Amendement visant une réforme approfondie des droits du patient {Application de l’article 76 du Règlement) Audition avec les représentants de la plateforme JOY Rapport fait au nom de la commission de la Santé et de l'Égalité des chances par M. Steven Creyelman SOMMAIRE Pages L._ Exposés introductits 3 Il. Questions et observations des membres. 6 Il. Réponses des invités et questions supplémentaires. 11 Voir: O0: Rapport audtiens.

visant une réforme approfondie des droits du patient {Application de l’article 76 du Règlement) Audition avec les représentants de la plateforme JOY Rapport fait au nom de la commission de la Santé et de l'Égalité des chances par M. Steven Creyelman SOMMAIRE Pages L._ Exposés introductits 3 Il. Questions et observations des membres. 6 Il. Réponses des invités et questions supplémentaires. 11 Voir: O0: Rapport audtiens. 002: Rapport. 003: Tea adopté pari commission. 00 Amendement 005: Tone adopté par la séance plénière (Composition de la comm Samenstelling van de commissie PrésidentVoo AA. Titulaires / Vaste leden: Nav Mieke Giaes, Kathleen Dapoarer Frida Gibels Ecolo-Groen Séverine de Laveleye, Laurence Hennuy, Katicen Pisman rs Patick Prévot Hervé Rigat, Laurence Zanchalla ve Steven Creyeiman, Deminick Sneppe MR Dariel Bacqueläine, Caroline Taqui ce wa Far PVDAPTE - Tnieny Wamoss OpenVid Robty De Calué Vosrut Karin rot C:.- Membres sans voix délibérative/ Niststemgerechtigde led: Les Engagés Catherine Fonck DéFi Sophie Rohomyi ma ieuw-Viaamse Aliante Ecolo-Groen …: Ecalagiates Confédérés pour l'organisation de luttes rig rs Part Socialiste Ye Vlaams Belang, MR Mouvement Réformateur cas Christen-Democratisch en Vaams PUDA-PTE Part van de Atbeid van Belgie Part du Travail de Belg Open Va (Open Viaamse liberalen en democraten Vert Vecrait Les Engagés …: Les Engagés Der Démocrate Fédéral Indépendant INDEP-ONAFH _: Indépendant - Onalrankeli Abréviations dans la numérotation des publications DOG 8500000 Perumen de 5 éghlaure auviaurumér de base onva Questions et Réponses écrites CAN Version provisoire du Compte Rendu Intégrai CRABV Compte Rendu Anatique Combe Rendu Intégral avec, à gauche, le campte rent cRw intégrale, à droîte, le compte rendu analytique traduit des interventions (avec es annexes) PLEN Séance plénière Cou Réunion de commission Mor Motions déposées en conelusion d'iterpelstions (papia beige) 1. - EXPOSÉS INTRODUCTIFS DE LA PROFESSEURE DR ANN DE GUCHTENAERE (AZ DAMIAAN) ET DE M

JEROEN VERLINDEN

(KINDERTHUISZORG) La Professeure Dr Ann De Guchtenaere (AZ Damiaan) déclare, de concert avec M. Jeroen Verlinden {Kinderthuiszorg), défendre les enfants dans le cadre de cette audition. Elle énumère ensuite les associations qu'ils représentent. L'image médiatique des enfants et des enfants malades est celle d'enfants hospitalisés avec un ours en peluche, de cliniclowns, de souffleurs de bulles de savon, etc. Les pédiatres sont considérés comme des réparateurs de poupées. Or, cette image ne correspond pas toujours à la réalité, précise l'oratrice. La prise en charge des enfants porte sur l'enfant, la famille et le développement. Cela va au-delà des soins médicaux. Il s’agit donc d'un domaine complexe et vaste, qui a un impact sur l'ensemble des résultats en matière de santé.

M. Jeroen Verlinden (Kinderthuiszorg) confirme que les soins dispensés aux enfants sont extrêmement vastes. Les soins hospitaliers bénéficient d'une attention accrue, mais les soins dispensés aux enfants touchent de nombreux secteurs (soins intensifs, soins chroniques, soins préventifs, enseignement, etc). Les soins dispensés aux enfants touchent également différents niveaux politiques. L'orateur estime qu'il est important de faire valoir les droits des enfants indépendamment de leur affection ou du lieu où ils bénéficient des soins. Mme Ann De Guchtenaere commente plusieurs chiffres. La Belgique compte plus de deux millions d'enfants. Selon Kind en Gezin etl'ONE, plus de 94 % de ces enfants reçoivent des soins préventifs à un moment de leur vie. Elle espère voir croitre ce pourcentage. Chaque année, 1.857.754 consultations pédiatriques ambulatoires et 158.865 hospitalisations sont enregistrées. En d'autres termes, 7,7 % des enfants sont admis à l'hôpital tous les ans. 57.533 enfants ont besoin d'un dispositif d'accès intraveineux. Presque tous les enfants sont concemés par les soins. Or, les données sont rares en la matière.

