Bijlage MME Gitta VANPEBORGH

20 ANS DE LA LOI RELATIVE AUX DROITS DU PATIENT Auditions FAIT AU NOM DE LA COMMISSION DE LA SANTÉ ET DE L'ÉGALITÉ DES CHANCES PAR MME Gitta VANPEBORGH SOMMAIRE Pages 1. Audition du 8 juin 2022 (matin). 4 11. Audition du 8 juin 2022 (après-midi) 4 Il. Audition du 15 juin 2022 - matin 7 IV. Audition du 15 juin 2022 - après-midi 93 ‘Composition de la commi Samenstelling van de commissie PrésideniVon A. - Titulaires / Vaste leden: nva Mike Gians Kathien Depoaier Frisda Gjbels Ecole-Groen | Séverine de Laveleye, Laurence Hennuy, Kathleen Piaman Ps Patik Prévt Hané Riga, Laurence Zanchalla ve Steven Creyeiman, Domiiek Sneppe ni Dani Bacqueläins, Carole Tai cd Nathalie Muyl PUDRPTS - Themy Wamoes Open vid Robby De Cauné voor Karin rotée CG: - Membres sans voix élibérative / Nietstemgerechtigce leden: Les Engagés … Caiherine Fonck DéFi Sophie Rohomyi mva Nieuw-Vsamse Alanis Écol-Groen …_: Ecolagstes Conlédérés pour l'organisation de lutte onig Fs Part Socialiste ve Visas Belang Ma Mouvement Rélormateur cëv Chisten-Demaratach en Vlaams PUDa-pT8 -: Parti van de Arbïd van Belié- Part du Travail de Belg Open Va Open Vraamse lberalen en democraten Voorui Vooruit Los Engagés …: Les Engagés Déri Démocrate Fédéraiste Indépendant INDEP-ONAFH | Indépendant - Onafhankelik FAbréviions dans 1e numérotation des publications DOG 5 onpge Desoman 55 léghiaure su du amer de base onva {Questions a Réponses éctes CRn Version provisoire du Compte Rendu Imégral CRABV Compte Rendu Amahique Campte Rendu Intégral. avec, à gauche, le compte rend cr intégral ei, à droït, le compte rendu anajique traduit des interventions (avec les annexes) PLEN Séance plénière COM Réunion de cammision Mor Maïions déposées en conclusion diterpelaions(papia beige) D0c55 2969/001 Mesoaues, MESSIEURS, Votre commission a décidé d'organiser les 8 et 15 juin 2022 des auditions sur le thème “20 ans de la loi relative aux droits du patient”. Les personnes et instances suivantes ont été entendues. Le 8 juin 2022: Matin - M. Tom Goffin, Commission fédérale “Droits du patient”: - Mmes Sophie Ombelet et Marie-Noëlle Verhaegen, Service de médiation fédéral “Droits du patient”. Après-midi - Mme Sophie Lanoy et M. Thierry Monin, LUSS; - Mme Mia Honinckx, Fonds des accidents médicaux; - M. Thomas Deloffer et Mme Annet Wauters, Vlaams Patiéntenplatiorm: - M. Luc Van Gorp et Mme Karen Mullié, Collège intermutualiste national: - M. Tom Balthazar, Zorgnet-lcuro. Le 15 juin 2022: - M. Yves Smeets, Santhea. - Mme Mafalda Marinho Leal, Association belge des praticiens de l'art infirmier; - Mme Ann Herman, Association Belge des Directeurs d'Hôpitaux. L.- 8 JUIN 2022 (MATIN) A. Exposés introductifs 1. Exposé introductif de M. Tom Goffin (Université de Gand) M. Tom Goffin est professeur de droit de la santé à l'Université de Gand. Il est également membre de la plateforme interfacultaire metamedica de cette université, qui étudie les questions éthiques et juridiques liées aux nouvelles technologies dans le domaine des soins de santé. À ce titre, il vient de lancer au sein de la faculté, en collaboration avec la Vlaams Patiëntenplatform, un projet de recherche dans le cadre du vingtième anniversaire de la loi relative aux droits du patient M. Goffin est également vice-président du centre d'expertise Quality and Safety Ghent de l'Université de Gand, qui mène des recherches interdisciplinaires sur la qualité et la sécurité des soins de première ligne et des soins transmuraux. Il est par ailleurs membre du Comité consultatif de bioéthique, expert en droit de la santé auprès du Conseil supérieur de la santé et président de la Commission fédérale Droits du patient.

M. Goin précise en conclusion de son exposé introductif qu'il s'exprime en qualité d'expert en droit de la santé et non en tant que représentant de la Commission fédérale Droits du patient L'orateur estime que ce qui frappe le plus à l'occasion du vingtième anniversaire de la loi relative aux droits du patient est de constater que le nombre de modifications apportées à cette loi est resté relativement limité. Bien qu'un certain nombre d'erreurs de moindre importance aient été rectiiées, la loi a moins évolué que les soins de santé eux-mêmes. Elle a en réalité à peine été modifiée au cours des vingt dernières années. Mais la loi relative aux droits du patient n'est pas le seul texte légal qui organise les droits du patient dans le domaine des soins de santé. 1! s’agit uniquement d'une pièce d'un grand puzzle. En effet le législateur a encore promulgué de nombreuses autres lois qui garantissent directement ou indirectement le respect des droits du patient et qui précisent le statut juridique de ce dernier. Les différentes lois existantes peuvent être regroupées en trois catégories: celles qui concernent la qualité, celles qui portent sur la participation des patients et celles qui traitent de l'innovation en matière de soins. En ce qui concerne la qualité des soins, la loi la plus importante est aussi la plus récente, à savoir la loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé. Cette loi veille dans une large mesure à garantir le respect des exigences de qualité imposées au prestataire de soins, mais elle renforce également la position du patient. De nombreuses autres législations, également au niveau européen, font aussi partie du cadre de qualité qui garantit au patient le droit à un service de qualité. Par participation des patients, on entend la possibilité offerte au patient de s'exprimer dans le cadre de l'exercice des soins de santé. À cet égard, il s'agit non seulement de veiller à ce qu'il opère le bon choix, mais également à ce qu'il puisse réagir en cas de problème. La loi relative au Fonds des accidents médicaux constitue également un élément important dans le cadre des droits du patient. En outre, la directive européenne de 2011 relative aux droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers garantit aux patients le droit d'être informés, mais également le droit d'être remboursés tant des soins transfrontaliers que des soins dispensés en Belgique. La loi sur les hôpitaux, qui a réglé les services de médiation au sein des hôpitaux, accorde elle aussi une place centrale au patient. Le troisième volet, à savoir l'innovation en matière de soins, concerne le cadre légal qui garantit, tant à l'échelle européenne qu'à l'échelon national, les droits du patient relatifs à la numérisation des soins de santé. À cet égard, il s'agit notamment de la législation en matière de la protection des données, mais également des nouvelles technologies, de l'intelligence artificielle, des applications, etc. Et si dans le cadre de l'innovation en matière de soins, on évoque l'accès aux soins de santé, permettant à tous les patients de bénéficier du même accès aux soins de santé numériques, la Iittératie numérique posera notamment l'un des plus grands défis à l'avenir. Par ailleurs, les soins de santé comptent encore d'autres acteurs qui sont tenus de respecter les droits du patient d'une autre manière, au travers d'une autre législation. Songeons par exemple aux droits du patient en matière de soins de santé transfrontaliers, qui portent davantage sur la manière dont le patient peut disposer des informations correctes et sur la manière d'organiser correctement le marché des soins de santé, afin d'accorder aux patients un rôle central En outre, i existe également le droit général aux soins de santé, le droit social des patients, qui offre des garanties à l'égard des pouvoirs publics, aux niveaux européen et fédéral, et à l'égard des Communautés et des Régions, lorsqu'elles sont compétentes en matière de soins de santé. Compte tenu de l'émergence récente des données, l'Espace européen des données de santé, le RGPD et la législation sur la protection de la vie privée ont amené à considérer le patient plutôt comme un type de gestionnaire de données, qui dispose de plusieurs droits en matière d'information, de sorte qu'un cadre juridique a également été créé en la matière. Enïin, il existe les très récents “droits numériques du patient”, qui doivent encore être concrétisés et qui ne concernent pas tellement la gestion des données ou le rôle des pouvoirs publics mais plutôt, par exemple, le développeur d'une application et la manière dont celui-ci est tenu de respecter les droits du patient Tous ces éléments montrent qu'en matière de droits du patient, il convient de savoir exactement quels sont les droits visés, à l'égard de quelles personnes il convient de faire valoir ces droits ou qui doi les respecter. En fonction de la situation, il conviendra évidemment d'appliquer une législation différente. Si nous examinons la loi de 2002 en 2022, i convient de procéder à cet examen non seulement au niveau de la relation de soins mais également à un niveau nettement plus large. En d'autres termes, il convient de considérer, en 2022, le cadre relatif aux droits du patient aux niveaux micro, méso et macro. À cet égard, M. Goffin renvoie à un rapport européen de l'Observatoire européen des systèmes et des politiques de santé datant de novembre 2020 et intitulé ‘Achieuing Person Centered Health Systems”. On y lit, en ce qui concerne la place centrale accordée au patient, qu'il convient d'examiner comment le patient peut avoir voix au chapitre. Par exemple, le patient devrait pouvoir être impliqué dans l'élaboration de la politique relative aux droits du patient ou pouvoir choisir librement, à partir d'informations correctes qui lui sont fournies, non seulement en ce qui concerne les droits du patient, mais aussi par exemple en ce qui concerne l'organisation des soins de santé ou du remboursement des coûts. Enfin, le rapport indique que la place centrale du cadre relatif aux droits du patient doit s'appuyer sur une coproduction, sur une collaboration de type pilote/ copilote. En fonction de la position du patient, ce sera soit le patient soit le prestataire de soins qui sera aux commandes. En d'autres termes, il s’agit d'un système très dynamique qui va bien au-delà de la loi relative aux droits du patient elle-même. Htips:leurohealthobservatory who intpublicationsimlachieving -person-centred-healih-systems-evidence-strategies-and “challenges.

M. Goin évoque ensuite la proposition de résolution déposée il y a deux ans au sein de la commission de la Santé et de l'Égalité des chances à propos de la modification de la loi relative aux droits du patient (DOC 55 1040) Cette résolution formule plusieurs observations critiques. Il est ainsi apparu que cette loi était trop peu connue des patients et des prestataires de soins. À cet égard, une évolution est toutefois visible. En 2016, à l'occasion du quinzième anniversaire de cette loi i est ressorti d’une enquête qu'une personne sur rois ne connaissait pas la loi. En 2022, Î est toutefois ressort d'un échantillon de la VIaams Patiéntenplatform que quatre personnes sur cinq semblaient bel et bien connaître la loi. Cette tendance montre une évolution positive dans la reconnaissance de la loi relative aux droits du patient et des droits du patient en tant que tels. De plus, la proposition de résolution précitée contenait de nombreuses critiques à propos du dossier du patient, du contenu obscur de celui-ci, de l'impact de la numérisation, du partage des dossiers et de la consultation de ceux-ci, des délais de conservation, etc. Bon nombre de ces critiques ont été réfutées depuis, selon M. Goffin. Ainsi, le contenu du dossier du patient a été inscrit dans la loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé. Pour la numérisation et le partage du dossier du patient, le RGPD et la Règlementation européenne vont jouer un rôle majeur dans le cadre de l'Espace européen des données de santé à l'avenir. En ce qui concerne, enfin, les délais de conservation du dossier du patient, divers éléments ont également été inscrits dans l'intervalle dans la “loi qualité” déjà mentionnée. Pour le reste, des critiques ont également été formulées à l'époque à propos de la médiation peu centralisée et du rôle peu clair des services de médiation, de même que des questions concernant la formation, la supervision, etc. Il a également été demandé de mieux définir la notion de service de qualité, demande à laquelle la “loi qualité” et plusieurs initiatives prises au niveau flamand ont répondu. Enfin, mentionnons la demande de plus de coopération entre les différents niveaux de pouvoir. C'est, selon M. Goff, surtout cette demière critique qui reste encore toujours de mise deux ans après la résolution. Au final, ce qu'il faut retenir c'est que les critiques souvent formulées en ce qui concerne les droits du patient ne doivent pas nécessairement trouver une réponse dans la loi relative aux droits du patient, mais il faut malgré tout pouvoir les réfuter. Sans modifier la loi relative aux droits du patient, il est néanmoins possible de réaliser quelques progrès sur la base des moyens disponibles dans le secteur des soins de santé. La “loi qualité” par exemple prévoit l'obligation - liée à un visa - de tenir à jour un portfolio. On peut également faire en sorte que les droits des patients soient mieux respectés par les organisations de soins, sans qu'il aille modifier la loi en tant que telle: De même, en appliquant les droits des patients dans le cadre de la politique de qualité relative aux organisations de soins, on peut aller très loin sans devoir modifier la loi elle-même. Un aspect de la loi relative aux droits des patients qui, selon M. Gottin, peut effectivement être modifié concerne la compétence de la Commission fédérale “Droits du patient”, qui est actuellement très peu utilisée: Le pouvoir de formuler des avis est rattaché aux droits du patient, mais, notamment dans le contexte de la “loi qualité”, on ne sait toujours pas clairement qui doit ou non formuler des avis. La Commission fédérale “Droits du patient” pourrait être rattachée à la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé afin d'aboutir à une approche cohérente en matière d'avis et de bonnes pratiques. La Commission fédérale “Droits du patient” pourrait également jouer un rôle de coordination et d'harmonisation en formulant des avis sur les bonnes pratiques et les droits du patient. Il existe actuellement de nombreux organismes, tels que le Comité consultatif de bioéthique, le Conseil supérieur de la santé ou l'Ordre des médecins, qui rendent chacun leur propre avis sur les thématiques relatives aux droits du patient. Cette multiplicité peut potentiellement donner lieu à des avis contradictoires. donc jouer un rôle de coordination et d'harmonisation. Elle pourrait non seulement éliminer les éventuelles contradictions, mais également identifier les éventuelles lacunes présentes dans les avis. Ainsi qu'il a déjà été signalé, la proposition de résolution parlementaire était très critique à l'égard de la politique de gestion des plaintes, qui pose toujours un problème aujourd'hui. La politique de gestion des plaintes est trop diversifiée, trop éparpillée à travers les soins de santé. Ce problème ne pourra toutefois pas être résolu en ne modifiant que la loi relative aux droits du patient, mais bien en concluant une sorte de protocole d'accord avec les différents niveaux de pouvoir en ce qui concerne la politique de gestion des plaintes etles droits du patient et en appelant tous les niveaux de pouvoir à prendre l'initiative en la matière dans les limites de leurs compétences. Enfin, la loi relative aux droits du patient devrait encore être modifiée sur deux points importants. En premier lieu, la loi pourrait être adaptée sur la question de la capacité à exprimer sa volonté et de la personne de confiance représentation. Quoique que radicalement novateur en 2002, ce thème est considéré aujourd'hui comme offrant trop peu de flexibilité. Dans d'autres domaines, des initiatives ont toutefois été prises pour développer un système plus flexible, notamment concemant la législation relative à l'administration et au mandat de protection. Ce système devrait également pouvoir être instauré dans la loi relative aux droits du patient afin de pouvoir optimiser l'assistance à la personne. Il est également important que la législation relative à l'administration et au mandat de protection et la loi relative aux droits du patient soient mieux coordonnées. Dès lors que les deux lois ont vu le jour séparément, il n'existe pas la moindre cohérence, ni pour l'une, ni pour l'autre, et toutes deux ont développé des concepts contradictoires. Une autre critique beaucoup trop peu dénoncée, selon M. Goffin, est que la loi relative aux droits du patient n'est pas suffisamment adaptée aux soins de santé mentale. Ceux-ci forment encore une zone inexplorée en ce qui concerne les droits du patient. Il faudrait que cela change. Pour ce faire, il ne faut pas de loi distincte, mais prévoir, dans la loi relative aux droits du patient, un endroit, éventuellement sous la forme d'un chapitre distinct, qui permette de traiter certains aspects liés aux soins de santé mentale. Du reste, des critiques avaient été formulées en ce sens dès 2020 lorsque l'on s'est demandé s'il fallait maintenir ou non les annotations personnelles. Dans le cadre des soins de santé généraux, ce n'est pas évident, mais dans le cadre des soins de santé mentale, les acteurs de terrain ont clairement indiqué que cet aspect est essentiel. En bref, M. Goftin estime qu'il est très important que les soins de santé mentale entrent en ligne de compte dans le cadre de la loi relative aux droits du patient. Il conclut son exposé introductif en indiquant que la loi relative aux droits du patient doit être adaptée de toute façon. Tout d'abord, les droits du patient doivent être renforcés en regardant préalablement ce qui existe déjà et ce qui pourrait être optimisé. Il convient également de renforcer le cadre réglementaire relatif aux droits du patient. Actuellement, l'arbre cache en quelque sorte la forêt. Les dispositions relatives aux droits du patient sont réparties sur un grand nombre de lois et l'on ne sait plus clairement quelle disposition s'applique à une situation donnée. I! convient dès lors de faire aussi la clarté sur ce point. Si l'on décide de modifier la loi relative aux droits du patient, il faut cependant être conscient que cette loi ne constitue qu'une pièce d'un grand puzzle et qu'une modification de la loi ne résoudra pas l'ensemble des problèmes. C'est pourquoi les éventuelles modifications doivent s'inscrire non seulement dans le cadre de la loi en question, mais aussi dans le contexte plus large des La suggestion principale en ce qui concerne les droits du patient est qu'il ne faut pas oublier le patient lui-même.