M. Jeroen Verlinden souligne que malgré tout, on en sait beaucoup sur les enfants dans les soins de santé. Par exemple, le secteur des soins de santé engendre du stress et des traumatismes chez les enfants. Une montagne d'autres situations stressantes repose déjà sur les épaules des enfants malades. De plus en plus de données scientifiques montrent que les soins constituent un catalyseur cumulatif à cet égard. Ce stress dans les soins de santé n'est pas volontaire. L'étude intitulée *Caregivers blinded by the care: À qualitative study of physical restraint in pediatric care” aborde la façon dont les prestataires de soins de santé gèrent l'éthique et dont les enfants contraints vivent des Situations qui leur occasionnent du stress. Des études révèlent qu'une seule expérience négative avec une piqûre génèrera à vie une peur des aiguilles. Les études démontrent également que la coercition exercée pendant les examens médicaux cause de l'anxiété chez 80 % des enfants. 10 % d'entre eux développent des troubles du stress post-traumatique. Cette coercition exercée dans les traitements médicaux peut contribuer à des expériences négatives durant l'enfance (ACE). Les enfants atteints d'une maladie chronique s'avèrent également plus susceptibles de subir des violences et de rater l'école. Plus on retire un enfant de son environnement social, plus il peine à bâtir des relations sociales durables. Ce réseau social est toutefois essentiel pour plus tard, en particulier lorsque l'enfant atteint d'une maladie chronique devient un adulte souffrant d'une maladie chronique. Par ailleurs, une famille est complètement coincée avec un enfant atteint d'une maladie chronique. Les parents doivent prodiguer des soins, réduire leur temps de travail et ils en ressentent les conséquences financières. La pauvreté renforce les inégalités en matière de santé. Tous ces points ont, à long terme, une incidence sur la santé physique comme mentale des patients, ce qui accroit les risques de cancer, de dépressions, de tentatives de suicide, etc. Une étude de l'OMS de 2019° a estimé l'impact socio-économique des expériences négatives pour la Belgique à 7,5 milliards d'euros par an et à une perte de 162.600 années de vie. L'étude montre également que les données relatives à la Belgique sont très fragmentées. En effet, les chiffres datent de la période avant le COVID-19. En raison de la crise du COVID-19, les chiffres sont actuellement plus élevés. Les chiffres des pays scandinaves, qui bénéficient de données très représentatives, sont plus élevés. hitps:/pubmed ncbi nim.nih gov/3097502/ 2 Karen Hughes, Kat Ford, Mark À Belis, Freya Glendinning, Emma Harison, Jonathon Passmore. Health and financial costs of adverse chilhood experiences in 28 European countries: a systematic review and meta-anabysis. (202), Lancet Public Healh - WHO; 6: 0848-57 L'obtention de résultats de qualité en matière de soins dispensés aux enfants dépend notamment des expériences de l'enfant, du déploiement des compétences appropriées et des instruments et processus propres à l'enfance, ainsi que d'une attention aux valeurs fondamentales, telles que la confiance, la prise de décision partagée et la participation. D'importantes études cliniques soulignent que les expériences négatives sont transmises du parent à l'enfant dans 30 à 40 % des cas. Mme Ann De Guchtenaere précise un certain nombre de tendances en matière de soins de l'enfance. Les compétences pédiatriques appropriées manquent par exemple cruellement à l'appel. Ces compétences ne sont pas reconnues. La loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé décrit vaguement la notion de compétence. Les bases et les cadres structurels sont rares en ce qui concerne les enfants. L'oratrice déplore l'absence d'associations de patients globales à l'égard des enfants. Elle dénonce également la discrimination créée par l'attention accrue dont justifient certaines maladies. Enfin, elle constate que les enfants et les jeunes sont toujours considérés comme une *ramification” des soins pour adultes. L'oratrice fournit ensuite un aperçu des études relatives aux droits de l'enfant. De nombreuses sources de bonnes pratiques internationales existent, comme la convention internationale des droits de l'enfant (CIDE). L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a dressé un certain nombre d'objectifs de développement durable dans lesquels les enfants constituent une priorité. La Charte EACH s'adresse aux enfants hospitalisés et promeut les droits de l'enfant dans les soins pédiatriques. L'oratrice invite les membres à lire l'article “What does the best interests principle of the convention on the rights of the child mean for paediatric healthcare?" (Julian W. März, 9 avril 2022). Cet article indique que la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient doit être considérée sous un autre angle vis-à-vis des enfants. L'oratrice fournit ensuite plus de précisions sur l'association EACH (European Association for Children in Hospital) et passe en revue son plan assorti de dix droits pour les enfants malades et leur famille. Le huitième droit est le suivant: “Les enfants sont pris en charge par du personnel médical, infirmier et autre spécifiquement formé pour prodiguer des soins aux enfants. L'équipe soignante # https:lipubmed..ncbi.nm.nih.gov/3608381/#:-:text = Conclusion 3A%20The%20best#20interests%20 prnciple receive%:20the%20best*20possible®s20healthcare doit être formée à répondre aux besoins psychologiques et émotionnels des enfants et de leur famille. L'oratrice souligne que la Belgique souffre d'un problème sévère à cet égard en termes de qualité et de sécurité. Mme De Guchtenaere revient sur l'article susmentionné. Elle précise les points sur lesquels le principe de l'intérêt supérieur de l'enfant diffère de celui des adultes.

M. Jeroen Verlinden voit la modification de la loi relative aux droits du patient comme l'occasion d'intégrer les droits de l'enfant dans les soins de santé de manière structurelle. L'un des principes abordés dans l'article de M. Julian W. März concerne la primauté de l'intérêt de l'enfant sur les intérêts économiques. L'orateur regrette que les intérêts économiques, pour des raisons financières, l'emportent généralement sur l'importance et la qualité des soins: L'orateur explique ensuite les moyens d'intégrer les droits de l'enfant en matière de soins de santé dans la législation. Premièrement, cela peut se faire en incorporant la Charte EACH. Deuxièmement, il plaide en faveur d'une intégration structurelle de la Belgian Academy of Paediatrics comme “fournisseuse” exclusive d'experts appropriés en matière de soins de l'enfance. I! prône en outre la sensibilisation, un réflexe d'enfant de À à Z à chaque étape du travail interpolitique. Enfin, il invite les membres à s'éloigner de l'idée fausse selon laquelle les enfants peuvent être greffés aux systèmes des adultes. Il. - QUESTIONS ET OBSERVATIONS DES MEMBRES M. Steven Creyelman (VB) s'étonne du peu de données disponibles sur les enfants à l'heure du numérique. Quelle en est la raison? N'existe-t-il aucune donnée où est-ce la conséquence d'une absence d'enregistrement des données dans une banque de données? L'intervenant a également remarqué que dans le tableau sur les soins dispensés aux enfants et les traumatismes, il n'est pas fait mention des traumatismes résultant des soins administrés aux personnes se trouvant à proximité immédiate des enfants. Ces cas de figure S'inscrivent-ils dans la santé mentale des enfants ou ces traumatismes méritent-ils leur propre chapitre? Le membre confirme que personne ne peut s'opposer à la Charte EACH. Il soupçonne néanmoins qu'il existe des situations où le droit de l'enfant à des soins adaptés à ses besoins peut céder le pas à l'urgence médicale. Ililustre ses propos par un exemple. Il demande l'avis des orateurs en la matière. Dans leur exposé, les orateurs ont expliqué la façon dont les enfants expérimentent les soins de santé. Mme Gitta Vanpeborgh (Voorui) souligne l'importance de ces informations et la nécessité d'agir en ce sens Il convient également de prendre des mesures pour répondre aux données insuffisantes et au déficit de personnel formé aux soins de l'enfant. L'intervenante rassure ensuite les orateurs. La proposition de résolution prendra les enfants et les jeunes adultes en considération. La question est de savoir jusqu'où on peut aller. D'autres organisations, qui vivent les soins de santé de manière spécifique, demandent également d'inclure leurs besoins. L'intervenante émet des réserves quant à l'intégration dans la loi des besoins de tous ces groupes spécifiques. La membre demande ensuite l'avis des orateurs au sujet de plusieurs concepts figurant dans la législation actuelle et portant sur les enfants. Ce sont tous des sujets brülants Le premier concept concerne la majorité médicale. Un mineur apte à apprécier raisonnablement ses intérêts peut exercer ses droits en toute autonomie. Le deuxième concept porte sur le droit à la consultation du dossier patient par les parents après le décès du mineur. l est également possible de passer outre la décision des parents ou des représentants. Enfin, Mme Vanpeborgh évoque la possibilité de limiter le droit à la consultation des parents ou des représentants pour protéger la vie privée du patient mineur. L'intervenante conclut en citant des extraits de la proposition de résolution qui prouvent que l'identité des enfants a été prise en considération. Mme Catherine Fonck (Les Engagés) reconnait que la société compte de nombreux autres groupes vulnérables, mais les enfants et les jeunes ne peuvent pas être assimilés aux adultes dans la loi relative aux droits du patient, car ils présentent des particularités qui leur sont propres. Sur le terrain, les prestataires de soins travaillent avec dévouement avec les jeunes patients et tentent dès lors de compenser les lacunes de la législation. Ils font également preuve de flexibilité par rapport aux problèmes logistiques. L'intervenante évoque également la sous-valorisation du personnel infirmier pédiatrique dans le système IFIC. Ce dernier n'améliore certainement pas la qualité des soins prodigués aux enfants. L'intervenante trouve de plus en plus difficile que des enfants séjournent longtemps à l'hôpital alors qu'ils devraient être pris en charge dans un autre type d'établissement. De tels cas se présentent notamment à la suite de violences intrafamililes. Les orateurs semblent-ls tout de même constater une évolution positive? Disposentils de chiffres? Une admission aux urgences est extrêmement traumatisante pour un enfant. Les urgences disposent d'infrastructure spéciales pour les enfants, mais les orateurs ont-ils proposé de mieux y adapter les soins dispensés aux enfants? La Charte EACH insiste particulièrement sur les soins prodigués aux enfants à l'hôpital, mais les enfants peuvent bien entendu être soignés à la maison ou souffrir d'une maladie chronique. Les soins dispensés aux enfants atteints d'une maladie chronique ou d'un handicap doivent-ls figurer dans un chapitre différent de la loi relative aux droits du patient? Enfin, Mme Fonck aborde le thème de la médiation. En cas de violation des droits de l'enfant malade dans l'hôpital, les parents peuvent s'adresser au service de médiation de l'hôpital. S'ils souhaitent introduire une plainte pour des soins administrés en dehors de l'hôpital, comme dans le cas de soins à domicile, ils doivent s'adresser au service de médiation fédéral “Droits du patient”. Les parents font face à un obstacle lorsqu'ils doivent faire appel au service de médiation fédéral. Comment améliorer la situation? Le service de médiation fédéral doit-il accorder une attention plus particulière aux enfants? Mme Sophie Rohonyi (DéFI) estime que Mme Fonck avait raison de demander à la commission de la Santé d'organiser une audition avec les représentants de la plateforme JOY. Les enfants, dont les soins doivent être considérés de manière isolée, constituent des patients vuhérables. Lors de sa visite au CHU Saint-Pierre, l'intervenante a été touchée par la situation des enfants qui séjournent pendant