M. Goffin conclut en indiquant que le patient doit toujours occuper une place centrale. 2. Exposé introductif de Mmes Marie-Noëlle Verhaegen et Sophie Ombelet (service de médiation fédéral “Droits du patient”) Mmes Marie-Noëlle Verhaegen et Sophie Ombelet représentent le service de médiation fédéral “Droits du patient”. Elles souhaitent partager leur expérience, en tant que service de médiation, dans leur contact quotidien avec les personnes concerées par les soins de santé, tant du côté du patient que du côté du professionnel de la santé Mme Sophie Ombelet décrit brièvement les objectifs du service de médiation fédéral “Droits du patient”. Ce service de médiation fait partie de la cellule “Droits du patient” du SPF Santé publique. Ses six membres du personnel gèrent principalement des plaintes et s'efforcent, sur la base des plaintes des patients, de trouver une solution satisfaisant les deux parties en ayant recours à la médiation et au dialogue. Le service de médiation est compétent pour le secteur ambulatoire et non pour les hôpitaux. Outre la médiation, ce service a également d'autres missions, comme la prévention des plaintes au travers du coaching des patients et la prise de contact avec les professionnels de la santé afin de trouver une solution avant que le service de médiation n'intervienne directement, si nécessaire. Par ailleurs, des informations sont aussi données à propos des alternatives à la médiation. Enfin, le service de médiation formule également une série de recommandations dans les rapports annuels transmis au ministre de la Santé publique et à la Commission fédérale droits du patient et publiés sur le web. Le service de médiation fédéral “Droits du patient” n'est pas le seul service de médiation. Des services de médiation ont également été créés dans les hôpitaux. Ceux-ci se consacrent au traitement des plaintes concernant les praticiens des hépitaux. Des services de médiation existent également dans les hôpitaux psychiatriques affiliés aux plateformes de concertation en santé mentale. Le service de médiation fédéral a en quelque sorte une compétence résiduaire et n'intervient que lorsqu'aucun autre service de médiation n'est prévu Le service de médiation a été créé dans le cadre de la Commission fédérale droits du patient, ce qui ne signifie toutefois pas que ce service dispose du droit de vote au sein de la Commission précitée. Le service de médiation transmet des avis à la commission, rédige les rapports annuels et aborde les problèmes qui se posent en pratique. Mme Ombelet cite ensuite une série de chiffres concernant les activités du service de médiation. En 2021, le service a reçu au total 1 587 plaintes, ce qui représente une augmentation de 20 % par rapport à 2020. Cette tendance à la hausse se vérifie depuis quelques années. Les plaintes relatives aux professionnels de la santé que le service de médiation fédéral reçoit concement principalement les dentistes et les médecins généralistes. Cela s'explique par le fait que les dentistes et les médecins généralistes ont de très nombreuses consultations, qui sont en outre techniques et chères en ce qui concerne le dentiste. Les plaintes introduites par les patients concernent la plupart du temps la qualité des soins et en particulier l'aspect technique, par exemple des prothèses qui ne conviennent pas. Les plaintes concernent par ailleurs régulièrement l'attitude du prestataire, le manque de respect à l'égard du patient, des formes de discrimination, autrement dit le côté plus éthique de la qualité des soins. Enfin, des plaintes sont également déposées concernant l'absence d'une copie du dossier du patient et la non-communication d'informations sur les conséquences financières du traitement proposé. Les oratrices évoquent ensuite l'avenir de la loi relative aux droits du patient et en particulier la question de savoir S'il convient ou non de revoir fondamentalement cette loi. S'agissant de l'avenir de la loi relative aux droits du patient, le Service de médiation fédéral estime que la loi de 2002 constitue une base légale limpide et unique qui énumère tous les droits fondamentaux du patient, notamment les droits concernant la relation entre le patient et le praticien professionnel, et qui met l'accent sur le droit à l'autodétermination du patient. La loi précitée donne au patient le droit d'accéder à son dossier. Elle lui permet de recueillir des informations sur son état de santé et d'entamer un dialogue avec le praticien professionnel Il s'agit de balises très concrètes non seulement pour la relation de soins entre le patient et le praticien professionnel, mais également en ce qui concerne la médiation. Du point de vue de la pratique du Service de média ‘ion, i n'est pas nécessaire d'apporter des modifications aux principes de la loi relative aux droits du patient dans l'immédiat. La loi prévoit des balises qui ont résisté à l'épreuve du temps. Si des modifications doivent y être apportées, ces modifications devront être motivées par les problèmes concrets et spécifiques qui se présentent en pratique ou elles devront être imposées par les faits. L'apparition d'eSanté, par exemple, rend la mise en œuvre pratique de la loi relativement difficile sur le plan numérique, ce qui peut dès lors nécessiter une éventuelle modification de la loi Le Service de médiation fédéral estime qu'il faut tenir compte de trois éléments fondamentaux pour que la loi relative aux droits de patient soit aussi applicable que possible. Premièrement, il convient de favoriser autant que possible la communication entre le patient et le praticien professionnel. Le patient doit avoir la possibilité d'obtenir des informations sur son état de santé, ainsi que surles caractéristiques de son traitement. La formation des praticiens professionnels doit également prévoir de favoriser la communication. Ce point relève toutefois de la compétence des entités fédérées et devrait être réglé dans le cadre d'une conférence interministérielle. Un deuxième élément fondamental concerne la connaissance de la loi, qui doit être améliorée tant en ce qui concerne les patients qu'en ce qui concerne les praticiens professionnels. Dans ce dernier groupe, cet objectif peut être atteint par la voie de la sensibilisation et de la formation. Chez les patients, des campagnes telles que celle qui a déjà été organisée par le SPF Santé publique pourraient accroître la connaissance de la loi. Une campagne a ainsi été lancée en 2021 au sujet des notions de personne de confiance et de représentant pour les patients âgés dans les centres de soins résidentiels. Enfin, un troisième élément fondamental pour améliorer l'applicabilté de la loi relative aux droits du patient concerne l'élaboration de meilleures conditions de travail pour les praticiens professionnels afin que ces derniers aient le temps d'entamer un dialogue avec le patient et soient agréés pour ce faire. La loi relative aux droits du patient constitue donc une excellente base, mais il existe certainement une marge pour une série de modifications motivées par les problèmes qui se présentent en pratique: Mme Marie-Noëlle Verhaegen passe en revue plusieurs recommandations très spécifiques du Service de médiation fédéral concemant des problèmes qui se sont posés en pratique ou concernant un éventuel changement du contexte relatif aux droits du patient Ces recommandations figurent également dans le rapport annuel 2021 du Service de médiation fédéral qui sera prochainement publié sur le site web du SPF Santé publique “aroitsdupatients.be”. Mme Verhaegen répète que la loi relative aux droits du patient ne doit pas être révisée en profondeur dans l'immédiat, mais qu'il faut surtout se concentrer sur l'application, ou sur l'applicabilité de la loi en pratique. Une première recommandation conceme l'accès aux dossiers des personnes décédées. La loi prévoit actuellement un accès indirect à ces dossiers, accès dans le cadre duquel les proches peuvent choisir un praticien professionnel qui aura accès au dossier. Le Service de médiation estime qu'il est très important d'accorder un accès direct aux dossiers des personnes décédées, notamment s'il s'agit des parents d'un mineur. L'argument selon lequel il conviendrait de mettre en place une sorte de filtre afin de protéger la vie privée du patient ne se justifie guère en ce qui concerne les mineurs. Les parents ont directement accès au dossier de leur enfant mineur encore en vie. IL est en outre tout simplement humain d'éviter qu'ils ne puissent plus accéder au dossier au cours de leur deuil si leur enfant est décédé. Il est donc logique qu'un accès direct au dossier du patient soit accordé en pareil cas pour éviter d'éventuels malentendus. La Commission fédérale “droits du patient” a d'ailleurs souscrit à ce point de vue du Service de médiation dans un avis de 2006. Elle a alors également demandé d'accorder au représentant du défunt un accès direct au dossier du patient La Commission fédérale ‘droits du patient” souligne que le praticien professionnel peut toujours invoquer l'article 15 de la loi lorsque des données trop personnelles figurent dans le dossier du patient. Cet article accorde au praticien professionnel le droit de ne pas divulguer certaines informations sensibles pour protéger la vie privée du patient décédé. Mme Verhaegen estime que ces deux arguments visant à accorder au patient un accès direct à son dossier sont très pertinents. Elle est moins convaincue par la proposition selon laquelle il faudrait aller encore beaucoup plus loin en la matière en accordant également aux alliés d'un patient capable et en vie un accès direct au dossier du patient. Dans ce cas, il serait préférable d'offrir un soutien dans la recherche du professionnel adéquat pour accéder audit dossier. Cependant, certaines personnes éprouvent visiblement des difficultés à trouver ce professionnel, et des dispositions pratiques pourraient peut-être être prises en la matière pour les y aider. En ce qui concerne les patients décédés, il serai très judicieux d'inscrire dans la loi la possibilité d'organiser une médiation entre les alliés du défunt et le profesSionnel qui a accompagné le patient en fin de vie. Cette possibilité, qui permettrait éventuellement d'aider les proches à faire plus rapidement leur deuil et d'éviter tout malentendu sur les circonstances du décès, n'est pas aujourd'hui prévue comme telle dans la législation, celleci ne prévoyant en effet qu'une possibilité de médiation entre le patient vivant et le professionnel. Dans certains hôpitaux, certains services de médiation organisent déjà une médiation de cette nature entre le prestataire de soins et les alliés du patient, mais le Médiateur fédéral ne peut se charger que des missions qui lui sont confiées par la loi, et il ne peut donc aujourd'hui fournir aucune aide dans cette situation. Une deuxième modification qui pourrait être apportée à la loi relative aux droits des patients conceme le dossier du patient encore vivant. Le service de médiation est assez satisfait du nouvel article 33 de la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé, qui donne suite à plusieurs recommandations et définit le contenu du dossier du patient, Toutefois, quelques modifications pourraient y être apportées en ce qui concerne l'accès au dossier, en particulier à propos de l'accès aux annotations personnelles. Aujourd'hui, le patient n'a pas d'accès aux annotations personnelles du professionnel de santé. En pratique, ces annotations sont d'ailleurs souvent source d'une grande confusion. La notion d'annotations personnelles n'est pas très bien comprise par les professionnels. En effet, certains considèrent trop rapidement certaines annotations comme des annotations personnelles, alors que d'autres pensent que les observations manuscrites sont de facto des annotations personnelles. Mais une annotation manuscrite en lien direct avec l'état de santé du patient, par exemple, doit effectivement pouvoir être communiquée au patient si celui-ci en fait la demande. En résumé, étant donné que ces annotations personelles sont une source de confusion majeure en pratique, on pourrait se demander s’il ne serait pas préférable de supprimer le principe de l'accès indirect à ces annotations. Cette suppression se justiierait également d'un point de vue juridique, en particulier à la lumière du RGPD, qui dispose que l'exception thérapeutique est la seule restriction applicable au droit d'accès du patient à son dossier, ce qui a d'ailleurs été confirmé par la loi du 80 juillet 2018 mettant en œuvre le RGPD, qui dispose que l'exception thérapeutique est conforme au RGPD. L'accès au dossier est donc limité lorsque le professionnel des soins de santé craint que la possibilité, pour le patient, d'accéder à son dossier lui soit fortement préjudiciable, et présente pour ce dernier plus d'inconvénients que d'avantages. Le RGPD ne prévoit en revanche pas la possibilité d'accorder un accès limité aux annotations personnelles présentes dans le dossier. Outre l'existence d'une forte confusion au sujet de l'accès aux annotations personnelles, cette question juridique amène le Médiateur fédéral à suggérer la possibilité que ce principe soit supprimé. Ensuite, le Médiateur fédéral demande des précisions au sujet des données fournies à propos des tiers. En effet, lorsqu'un dossier contient des données concernant un tiers, ilne peut pas être partagé avec le patient. Il peut par exemple arriver, en cas de thérapie familiale, que le dossier du patient mentionne les noms de plusieurs membres de sa famille. Mais la confusion est également totale à ce sujet. Certains professionnels ne savent pas s'ils doivent opérer une distinction entre les données à caractère personnel des tiers, les données fournies par les tiers, etc. Sans entrer davantage dans les détails, le Médiateur fédéral souhaite proposer de s'inspirer à cet égard de la législation luxembourgeoise qui, en ce qui concerne le traitement des données relatives aux tiers, est parvenue à formuler les choses correctement. En effet, cette législation opère une distinction claire entre les données liées à l'identité des tiers et les informations fournies par les tiers, qui peuvent être communiquées aux patients si elles présentent un lien avec son état de santé. Après ces modifications mineures et plutôt techniques qui pourraient être apportées à la législation, Mme Verhaegen évoque une recommandation relative à la professionnalisation des services de médiation. Il s’agit d'un point récurrent des rapports annuels du Médiateur fédéral qui a aussi fait l'objet d'un avis de la Commission des droits du patient en 2017. Cet avis met en évidence l'apport des services de médiation en matière de droits du patient, notamment l'écoute et l'aide aux patients lorsqu'ils ne savent pas toujours à qui s'adresser en raison des difficultés qu'ils traversent. Les services de médiation offrent la possibilité aux professionnels et aux patients de communiquer entre eux, de trouver des solutions aux problèmes du patient, même s’ils ne sont pas toujours d'accord. En un sens, on touche au caractère humain des soins. Le service de médiation parvient souvent à dissiper les malentendus, à fournir au patient une meilleure explication, ou à l'aider concrètement par un geste financier symbolique ou par l'attribution d'un dossier. Les services de médiation ont de nombreux autres avantages, notamment le fait que dans les hôpitaux, par exemple, ils sont très proches dans le cadre du dialogue, qu'ils peuvent contacter rapidement les patients et les professionnels et organiser une concertation. Le fait également qu'ils offrent leurs services gratuitement présente également un certain nombre d'avantages, dès lors que les autorités fédérales apportent un soutien financier aux hôpitaux dans ce domaine. Pour autant, les services de médiation présentent également un certain nombre de limites. Ainsi, le service de médiation n'intervient que si les deux parties le demandent. Un professionnel ne peut être forcé à prendre part à un dialogue, et le service de médiation ne peut prendre parti. Cette neutralité est d'ailleurs une question très délicate. C'est pourquoi le Service de médiation fédéral et les services de médiation dans les hôpitaux appellent de leurs vœux un statut spécial pour le service de médiation local, dans les hôpitaux et dans les soins de santé mentale. Ce statut serait comparable à celui du conseiller en prévention dans une entreprise. De cette manière, le personnel du service de médiation dans un hôpital se verrait attribuer un statut spécifique qui le distinguerait du reste du personnel hospitalier, et il serait également clair pour la direction qu'il remplit un rôle spécial. Un autre problème auquel sont confrontés les services de médiation est le fait que ses membres ne sont pas tenus de suivre une formation. Ils sont amenés à intervenir à tout moment dans une relation entre le patient etle professionnel. Ils doivent respecter le secret professionnel et être capables d'écouter. Ils doivent gérer les confits et, en même temps, ils sont censés exercer une certaine autorité sur les professionnels, ils doivent être discrets et rester neutres. Tout cela nécessite, selon Mme Verhaegen, une certaine formation, et le Service de médiation fédéral demande qu'au moins un certain nombre d'heures par an soient réservées à ce type de formation obligatoire. Par ailleurs, un code de bonnes pratiques devrait être élaboré afin d'harmoniser les différentes pratiques utiisées par les services de médiation dans les centres de soins. Comme indiqué d'ailleurs dans l'avis de la Commission des droits du patient de 2017, le service de médiation appelle dès lors à la création d'une sorte d'organe pour guider les services de médiation. En tout état de cause, il faut aller beaucoup plus loin dans l'encadrement des services de médiation que ce n'est le cas actuellement. Pour cela, il faut également que les niveaux politiques collaborent. Le Service de médiation fédéral demande dès lors que le statut des services de médiation soit examiné lors de la Conférence Interministérielle Santé publique. En dehors du secteur hospitalier, il y a aussi beaucoup à faire. Des moyens supplémentaires sont nécessaires, notamment dans les maisons de repos et les centres de soins, où les personnes âgées vulnérables restent plus longtemps dans le même établissement de soins et ont souvent peur de porter plainte. I faut des antennes locales et des services de médiation de quartier plus proches des gens. La situation est également assez complexe ici, car les questions de financement et les droits des patients sont une matière fédérale, mais le secteur des maisons de repos est devenu une compétence régionale. Il faut espérer qu'un accord pourra encore être trouvé pour mettre en place des services de médiation locaux au profit des patients qui se trouvent dans des maisons de repos. Le Service de médiation fédéral demande également que la loi Droits des patients prenne en compte le principe de la confidentialité du service de médiation, ce qui n'est pas encore le cas. Ce principe est pourtant lié de manière assez fondamentale à la fourniture d'un service de médiation. Dans le contexte de la loi sur les droits des patients, le service de médiation demande que plus de clarté soit fournie à ce sujet, afin que non seulement le service de médiation, mais aussi les parties impliquées s'engagent à ne pas divulguer les informations confidentielles échangées dans le cadre du dialogue mutuel, au détriment de l'autre partie. Comme indiqué précédemment, outre les services de médiation, il existe de nombreuses autres instances qui peuvent gérer les plaintes, tels que le FMA, l'Ordre des médecins ou l'Autorité de protection des données. Cette liste sera bientôt complétée par la Commission de contrôle qui sera mise en place dans le cadre de la loi Qualité. Il est important que les instances mentionnées gagnent en visibilité. Actuellement, il n'est pas facile pour les patients de savoir à quelle instance ils peuvent s'adresser dans une situation donnée. Dans son rapport annuel 2021, le Service de médiation fédéral a dressé une liste de toutes les instances, avec leurs fonctions et coordonnées respectives. Il est éventuellement aussi possible de renforcer le rôle informatif du Service de médiation fédéral sur ce plan, et de lui faire jouer le rôle de point de contact national pour informer les patients sur les différentes instances chargées de gérer les plaintes. Enfin, il est également nécessaire de tenir compte d'une nouvelle réalité, à savoir l'échange de données entre professionnels à des fins thérapeutiques. Il s'agit d'une question très complexe, qui est réglée par des législations relevant de différents niveaux. Il convient de garder à l'esprit qu'un professionnel ne peut pas partager n'importe quelle donnée, pas même avec un collègue qui doit traiter le même patient. Le principe du secret partagé comprend de nombreuses conditions qui doivent être remplies lors du partage de données. Par exemple, il doit s'agir de professionnels qui ont la même relation thérapeutique avec le patient. En outre, un professionnel qui consulte des informations sur un réseau où des données sont échangées ne peut utiliser que les données qu'il juge utiles et nécessaires pour son traitement. De plus, il doit aussi s'assurer que le patient est d'accord, ou du moins qu'il ne s'oppose pas au partage de données. Mme Sophie Ombelet donne ensuite quelques exemples de plaintes reçues par le Service de média‘ion fédéral en la matière. Ainsi, il y a eu le cas d'une patiente dont le médecin généraliste s'était permis d'accéder à son dossier pour des raisons privées. Il y a également eu le cas d'une patiente dont l'information génétique a été partagée entre hôpitaux sans son consentement. Ce genre de cas d'accès non sollicité à un dossier ont conduit le Service de médiation fédéral à formuler un certain nombre de recommandations dans son rapport annuel 2021 Par exemple, il a recommandé que les gestionnaires de réseau fassent tout leur possible pour informer les patients sur la manière dont se déroulent les échanges de données au sein de leur réseau. S'il y avait plus de transparence, les patients seraient plus rassurés et auraient davantage confiance dans les soins qu'ils reçoivent. Il est également important de sensibiliser et de former les professionnels à la protection de la vie privée des patients. Ils croient parfois que le simple fait de travailler dans un établissement de soins leur permet de consulter les données d'un patient. Une recommandation importante pour favoriser la confiance des patients est de prévoir un renforcement supplémentaire de la loi sur l'accès aux données des patients. Selon le Service de médiation fédéral, la loi devrait fournir des garanties supplémentaires pour interdire l'accès non autorisé à certaines données sensibles ou protégées par le secret professionnel. La loi devrait également être plus détaillée en ce qui concerne l'accès en ligne aux informations médicales. La loi ne donne pas encore aux patients le droit d'obtenir tout type d'information en ligne, et la question se pose de savoir s’il faut leur donner cette possibilité ou non, et comment le leur faire savoir. Actuellement, les patients peuvent accéder aux informations déjà partagées s'ils ont donné leur consentement. Faut-il aller plus loin et rendre toutes les informations disponibles? Qu'en est-il des informations concernant les mineurs? Que se passe-t:i s'il n'y a plus de contact entre le patient et le professionnel? Enfin, i est également important de prévoir plus en détail comment, dans la pratique, une personne peut consentir au partage de données, spécialement dans les réseaux à grande échelle, où ce consentement doit être très explicite. Dans les petits réseaux, on pourrait peut-être partir du principe que le patient a donné son consentement à moins qu'il ne l'ait explicitement refusé. Dans tous les cas, l faut garantir qu'un patient puisse s'opposer au partage de données. À cet égard, le Service de médiation fédéral se réfère aux législations française et luxembourgeoise, qui peuvent être une source d'inspiration dans ce domaine.