des mois à l'hôpital en raison d'un manque de places dans les établissements ou les familles d'accueil Il s'agit d'une situation très stressante pour les enfants qui, de surcroit, entrave leur apprentissage et leur socialisation. Les orateurs pensent-ils que les droits de l'enfant sont respectés dans cette situation? Les orateurs ont évoqué des études traitant de la réduction de l'impact négatif de l'hospitalisation sur les enfants. Quelles en sont les conclusions? La demande 2 b de la proposition de résolution est la suivante: “évaluer de manière approfondie la définition de la notion de prestation de qualité et tenir compte, à cet égard, des situations spécifiques dans le cadre des soins dispensés aux groupes de patients vulnérables”. Les enfants peuvent être considérés comme un groupe vulnérable. La barre desdites prestations de qualité doit-elle être mise plus haut pour les patients mineurs? Les hôpitaux souffrent d'un déficit de personnel infirmier pédiatrique. De ce fait, les pédiatres et les infirmiers pédiatriques doivent faire appel à des collègues qui n'ont pas suivi la formation appropriée et qui n'ont pas l'habitude de travailler avec des enfants. Quelle est l'incidence de cette pénurie sur la qualité des soins dispensés aux enfants? Quels changements les orateurs aimeraient-ils voir opérer? Que pensent-ils de l'incidence de la réforme IFIC sur les soins prodigués aux enfants? Dans la proposition de résolution, il est également question d'améliorer la communication avec les patients. La communication avec les enfants, en particulier avec les enfants en situation de handicap, doit-elle également figurer dans la proposition de résolution? L'intervenante pense notamment aux enfants avec lesquels la commu nication peut s'avérer dificile et dans le cadre de laquelle il faut utiliser des techniques spécifiques, comme avec les enfants sourds ou autistes. L'accès au dossier patient d'un mineur décédé figure dans la proposition de résolution. Comment l'accès au dossier peut-il être accordé dans le plus grand respect possible de la vie privée du mineur décédé? Un mineur peut entretenir des relations difficiles avec ses parents, en particulier à l'adolescence. La législation a tellement évolué ces dernières années qu'une exception au secret médical est permise si le prestataire de soins estime qu'il existe un danger grave et imminent pour l'intégrité physique où mentale du patient mineur. La législation actuelle présente-t-elle des lacunes qui compliquent la possibilité de signaler un danger grave et imminent? Les prestataires de soins rencontrent-is des problèmes lorsque ce sont les parents qui constituent la source du danger, par exemple lorsqu'il est question de mutilation génitale féminine? Au moyen de la proposition de résolution, les membres de la commission souhaitent également renforcer la confidentialité des plaintes introduites par les patients. Comment la confidentialité d'une plainte introduite par un patient mineur peut-elle être garantie? L'intervenante est étonnée que la proposition de résolution ne traite pas de l'article 12 de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient. Le deuxième paragraphe de cet article précise que “suivant son âge et sa maturité, le patient est associé à l'exercice de ses droits”. Lors des auditions sur les droits du patient, le représentant de Zorgnet-lcuro a précisé que les capacités de compréhension du patient mineur doivent être étudiées au cas par cas. La définition d'une limite d'âge esttrop arbitraire. En outre, le patient, en raison de sa maladie, peut faire preuve d'une plus grande maturité que les personnes de son âge. Qu'en pensent les orateurs? Faut-il fixer une limite d'âge? Comment la maturité et les capacités de compréhension d'un patient mineur sont-elles actuellement évaluées? Depuis l'adoption de la loi sur l'euthanasie, seuls deux mineurs ont demandé l'euthanasie. Quelle est l'expérience des prestataires de soins de santé dans ce cadre? Estiment-ils que l'adaptation de cette loi se justifie et que les mineurs peuvent en effet disposer des capacités de compréhenSion nécessaires en vue de prendre une telle décision? Les représentants de la plateforme JOY ont abordé des situations dans lesquelles les enfants avaient été contraints à subir certains traitements. Peuvent-ils fournir des exemples? Mme Nawal Farih (cd&w), présidente, demande aux orateurs s'ils ont des suggestions en vue de compléter la proposition de résolution. La plateforme JOY a été créée pendant la pandémie de COVID-19 en vue d'une sensibilisation au développement des enfants et des adolescents pendant cette période difficile. Quelles leçons les représentants de la plateforme ont-ils tirées de la pandémie? Quels droits du patient mineur n'ont pas été suffisamment respectés? Quelles lacunes persiste-t-l encore dans la législation L'intervenante s'interroge également sur la clarté de la formulation actuelle de l'article 12 de la loi du 22 août 2002. Les prestataires de soins éprouvent-ils parfois des difficultés à transposer l'article dans la pratique? Comment pourrait-on l'améliorer? Lintervenante entend que l'interprétation de l’article 12 est particulièrement difficile dans le secteur de la santé mentale. Lorsque les parents sont séparés et que l'un deux décide d'abandonner, c'est l'enfant qui est victime de la situation. Comment résoudre ce problème? Et comment les médecins peuvent-ils être sensibilisés afin de ne pas perdre l'enfant de vue? Mme Farih est stupéfaite des chiffres présentés par les représentants de la plateforme JOY. La coercition exercée dans les traitements médicaux cause de l'anxiété chez 80 % des enfants. Les membres de la commission peuvent-ils introduire une demande dans la proposition de résolution en vue de protéger les enfants? Comment peut-on réduire ce pourcentage? Mme De Guchtenaere et M. Verlinden ont précisé qu'il n'existait aucune association de coordination de défense des droits du patient mineur. De nombreux organismes prennent des décisions portant sur la santé de la population. Différents groupes cibles y sont représentés. Les orateurs estiment-ils que les enfants ne sont pas bien représentés dans ces organismes? Mme Farih pense notamment à la Commission de remboursement des médicaments (CRM). Mme Vanpeborgh a déclaré qu'il était impossible