B. Questions et observations des membres Mme Kathleen Depoorter (N-VA) demande quelles démarches la commission Santé pourrait entreprendre pour ajouter une section sur les soins de santé mentale à la loi sur les droits des patients. En ce qui concerne le dossier de l'enfant mineur décédé, Mme Depoorter se demande si des problèmes ne se posent pas également dans le cas de parents divorcés Mme Depoorter elle-même a déjà déposé une proposition de résolution visant à réformer le Fonds des accidents médicaux (FAM), dont on sait que le fonctionnement est plutôt laborieux. L'une des propositions à cet égard est de transmettre directement au FAM les plaintes adressées aux services de médiation, afin d'avoir une meilleure vue d'ensemble du type de plaintes déposées. L'intervenante souhaiterait savoir s'il serait effectivement utile de développer ce type de système afin de pouvoir mieux collecter les données. Les orateurs ont déclaré que la visibilité des plaintes devrait être améliorée, spécialement au niveau national. Pourrait-on atteindre cet objectif au moyen d'une réforme du FAM? La nécessité d'une conférence interministérielle sur les droits du patient a également été évoquée. Le domaine de la santé publique est morcelé. S'il est évident qu'il convient de mieux collaborer, Mme Depoorter estime qu'un transfert de la santé publique à un seul niveau, le niveau flamand, serait nettement mieux pour les patients et pour le traitement des plaintes.

M. Laurence Hennuy (Ecolo-Groen) revient sur la proposition de résolution DOC 55 1040, qui visait à accroître la notoriété des droits du patient et à les renforcer. Force était de constater lors des premières auditions que la loi relative aux droits du patient est dépassée par l'actualité, alors que la loi qualité évolue, notamment en ce qui concerne importante question du consentement à propos des données médicales. Le consentement au traitement des données continue pour l'instant à être inscrit dans la loi relative aux droits du patient. On peut se demander s’il ne conviendrait pas de transférer une partie de la loi qualité dans cette loi. En tout cas, les deux lois continuent à coexister et il se pourrait que de nombreux patients ne sachent même pas que différentes lois existent. Si l'on songe à la visibilité de la législation, i est clair qu'il est très compliqué d'établir le lien entre ces deux lois. Les différentes compétences de la Commission fédérale “Droits du patient” et la future création de la Commission de contrôle ne feront qu'accroître cette ‘complexité pour le patient. Par ailleurs, Mme Hennuy demande s'il n'est pas nécessaire de définir les termes “personne de confiance” et “représentant” sur le plan juridique dans la loi relative aux droits du patient, afin que leur définition corresponde à celle de la loi sur l'euthanasie, en matière de santé mentale, etc. Cette démarche permettra de mieux définir qui est effectivement une personne de confiance dans toute la législation. Mme Laurence Zanchetta (PS) formule une première observation à propos de l'intervention de M. Goftin, qui a indiqué que la législation devait accorder une place centrale au libre choix du patient. Il importe donc de déterminer comment garantir ce libre choix. Les droits numériques du patient ont également été évoqués. Faut-il nourrir des inquiétudes spécifiques à propos de ce thème? Il a été indiqué que d'aucuns risquent d'être noyés dans la masse de données, en particulier s'il s'agit de partager ces données. Comment les droits du patient peuvent-ils être garantis à cet égard? Peut-on affirmer que la politique de gestion des plaintes est trop disparate? Les orateurs pourraient-ls s'exprimer à ce sujet? Mme Verhaegen a évoqué la nécessité de faire mieux connaître la loi relative aux droits du patient auprès des professionnels de la santé et des patients. Comment faire? Est-il nécessaire de lancer une nouvelle campagne de sensibilisation? Comment améliorer la visibilité des instances concemées? Il serait du reste intéressant de pouvoir disposer de chiffres concrets en ce qui conceme les connaissances qu'ont les patients de la loi relative aux droits du patient ou de l'existence de services de médiation qui peuvent leur prêter assistance. D'une manière générale, on peut se demander s'il n'est pas nécessaire de mieux accompagner le patient Quant à l'éventuelle suppression de l'accès limité aux annotations personnelles, Mme Zanchetta voudrait obtenir plus de détails. Enfin, lintervenante aurait également voulu en savoir plus sur le partage des données entre professionnels de la santé. Comment faut-il l'organiser et comment donner au patient la garantie que ses données personnelles seront protégées? On a l'impression que le patient n'a plus le contrôle de ses données personnelles. Sait-il ce qu'il advient de ses données, qui es utilise? Mme Verhaegen a déclaré que le patient a le droit de le savoir, mais doit-il en faire lui-même la demande, ou n'est-il pas possible de faire en sorte que les professionnels de la santé le fassent systématiquement savoir? Mme Dominiek Sneppe (VB) souhaite soumettre à M. Goffin une citation d'une interview parue récemment dans le Artsenkrant dans laquelle il déclarait que l'un des défaut de la loi relative aux droits du patient est qu'elle n'est pas assortie d'un mécanisme de sanction lorsqu'aucune médiation n'est possible. Il estime néanmoins que la loi est bel et bien efficace puisque ces vingt dernières années, nombre de juges se sont prononcés sur la base de la loi. Mais, aux dires de M. Goftin, il pourrait être utile de prévoir, outre la loi, un organe un peu plus “pugnace”. Pourrait-il fournir de plus amples explications et préciser à quel organe il songe en particulier? S'agissant des soins de santé mentale, M. Goftin a évoqué un chapitre distinct dans la loi relative aux droits du patient, S'agit-il en l'espèce de droits différents des droits du patient dans le cadre des soins somatiques? S'agit-il de droits spécifiques? Comment interpréter cela? Où se situent les problèmes en matière de soins de santé mentale? L'un des orateurs a également présenté un graphique montrant que les plaintes sont en hausse. Quelle en est la raison? Les services de médiation sont-ils mieux connus du public? Le patient est-il devenu plus assertif ou connaîtil mieux la loi? Cette situation peut également s'expliquer par une diminution de la qualité des soins. Enfin, Mme Sneppe voudrait également évoquer la recommandation visant à mettre en place des antennes locales. I est évident que plus on se rapproche du patient, Plus on augmente l'accessibilité. Mais lorsqu'il s'agit de services de médiation “intra muros”, on peu s'interroger Sur leur degré d'indépendance. Les centres de soins ou les hôpitaux ne font-ils pas pression pour ne pas aller trop vite en besogne? Ne serait-il pas préférable de chercher un lieu indépendant dans ce cas? Comment organiser au mieux tout ça?

M. Daniel Bacquelaine (MR) était présent au moment de l'adoption de la loi relative aux droits du patient en 2002, année au cours de laquelle à également été promulguée la loi sur l'euthanasie. II se souvient très bien des débats d'alors et a beaucoup travaillé sur ce sujet, de concert avec Magda Aelvoet qui occupait le poste de ministre de la Santé publique. On avait déjà le sentiment à l'époque que la société glisserait vers un monde orwellien mais personne ne pensait que les choses iralent si vite.

M. Bacquelaine émet plusieurs réserves concernant la liberté de choix du patient. Ne serait-il pas utile de redéfinir également les conditions de la déclaration anticipée du patient en ce qui concerne la liberté de choix de ce dernier? Ce problème est très étroitement lié au droit du patient. La déclaration anticipée ne prévoit actuellement pas de droit à l'euthanasie dans le cas d'un patient souffrant de graves problèmes cognitifs ou de démence. À cet égard, on pourrait sans doute revoir les droits du patient. Pour le reste, plusieurs orateurs ont fortement insisté, notamment Mme Verhaegen, sur une meilleure communication. Force est de constater qu'il pourrait être utile de former les médecins et d'autres professionnels à mieux communiquer. Dans le même temps, nous évoluons de Plus en plus dans la voie d'une certaine technicité, ce qui laisse de moins en moins de temps pour dialoguer avec le patient Sans vouloir être trop prosaïque, M. Bacquelaine estime toutefois qu'il s'agit également d'un problème de répartition de l'argent. L'acte intellectuel dont relève la communication avec le patient est de moins en moins pris en compte par rapport aux aspects techniques du système de soins. serait peut-être bon de faire en sorte que l'acte intellectuel, c'est-à-dire le dialogue entre le patient et le professionnel, reçoive plus de place. En ce qui concerne les notes personnelles, et si l'on part du principe que le patient doit être le premier à avoir accès à son dossier, il est clair que le sens concret de cette expression peut susciter une certaine confusion. C'est encore plus vrai à l'égard des soins de santé mentale. On pourrait sans doute apporter quelques précisions à cet égard, mais il conviendra cependant d'éviter que cela entraîne un appauvrissement du dossier et que le dossier ne contienne plus que des informations factuelles, sans la moindre référence aux éléments émotionnels que les professionnels souhaiteraient mentionner à propos du patient. Cette dimension devrait certainement être prise en compte si l'intention est d'approfondir les droits du patient. En ce qui conceme les centres de soins et les maisons de repos, il y a clairement un problème. Il serait peut-être utile de prévoir des médiateurs dans ce domaine, non pas dans tous les centres de soins, mais au niveau des communes.

M. Bacquelaine est lui-même bourgmestre d'une commune où quelque 800 personnes résident dans une maison de retraite. La loi assigne un rôle au bourgmestre en ce qui concerne les établissements de soins, et M. Bacquelaine reçoit régulièrement des lettres de patients de sa commune qu'il ne sait pas toujours comment traiter. Il serait peut-être bon que les communes, ou les associations de communes, prévoient un service de médiation pour les maisons de retraite et les centres de soins. Enfin, en ce qui concerne la protection de la vie privée et l'accès au dossier en ligne du patient, il est clair que le secret médical est progressivement en train de disparaître. La protection des données est aujourd'hui un énorme problème, quelle que soit la façon dont on l'envisage. Il convient donc d'être très clair à propos du consentement et d'insister sur sa nature explicite, plutôt que sur son caractère implicite ou supposé. Ce point pourrait encore être renforcé dans la loi relative aux droits du patient en clarifiant la notion de consentement pour le partage de données d'un dossier.

M. Goftin a indiqué précédemment que quatre patients sur cinq affirment à présent connaître la loi relative aux droits du patient, mais il est très peu probable que tout le monde sache vraiment en quoi le partage du dossier consiste. Selon M. Bacquelaine, la législation doit certainement être renforcée à cet égard.

M. Robby

De Caluwé (Open Vid) commence par rappeler que plusieurs auditions sont prévues, notamment avec des associations de patients. Par exemple, la Viaams Patiëntenplatform, qui s'exprimera ultérieurement, estime qu'un certain nombre d'éléments font défaut dans la loi relative aux droits du patient. L'association soulève un certain nombre de points intéressants, par exemple concernant le droit à une fin de vie digne, une approche égalitaire de la relation de soins, des soins personnalisés et la possibilité de rectifier des erreurs dans le dossier. Un autre point très important a trait à l'association des aidants proches et de la famille, surtout en cas de maladie chronique, mais toujours avec le consentement du patient.

M. De Caluwé souhaiterait connaître l'avis des intervenants à ce sujet. Depuis l'introduction de la loi relative aux droits du patient, nous avons également vécu une révolution numérique. L'intervenant songe en particulier au Personal Health Viewer, qui permet aux patients d'accéder à leurs dossiers médicaux, mais qui nous place face à certains défis. Si certains médecins sont enthousiastes, ils émettent parallèlement une série de critiques. Par exemple, le patient peut consulter son dossier avant de se rendre chez son médecin, puis faire des recherches sur Google. Quels sont les avis des orateurs à propos des défis à relever à cet égard? Dans le cas de l'exception thérapeutique, le médecin décide de ne pas partager certaines informations avec le patient parce qu'il estime que ce partage pourrait lui nuire.

M. De Caluwé aimerait connaître l'opinion des orateurs à ce sujet, notamment en relation avec le Personal Health Viewer susmentionné. Enfin, en ce qui concerne le problème des notes personnelles des médecins, il n'est pas inconcevable que le médecin décide de conserver un dossier séparé avec des observations auxquelles il ne peut pas associer un diagnostic, où simplement qu'il ne note plus ses observations. Les orateurs peuvent-ils également faire part de leur réaction à ce sujet? Mme Catherine Fonck (Les Engagés) note que M. Goffin s'est exprimé en tant qu'universitaire et non en sa qualité de président de la Commission fédérale “Droits du patient”. Peut-on en déduire que la Commission a d'autres propositions? Si celles-ci s'écartent des propos tenus par M. Goftin, pourrait-il éventuellement en dire plus à ce sujet? Il serait bon de clarifier cette question afin de connaître la portée réelle de ses propositions. Mme Fonck souligne que le nombre de plaintes enregistrées dans les hôpitaux est au moins dix fois supérieur au nombre de plaintes introduites auprès du Service de médiation fédéral. Ces chiffres ne tiennent même pas compte des interventions des services de médiation des hépitaux sans dépôt de plainte effective. Or, grâce à leurs interventions, les services de médiation des hôpitaux jouent un rôle de prévention important en évitant d'éventuelles plaintes. Le service de médiation fédéral ne pourrait-il pas également remplir un rôle similaire et dans l'affirmative, de quelle manière? La proposition consistant à créer des services de médiation décentralisés, sur le terrain, offre-t-elle une solution à cet égard, ne füt-ce qu'en prévoyant un cadre professionnel pour les services de médiation concernant les maisons de repos? Il y a par ailleurs de plus en plus de cas limites comme les soins à domicile. S'agit-il d'une compétence des hôpitaux ou non? En effet, de nombreux prestataires de soins non liés à un hôpital interviennent dans ce type de situation. Appartient-il au service de médiation fédéral d'intervenir? IL est possible qu'organiser des services de médiation sur le terrain ne soit pas seulement intéressant pour les maisons de repos, mais également pour cette nouvelle forme de soins. Il y a aussi de plus en plus de soins pour lesquels le patient quitte l'hôpital le jour même de l'intervention, ce qui signifie qu'il est soigné un jour par un prestataire lié à l'hôpital, maïs le jour suivant par son médecin traitant, puis par un infirmier, etc. La situation devient donc de plus en plus complexe. Pour tous ces cas limites, un service de médiation présent sur le terrain serait d'une grande utilité. Mme Fonck a d'ailleurs déposé une proposition de résolution visant à renforcer le rôle des services de médiation, dans laquelle il est notamment question de la professionnalisation, de la formation, du renforcement de l'autonomie par rapport aux hôpitaux, de la relation avec les maisons de repos, de la conférence interministérielle, d'une série de questions déontologiques, etc. En ce qui concerne la question de l'accès direct à un dossier pour les parents d'un mineur, il arrive dans certains cas - par exemple, une tentative de suicide ou une maladie rare touchant un mineur - que le patient ne souhaite pas que ses parents consultent son dossier. Mme Fonck se demande dès lors si le mineur ne devrait pas pouvoir interdire l'accès à son dossier dans ce type de situation, notamment lorsqu'il s'agit de mineurs d'un certain ge confrontés à des problèmes familiaux, Dans certains cas de maladies chroniques graves, le dossier médical contient des éléments que le mineur ne veut parfois pas communiquer à ses parents. I s'agit d'une matière sensible à propos de laquelle elle souhaiterait recueilir l'avis des orateurs. Enfin, en ce qui concerne les nouvelles tendances technologiques, il est utile non seulement de tenir compte de ce que l'on sait déjà, mais surtout aussi des nombreuses choses à propos desquelles l'on ne sait encore rien. Mme Fonck aimerait demander à M. Goffin s’il a entendu parier d'un cadre de référence sur lequel on pourrait éventuellement se baser pour faciliter le travail à cet égard. Comment peut-on prendre correctement en compte la question de l'innovation? Mme Gitta Vanpeborgh (Vooruit) constate que les orateurs s'accordent en grande partie sur le fait que la loi relative aux droits du patient est fondamentalement bien conçue. II convient toutefois d'apporter quelques ajustements, notamment en ce qui concerne les soins de santé mentale. Comme déjà évoqué, la loi relative aux droits du patient S'inscrit dans un cadre plus large et Mme Vanpeborgh se demande dès lors s’ilne serait pas préférable d'adapter cette loi dans un cadre législatif plus large, celui de la loi qualité par exemple. Le droit de plainte est très diffus, avec plusieurs autorités agissant à plusieurs niveaux de pouvoir. Rien qu'au niveau fédéral, la confusion est déjà importante. Ne serait-il dès lors pas préférable de centraliser le droit de plainte? En outre, une étude de la Vlaams Patiëntenplatform a montré que de nombreux patients souhaiteraient également pouvoir consulter leur dossier en ligne. Pour l'heure, la législation ne prévoit pas de quelle manière une copie doit être transmise. Les orateurs savent-ils si cette copie est actuellement déjà transmise par voie électronique? Y a-t-il beaucoup d'endroits où ce n'est pas encore le cas? N'est-il pas également nécessaire d'inscrire le droit à la consultation numérique dans la loi relative aux droits du patient? On peut affirmer que la médiation constitue généralement la meilleure solution, comme la Vlaams Patiéntenplatform l'a confirmé. Cependant, la médiation est parfois insuffisante, notamment lorsque le patient ou le prestataire de soins ne veut pas coopérer. Ne serait il dès lors pas préférable que le service de médiation fédéral puisse dans ce cas aller plus loin et également traiter des plaintes? Il convient d'améliorer la visibilité des instances auprès desquelles une plainte peut être déposée. Les patients se perdent dans l'enchevêtrement des instances, mais le fonctionnement de ces instances peut également être remis en question. La question se pose de savoir comment et où la procédure doit être modifiée Enfin, une nouvelle législation distincte relative au dossier du patient et au partage des données a été préconisée. Il a été renvoyé à cet égard aux législations française et luxembourgeoise. Ces législations tiennent-elles également compte des patients vuinérables, notamment dans les soins de santé mentale? Les patients en soins de santé mentale ne sont apparemment pas toujours considérés comme vulnérables, mais il est néanmoins important que leurs droits soient également respectés. Mme Sophie Rohonyi (DéFI) souligne l'importance de la loi relative aux droits du patient, non seulement pour les droits du patient mais aussi pour la pratique quotidienne des prestataires de soins. C'est pourquoi il était très important d'entendre les orateurs vingt ans après l'entrée en vigueur de la loi. La première question de Mme Rohonyi concerne l'augmentation du nombre de dossiers traités par le Service de médiation fédéral. À quoi peut-on imputer cette augmentation? La crise sanitaire a sans doute joué un rôle, mais sans doute également le manque de personnel soignant et la lourde charge de travail de ce personnel. Le nombre de plaintes ne peut-il dès lors pas être considéré comme un indicateur du manque de personnel dans le secteur des soins? Les orateurs ont d'ailleurs eux-mêmes indiqué qu'une attention accrue pour les besoins des prestataires de soins était un élément important en vue de l'application de la loi. L'augmentation du nombre de plaintes n'est-il en outre pas imputable à une meilleure information à propos des droits du patient, étant donné qu'il apparaît aujourd'hui que quatre patients sur cinq ont connaissance de la loi relative aux droits du patient? Peut-on espérer que presque tous les patients connaîtront un jour leurs droits, même les plus vulnérables, par exemple les personnes âgées, les sans-abri, ou les personnes sans papiers? La formation des praticiens professionnels a en outre été discutée. Les étudiants en médecine ou les futurs infirmiers suivent actuellement un cours sur la loi relative aux droits du patient, généralement dans le cadre d'un cours de déontologie. Est-ce suffisant? Ne faut-il pas également prévoir une formation permanente en plus de la formation de base? L'ensemble des praticiens professionnels n'a peut-être pas connaissance de la situation. Quid des praticiens professionnels, tels que les kinésithérapeutes, les pharmaciens ou les sexologues, qui sont également tenus d'appliquer la loi? Il apparaît que les membres des services de médiation ne sont actuellement pas obligés de suivre une formation, ce qui est assez curieux compte tenu de l'importance de leur rôle. Les membres de ces services ne devraient-ls pas également remplir certaines conditions? Quelles sont aujourd'hui les modalités du recrutement du personnel au sein des services de médiation des hôpitaux? Une formation pourrait-elle éventuellement donner envie d'exercer cette fonction à l'avenir? Une autre question porte sur l'accès aux dossiers des patients décédés. Il faut pouvoir tenir compte de la situation de chaque famille et de chaque patient, mais quelles sont les modalités de l'accès au dossier en pratique? Conformément à l'article 9, $ 4, de la loi relative aux droits du patient, toute demande émanant d'une personne apparentée doit être suffisamment motivée et spécifiée. Cette exigence ne constitue-elle pas un obstacle dans certains cas pratiques? Ou les personnes apparentées parviennent-elles bien à motiver sutfisamment leur demande? La question du rôle des personnes de confiance a également été abordée. Ne convient-il pas de préciser davantage ce concept? Beaucoup de choses ont été dites au sujet du rôle des représentants, mais relativement peu au sujet de la signification légale des personnes de confiance. Enfin, Mme Rohonyi souhaite évoquer un point qui n'a pas été discuté, à savoir l'obligation légale applicable au délai de conservation du dossier médical en vigueur depuis le 1* juillet 2021. La loi prévoit un délai de conservation minimal et un délai de conservation maximal. Ce délai est-il réellement respecté plus d'un an après l'entrée en vigueur de la loi?

M. Thierry Warmoes (PVDA-PTB) s'étonne que personne n'ait évoqué les cas récents d'abus de patients commis par Altrio Thuisverpleging. | s'agissait d'actes contraires à l'article 6 de la loi sur les droits du patient, qui prévoit que les patients peuvent choisir eux-mêmes leurs prestataires de soins. Bien que ce principe soit prévu dans la loi, il apparaît pourtant qu'il est systématiquement bafoué.

M. Warmoes se demande dès lors comment la loi pourrait être renforcée pour assurer la liberté de choix des patients. Un contrôle suffisant est-il prévu? Le Service de médiation fédéral a déjà souligné la nécessité d'améliorer le contrôle des maisons de repos. En ce qui concerne Altrio Thuisverpleging, la violation de la loi n'est d'ailleurs pas le fruit du hasard. Elle s'inscrit dans le cadre d'un montage par le biais duquel certains prestataires de soins empochent des bonus lorsqu'ils recrutent d'autres prestataires de soins. Cela permet à Altrio de concurrencer la Croix Jaune et Blanche flamande (Wit-Gele Kruis).

M. Paul Van Royen, professeur de médecine générale à l'Université d'Anvers, a indiqué à ce propos qu'il comprend que le départ de patients ou le manque de personnel infirmier soient des sources de stress dans les organisations. Un système forfaitaire permettrait cependant de réduire cette pression et de réduire la concurrence entre les équipes.

M. Warmoes demande aux orateurs si l'application d'un régime forfaitaire dans le secteur des soins à domicile, mais également dans le secteur des soins en général, pourrait aider à prévenir une violation de la loi. Altrio se définit en outre comme une association de prestataires indépendants de soins à domicile. Or, il s'agit en réalité généralement de faux indépendants. Quel est le point de vue des orateurs à propos de la tendance des soins à domicile à devenir une activité indépendante et son incidence sur les droits du patient? Enfin, une série de questions sont adressées à M. Goftin, plus précisément à la suite de sa récente interview par Le Journal du Médecin (Artsenkrant), lors de laquelle il a notamment évoqué un certain nombre d'articles de la loi relative aux droits du patient qui seraient dépassés. Par exemple, l'article 9 porte encore sur les dossiers papier alors que les dossiers sont généralement électroniques à l'heure actuelle. II a en outre également renvoyé aux articles qui encadrent la protection des données, mais qui n'ont pas pu empêcher qu'un nombre relativement élevé de scandales soient récemment révélés au sujet de la protection des données médicales. La législation actuelle sur les droits du patient suffit-elle pour protéger sa vie privée?

M. Goffin souligne dans la même interview que la loi a été rédigée dans la perspective d'une relation individuelle entre le prestataire de soins et le patient, alors qu'aujourd'hui, on travaille beaucoup plus en équipe. Les droits du patient sont-ils par exemple correctement respectés dans les maisons médicales? La loi devrait elle éventuellement être modifiée en la matière? L'interview aborde également la question des services de médiation qui se situent en dehors des hôpitaux, notamment dans le secteur ambulatoire, dans les maisons de repos et dans les prisons. Que pense M. Goffin de ce qui a été proposé à cet égard par le Service de médiation fédéral au cours de son audition?

M. Warmoes tient enfin à formuler une remarque concemant l'augmentation du nombre de plaintes adressées au Service de médiation fédéral. Il se demande si le service est en mesure de traiter toutes ces plaintes et s'il Y a suffisamment de personnel pour en assurer le suivi.

C. Réponses des orateurs

M. Tom Goffin (Université de Gand) estime qu'il ne pourrait être question de créer une loi distincte sur les: droits des patients dans le domaine des soins de santé mentale, mais qu'il convient d'identifier les problèmes qui se posent en la matière dans la loi relative aux droits du patient. L'orateur fait du reste observer que de nombreuses initiatives sont également prises dans le cadre de la réforme de la loi relative aux malades mentaux. Si l'on veut traiter le thème des soins de santé mentale au niveau de la loi relative aux droits du patient, i faudra envisager les choses de façon globale afin d'éviter les contradictions. Une certaine évolution s'est dessinée au cours des vingt dernières années en termes d'accès au dossier du patient pour les proches. Ainsi, les motifs permettant d'accorder aux proches l'accès au dossier d'un patient décédé sont interprétés de moins en moins strictement. Ilne semble pas y avoir beaucoup de problèmes à cet égard dans la pratique. En ce qui concerne le statut des services de média tion et le rôle que pourraient notamment jouer le FAM etl'Ordre des médecins, M. Goftin estime qu'une co0pération beaucoup plus étroite devrait s'organiser entre les différentes instances concernées. On pourrait déjà enregistrer des progrès importants en utilisant et en optimisant les moyens existants, c'est-à-dire en améliorant le système.

M. Goftin n'est toutefois pas certain qu'il serait bon de confier au FAM un rôle central dans ce domaine. En effet, cette instance s'occupe principalement des questions de responsabilité. Or, le respect des droits du patient doit passer en premier lieu par la médiation et l'arbitrage. Ce n'est qu'en dernier recours que la question de la responsabilité doit être posée. En ce qui concerne l'intégration de l'apprentissage des droits du patient dans la formation des praticiens, M. Goffin estime qu'il faut tout d'abord examiner qui est compétent pour quelle matière, ainsi que l'a déjà suggéré le Service de médiation fédéral. On peut certes formuler certaines recommandations, mais l'ajout de nouvelles subdivisions de formation relève plutôt de la compétence des communautés en matière d'enseignement que de celle de l'autorité fédérale. En revanche, si on lie cette question à un visa, à un portfolio et à la loi qualité, on peut l'ancrer dans la loi relative aux droits du patient et donc l'organiser au niveau fédéral. Plusieurs questions ont été posées concernant le représentant et la personne de confiance et d'aucuns ont évoqué la nécessité de mieux définir ces concepts dans la loi relative aux droits du patient, Ces deux concepts figurent déjà dans cette loi. La personne de confiance est par ailleurs également évoquée dans la loi sur l'euthanasie et dans le cadre du mandat de protection et de l'administration provisoire.

M. Goffin indique que l'idée est toujours la même. Il s’agit d'assister des personnes. Mais ces concepts ne sont pas toujours inscrits de la même façon dans la législation, ce qui complique la coordination des différents systèmes. En qui concerne la personne de confiance et le représentant, il serait préférable d'assurer une meilleure cohérence entre les systèmes existants plutôt que de créer un système totalement nouveau. La question fait souvent l'objet de controverses juridiques intenses, mais M. Goffin constate que dans la pratique, les problèmes ne sont pas aussi importants que ce que l'on pourrait croire: Quant au principe de représentation - qui va en fait un peu plus loin que le concept de personne de confiance, étant donné qu'il n'est appliqué qu'en cas d'incapacité du patient + la loi relative aux droits du patient prescrit une approche du tout ou rien. Soit un patient majeur est représenté, soit ne l'est pas. La loi relative aux droits du patient ne prévoit pas vraiment un statut hybride comme celui qui existe pour le mandat de protection où pour l'administration provisoire. En veillant à mieux coordonner ce qui existe déjà, on pourrait enregistrer des avancées importantes sans avoir à développer de nouveaux concepts. Comment accorder une place centrale au patient dans le cadre de ce processus? Les discussions portant sur la modification de la loi relative aux droits du patient accordent relativement peu d'attention au patient, On parle souvent de lui, mais on l'écoute peu. Mais accorder une place centrale au patient ne signifie pas qu'il faut lui imposer tous les choix possibles. On a beaucoup parlé du consentement du patient, de son pouvoir de décision, et du fait que ce dernier serait nécessaire pour toutes sortes de choses. Mais donner une place centrale au patient signifie avant tout qu'il doit être correctement informé et impliqué dans le processus, dans la mesure où il le souhaïte lui-même. Le patient doit donc également avoir le choix de faire confiance au prestataire de soins. En résumé, le consentement du patient n'est pas toujours nécessaire pour lui donner un rôle central, mais il est par contre important de prévoir un encadrement adéquat. Selon M. Goffin, il existe une lacune sur ce plan. D'une part, il y a la loi relative aux droits du patient de 2002, et d'autre part, il y a la loi “qualité” et l'évolution autour du partage de données. Pour combler le vide entre les deux, nous n'avons pas besoin de légiférer davantage, mais plutôt d'examiner quelles sont les bonnes pratiques. Il convient de prévoir la formulation d'avis en la matière, afin d'améliorer la pratique. Ce processus doit être suffisamment hybride et dynamique pour permettre des adaptations ultérieures en fonction des besoins. Créer une loi, c'est bien, mais il est beaucoup plus difficile de pouvoir adapter une loi en fonction de l'évolution de la situation. Bien qu'il soit lui-même juriste, M. Goffin souligne qu'il n'est pas favorable à ce que tout soit inscrit dans la loi. Il est bien plus judicieux de créer de bons organes consultatifs coordonnés. Par exemple, la Commission fédérale “Droits du patient" participe actuellement à une concertation relative au dossier patient intégré, sur la manière dont on pourrait créer, de manière conjointe, des règles pour donner une place centrale au patient dans ce dossier. C'est de cette manière que de nombreux progrès peuvent être réalisés en ce qui concerne les droits du patient. Une question a été posée sur le fonctionnement des organes de contrôle autour de Ia loi relative aux droits du patient. La Commission fédérale “Droits du patient” n'a actuellement qu'une fonction consultative et n'a aucun pouvoir de contrôle. C'est pourquoi M. Goffin a déclaré dans l'interview accordée au Journal des médecins que la loi ‘n'a pas beaucoup de mordant”. Entre-temps, cependant, certaines initiatives intéressantes ont été prises, comme le fait de rendre la Commission de contrôle de la loi qualité” partiellement compétente pour contrôler les droits du patient. I s'agit d'un pas important dans la bonne direction, même si cette initiative serait soumise à un arrêté royal. En d'autres termes, cette disposition n'entrerait pas en vigueur immédiatement. La situation est donc encore loin d'être idéale. Par exemple, on ne sait pas encore comment la Commission de contrôle fonctionnera, et si elle est confrontée à toute une série de plaintes, il est loin d'être certain qu'elle pourra être opérationnelle. ne sert pas à grand-chose de créer un organe de contrôle qui ne peut pas fonctionner. 11 s'agit donc de réaliser de petites avancées. Cela vaut également pour la question de la modernisation de l'Ordre des Médecins.

M. Goffin lui-même réclame cette réforme depuis des années, et l'Ordre a lui-même déjà rédigé plusieurs projets pour parvenir à une déontologie positive, où la qualité des soins occupe une place centrale et non le droit disciplinaire. Un grand travail a donc déjà été accompli, et il s'agit maintenant de prendre des mesures concrètes en vue d'une réforme. La réforme de l'Ordre des médecins avait également été conçue à l'époque comme une sorte de texte de base pour d'autres professions, comme les dentistes. Ainsi, une réforme de l'Ordre des médecins pourrait éventuellement donner lieu à la création d'un Ordre des dentistes, ce qui constituerait un autre pas important dans la bonne direction.

M. Goffin peut comprendre que l'on souhaite conserver les annotations personnelles, mais dans le cadre du RGPD, il devient de plus en plus difficile, voire tout à fait impossible sous l'angle du respect de la vie privée, de mettre cela en pratique. Il existe un risque que le professionnel crée un dossier distinct, ce qui est totalement inacceptable d'un point de vue juridique. Il s'agit, dans ce cas, d’une violation grave de la vie privée des patients, pour laquelle le RGPD prévoit des sanctions sévères. Il convient donc de souligner que cela n'est plus acceptable aujourd'hui La vie privée du patient est centrale, et le patient a le droit de consulter toutes les données qui le concernent.

M. Goffin est également convaincu qu'en ce qui concerne le droit de mourir dans la dignité, la loi sur l'euthanasie devrait être mieux alignée sur la loi relative aux droits du patient. Cette dernière est en effet très succincte sur le sujet de la déclaration anticipée négative. Seul l'article 8, paragraphe 4, y fait indirectement référence. Dans la législation sur les droits du patient, aucune politique n'a été élaborée en ce qui concerne la déclaration anticipée négative ou positive. reste encore beaucoup à faire dans ce domaine, mais là encore, sur la base des bonnes pratiques et d'une meilleure harmonisation de ce qui existe déjà, plutôt qu'à la faveur d'un changement de la loi. En ce qui concerne les évolutions technologiques, le fait que le patient ne connaîtra plus le prestataire de soins ou le développeur d'une application où d'une technologie médicale posera sans aucun doute l'un des plus grands défis. La personne ou l'entreprise qui développe cette technologie médicale, et qui occupera une place importante entre le patient et le prestataire de soins, n'est pas vraiment connue. Il conviendra donc d'y être particulièrement attentif et de mettre en place la transparence nécessaire. En outre, i est préférable d'intégrer la consultation en ligne des dossiers des patients dans une autre réglementation. L'article 9 de la loi relative aux droits du patient n'offre pas suffisamment de marge à cet égard. La comparaison entre la loi qualité et la loi relative aux droits du patient montre clairement que cette dernière ne contient qu'un petit nombre de dispositions relativement sommaires, alors que la loi qualité est assez vaste. Si nous devions réélaborer aujourd'hui la loi relative aux droits du patient, cette loi serait probablement tout aussi vaste. Si cette lo était réformée, elle risquerait également d'être surchargée. Les régimes pouvant être élaborés dans d'autres lois devraient l'être dans celles-ci, plutôt qu'être ajoutés dans la loi relative aux droits du patient En ce qui concerne la question de savoir s'il convient de ne plus considérer la loi relative aux droits du patient modifiée comme une loi distincte, mais bien comme faisant partie de la loi qualité, M. Goffin estime que les deux lois peuvent continuer à coexister, à condition qu'elles soient considérées conjointement. La loi relative aux droits du patient peut également continuer à exister dans une version légèrement modifiée, alors que la loi qualité mènera sa propre existence. Cependant, ces deux lois s'inscrivent dans le cadre relevant du même principe d'une pratique de qualité et doivent également être harmonisées en ce sens. En outre, Mme Fonck a demandé pourquoi M. Goffin ne s’est pas exprimé au nom de la Commission droits du patient, mais en sa qualité d'expert du droit de la santé. C'est simplement parce que les points de vue qu'il a exposés n'ont pas fait l'objet d'une concertation avec la commission concemée et que cette commission n'a dès lors pas pu lui conférer de mandat à cet effet Les avis de la Commission droits du patient récemment reconstituée sont effectivement disponibles sur le site web de la commission. Elle n'a pas eu assez de temps pour réaliser une analyse approfondie de la loi relative aux droits du patient. À l'automne 2022, une journée d'étude sera organisée, en collaboration avec le service de médiation fédéral ‘Droits du patient”, à propos du vingtième anniversaire de la loi relative aux droits du patient, et la commission communiquera probablement à ce moment-là sa position en la matière.