d'inclure distinctement tous les groupes cibles ainsi que leurs besoins spécifiques dans la proposition de résolution. Mme Farih partage partiellement ce point de vue, mais estime qu'une exception doit être opérée pour le groupe cible des enfants. Ce groupe cible est Souvent laissé pour compte. La demande d'audition portant sur les droits du patient mineur de Mme Fonck était donc fondée. Ill. - RÉPONSES DES INVITÉS ET QUESTIONS SUPPLÉMENTAIRES M. Jeroen Verlnden (Kinderthuiszorg) aborde le thème du stress et des traumatismes résultant des soins chez les enfants. Il est impossible d'éradiquer complètement le stress que les soins provoquent chez les enfants. C'estirréaliste. Néanmoins, il importe de ne pas laisser ce stress devenir toxique. L'orateur souligne que les enfants peuvent également développer un stress ou un traumatisme lorsque les parents ou les grands-parents sont malades et bénéficient de soins. Mme Ann De Guchtenaere (AZ Damiaan) ajoute que certains signes indiquent qu'un enfant a été soigné correctement. Par exemple, lorsqu'un enfant se présente à la prochaine consultation arborant un grand sourire, on sait qu'il n'a pas été stressé lors du rendez-vous précédent. Des compétences spécifiques sont nécessaires afin de prodiguer des soins de cette manière aux enfants. La langue, par exemple, peut jouer un rôle essentiel. On ne peut pas demander à un enfant de ne pas bouger, mais on peut lui dire de “rester aussi immobile qu'une statue”. Un autre moyen utile consiste à laisser l'enfant décider. Par exemple, on peut laisser l'enfant décider dans quelle oreille le médecin va regarder en premier lieu. Ces détails font une grande différence dans la prise en charge des enfants:

M. Jeroen Verlinden concède qu'en cas d'urgence médicale, il y à d'autres priorités que cela. Néanmoins, le nombre de véritables urgences médicales est assez faible. Dans la plupart des cas, le médecin a théoriquement le temps de rassurer l'enfant. Le système des soins de santé est tel qu'une impression d'urgence nait et que le personnel soignant n'a pas toujours le temps de prodiguer des soins de qualité suffisante. Un intervenant a demandé comment mieux adapter le service des urgences aux enfants. Une règlementation existe déjà à cet égard et les hôpitaux essaient de la respecter un maximum et de faire appel à des infirmiers pédiatriques ou des infirmiers justifiant d'une expérience pédiatrique. Il existe ensuite des dispositions légales relatives à la séparation des enfants et des parents dans le service. Des améliorations restent à apporter, mais pour cela, des moyens supplémentaires sont nécessaires.

M. Verinden a également souligné que 80 % des enfants chez qui des soins avaient été prodigués sous la contrainte développent de l'anxiété et seulement 10 % un traumatisme. ll ne faut pas perdre cette nuance de vue. L'anxiété vécue durant l'enfance peut persister longtemps. Pendant la période de coronavirus, par exemple, de nombreuses personnes souffraient d'une peur des piqûres qu'elles ont développée durant leur enfance. Les enfants sont régulièrement considérés comme un groupe vulnérable, mais rien n'est moins vrai. Ils veulent se développer et grandi, et ce même au stade palliatif. Les enfants deviennent néanmoins vulnérables en raison du contexte dans lequel ils grandissent et dépendent des adultes. Il importe donc de consolider le cadre qui les entoure afin qu'ils puissent se développer correctement. Ils ne sont pas nécessairement vulnérables. D'autres groupes cibles nécessitent bien entendu une attention accrue en matière de droits du patient. Les enfants constituent plutôt un groupe d'âge. C'est au cours de l'enfance que sont posées les bases de l'âge, et si ces bases ne sont pas bonnes, la société en paie les frais pendant des décennies. La majorité médicale constitue le point suivant. La Belgique ne fonctionne pas avec des limites d'âge. 11 incombe donc au prestataire de soins d'évaluer les capacités de compréhension d'un patient mineur. Les Pays-Bas recourent à des âges charnières. Les deux systèmes présentent des avantages comme des inconvénients. Les situations dans lesquelles il est possible de ne pas suivre (‘passer autre”) la décision des parents sont clairement définies dans la législation. En dehors de ces situations, lorsque les parents refusent un soin, i faut étudier la question au cas par cas et identifier les raisons ou l'appel à l'aide à l'origine de ce refus. Il est très difficile d'inclure cette notion dans une règlementation. La personne de confiance, également appelée “l'adulte résilient” dans les articles, ne doit pas avoir un lien juridique avec l'enfant, contrairement au tuteur ou au représentant. Elle ne doit pas être un parent ou un tuteur, mais peut, par exemple, être un professeur ou un voisin. Cette personne est essentielle afin d'encaisser le choc du traumatisme. Elle fait office de tampon. La Charte EACH fait également mention de cette personne de confiance. En hiver, le service de pédiatrie est comble dans les hôpitaux. C'est un phénomène saisonnier qui revient tous les ans. Ce que l'on constate néanmoins, c'est le manque criant d'infirmiers spécialisés et autres prestataires de soins de santé. À l'heure actuelle, le monde médical se concentre sur les prestations techniques, tandis que d'autres compétences sont nécessaires pour le traitement des enfants, comme l'utilisation d'un langage adéquat. On ne peut pas dire à un enfant de deux ans qu'on va glisser un serpent dans son nez, par exemple. I va prendre peur et le prendre au pied de la lettre. Les soins néonatals sont considérés comme plus complexes que les soins pédiatriques dans le système IFIC, mais la complexité des soins ne concerne pas que les gestes techniques Les compétences spécifiques sont non seulement nécessaires à l'hôpital, mais aussi en dehors. Les hôpitaux disposent de cadres pour la prise en charge des enfants, mais une fois hors de l'hôpital, toutes les exigences en matière de compétences disparaissent malheureusement complètement. Mme Ann De Guchtenaere confirme qu'un problème majeur émerge dans les soins dispensés aux enfants. 11 n'y à tout simplement plus d'infirmiers pédiatriques compétents qui sont formés. Cette situation a déjà été cartographiée à plusieurs reprises, mais la politique reste les bras croisés.