M. Goffin revient en outre sur les questions concernant Altro. Il estime que dans l'actuel système belge des soins de santé, l'organisation des soins infirmiers à domicile ne relève pas de la loi relative aux droits du patient, bien que les infirmiers en relèvent eux-mêmes. Toutefois, i est possible de remédier à cette situation par une meilleure normalisation. Ainsi, dans le cadre d'une normalisation plus poussée des soins infirmiers, une plus grande attention pourra également être accordée aux droits du patient, non seulement dans les soins infirmiers à domicile, mais aussi dans les hôpitaux et dans les autres institutions de soins. Par ailleurs, contrairement à ce qui était le cas il y a vingt ans, les soins de santé sont également une prestation de services et en ce sens, un élément de notre économie. Cela implique notamment la fourniture d'informations professionnelles, mais également de la publicité, le démarchage de patients, etc. C'est pourquoi la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé contient également un article relatif aux informations professionnelles. 1! manque toutefois encore des précisions. C'est la raison pour laquelle les organes consultatifs existants dans le secteur des soins de santé doivent mieux collaborer et rendre de manière coordonnée un avis sur les informations professionnelles et le droit au libre choix. Cela permettra d'indiquer clairement la position adoptée d'une seule voix au patient Mme Sophie Ombelet (Service de médiation fédéral “Droits du patient”) aborde ensuite les questions concernant le nombre croissant de plaintes adressées au Service de médiation fédéral. Aucune enquête n'a été menée à ce sujet et on peut donc seulement avancer un certain nombre d'hypothèses. Il va de soi que la pandémie a été un facteur important qui peut expliquer cette augmentation, mais le Service de médiation fédéral a toutefois aussi le sentiment que la tolérance diminue des deux côtés, du côté des patients comme du côté des praticiens professionnels. L'augmentation du nombre de plaintes à long terme est en outre peut-être due, d'une part, au fait que les patients etes praticiens professionnels sont mieux familiarisés avec la loi relative aux droits du patient et, d'autre part, au fait que les patients deviennent également de plus en plus revendicatifs et font de plus en plus valoir leurs droits eux-mêmes. Le Service de médiation fédéral fait le nécessaire afin de dispenser des formations et de diffuser des brochures pour mieux faire connaître la loi. Mais en raison d'une charge de travail de plus en plus importante, le Service de médiation ne peut pas toujours faire face au nombre de plaintes, ce qui fait que les campagnes d'information et les formations sont mises de côté pendant les périodes d'intense activité. Le Service de médiation a donc clairement besoin de personnel supplémentaire et d'un budget plus important pour pouvoir continuer à mener toutes ses tâches à bien. En ce qui concerne la formation des personnes actives dans les services de médiation, le Service de médiation fédéral demande la mise en place d'une formation générale. Beaucoup de personnes ont suivi l'une où l'autre formation, mais il n'existe actuellement aucune formation globale, et rien n'est défini quant au contenu de cette formation. Ainsi, pour l'instant, les différents services de médiation assurent leur propre formation. Les hépitaux choisissent ainsi également leur propre personnel, ce qui entraîne parfois des conflits avec d'autres fonctions dans un hôpital, susceptibles de compromettre l'indépendance du service de médiation. Les différentes associations professionnelles de services de médiation hospitaliers pourraient peut-être fournir de plus amples informations à ce sujet. On fonctionne certes de plus en plus en équipes multidisciplinaires, tant dans les maisons médicales que dans les cabinets de groupe. Cependant, pour l'instant, le Service de médiation fédéral ne peut traiter que les plaintes concemant un professionnel individuel. Cela signifie que l'on est parfois à côté de la question, que l'on interroge tel ou tel médecin, tout en sachant pertinemment que quelqu'un d'autre, par exemple le coordinateur du cabinet où travaille ce médecin, prend les décisions. Cependant, il est toujours important de pouvoir s'adresser au praticien professionnel individuel même dans un tel cas, car il est individuellement responsable en vertu de la loi sur les droits des patients, et peut à son tour indiquer au coordinateur concerné ce que la loi prévoit et quel rôle le service peut jouer à cet égard. Mme Marie-Noëlle Verhaegen aborde ensuite la proposition du Service de médiation fédéral d'accorder aux parents d'un patient mineur décédé un accès direct à son dossier. Il est en effet toujours vérifié si le mineur ne s'était pas opposé à une telle autorisation. La lecture de l'avis de la Commission fédérale Droits des patients montre clairement qu'un praticien professionnel a toujours le droit de s'opposer à l'octroi d'un accès direct à un dossier afin de ne pas mettre en danger la vie privée du patient mineur. L'article 15, paragraphe 1°, de la loi sur les droits des patients dispose qu'un praticien professionnel peut refuser aux représentants d'un mineur l'accès à son dossier si celui-ci contient des données trop personnelles. Dans ce cas, il peut demander qu'on leur accorde un accès indirect au dossier avec l'aide d'un autre praticien professionnel La proposition visant à octroyer un accès direct pourrait donc être liée aux dispositions de l'article 15, qui réserve le droit d'intervention au praticien professionnel dans les cas très sensibles Ledit article 15 est d'ailleurs également important lorsque le patient mineur est encore en vie. En cas de suspicion de maltraitance grave, par exemple, et si les parents demandent l'accès à un dossier où ce soupçon de maltraitance de la part des parents est consigné, l'article 15 confère au praticien professionnel le droit d'exiger un accès indirect, et de ne pas accorder aux parents un accès direct au dossier. Lorsqu'un proche demande un accès indirect au dossier d'un patient, il doit motiver sa requête. Cela ne pose généralement pas de problème. Il s'agit généralement de motivations générales concemant le processus de deuil et liées au souhait de mieux comprendre les circonstances du décès. Par exemple, durant la pandémie, de nombreuses demandes ont été introduites par des proches qui souhaitaient en savoir plus sur les: circonstances des décès dans les maisons de repos Les motivations invoquées peuvent également soulever d'autres questions légitimes. Par exemple, il arrive que la demande porte sur certaines affections génétiques, les proches souhaitant alors obtenir plus d'informations sur la maladie génétique dont souffrait le patient décédé. La demande comprend aussi parfois des suspicions d'erreurs ou de soins palliatifs insuffisants: Le Service de médiation fédéral n'est pas favorable à l'octroi d'un accès au dossier aux proches qui ne sont pas les représentants légaux du patient, d'autant qu'il n'est pas certain que la vie privée du patient puisse alors être protégée de manière adéquate. Peut-être des mesures de protection peuvent-elles être prises dans ce cas. En tout cas, certaines personnes ne parviennent pas à trouver des praticiens professionnels disposés à consulter le dossier d'un patient. l conviendrait peut-être de développer à cette fin une nouvelle nomenclature qui permettrait aux praticiens de libérer du temps pour consulter le dossier d'un patient décédé. I serait judicieux d'y réfléchir. Par ailleurs, la création de services de médiation locaux serait certainement utile, non seulement pour les maisons de repos mais aussi pour les prisons et dans le cadre des soins infirmiers à domicile. 1 importerait, à cet égard, de prévoir des antennes locales permettant aux services de médiation de se rendre dans des lieux où des patients bénéficient de soins de plus longue durée, où ils rencontrent régulièrement les mêmes professionnels et où certaines pratiques doivent être revues Il convient toutefois de noter que cette idée n'est pas neuve, mais que des initiatives juridiques et budgétaires doivent encore être prises avant d'aller plus loin. Déciderat-on de lancer un projet-pilote? Une conférence interministérielle sera-t-elle organisée? En d'autres termes, il s’agit désormais d'éliminer les problèmes liés à la mise en œuvre de cette idée afin de pouvoir la concrétiser. Le Médiateur fédéral ne souhaite pas non plus prendre position quant à la question des annotations personnelles. L'Ordre des médecins a lui aussi déjà indiqué que ces annotations personnes ont très peu d'importance. Lorsque des annotations décrivent un état de santé, et même si elles ne concement qu'une hypothèse diagnostique, il n'est plus question d'annotations personnelles mais de données relatives à l'état de santé du patient concerné. Il appartiendra en tout état de cause au professionnel des soins de santé de décider s’il doit conserver ou non ses annotations personnelles. Ce principe est toutefois source d'une très grande confusion dans la pratique. Sur le plan juridique, il est d'ailleurs aussi difficilement défendable, notamment à la lumière du RGPD, dès lors que le RGPD n'interdit l'accès aux annotations personnelles que dans le cadre de l'exception thérapeutique. Dans le cadre des soins de santé mentale, toutes les hypothèses formulées par les professionnels des soins de santé dans le cadre du diagnostic peuvent être considérées comme une exception thérapeutique. l s'agit de données qui concernent l'état de santé mentale du patient, mais qui ne sont pas nécessairement portés à sa connaissance dès lors qu'elles pourraient lui porter préjudice si elles se révélaient inexactes. En d'autres termes les professionnels des soins de santé peuvent toujours invoquer l'exception thérapeutique lorsqu'il est question de données très sensibles et lorsque la communication de ces données pourrait clairement porter préjudice au patient concerné. Les nombreuses instances chargées du traitement des plaintes ont ensuite été évoquées. Chacune de ces instances poursuit ses propres objectifs et il est également nécessaire de pouvoir répondre aux différents besoins du patient. Par exemple, si le patient souhaite contrôler davantage son traitement ou obtenir une sanction, ilne s'adressera pas à un service de médiation, qui recherchera plutôt le dialogue. Chaque instance a ses propres procédures et objectifs, et il s'agit principalement d'aider le patient pour lui permettre de mieux comprendre, à partir des informations correctes, le caractère spécifique de chaque instance. Si des moyens supplémentaires sont dégagés à cet effet et si la création de services de médiation locaux permet de réduire le temps consacré à la médiation, le Médiateur fédéral pourrait également jouer un rôle à cet égard. I! pourrait être le point de contact national, ce qui lui permettrait de mieux aider les patients dans le cadre de la gestion des différentes plaintes. En effet, si les diverses lois, notamment la loi qualité et la loi relative aux droits du patient, coexistent, elles mettent toutefois l'accent sur des éléments différents. Il est vrai qu'elles se chevauchent parfois, comme c'est le cas pour le dossier du patient, mais Mme Verhaegen laisse le soin au législateur de décider si ces chevauchements nécessitent une réforme fondamentale. Au fond, ilimporte que la législation soit appliquée dans la pratique. S'il s’agit, par exemple, du consentement du patient au partage des données entre les praticiens professionnels, ce sera surtout la loi qualité qui s'appliquera, car il ne s'agit pas en l'occurrence d'un droit individuel d'un patient déterminé à l'égard d'un praticien professionnel. Il convient donc de bien distinguer le droit individuel relatif à un dossier déterminé, inscrit dans la loi relative aux droits du patient, du principe du partage de données provenant de différents dossiers entre les praticiens professionnels, prévu par la loi qualité. Cette dernière dimension concerne naturellement aussi les droits du patient, qui doit consentir au partage de ses données médicales. Même si le patient a consenti au partage de ses données au début d'un traitement, on peut néanmoins se demander si ce consentement était éclairé et a été donné en connaissance de cause. On peut à tout le moins veiller à ce que le patient soit dûment informé à ce propos et à ce qu'il reçoive une confirmation écrite univoque attestant qu'il a donné son consentement. Dans certains cas, le patient peut revenir sur ce consentement ou poser des questions à ce propos. Le caractère explicite ou non du consentement dépendra du contexte dans lequel ce consentement a été exprimé. Dans des petites unités de soins, le consentement peut être accordé de manière implicite, mais il devra assurément être explicite dans les structures plus importantes. Le patient devra chaque fois être bien informé des conséquences du partage de ses données et de son droit de s'y opposer. Dans le cas contraire, il risque finalement de ne plus vouloir confier l'ensemble de ses données aux praticiens professionnels. La loi relative aux droits du patient prévoit que le patient dispose d’une liberté de choix totale et Mme Verhaegen estime que ce principe doit également pouvoir s'appliquer au partage des données. Dans ce domaine, la législation pourrait certainement être améliorée. L'accès aux données en ligne du patient est une matière complexe. Le patient n'a actuellement accès à ses données en ligne que s'il a donné son consentement à la mise à disposition en ligne de ses données dans une banque de données partagée. Il n'a donc accès qu'aux données partagées et non à toutes les données le concernant contenues dans l'ensemble des dossiers ouverts auprès de tous les praticiens professionnels. Mme Verhaegen ne se prononce pas sur la question de savoir si le patient devrait finalement avoir accès en ligne à l'ensemble des données disponibles, si la technique le permettait. Sur le plan juridique, cette possibilité n'existe pas encore. Le patient dispose certes du droit de demander son dossier à un praticien professionnel déterminé, mais il ne peut pas encore le demander en ligne. Il conviendra de clarifier sur le plan législatif si cette demande en ligne est nécessaire et comment la mettre en œuvre dans la pratique. Il. - 8 JUIN 2022 (APRÈS-MIDI) 1. Exposé introductif de Mme Sophie Lanoy et M. Thierry Monin (LUSS) Mme Sophie Lanoy (LUSS) constate que la législation relative aux droits du patient reste encore méconnue d'un très grand nombre de patients, bien qu'elle existe depuis vingt ans. Cette législation occupe pourtant une place centrale dans la mission de toutes les associations de patients. 11. Recommandations générales Pour améliorer la législation, la LUSS propose tout d'abord quelques pistes générales. En premier lieu, la LUSS estime qu'il ne faut pas toucher à l'esprit de la loi. I est préférable de moderniser la loi en fonction des évolutions des dernières années, en accordant une attention particulière aux progrès technologiques. Dans le cadre de cette modernisation, il est très important d'établir des règles très strictes en matière de protection des données. En outre, il faut que la loi relative aux droits du patient reste une loi distincte et ne soit pas mélangée à d'autres lois. Par ailleurs, il convient de redéfinir ce que l'on entend par soins de qualité, prestations techniques, multidisciplinarié et d'autres notions centrales dans la législation. Nous devons nous demander comment offrir des soins de qualité aux patients qui ne disposent pas de compétences numériques ou qui ne parlent aucune des langues nationales. Comment faire preuve de capacité d'écoute et d'humanité tout en évitant une approche paternaliste? Ensuite, i convient de veiller à ce que la loi soit appliquée de manière univoque dans toutes les institutions de soins, y compris dans les institutions qui relèvent d'autres niveaux de pouvoir. C'est la raison pour laquelle une bonne collaboration entre les entités fédérées est fondamentale. Dans le domaine de la santé mentale, les conditions requises pour une application correcte de la loi ne sont pas remplies. Les décideurs politiques doivent réfléchir aux manières de supprimer les obstacles Une application correcte de la loi n'est pas non plus possible lorsque les prestataires de soins doivent travailler dans de mauvaises conditions. Lorsqu'il existe par exemple une pénurie de prestataires de soins, le droit au libre choix du praticien professionnel ne peut être appliqué. La LUSS demande également d'intégrer un cours “Droits du patient” et de prévoir une sensibilisation à cette question dans les formations médicales. Enfin, la LUSS demande de mettre en place des services de médiation indépendants qui soient extérieurs aux institutions de soins. 1.2. Recommandations ponctuelles M. Thierry Monin (LUSS) formule ensuite quelques recommandations ponctuelles. L'orateur estime que l'application de la loi relative aux droits du patient ne se déroule pas toujours correctement. Les patients auxquels les associations de patients sont confrontées souffrent souvent de maladies chroniques et nécessitent dès lors souvent beaucoup de soins. Il est donc très important qu'ils s'entendent bien avec leurs dispensateurs de soins. La LUSS ne propose aucune modification juridique ou technique, mais suggère quelques mesures qui peuvent être prises sur le terrain pour garantir un meilleur respect des droits du patient. Information Pour informer le patient de manière adéquate, il faut que le prestataire de soins y soit disposé, ce qui n'est pas toujours le cas. Les associations de patients constatent en outre que certains groupes cibles sont quelque peu abandonnés à leur sort. Il s’agit par exemple des personnes analphabètes, des personnes qui ne maîtrisent aucune des langues nationales ou des personnes qui ne disposent pas de compétences numériques. La loi peut être adaptée afin de mieux répondre aux besoins de ces groupes cibles. Consentement La loi contient des dispositions relatives au consentement, Cet aspect peut toutefois être encore mieux développé. Quand le consentement doi-l être demandé? Selon quelle procédure? Comment demander le consentement de manière respectueuse et non contraignante dans des services tels que la psychiatrie ou la gériatrie? Le dossier du patient Il est important que le patient ait accès à des informations complètes, claires et lisibles, et qu'il soit éventuellement accompagné par un médecin pour l'interprétation de ces informations. L'article 33 de la loi soins de santé (“loi Qualité”) prescrit les informations minimales qui doivent figurer dans le dossier. C'est déjà un pas dans la bonne direction. Il reste à concrétiser le droit à un recours effectif en cas de refus du prestataire de soins de donner accès au dossier. L'accès à la copie du dossier numérique reste également une priorité. La Commission fédérale “Droits du patient” rendra prochainement un avis sur l'accès au dossier d'un patient décédé. Service de médiation Il est tout d'abord important que les patients connaissent l'existence des services de médiation. Aujourd'hui, ces services sont encore assez méconnus. La question suivante à débattre est celle de la neutralié et de l'indépendance des services de médiation. Ces services doivent-ils être placés en dehors des hôpitaux? Selon la LUSS, c'est une bonne idée car il n'y aurait alors plus de ligne hiérarchique entre l'hôpital et le service de médiation Par ailleurs, l'accessibilité physique du service de médiation doit être facilitée. Droit à des prestations de qualité Il serait intéressant de réfléchir à une définition de la “qualité” des prestations. Une série d'éléments doivent être pris en compte. Qu'est-ce qu'une prévention de qualité? Quelle doit être la qualité des actes curatifs? Libre choix du prestataire de soins Comme nous l'avons déjà indiqué, la pénurie de prestataires de soins signifie que le droit au libre choix du prestataire de soins ne peut être garanti. Il convient de légiférer pour résoudre ce problème de pénurie: L'accessibilité des hôpitaux peut également être améliorée dans certaines régions. Représentation du patient Le SPF Santé publique a déjà fait des efforts pour informer le grand public du rôle de la personne de confiance pendant l'administration. Ces efforts doivent être poursuivis. Par ailleurs, il convient de clarifier la relation entre la loi sur les droits des patients et la législation sur les personnes vuinérables durant l'administration provisoire, qui utilise également les concepts de représentant et de personne de confiance. 2. Exposé introductif de M. Thomas Deloffer et Mme Annet Wauters (Vlaams Patiéntenplatform) 24. Résultats de l'enquête sur les droits des patients M. Thomas Deloffer commence par présenter les résultats de l'enquête menée par la Vlaams Patiéntenplatform {VPP) à l'occasion du 20* anniversaire de la loi sur les droits des patients. L'objectif de l'enquête était de recenser les différents droits prévus par la loi sur les droits des patients, de vérifier s'ils sont connus, d'examiner si les droits sont respectés et, dans le cas contraire, de connaître les problèmes que les patients rencontrent habituellement Enfin, on a cherché à savoir ce qui est nécessaire pour que la loi résiste à l'épreuve du temps. L'enquête s'est déroulée du 15 décembre 2021 au 81 janvier 2022 et a emprunté différents canaux. Six cent nonante et une personnes ont répondu à l'enquête. 71 % des personnes interrogées souffrent d'une maladie chronique. 21 % des répondants sont des professionnels de la santé. 79 % des répondants sont en assez bonne ou en bonne santé générale. Un répondant sur cinq a indiqué qu'il ne connaissait pas la loi sur les droits des patients. Cependant, 98 % des personnes interrogées connaissent au moins un droit des patients. On notera que 24 % des personnes interrogées ont indiqué que leur droit à un service de qualité n'avait pas été respecté au cours de l'année écoulée. Cela pourrait s'expliquer en partie par l'impact de la crise du COVID-19. Le report des soins a été vécu par de nombreux répondants comme une violation de leurs droits des patients. Pourtant, la crise du coronavirus n'est pas la seule explication de ce résultat: certains répondants ont indiqué que la compétence professionnelle de leur prestataire de soins avait laissé à désirer au cours de l'année écoulée. Ila également été demandé aux personnes interrogées si leur droit à l'information était respecté. Un résultat notable est que 61 % des répondants ont déclaré n'avoir reçu aucune information sur les coûts des soins au cours de l'année écoulée. 28 % des répondants avaient par contre reçu des informations. Dans ce groupe, 90 % étaient satisfaits de la qualité de l'information reçue: Cela démontre qu'il est possible d'assurer une bonne information. Il a également été demandé aux personnes interrogées si elles savaient où porter plainte. Cinquante-cinq pour cent d'entre elles ont répondu par la négative. Cela n'est pas surprenant, eu égard à l'enchevêtrement des instances auxquelles le patient pourrait s'adresser. Il n'est pas facile de se frayer un chemin dans le système. Vingt pour cent des répondants étaient mécontents des soins reçus au cours de l'année écoulée, mais soixante-neuf pour cent des personnes relevant de ce groupe n'ont pas porté plainte. Lorsqu'on leur a demandé pourquoi, elles ont répondu que la procédure était trop compliquée, qu'elles avaient peur des conséquences négatives, qu'elles pensaient qu'aucune suite ne serait donnée à leur plainte ou qu'elles ne savaient pas comment porter plainte. Trente-et-un pour cent des personnes qui étaient mécontentes des soins reçus ont déposé une plainte. Septante-et-un pour cent des répondants issus de ce groupe ont déclaré qu'ils n'étaient pas satisfaits du traitement de leur plainte. Dans certains cas, aucune suite n'avait été donnée à la plainte et dans d'autres cas, il n'y avait pas eu de retour. Certains répondants ont indiqué qu'ils n'avaient reçu qu'une réaction standard à leur plainte. Trente-neuf pour cent des répondants ont déclaré qu'ils avaient exprimé le souhait de consulter leur dossier du patient au cours de l'année écoulée. Vingt-quatre pour cent de ces personnes ont indiqué avoir rencontré des difficultés à cet égard. Leur dossier du patient était incomplet, introuvable ou contenait des informations incorrectes, ou le délai légal de 15 jours n'avait pas été respecté. Quatorze pour cent des personnes ayant demandé de pouvoir consulter le dossier ont réclamé une copie du dossier du patient. Trente-deux pour cent d'entre elles ont éprouvé des difficultés à cet égard. Leur demande a été ignorée ou rejetée, la copie contenait des informations incomplètes ou le délai d'attente était long. Un des répondants a déclaré que pour pouvoir obtenir une copie, il fallait faire preuve de persévérance et se montrer proactif. L'enquête s'est également intéressée à la connais sance des notions de “personne de confiance” et de “représentant”. Cinquante-huit pour cent des répondants connaissaient le concept de “personne de confiance”. Vingt-huit pour cent seulement des personnes relevant de ce groupe disposaient toutefois d'une personne de confiance. On a pu constater que la notion de “représentant” était légèrement plus connue (54 %). Dix-neuf pour cent des personnes relevant de ce groupe ont indiqué avoir déjà désigné un représentant. Les personnes interrogées ont répondu avec beaucoup d'enthousiasme à la question de savoir s’il manquait certains droits dans la loi. Les droits suivants ont été évoqués: - le droit au traitement des plaintes; - le droit à une coopération efficace entre les prestataires de soins; - le droit à une fin de vie digne: - le droit aux visites; - le droit à la transparence en matière de coût; - le droit à une approche égalitaire dans la relation de soins; - le droit à des soins personnalisés; - le droit à des soins de santé accessibles; - le droit à des soins dans la langue nationale de son choix: - le droit à la rectification des erreurs dans le dossier; - le droit à la participation; - le droit à l'implication de l'entourage. La conclusion de l'enquête est que l'actuelle loi relative aux droits du patient ne répond plus aux défis auxquels les patients sont confrontés dans le domaine des soins de santé. 22. Points prioritaires mis en évidence par la Vlaams Patiéntenplatform Mme Annet Wauters présente les points prioritaires: que la VPP a retenus sur la base des résultats du questionnaire et de ses propres observations. La VPP constate que les droits du patient sont fragmentés à travers différentes lois et réglementations. Les patients ont du mal à s'y retrouver. I faudrait dégager des pistes permettant d'améliorer cette situation. La VPP souligne par ailleurs que certains droits, comme le droit aux visites ou le droit aux contacts sociaux, sont absents de la loi. La question de l'intégration de ces droits est apparue de façon particulièrement prégnante lors de la crise du coronavirus. La VPP demande donc que l'on envisage d'inclure ces droits et d'autres droits manquants dans la législation Les répondants ont déclaré que différents acteurs ont la responsabilité de mieux faire connaître la loi: les prestataires de soins de première et de deuxième ligne, les organisations de patients, les mutualités. Tous ces acteurs doivent informer les patients de leurs droits de différentes manières et en différents lieux, de préférence de façon personnalisée. Il est également important que les professionnels de la santé connaissent mieux la loi et puissent mieux l'appliquer. On pourrait examiner à cet égard de quelle façon intégrer la loi plus efficacement dans les formations aux soins de santé La VPP demande également qu'une attention particulière soit accordée au rôle de la personne de confiance et du représentant. La procédure à suivre pour désigner ces personnes est aujourd'hui très complexe. Elle peut être réexaminée. La VPP demande également si le nom de la personne de confiance ou du représentant pourrait être enregistré dans le dossier informatisé du patient afin que les prestataires de soins puissent accéder aisément à cette information. La VPP a pris une série d'initiatives à l'occasion des vingt ans de la loi relative aux droits du patient. La VPP à par exemple mis en place un mailing mensuel sur les droits du patient destiné aux professionnels de la santé. Une brochure a également été élaborée. Récemment, la VPP a en outre organisé un symposium avec les parties prenantes. Il convient en outre d'accorder une attention particulière à la capacité de faire appliquer la loi. ll n'est pas toujours simple pour le patient de faire valoir ses droits, et ses tentatives à cet effet échouent souvent. La VPP demande également qu'une attention particulière soit accordée au caractère contraignant de la loi dans le domaine des soins de santé mentale, où les patients se sentent souvent plus mis sous pression qu'ailleurs. Le droit au libre choix du praticien professionnel est un autre droit de plus en plus mis à mal. Enfin, la crise du COVID-19 a montré qu'il faut réfléchir à la manière de continuer à garantir les droits, y compris en temps de crise. 2.8. Le droit de plainte Dans l'avis rendu par la VPP au sujet du droit de plainte il y a déjà cinq ans, elle a demandé qu'un système de plainte accessible et progressif soit prévu dans le cadre d'une politique de qualité. La VPP estime que pour être efficace, le droit de plainte doit prévoir quatre étapes. Il faut premièrement s'employer à prévenir les plaintes. Une bonne communication entre le patient et le prestataire de soins permet souvent de prévenir un grand nombre de plaintes. L'objectif de la deuxième étape est atteint lorsque chaque établissement de soins dispose d'un système de gestion inteme des plaintes et de la qualité, ainsi que d'un point de contact pour le patient. La troisième étape consiste à mettre en place un point de contact régional chargé de recueilir les plaintes. Ce point de contact doit être situé à proximité du patient. Une première médiation pourra déjà y être proposée. Les patients y seront assistés dans le traitement des plaintes afin qu'ils ne doivent plus faire de recherches eux-mêmes dans l'écheveau des instances. La quatrième étape consiste à mettre en place une commission des plaintes également chargée du traitement des plaintes. La Commission de contrôle prévue par la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé répond partiellement à cette demande. La loi relative aux droits du patient doit en outre être adaptée aux mutations du paysage de soins. Par exemple, les équipes muttidisciplinaires de travailleurs des secteurs des soins et de l'aide sociale constituent une nouvelle tendance dont il faut tenir compte. La loi relative aux droits du patient doit également mieux tenir compte de l'e-santé. La VPP estime que toutes les informations doivent être mises à la disposition du patient sous forme numérique. Des procédures uniformes doivent être mises en place pour la consultation des dossiers et l'obtention de copies. l convient de disposer d'informations claires sur le mode de fonctionnement des systèmes électroniques et l'assistance destinée aux patients dont les compétences numériques sont limitées. Les patients doivent également pouvoir choisir les prestataires de soins qui auront accès à leurs données. Il y a vingt ans, la loi relative aux droits du patient était avant-gardiste car elle tenait déjà compte de l'aspect génomique de la santé. Cette matière évolue toutefois en permanence et toujours plus de connaissances sont disponibles au sujet de futures affections. Il convient donc de recenser les risques et les droits et d'examiner de quelle manière ils peuvent être inscrits dans la loi Les innovations comme l'intelligence artificielle dans le domaine des soins et le télémonitoring sont d'autres défis dont il faut tenir compte dans le cadre de la loi relative aux droits du patient. Enfin, la qualité des soins requiert encore une réflexion plus approfondie. Les patients définissent très largement la notion de “service de qualité”. I s’agit du comportement, de la communication vis-à-vis du patient, mais également des compétences techniques des prestataires de soins. Une série de points figurent déjà dans la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé, ce qui est une bonne chose. Certains arrêtés royaux attendent toutefois encore d'être mis en œuvre. La loi précitée indique également en quoi les services de qualité consistent au niveau des prestataires de soins individuels, mais pas au niveau des établissements. Ce point pourrait donc encore être précisé dans la loi. 3. Exposéintroductif de Mme Mia Honinckx (Fonds des accidents médicaux) Mme Mia Honinckx, directrice du Fonds des acoidents médicaux (FAM), explique en quoi le FAM est lié aux droits du patient. Le FAM indemnise les dommages consécutifs aux soins de santé. Après le dépôt d'une demande, le FAM enquête sur la responsabilité et la gravité du dommage: Au besoin, le FAM demande à la mutualité ou à l'assureur de faire une proposition d'indemnisation. Le FAM indemnise la victime lorsque l'existence des éléments suivants a été démontrée: - accident médical sans responsabilité, pour autant que le dommage soit grave au sens de la loi; - contestation de la responsabilité, le seuil de gravité ayant été atteint; - prestataire de soins qui n'est pas ou pas suffisamment assuré en cas de responsabilité; - offre d'indemnisation manifestement insuffisante de l'assureur en cas de responsabilité. Le FAM peut organiser une médiation sur demande et fournir un avis au patient sur le caractère suffisant d'une proposition d'indemnisation de la mutualité ou de l'assureur. Le FAM est en outre chargé d'un certain nombre de missions d'intérêt général, notamment en matière de prévention, d'enregistrement et de rapportage. Mme Honinckx passe ensuite en revue les points communs entre la loi relative aux droits du patient et la loi du 31 mars 2010 relative à l'indemnisation des dommages résultant de soins de santé (loi relative aux accidents médicaux - LRAM). Une première similitude est que la LRAM peut être invoquée, comme la loi sur les droits du patient, par toute personne qui estime avoir la qualité de victime. La LRAM recourt à la même terminologie que la loi sur les droits du patient, tant en ce qui concerne le patient qu'en ce qui concerne le prestataire de soins. La “prestation de soins de santé” est également définie de la même manière dans la LRAM que dans la loi sur les droits du patient. En outre, en cas de violation de la loi sur les droits du patient, et si cette violation s'accompagne d'un dommage causé par des soins de santé prodigués par un prestataire de soins, le patient peut choisir d'invoquer la LRAM. C'est par exemple possible lorsqu'une intervention est pratiquée sans le consentement éclairé du patient et que ce dernier subit un préjudice causé par cette intervention. Dans ce cas, la charge de la preuve peut poser un problème. La mauvaise tenue des dossiers peut rendre l'absence de consentement éclairé difficile à prouver. Il peut également exister une incertitude à propos du professionnel qui a effectué l'intervention lorsqu'il s’agit d'un chirurgien différent du chirurgien initialement convenu. Il n'est pas non plus facile de prouver que le consentement éclairé n'a pas été donné: c'est souvent parole contre parole. L'article 16 de la LRAM concernant l'accès au dossier du patient a été modifié. Les règles actuelles sont les suivantes: - si le patient est vivant, mais que le demandeur est une autre personne, le consentement explicite du patient ou de l'un des représentants mentionnés dans la loi relative aux droits du patient est requis; - si le patient est décédé et que le demandeur est un ayant droit, une autorisation explicite est requise de la part d'une personne mentionnée à l'article 9, $ 4, de la loi relative aux droits du patient. Cependant, i reste difficile pour le patient ou pour l'ayant droit d'accéder au dossier et de connaître les circonstances d'un accident médical potentiel, notamment en cas de décès d'un patient. Les documents médicaux sont en outre souvent dispersés entre plusieurs prestataires de soins ou établissements de santé. Dans la partie suivante de son exposé, Mme Honinckot cite quelques chiffres sur le fonctionnement du FAM Au total, depuis sa création, le Fonds a versé un peu plus de 46 millions d'euros d'indemnités et traité plus de 6 155 dossiers de patients. Parmi ceux-ci, 4 838 ont été clôturés et 3 872 dossiers ont été clôturés avec avis. Sur ces quelque 4 000 dossiers, seuls 217 concemaient des accidents médicaux indemnisables sans responsabilité et247 dossiers concemaient des accidents médicaux avec responsabilité. Cela signifie que plus de 3 000 dossiers sont ce que l'on appelle dans le jargon des “NI-NI": ils ne concernent en effet ni un accident médical indemnisable sans responsabilité, ni un accident médical avec responsabilité. Ces demandes auraient pu être évitées si le patient avait été correctement informé. Dans ces dossiers, il n'y avait aucun lien entre le dommage et les soins prodigués. Cela amène l'oratrice à évoquer certains points à améliorer. Grâce à une bonne communication entre le patient et le prestataire de soins ou l'établissement de santé, tant avant que pendant et après la prestation de soins, ces demandes pourraient donc être évitées. Les informations doivent être compréhensibles et suffisantes. Il convient également de vérifier si les attentes du patient quant au résultat de l'intervention sont réalistes. Des problèmes qui se posent souvent sont que le dossier n'est pas toujours soigneusement tenu à jour et que sa disponibilité n'est pas toujours garantie. Le FAM constate malheureusement qu'un grand nombre de dossiers demandés par ses collaborateurs ont subi des inondations ou des pannes informatiques. Parmi les problèmes apparus à la suite d'évolutions récentes figure le fait que le RGPD est souvent utilisé comme prétexte pour ne pas transmettre d'informations. Il reste également du travail à accomplir pour améliorer l'accès au(x) dossier(s) électronique(s). L'échange sécurisé de données numériques est également un chantier important pour le FAM. 4. Exposé introductif de M. Luc Van Gorp et Mme Karen Mullié (Collège intermutualiste national) M. Luc Van Gorp se réjouit que le Collège intermutualiste national (CIN) ait été invité aux auditions, car les droits des patients sont un thème très important pour les mutualités.

M. Van Gorp a lui-même vécu l'élaboration de la loi sur les droits des patients il y a vingt ans comme un changement de paradigme majeur dans le paysage des soins de santé. De plus, selon M. Van Gorp, c'est l'une des rares lois qui soit lisible pour un citoyen ordinaire. Les droits des patients sont au cœur du travail quotidien des mutualités. Les mutualités ont un rôle fondamental à jouer en tant que défenseuses des intérêts de leurs membres. La loi relative aux mutualités charge les mutualités d'octroyer de l'aide, de l'information, une guidance et une assistance en vue de promouvoir le bien-être physique, psychique et social de leurs membres. Le CIN est en outre représenté au sein de la Commission fédérale “Droits du patient”. Ensuite, M. Van Gorp passe en revue un certain nombre de points forts de la loi sur les droits des patients. Tout d'abord, la loi a veillé à ce que les droits les plus élémentaires des patients soient ancrés à un seul endroit dans la loi. En outre, deux innovations importantes ont été ajoutées, à savoir le droit à la médiation en matière de plaintes et la représentation du patient incapable de manifester sa volonté Selon le CIN, la loi offre un cadre nécessaire pour des soins de qualité où le respect et le dialogue occupent une place centrale. Bien sûr, une loi ne suffipas à elle seule, car on constate encore que la loi n'est pas toujours appliquée et ne fait pas toujours partie de la culture de certains établissements de soins. Un dernier point positif est constitué par les mesures d'accompagnement prévues dans l'exposé des motifs de la loi. Celles-ci sont certes moins connues. Bien sûr, le monde change. Les soins de santé évoluent de plus en plus dans le sens de soins ciblés sur la personne. En outre, la coopération interdisciplinaire entre les prestataires de soins nécessite également une adaptation de la loi. Il en va de même pour les développements en matière d'e-health, notamment le dossier électronique du patient Ensuite, les représentants du CIN présentent cinq points forts qui sont importants pour eux. 1. Importance de la coopération interdisciplinaire Mme Karen Mullié explique que les soins de santé connaissent une évolution, passant d'une pratique monodisciplinaire à une coopération multidisciplinaire. On constate également que le concept de consentement éclairé n'est plus suffisant aujourd'hui. Si l'on veut évoluer vers de véritables soins ciblés, i faut créer un véritable dialogue entre le patient et les prestataires de soins, et le concept de consentement éclairé est trop limité. Par ailleurs, la loi sur les droits des patients est entièrement axée sur la relation de soins individuelle entre le prestataire de soins et le patient, ce qui n'est plus sufisant dans un contexte multdisciplinaire. Dans le cadre de cette multidisciplinarité, on peut également se demander si la notion d"’annotations personnelles ” telle qu'elle a été définie dans l'exposé des motifs de la loi relative aux droits du patient est encore d'actualité. 2. Importance de la personne de confiance Ces demières années, la Commission fédérale “Droits du patient” a rendu plusieurs avis précieux. Certains éléments tirés de ces avis sont de nouveau sur la table etl'heure est peut-être venue de s'y attaquer. L'un de ces éléments est l'importance de la personne de confiance: Un avis datant de 2010 dénonçait une lacune quant à l'accès à une personne de confiance pour les patients dont le réseau social est inexistant ou limité. Cette préoccupation joue souvent un rôle dans le secteur des soins de santé mentale, mais ce secteur n'est certainement pas le seul. Les Pays-Bas nous donnent un exemple de bonne pratique avec la Stichting Patiéntenvertrouwenspersoon, (Fondation de la personne de confiance) qui existe depuis de nombreuses années et propose des personnes de confiance aux patients au réseau social inexistant ou limité. En Belgique, des organisations sont prêtes à endosser également ce rôle, comme les mutualités par exemple. Un second problème déjà soulevé est la confusion liée aux différents contenus donnés à la notion de “personne de confiance” dans les différentes législations. Ainsi, dans la législation sur l'euthanasie par exemple, la “personne de confiance” joue plutôt le rôle d'un représentant. Il est donc certainement opportun de préciser quelque peu les choses dans les différentes législations. La Mutualité chrétienne a déjà pris l'initiative de recenser les différentes interprétations de la notion de “personne de confiance” 3. Faire largement connaître la loi relative aux droits du patient Il faut s’efforcer de mettre à disposition les bonnes informations au bon endroit au bon moment. Bon nombre d'organisations, tant des mutualités que des organismes publics, ont en effet multiplié leurs efforts pour accroître la notoriété de la loi. 1 faut donc réfléchir pour savoir comment rapprocher les informations du citoyen, et ce, au bon moment. Il est fréquent, en effet, que l'on ne retienne les informations que lorsqu'on en a réellement besoin. Une piste possible, déjà avancée par la Fondation Roi Baudouin, consiste à mettre en place un numéro vert. Une autre proposition est de déployer un système intégral d'information des patients, dont un des éléments serait par exemple la création d'un centre d'information des patients dans les hôpitaux. Plusieurs partenaires, au rang desquels figurent également les mutualités, pourraient ainsi mettre à disposition leur expertise pour aider les gens à obtenir les bonnes informations. En effet, le rôle du médecin n'est pas de communiquer au patient toutes les informations, comme les coûts qui seront à sa charge. En outre, i faut s'employer à former correctement et à sensibiliser les dispensateurs de soins sur les droits des patients. II serait aussi utile que les dispensateurs de soins puissent échanger leurs expériences et se concerter sur la meilleure manière de mettre la législa‘ion en pratique. 4. Le dossier du patient en 2022 Un point positif est que tout ce qu'on peut lire dans la loi relative aux droits du patient sur le dossier du patient est encore toujours pertinent et d'application aujourd'hui. I faut toutefois admettre que la réalité est devenue plus complexe. Une autre difficulté vient du fait que les règles relatives au dossier du patient sont éparpillées dans plusieurs législations. Il faudrait veiller à tout le moins à préciser plus clairement que lorsqu'on lit là loi relative aux droits du patient, on doit également consulter la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé. S'agissant du dossier du patient, l'oratrice constate également que les campagnes d'information restent nécessaires. Pour beaucoup de citoyens, et pas seulement les illettrés, il est encore très difficile de s'y retrouver dans le monde numérique. Il reste dès lors très important que l'on garde le droit à une copie papier. Enfin, le CIN plaide, à l'instar de plusieurs intervenants précédents, pour un droit de consultation direct et pour un droit à une copie pour les représentants du patient décédé, assorti d'une garantie de protection de la vie privée du patient. 5. Droit de plainte en tant que partie intégrante de la politique de qualité L'oratrice constate à regret que le droit de plainte reste encore toujours limité à la médiation de la plainte et qu'il n'est pas question de traitement des plaintes. En outre, i faut miser davantage sur la proximité. On constate également aujourd'hui des tensions entre les limites de la fonction de médiation, d'une part, etles attentes et les objectifs du patient, d'autre part. Parfois, on se heurte aux limites de la médiation et il est alors préférable d'orienter le patient vers le Fonds des accidents médicaux (FAM) pour qu'il puisse obtenir une compensation financière. Il serait sans doute préférable d'évoluer vers un système de traitement des plaintes uniforme et facilement accessible dans les soins de santé en veillant à ne pas trop penser en silos. 5. Exposéintroductif de M. Tom Balthazar (Zorgnet ICURO) M. Tom Balthazar est le représentant de Zorgnet ICURO, un organisme rassemblant les établissements de soins de santé, les instituts de santé mentale et près d'un tiers des établissements de soins aux personnes âgées en Flandre.