M. Jeroen Verlinden précise qu'il n'est pas facile de répondre à la question des hospitalisations inutiles et longues des enfants. Le prestataire de soins de santé agira toujours dans l'intérêt de l'enfant. L'hospitalisation constitue parfois la solution la moins mauvaise et la plus sûre, comme lorsque la situation à domicile est extrêmement dangereuse pour l'enfant. L'orateur explique que les enfants se présentent toujours pendant les vacances lorsque les instances juridiques ne travaillent pas ou fonctionnent avec un système de garde. Un enfant séjourne parfois des semaines dans un service, caril n'y a pas de Solution. Les organisations qui traitent des divorces et de la maltraitance envers les enfants fournissent un travail incroyable, mais le secteur des soins de santé et les autres secteurs doivent s'unir davantage. L'orateur rappelle que les enfants sont tellement spécifiques qu'ils ne peuvent pas être assimilés aux adultes lorsqu'il est question de soins de santé. Les enfants et les adolescents ont besoin de leur propre secteur des soins de santé, lequel est associé à l'enseignement et au bien-être. Un infirmier pédiatrique a beaucoup plus de compétences en commun avec un enseignant, un animateur ou un éducateur qu'avec un infirmier gériatrique. L'orateur appelle à une formation interprofessionnelle et à une distinction partielle des soins pour les enfants et pour les adultes. Pour devenir infirmier pédiatrique et pédiatre, i faut d'abord étudier plusieurs années les soins des adultes et des personnes âgées avant de se spécialiser dans l'enfance, ce qui est tout de même étrange. Mme Ann De Guchtenaere aborde la question des données. Premièrement, le fait que le point de vue de l'enfant ne soit pas universellement présent dans les institutions où les données sont collectées constitue un problème général. Comme l'hospitalisation provisoire des enfants est gratuite et n'est pas enregistrée, aucune donnée n'est disponible. Il est également crucial de penser à l'enfant lorsqu'un parent rencontre un problème. De nombreux médecins n'y pensent pas. L'oratrice fait référence aux enfants dont les parents présentent des troubles psychiatriques. Lors de la pose du diagnostic du parent, il est judicieux d'emmener l'enfant à l'hôpital. Loratrice remarque que l'urgence médicale est extrémement rare. Est-il toujours nécessaire d'avoir un médecin urgentiste qui sait y faire avec les enfants? Non, les urgences doivent bénéficier d'un pédiatre, mais pour cela, les pédiatres doivent être correctement formés. Aux urgences, un patient sur quatre est un enfant. Les personnes compétentes doivent se trouver au bon endroit afin d'éviter des examens supplémentaires inutiles. Le personnel moins compétent demandera plus d'examens, ce qui renforcera l'anxiété de l'enfant. Les enfants constituent-ils un groupe vulnérable? L'oratrice ne le pense pas. Les enfants sont vulnérables lorsque les adultes les rendent vulnérables. Les enfants constituent un groupe important et spécifique. La Belgique compte plus de deux milions d'enfants. Par conséquent, ils méritent plus d'attention. Un certain nombre de modèles sont utilisés afin d'estimer la majorité médicale. Cela reste toutefois des modèles. Il importe de travailler au cas par cas. L'oratrice bénéficie également d'une formation en prise de décision partagée. Lorsqu'un enfant est soigné, il est rarement seul. Ses parents, voire ses grands-parents, l'accompagnent. La concertation en vue d’une prise de décision partagée exige du temps et des compétences. Ce temps n'est pas facturé et ne figure donc pas dans les données. Cela reste difficile de passer outre les parents. Dès un certain âge, il est nécessaire de pouvoir rencontrer les enfants et les jeunes ou leurs parents seuls. Dans certains cas, les avis divergeront, ce qui constitue un problème majeur au sein d'une famille. En cas de divorce, l'oratrice constate de plus en plus souvent que l'enfant est pris entre deux feux, ce qui est problématique. Les enfants séjournent parfois des semaines à l'hôpital. L'oratrice précise qu'il manque des lits, mais ne dispose pas de données exactes. Les services de Kind & Gezin suivent cette situation en Flandre et l'INAMI dispose de données sur les admissions de longue durée. Il est difficile d'associer ces chiffres à la raison de l'hospitalisation. Lors de l'introduction d'une plainte dans les hôpitaux, il est également nécessaire de disposer de personnes dotées des compétences adéquates afin de parler avec les enfants et d'entendre leur voix. Les médiateurs qui fournissent un excellent travail avec les adultes ne conviennent pas toujours avec les enfants. L'oratrice aimerait renvoyer les enfants vers un service de médiation afin qu'ils puissent expliquer le problème et partager les changements à opérer. Le nombre de pédiatres a été réduit de moitié dans la commission des sous-quotas. On fait face à une pénurie de pédiatres qui ne cessera de croitre. Les infirmiers pédiatriques ne sont plus formés. L'oratrice s'inquiète de la qualité des soins qui en résultera. Dans tous les cas, cela diffèrera de la qualité actuelle. Loratrice espère que la commission en est consciente. La loi sur les hôpitaux définit le nombre d'infirmiers pédiatriques nécessaire. Les hôpitaux n'y arriveront plus. La loi sera-t-elle modifiée en raison de la pénurie d'infirmiers pédiatriques? C'est une possibilité, mais est-ce une évolution positive? L'oratrice ne le pense pas. La loi sur les hôpitaux stipule également que les hôpitaux doivent disposer d'un service de pédiatrie. La Chambre a le pouvoir de conserver ce critère dans la nouvelle loi sur les hépitaux. Mme De Guchtenaere explique qu'elle doit souvent se justifier, car il s'agit de plus en plus d'un problème de financement. I faut de plus en plus se battre pour recevoir des moyens financiers supplémentaires