M. Balthazar est particulièrement heureux d'avoir été invité pour parler des droits des patients comme il a lui-même assuré la présidence de la commission droits de patients de 2005 jusque 2007. L'intervenant rappelle d'emblée que la loi ne peut pas être abordée seule, de manière isolée et qu'il existe de nombreux liens avec d'autres textes.

M. Balthazar estime qu'il faudrait à la fois affiner et améliorer le texte de loi existant et en même temps, vu l'évoluant rapide dans le domaine des soins pluridisciplinaires et la digitalisation, envisager un élargissement et un renforcement de la protection des droits du patient. Renforcer les droits des patients ne doit pas, selon Zorgnet-ICURO, impliquer l'instauration d'un cadre trop rigide qui entrainerait une bureaucratisation trop importante dans les soins de santé Lintervenant commence par partager quelques ré flexions concemant d'éventuelles adaptations ponctuelles à la législation existante. Le concept notes personnelles, qui ne peuvent faire l'objet d'une consultation directe par les patients, n'est pas défini en tant que tel dans la loi existante, même si ses caractéristiques sont décrites dans l'exposé des motifs de la loi. Si le concept est maintenu, vu son utilité notamment dans le cadre de la santé mentale, il requiert une définition plus claire. Ces notes doivent être courtes et ne pas avoir pour vocation de servir d'outil de communication avec d'autres prestataires de soins ou le patient. Dans le cadre de la santé mentale il est justifié de continuer de travailler avec des notes personnelles. Vu l'accompagnement, notamment en psychiatrie, de familles complètes et l'attention accrue portée aux dynamiques familiales, une réflexion doit avoir lieu en ce qui concerne les données de tiers, qui ne font pas l'objet d'un droit de consultation directe. Préciser de quelles données il s'agit est également nécessaire. Le cadre actuel bénéficierait également d'une harmonisation en ce qui concerne les droits de consultation. Il faudrait remettre sur une même ligne la loi avec les prescriptions dans la cadre du GDPR et de la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé (également appelée “Loi Qualité”). D'autres précisions sont nécessaires en ce qui concerne les concepts de “personnes de confiance” et “représentants”. Dans la loi du 22 aout 2002 relative aux droits du patient, ces concepts sont assez bien différenciés. Le souci se trouve dans l'interprétation différente de ces termes dans la loi sur l'euthanasie, la loi relative à la protection de la personne des malades mentaux et la loi sur la tutelle. Une harmonisation est nécessaire pour éliminer les confusions sur le terrain. Une révision ponctuelle de la loi relative aux droits du patient permettrait également d'éliminer certains soucis avec les déclarations anticipées négatives. Actuellement, il n'existe pas de modèle standardisé, comme c'est le cas avec les déclarations anticipées concernant l'euthanasie, pour les déclarations vis-à-vis de la réanimation, de l'intubation, de l'alimentation par sonde, etc. Outre l'absence de modèle standardisé, l'absence de système d'enregistrement des volontés du patient pose des problèmes pratiques. Parallèlement, i faudrait aussi prévoir un mécanisme de notification des représentants pour les avertir des volontés et droits du patient.

M. Balthazar rappelle ensuite les avancées importantes permises par la loi en ce qui concerne les actes médicaux dans le cadre du traitement des personnes en situation d'incapacité, qu'elles soient mineures ou adultes. Les fondamentaux concernant la prise de décision pour le bien des mineurs se trouvent dans la loi du droit des patients. La loi se base sur la maturité et la capacité de discemement. Cette souplesse peut parfois prêter à confusion. L'intervenant estime qu'il faudrait envisager, comme c'est le cas dans d'autres pays, d'adopter un âge de majorité médicale quitte à maintenir certaines exceptions dans le cadre de précocité ou de retard mental. Enfin, M. Balthazar aborde les soucis relatifs à la cascade hiérarchique dans la représentation des patients qui pose parfois des soucis pratiques. Des précisions dans la loi pourraient éclaircir le rôle du mandataire d'une part. D'autre part, le tuteur désigné peut être un parent, un frère ou une sœur adulte, sans plus de précisions. Lorsque plusieurs personnes remplissent les critères, la désignation du tuteur pourrait revenir aux prestataires de soin. Ce cas de figure devrait être évité au profit d'une prise de décision commune de la famille. Outre ces modifications ponctuelles, un exercice de fond doit également avoir lieu. Il faut repenser la loi, celle-ci ayant été basée sur une vision des relations individuelles entre un patient et un prestataire de soins. Or le patient doit être considéré comme faisant partie intégrante d'un contexte familial d'une part et, d'autre part, le travail est de plus en plus multidisciplinaire ce qui implique l'intervention de plusieurs prestataires de Soin au sein - où non - d'une même équipe. En outre, il ne faut pas faire abstraction du droit aux soins de qualité. Cette qualité ne peut être rencontrée que si des moyens suffisants sont présents, ce qui induit un coût pour le patient. Une partie de la population n'a tout simplement pas accès aux soins derniers cris ou aux interventions les plus pointues, vu les frais encourus: Il est donc évident que les droits du patients ont un lien avec la législation concernant les assurances maladies et d'autres droits sociaux.

M. Balthazar signale ensuite que le patient empowerment ne concerne pas uniquement la relation entre le patient et le prestataire de soins individuel. Il en va de la responsabilité des établissements de soin. La participation active des patients doit être encouragée et l'expérience et le ressenti du patient méritent une attention toute particulière. Au niveau législatif, M. Balthazar note qu'un partie de la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé (dite “Loi Qualité”) n'est pas encore entrée en vigueur. Il y a beaucoup d'inquiétude auprès des établissements de soin concernant l'absence d'un arrêté d'exécution pour ce qui concerne l'article 36. Le travail en équipe serait, en outre, fortement compliqué par des procédures trop rigides en ce qui concerne l' assentiment éclairé du patient. Enfin, des avancées doivent avoir lieu au niveau de de la médiation et la gestion des plaintes. La gestion en soi, incluant une évaluation finale, n'est pas mise en pratique pour le moment. Pour ce qui est de la médiation, M. Balthazar estime qu'il y a bel et bien une valeur ajoutée à avoir des ombudsman pouvant intercéder et rétablir la communication entre toutes les parties prenantes. La question de l'indépendance se pose cependant B. Questions des membres Mme Frieda Gijbels (N-VA) note que faire valoir son droit au contact social ou le droit de visite n'a pas toujours été évident durant la crise Corona. L'intervenante se demande si c'est opportun d'inclure ce droit explicitement dans la loi. L'intervenante rappelle que le docteur Goffin a parlé de lacunes dans la santé mentale. Mme Gijbels demande aux intervenants de fournir des exemples concrets de ces lacunes. Comment s'assurer que les droits des patients soient mieux respectés dans le cadre de la santé mentale? Mme Gijbels revient ensuite sur des chiffres cités par Mme Honinckx. Parmi les 6 155 dossiers, 4 838 sont clôturés. Quel est le laps de temps couvert pas ces dossiers? Quel est le temps moyen nécessaire pour clôturer un dossier et quels sont les coûts moyens qui s'y rapportent? Où en est l'exercice de rattrapage du retard dans les dossiers? Mme Gijbels se dit heureuse que M. Balthazar de Zorgnet ICURO ait mentionné les soins dentaires. Le secteur est en proie à de nombreuses plaintes d'une part et on observe aussi une grande disparité dans l'accessibilité des soins, d'autre part. Ce second problème trouve son origine dans la nomenclature qui n'est pas adaptée aux soins modernes. De plus, au travers des remboursement, l'accent est trop souvent mis sur les interventions lourdes et trop peu sur la prévention et les interventions précoces. Il et parfois moins cher de se faire arracher les dents et de recourir à des prothèses que d'effectivement soigner les dents. Le remboursement de certains soins est, de plus, dépendant de l'âge du patient.

M. Balthazar a-tl un point de vue ue à partager dans le cadre de la proposition de résolution relative à l'amélioration de l'accès aux soins bucco-dentaires (DOC 55 2023/001)? Concernant le consentement éclairé, notamment dans le cadre des interventions chères, l'intervenante craint la porte ouverte à l'hyper régulation qui met à mal un échange véritable avec le patient. Quel est l'avis du panel à ce sujet? Toujours au sujet du droit à l'information, Mme Gijbels rappelle que tout patient à le droit d'être informé dans un langage compréhensible. La problématique inclut tant l’utilisation de jargon que la maitrise pratique de la langue du patient. Beaucoup de prestataires de soins viennent de l'étranger et aucun test linguistique n'est requis pour exercer. La preuve de connaissance théorique de la langue, requise actuellement, est insuffisante pour garantir la bonne communication ou un échange suffisamment empathique entre prestataire et patient. Même si au niveau européen instaurer un test linguistique semble compliqué, n'est-ce pas une piste à explorer? Mme Laurence Hennuy (Ecolo-Groen) indique que les statistiques montrent que 60 % des patients sont conscients de l'existence d'une loi concernant les droits du patient, Un patient sur cinq avoue ne pas connaitre ses droit cependant. De plus, la proportion des patients qui font valoir leur droits reste faible. Que faut-il modifier pour améliorer cette situation? En ce qui conceme le suivi des plaintes, Mme Hennuy note la proportion importante des dossiers disparus. La disparition doit-elle être justifiée et existe-t-il un recours? À contrario, le patient ne risque-t-l pas d'être mis devant un état de fait qui rend impossible le suivi correct de son dossier? Mme Hennuy se demande si la modernisation de la loi en ce qui concerne le dossier digital, la notion de consentement et les liens thérapeutiques passe par un élargissement de la loï existante ou par une référence à la loi dite “Loi qualité”. Concemant les concepts de représentant et personne de confiance, dont les définitions sont très claires dans la loi Droits du patient, comment harmoniser l'utilisation de ces termes avec leur utilisation dans d'autres domaines? Mme Laurence Zanchetta (PS) stipule que la définition actuelle du patient est issue d'une vision très passive de son rôle dans le processus des soins. À l'heure actuelle, le patient doit être vu comme un véritable copilote au sein du trajet. Faut-il dès-lors modifier la définition du terme “patient”? Comment adapter la loi pour prendre en compte le contexte multidisciplinaire des soins de santé? Mme Zanchetta désire également obtenir quelques propositions concrètes quant à la redéfinition de notions clé comme les annotations personnelles, le concept de représentant et de personne de confiance. L'intervenante revient, ensuite, sur la nécessité présentée par la LUSS de réformer le système de médiation afin de prévoir une médiation en dehors des lieux de soins. Les hôpitaux mettent, quant à eux, l'accent sur les atouts de leur service interne. Que penser de la création d'un statut spécifique pour les médiateurs au sein des hôpitaux? Quant à la nécessité de créer un système de gestion de plaintes uniformisé, évoquée précédemment lors des auditions, Mme Zanchetta se demande comment envisager cette structure. Enfin, certains patients mentionnent des droits qui selon eux ne figurent pas dans la loi. Faut-il compléter la loi existante et de quelle manière? Mme Dominiek Sneppe (VB) note que l'accès à son propre dossier est parfois difficile pour les patients. Souvent, l'impossibilité de consulter son dossier est attribuée à la perte de celui-ci, à un crash informatique ou à des inondations. Comment exiger l'accès et ainsi faire valoir ses droits? Y-a-til un recours possible? Mme Sneppe demande des précisions quant au concept notes personnelles. Sont-elles incluses ou non dans le dossier du patient? L'intervenante note que si les droits sont clairement explicités dans la loi, les moyens contraignants pour les faire valoir laissent à désirer. Comment améliorer ceci? De plus, selon plusieurs orateurs, l'introduction de plaintes est perçue comme trop complexe. Pourquoi est-ce le cas? Que faudrait-il faire pour simplifier l'introduction de plaintes justifiées? La question de l'indépendance des services de médiation au sein des hôpitaux se pose également, selon Mme Sneppe. Mme Sneppe revient ensuite sur le retard dans le traitement des dossiers par le Fonds des accidents médicaux. Qu'en est-il de la résorption de ce retard? Du personnel supplémentaire a-t-l été atfecté au traitement des dossiers? Tous les dossiers ont-l été traités? Mme Gitta Vanpeborgh (Vooruit) note que la plupart des orateurs ont indiqué vouloir maintenir une loi distincte traitant des droits des patients tout en désirant la voir modemisée et harmonisée avec d'autres textes de loi. Mme Vanpeborgh rappelle les statistiques précitées concernant la connaissance de la loi et des droits. Qui doit se soucier de donner une plus grande visibilité à ces droits? Doit-on obliger les prestataires de soin à expliciter ces droits à leurs patientèle? La définition actuelle du patient se réduit à décrire la personne qui reçoit des soins. Cependant cela devrait également inclure ceux qui ont un besoin et ceux qui cherchent un traitement. La définition doit-elle être adaptée dans ce sens? Qu'en est-il de la définition du professionnel des soins de santé? La définition de l'offre qualitative de soins laisse également à désirer. Une modification doit-elle avoir lieu dans la loi dite “Loi qualité” ou également dans la loi concernant les droits des patients? Mme Vanpeborgh se demande si le droit à la participation active et à l'implication dans les décisions concernant un trajet de Soins ne doit pas être prévu également comme un droit explicite. Le trajet de soins doit-il être consigné dans le dossier du patient? L'intervenante estime que les plaintes et la médiation portent souvent à confusion et posent bon nombre de problèmes pratiques. L'idée d'une réforme, telle qu'avancée par la Vlaamse Patientenplatform et visiblement soutenue par Zorgnet ICURO, récolte aussi l'adhésion de Mme Vanpeborgh. Si un tel modèle devait voir le jour, celà signifie-i la fin des plaintes auprès de l'Ordre des Médecins? Dans le cas contraire, quelles modifications doivent être apportées pour que les patients soient véritablement entendus par l'Ordre? Pour finir, Mme Vanpeborgh demande quelques exemples concrets de dossiers qui auraient pu être évités selon Mme Honinckx Mme Sophie Rohonyi (DéFI) relève les thèmes récurrents, chez la plupart des orateurs, concernant la difficulté d'accès des dossiers, la formation des médecins ou les problèmes de consentement, entre autres. Tout d'abord, Mme Rohonyi revient sur la méconnaissance de la loi par les patients. Que faire pour améliorer la diffusion de l'information? Comment mieux informer les patients vulnérables? La création d'un numéro vert est-elle envisageable? Quelles peuvent être les autres solutions, compte tenu des barrières de langues et de la fracture numérique, entre autres? De nombreux acteurs plaident pour une application uniforme de la loi en milieu hospitalier et dans les ins‘itution extrahospitalières. Que penser des médiateurs délocalisés qui pourraient se rendre dans ces institutions? Mme Rohonyi aborde ensuite la formation des prestataires de soin. Le panel estime-+il que la formation concernant les droits des patients est suffisante à l'heure actuelle? Doit-on envisager une formation continue à ce sujet? Mme Rohonyi note que ce sont souvent des associations qui s’attèlent à diffuser les informations plutôt que les autorités. Il en est de même pour le droit à la fin de vie digne et en ce qui concerne l'euthanasie. L'accès au dossier d'un patient décédé peut être amélioré selon plusieurs intervenants. Comment améliorer cet accès et selon quelles modalités? L'accès direct au dossier par les parents d'un mineur décédé doit-il être envisagé? L'intervenante note ensuite que l'accessibilité géographique aux soins est mise à mal par la fermeture des petites matemités. Comment l'assemblée réagit-elle face à cette politique du présent gouvernement? Mme Rohonyi désire savoir comment préciser efficacement le concept de personnes de confiance dans les diverses législations. Pour finir, l'intervenante rappelle le droit, souvent méconnu, de refuser un traitement ou le droit de revenir sur une autorisation donnée précédemment. Les orateurs ont-ils l'impression que ce droit est généralement respecté ou les cas d'acharnement thérapeutique sontils nombreux?