pour le bien des enfants. Un enfant a besoin d'une surveillance continue, tandis que la plupart des adultes peuvent se débrouiller seuls. Un enfant ne peut pas rester seul dans une chambre d'hôpital. L'oratrice aborde la question des personnes de confiance et des parents. Les pédiatres sont formés à identifier les situations problématiques. Lorsqu'un problème survient dans une relation de confiance, le pédiatre peut contacter le Centre flamand de confiance sur la maltraitance des enfants (Vertrouwenscentrum Kindermishandeling). Cette procédure est chronophage. Quelles leçons ont été tirées de la crise de COVID-197 La plateforme JOY a été fondée en vue d'adresser un message positif aux jeunes. Les enfants et les jeunes aduites constituent un groupe qui se culpabilise facilement. Il était important d'offrir une plateforme aux personnes qui travaillent avec des enfants et des jeunes adultes pour contrer ce phénomène. La crise de COVID-19 a rapidement mis à mal un certain nombre de droits de l'enfant, Le droit à l'éducation a été rapidement écarté etil s'est avéré difficile de le rétablir. La société a été divisée en deux: les enfants contre les adultes. Ce n'est pas le but. L'oratrice essaie de véhiculer un message positif sur l'unité et tente d'incamer la porte-parole des enfants et des jeunes adultes. Les compétences et le temps nécessaires permettront de réduire les chiffres en matière de traumatisme. Ces deux critères sont associés à un financement. Un problème se pose dès lors que des coupes sont effectuées en matière de compétences, de temps nécessaire ou de financement. Nous nous trouvons actuellement dans cette situation. L'oratrice espère que cela sera corrigé. Mme De Guchtenaere avance que les pédiatres sont sous-représentés dans les organes (INAMI, Conseil technique médical) où les financements sont décidés. Elle ne plaide pas en faveur des représentants des pédiatres, mais ces derniers devraient davantage promouvoir le point de vue de l'enfant.

M. Jeroen Verlinden déclare que les compétences fondamentales constituent un problème aigu dans tous les secteurs des soins de santé. Les procédures d'embauche étant courtes, le personnel entre en fonction après une brève formation. Les personnes hautement qualifiées voient cela d'un mauvais œil, car les nouvelles recrues perçoivent le même salaire et exercent les mêmes tâches que les autres qui ont étudié pendant quatre à six ans. Ce système est difficile à vendre sur le terrain. La constitution d'une pension est impossible pendant les études qui, de surroit, sont très onéreuses. Des équipes de liaison et des personnes de référence en pédiatrie vont être mises en place. Or, cette solution ne fonctionne pas. Il est impossible dans une équipe d'infirmiers formés aux adultes de désigner un membre qui sait s'y prendre avec les enfants et qui va former les autres. Lorsque l'infirmier pédiatrique sera en vacances, les autres retomberont dans leurs travers. C'est une drôle de méthode. Tout prestataire qui dispense des soins à un enfant doit avoir suivi une formation minimale sur les enfants. N'oublions pas non plus les sous-spécialisations, comme le cancérologue pédiatrique, le dermatologue pédiatrique, etc. L'orateur insiste: toute personne qui travaille avec des enfants doit disposer de compétences fondamentales. L'absence d'investissements dans les compétences entrainera des conséquences sur le secteur des soins de santé à l'avenir. Un certain nombre d'études ont montré la corrélation immédiate entre les compétences et la morbidité/mortalité. La morbidité/mortalité entraine des complications, les complications renforcent la demande de soins, la demande de soins accrue se traduit par une demande plus importante de personnel soignant, On souffre déjà d'une pénurie de personnel soignant. Les investissements dans les compétences relèvent dès lors d'une importance capitale afin de briser ce cercle vicieux, en particulier à l'égard des enfants, car c'est à cette période qu'ils forgent leur santé pour l'avenir. Les investissements insuffisants dans la santé des enfants renforcent la nécessité de prestataires de soins afin de dispenser les soins adéquats.

M. Verinden précise que la coercition constitue à retenir un enfant involontairement. Les enfants doivent parfois passer des examens qu'ils n'ont pas envie de passer. C'est logique. Plusieurs adultes immobilisent donc l'enfant, Comment définir cette situation? Ce n'est bien entendu pas volontaire. Il existe de nombreux moyens et techniques pour ne pas exercer une coercition, mais à l'heure actuelle, les acteurs du terrain n'ont ni le temps ni la possibilité. La coercition est dès lors fortement exercée. Dans les formations et les formations de recyclage, l'accent est mis sur l'évacuation en cas d'incendie, mais on aborde peu la gestion de la douleur, l'anxiété et la communication positive. Or, on y est confronté au quotidien. L'orateur explique qu'il existe une lacune dans la média ‘ion des plaintes pour les enfants. Le commissariat des droits de l'enfance flamand (Kinderrechtencommissariaat) bénéficie d'une ligne téléphonique, mais ni un prestataire de soins ni un parent ne peut introduire de plainte par ce canal. Cependant, un prestataire de soins rencontre souvent des situations dans lesquelles un collègue ne traite pas correctement un enfant, par exemple. Comment doit-il réagir? Certes, il existe les services de médiation internes, mais les problèmes sont souvent réglés à l'amiable sans élaborer de solution à long terme. L'orateur plaide en faveur d'un organe central auprès duquel les parents comme les jeunes peuvent introduire une plainte. Les prestataires de soins doivent eux aussi pouvoir le faire. Des problèmes sont constatés sur le terrain, mais les prestataires de soins de santé ignorent comment réagir. Mme Gitta Vanpeborgh (Vooruit) explique que le but consiste à fournir un cadre à la commission fédérale droits du patient en vue de moderniser la loi actuelle, que le patient soit mineur ou majeur. La question est la suivante: les jeunes bénéficieront-ils d'un chapitre distinct dans la loi relative aux droits du patient? Les orateurs ont souligné que les jeunes et les enfants ne représentent pas un groupe vulnérable, mais particulier. Les services de médiation doivent entendre la voix des enfants et des jeunes. Un secteur des soins de santé pédiatriques constitue également une nécessité. L'intervenante insiste sur l'existence de la Déclaration universelle des droits de l'homme ainsi que d'une conven‘ion internationale des droits de l'enfant. L'intervenante estime également qu'il est judicieux de créer une loi spécialement dédiée aux jeunes et aux enfants, parallèlement à la loi relative aux droits du patient Les deux orateurs ont exprimé leur mécontentement et s'inquiètent de la pénurie d'infirmiers pédiatriques et de pédiatres dans les quotas. En ce qui concerne les classifications de fonctions de l'IFIC, les négociations avec les groupes professionnels ont duré dix ans. Une classification de fonction doit s'appliquer en permanence et doit être ajustée en cas de déséquilibres. Les orateurs n'ont-ils pas entendu parler de cette classification de fonction? L'intervenante appelle à plus d'initiatives pour changer la donne Mme Catherine Fonck (Les Engagés) a compris le message des orateurs, mais les membres de la commission des partis de la majorité l'ont-ils entendu et compris? Quiconque passe 24 heures dans un service de pédiatrie constate les problèmes. Seules les personnes qui le vivent peuvent proposer des solutions efficaces. Une adaptation de la classification IFIC ne suffira pas. Il est indispensable de rendre le métier plus attractif et de revoir les salaires à la hausse. C'est la réalité. Le nombre de prestataires de soins pour les enfants et les jeunes est insuffisant et cela se traduit par des soins de moins bonne qualité. Mme Fonck constate que la commission n'a pas l'intention d'adapter les droits du patient. Le ministre devrait rédiger un projet de loi. Le Parlement devrait démontrer que la loi doit faire l'objet d'une mise à jour etinclure les jeunes et les enfants. Ils sont malades et, par conséquent, vulnérables.

M. Steven Creyelman (VB) souhaite recevoir des précisions quant au traitement des plaintes et au service de médiation. Les orateurs estiment qu'il convient d'effectuer des adaptations afin d'entendre les enfants. Pour bénéficier d'informations de leur part, i faut s'y prendre correctement. Cela coule de source, mais cela ne se passe pas toujours de la sorte. En effet, des termes juridiques et médico-techniques sont très souvent employés. En outre, les collègues doivent pouvoir dénoncer une Situation lorsqu'ils constatent un comportement suspect à la maison ou de la part d'un collègue.

M. Jeroen Verlinden (Kinderthuiszorg) trouve que le verbe dénoncer revêt une consonance trop négative. L'idée est d'améliorer les procédures et d'accroitre la transparence. Mme Nawal Farih (cd&v), présidente, souhaite de plus amples explications sur les données relatives aux examens gratuits. Mme Ann De Guchtenaere (AZ Damiaan) explique qu'il n'est pas facile de répondre à la question de savoir S'il doit y avoir une loi distincte sur les droits du patient pour les enfants. Il s'agit d'une question juridique sur laquelle l'oratrice ne se prononce pas. IL est rassurant de constater que les droits des enfants et des jeunes sont effectivement pris en compte dans ce contexte. L'oratrice préfèrerait voir une section distincte sur les enfants et les jeunes dans la loi sur les droits du patient, mais il s’agit d'une opinion purement personnelle. L'oratrice précise que l'association professionnelle de spécialistes compte également des pédiatres, mais en matière de représentation, le point de vue pédiatrique est parfois aux abonnés absents. Dès lors, il importe, lors de la rédaction des lois, d'impliquer des personnes qui gardent ce point de vue à l'esprit, en particulier lorsqu'aucun expert pédiatrique ne fournit des informations. L'oratrice aborde la question des prestations gratuites. Lorsqu'il est possible d'éviter qu'un enfant soit admis pour un traitement, on privilégie cette solution et on tente de l'aider en hôpital de jour et à l'aide de soins à domicile. Néanmoins, lorsqu'un enfant se rend en hôpital de jour, aucun financement pour l'hôpital de jour pédiatrique n'existe. En revanche, il existe un financement pour l'hpital de jour chirurgical. Ces soins sont donc: gratuits. L'intervenante constate que cette situation est monnaie courante. Le financement fonctionne avec le prix de la journée d'hospitalisation. Lorsqu'un enfant est provisoirement hospitalisé afin de surveiller s’il peut rentrer chez lui en toute sécurité, les pédiatres doivent l'observer et l'examiner à plusieurs reprises, mais aucun financement n'est prévu à cet égard. L'intervenante est souvent appelée la nuit pour évaluer l'état d'un enfant. Lorsque l'état de l'enfant se détériore, il est admis aux soins intensifs. Ce n'est pas financé. L'oratrice sort gratuitement de son lit. Mme De Guchtenaere insiste sur le fait qu'elle exerce son métier avec enthousiasme et passion, mais ce n'est pas tenable. Mme Gitta Vanpeborgh (Vooruit) souligne que le ministre est bien conscient qu'historiquement, la reconnaissance et la rémunération des spécialités ont été faussées et que la technique a été privilégiée. Les médecins qui travaillent avec les personnes sont perdants. Le ministre essaie de faire bouger la situation. C'est désormais au Parlement de s'y atteler. Le monde médical ne peut pas se transformer en un claquement de doigts, mais il faut poursuivre les investissements. Le rapporteur, La présidente, Steven Creyelman Nawal Farih