C. Réponses des invités et questions complémentaires des membres Mme Mia Honinckx (FAM) revient sur les chiffres du FAM. Les 6 155 dossiers de patients sont des demandes qui ont été introduites depuis la création du FAM. L'arriéré s'explique par le fait qu'aucun arrêté d'exécution n'a été pris au début de l'existence du Fonds. Le FAM est ensuite devenu un parastatal de type B et il ne disposait pas de personnel. Il fallu attendre quelques années avant que le Fonds n'entre véritablement en action. Le Plan d'approche a été présenté l'année dernière au sein de cette commission. Ce plan contient deux volets. D'une part, il prévoit le recrutement de personnel supplémentaire et la désignation du directeur d'une task force chargée de résorber l'arriéré. D'autre part, la méthode de travail du FAM a été adaptée afin de se baser davantage sur le dossier fourni par le patient lors de la première analyse. Auparavant, ce dossier était réclamé par le FAM et l'analyse ne commençait qu'après la réception de ce dossier, conformément à l'article 15 de la loi relative à l'indemnisation des dommages résultant de soins de santé. Le FAM n'est pas un système bon marché pour traiter les dossiers d'accidents médicaux. Mme Honinckx ne dispose pas des chiffres exacts. L'oratrice évoque le nombre de 3 121 “ni-nf’, à savoir des personnes qui estiment avoir subi un dommage et qui auraient pu recevoir rapidement une réponse après l'incident, ce qui aurait permis d'éviter beaucoup d'ennuis et de désagréments. De nombreuses demandes introduites au FAM sont suivies d’une expertise contradictoire entraînant des coûts importants pour la collectivité, les assureurs et le patient lui-même, qui est assisté par sa mutualité dans le cadre de la défense des membres. Le délai de traitement des dossiers reste long - actuellement en moyenne trois ans - car le FAM les traite toujours dans l'ordre chronologique de leur dépôt En septembre 2021, le conseil d'administration du FAM a défini l'arriéré pour l'ensemble des dossiers déposés jusqu'au 31 décembre 2020. La task force a officiellement entamé ses activités en septembre 2021 et elle y mettra un terme en septembre 2023. Pour l'heure, 40 % des dossiers en retard ont fait l'objet d'un avis ou ont été clôturés. L'indemnisation d'un dossier dans lequel le FAM intervient correspond à l'indemnisation calculée par le KCE et s'élève en moyenne à 10 000 euros par sinistre. L'oratrice indique que celle-ci peut aller de quelques milliers d'euros à plus d'un million d'euros. L'échec thérapeutique constitue un exemple de dossier où il n'est question ni d'une responsabilité d'un prestataire de Soins, ni d'un accident médical sans responsabilité (NI-NI) L'oratrice évoque le cas d'un patient qui arrive avec un grand orteil infecté. L'infection ne guérit pas. Le patient est Un fumeur d'un âge avancé souffrant du diabète. L'équipe médicale traite d'abord l'infection mais sans succès. L'orteil est ensuite amputé. Souvent, cette intervention ne suffit pas car la blessure provoquée par l'amputation ne guérit pas. Finalement, il est nécessaire de procéder à une amputation du pied (souvent jusqu'en-dessous du genou). Le patient n'est pas content. Il s'agit d'un échec thérapeutique où la responsabilité du médecin n'est pas engagée. L'oratrice évoque ensuite le cas d'un patient qui se fait opérer en raison d'un grand orteil tordu. Ils'agit d'une intervention qui n'est pas évidente et il arrive que le processus de guérison ne se déroule pas comme prévu. Des complications se présentent dans 20 % des cas. Il s'agit donc d'une complication prévisible. Parfois, les dommages ne sont pas causés par un accident médical. Certains patients ont un accident chute d'une échelle par exemple) entraînant une fracture vertébrale. Is souffrent ultérieurement de maux de dos et accusent alors le médecin. Or, cette douleur est partiellement imputable à la fracture vertébrale. L'oratrice estime que dans de nombreux cas, il est possible d'éviter des frais et la souffrance du patient en donnant plus d'explications avant, pendant et après le traitement. L'oratrice fait observer que l'assureur joue également un rôle lorsque la responsabilité est établie. Le législateur oblige le FAM à récupérer des sommes auprès de la partie responsable. Il est alors souvent nécessaire de recommencer la procédure et de réaliser de nouvelles expertises. Les dossiers perdus constituent un problème au regard de la loi relative aux droits du patient. Le FAM peut s'appuyer sur un article spécifique pour demander et obtenir des informations. Si le prestataire répond qu'il ne dispose pas ou plus de ces informations, cette réponse est suffisante mais le FAM est alors impuissant. C'est ce qui est mentionné dans les documents parlementaires de la loi sur le FAM. Dans ce cas, le FAM essaie d'obtenir des informations à propos de l'accident médical visé par d'autres moyens. Il est exact que les prestataires de soins doivent pouvoir comprendre les patients. L'oratrice souligne que le prestataire de soins comprend le patient pour le soigner, ce qui ne semble pas poser problème jusqu'à ce qu'une plainte soit introduite auprès du FAM. Ce même prestataire de soins déclare alors qu'il n'est pas en mesure de défendre ses droits s'il doit se limiter à la langue dans laquelle il a soigné le patient. Il va de soi que les droits de la défense doivent être respectés. Le FAM prévoit donc des traductions afin de respecter les droits du patient ou des proches ainsi que ceux du prestataire de soins.

M. Luc Van Gorp (NIC) rebondit sur la réponse de Mme Honinckx. En milieu hospitalier, aucun patient ne signale à un médecin ou à un infirmier qu'il ne le comprend pas. Le patient pénètre dans un monde inconnu où il est en état de dépendance et il connaît ou retient encore moins le nom du médecin traitant. Tout va très vite. L'orateur souligne que dans les dossiers, de nombreux problèmes se situent au niveau de la communication. On part du principe que la communication a été adéquate, alors que c'est loin d'être le cas. Il existe une marge d'amélioration. Le patient se sent bien s'il est écouté, une meilleure communication réduisant le nombre de problèmes. Mme Sophie Lanoy (LUSS) réagit à la question de savoir comment renforcer la notoriété de la loi relative aux droits du patient. La LUSS existe depuis près de 20 ans. L'oratrice constate que cette loi est déjà connue, mais qu'il y a une marge d'amélioration. 1 faut travailler de manière plus proactive, avant que le patient n'ait besoin de soins. L'oratrice songe à la diffusion d'informations dans les salles d'attente des médecins, dans les pharmacies ou dans les mutualités. En outre, les hôpitaux pourraient disposer d'un service chargé de fournir au patient des informations à propos de la loi relative aux droits du patient. Il convient de prévoir du temps pour nouer un vrai dialogue notamment sur le consentement informé et sur le déroulement du traitement. Un numéro vert constitue une bonne piste. Il permettra au patient de mieux comprendre les procédures. De plus, il conviendra de tenir également compte des différentes situations vécues par un patient, de l'accès à l'internet, de l'âge du patient, des personnes en situation de pauvreté, des personnes qui ne parlent aucune des trois langues officielles. En outre, il est possible de recourir aux services de médiateurs culturels et de traducteurs. Il existe de nombreuses possibilités pour soutenir la loi relative aux droits du patient. Cette loi constitue un cadre important, mais un nouveau paradigme de soins s'est développé ces dernières années. Ce paradigme est un paradigme plus humaniste, qui met le patient et les prestataires de soins sur un pied d'égalité. La loi relative aux droits du patient doit suivre cette évolution. La loi relative aux droits du patient répond aux aspirations tant des patients que des prestataires de soins. Cette loi est indispensable pour garantir des soins de qualité aux patients et une vie de qualité aux prestataires de soins.

M. Thierry Monin (LUSS) constate que la santé mentale suscite de nombreuses questions. Il s'agit en effet de patients qui ne sont pas assez pris en compte. La crise sanitaire a clairement montré que le bien-être mental est très important pour l'ensemble de la population. L'offre n'est pas toujours suffisante et il faut parfois attendre longtemps avant de pouvoir consulter un professionnel de la santé mentale. est toutefois nécessaire de dispenser les soins requis le plus rapidement possible pour éviter une détérioration de la santé mentale. Il conviendrait peut-être d'inscrire dans la loi une disposition relative à la prévention La langue parlée par les prestataires de soins pose parfois problème. Un médiateur interculturel peut étabi le lien entre le prestataire de soins et le patient. Un prestataire de soins doit-il passer un test linguistique? L'orateur estime que cette question est délicate. convient peut-être de vérifier, au moment où le prestataire de soins s'établit en Belgique, s'i dispose des compétences linguistiques de base et dans ce cadre, de tenir compte de la capacité du prestataire de soins à communiquer avec le patient. Cette vérification va au-delà d'un simple examen linguistique. Tout patient a le droit d'être assisté par une personne de confiance, il ne s’agit donc pas en l'occurrence que des patients vulnérables. Il convient toutefois d'être vigilant à tout confit entre le rôle d'une personne de confiance, d'une part, et le rôle d'administrateur, d'autre part. L'orateur demande de bien réfléchir à cette question. On constate une évolution en ce qui concerne la parti cipation du patient à son propre traitement. L'orateur fait observer que si la loi relative aux droits du patient porte sur les soins, la relation entre le patient et le médecin ou le prestataire de soins est plus large, il s'agit en fait d'une relation humaine dans laquelle l'empathie, la communication et la formation sont présentes. Il convient également d'accorder l'attention nécessaire aux annotations personnelles des prestataires de soins. En effet, il faut absolument éviter que des informations. soient cachées aux patients au motif qu'elles figurent dans des annotations personnelles. Rien ne justifie de cacher au patient les hypothèses diagnostiques de son médecin. La non-communication d'annotations personnelles peut être contre-productive. L'orateur estime qu'il convient de restreindre le champ d'application de la notion d'annotations personnelles. Ensuite, la LUSS plaide pour une extemalisation des services de médiation. En effet, les médiateurs qui travaillent pour un hôpital entretiennent avec les prestataires de soins une relation de confiance qui peut porter atteinte à leur indépendance. Les médiateurs devraient disposer d'un statut permettant d'assurer la visibilité de leur travail au sein de l'organisation tout en leur garantissant une grande autonomie. ll conviendrait de supprimer tout lien hiérarchique entre le médiateur et l'hôpital où il travaille. Il importe également que les médiateurs travaillent à proximité. En effet, i est inutile, pour les résidents des maisons de repos, de contacter le médiateur fédéral, qui est très éloigné d'eux et qui n'a aucune connaissance de la réalité de leur maison de repos. Le service de médiation doit être proche et en capacité de réagir rapidement. Lors de la création de services de médiation de proximité, il conviendra néanmoins de tenir compte de la répartition des compétences entre les niveaux fédéral et régional Il y a plusieurs années, une réforme de la procédure a été imaginée au niveau de l'Ordre des médecins. Ce sont toujours les mêmes plaintes qui sont formulées. On continue d'ignorer les suites données aux plaintes déposées. Comment mettre en place des procédures rapides, précises et transparentes? L'accessibilté géographique des soins est importante, surtout dans les zones rurales où la médiation est peu accessible. L'orateur souligne également l'importance de l'accessibilité financière de la médiation. La LUSS prend part à la formation des futurs prestataires de soins et collabore avec les hautes écoles et les universités à la réflexion sur la formation des: prestataires de soins. Les associations de patients contribuent également à la réforme de la formation des prestataires de soins. Mme Sophie Lanoy (LUSS) souligne que la LUSS adhère à l'esprit de la loi relative aux droits des patients, mais reconnaît aussi l'importance de la réformer. La question de savoir ce qu'il convient de faire lorsqu'un patient refuse un traitement est difficile à trancher. L'oratrice observe que cette question chiffonne aussi les étudiants. Dans ce cas, il n'est pas simple, pour les prestataires de soins, de respecter le choix du patient. Il arrive néanmoins parfois que des problèmes se posent à l'égard de l'accès aux dossiers des patients. Les patients se sentent intimidés lorsqu'ils tentent d'accéder à leurs dossiers personnels. Il est parfois difficile d'accéder aux dossiers numérisés. Mme Annet Wauters (VPP) constate que l'actuelle loi relative aux droits des patients a instauré un cadre qui s'est avéré très important ces vingt dernières années. Toutefois, il convient de l'actualiser car les soins de santé ont évolué. Le droit à entretenir des contacts sociaux n'existait pas avant la crise du COVID-19, et il n'y avait jusqu'alors pas non plus de demandes en ce sens. En application des mesures de sécurité sanitaire, les visites n'étaient subitement pas (toujours) permises, ce qui a eu de lourdes répercussions sur les patients et sur leur bienêtre social et mental. Depuis lors, les visites sont perçues comme un droit, mais il est difficile de l'inscrire dans la loi. L'oratrice constate que plusieurs établissements de soins continuent de limiter les visites. Les soins de santé mentale sont en proie à plusieurs problèmes spécifiques. Lorsqu'un patient est hospitalisé avec ou sans son consentement, le droit au libre choix du prestataire de soins n'est pas toujours respecté. L'assistance d'une personne de confiance n'est pas toujours prévue et le droit au consentement éclairé n'est pas toujours garanti. Par ailleurs, certains patients constatent que certains éléments relatifs à leur fragilité psychique sont inscrits dans leur dossier et partagés avec d'autres prestataires de soins alors qu'ils ne souhaitent pas que ces informations soient partagées avec tout le monde. De plus, lorsque ces patients sont traités pour des plaintes somatiques, le récit de ces patients est parfois mis en doute en raison de leur fragilité psychique. L'oratrice est favorable à une feuille de route pour le droit de plainte. Le droit de plainte est actuellement trop limité. Les patients ont rapidement le sentiment que le médiateur d'une institution n'est pas suffisamment indépendant. La plainte est en effet dirigée contre un collègue du médiateur. Les services de médiation euxmêmes indiquent que la relation de confiance profite à la médiation, mais qu'elle peut dissuader les patients de s'engager dans ce processus. Pour de nombreux patients, les procédures ne sont pas claires car ils ne savent pas ce qu'ils peuvent attendre d'un service de médiation ni en quoi consiste précisément le processus. L'oratrice insiste sur la nécessité de clarifier les procédures. Il y a également trop peu de retour d'information. Pour les patients, le Service de médiation fédéral Droits des patients reste lointain. L'oratrice estime qu'un point de contact régional peut améliorer les contacts. Les organismes existants qui assurent déjà la média‘ion des plaintes ont un rôle à jouer. Le point de contact régional constitue le front office et oriente le patient vers les instances existantes qui forment le back office. Ce n'est pas le patient lui-même qui doit prendre en charge toute la procédure. La personne de contact régionale accompagne le patient, précise les procédures et ce à quoi le patient peut s'attendre. Les patients indiquent qu'ils ont le droit d'être informés sur les coûts. En vertu du droit au consentement éclairé, le patient doit disposer de cette information. L'oratrice estime que l'information sur les coûts doit être fournie, mais pas uniquement par le prestataire de soins. L'établissement de soins assume cette responsabilité conjointement avec le prestataire de soins. Des patients indiquent que des informations incorrectes figurent parfois dans leur dossier. Il convient également d'examiner comment y remédier.

M. Thomas Deloffer (VPP) aborde la question du caractère contraignant des représentants. Ces concepts ne sont pas encore bien connus des prestataires de soins et des patients. En vertu de l'article 33, point 21, de la nouvelle loi Qualité, la personne de confiance figure dans le dossier du patient. Peut-être le représentant peut-il également être mentionné dans le dossier du patient par le biais de cet article? Cela permettrait de clarifier les choses pour toutes les parties. Mme Karen Mullé (CIN) indique que la Commission fédérale Droits des patients a émis un avis nuancé sur le consentement éclairé. Le formulaire de ce consentement ne doit jamais remplacer l'entretien et le dialogue. Pour certains traitements, plus esthétiques, i! peut encore être approprié de mettre cela sur papier. Il existe une idée fausse selon laquelle le formulaire de consentement éclairé est un formulaire de coûts. Le consentement éclairé englobe bien plus que le coût. Les mutualités ont développé le projet Community Health Workers. Ce projet vise à aider les groupes les plus vulnérables à franchir un certain nombre d'obstacles. Ces groupes sont confrontés à la fracture numérique mais aussi à un jargon technique. Les prestataires de soins doivent être capables de se mettre à la place du patient. Un Community Health Worker constitue une passerelle pour traduire ce jargon pour le patient. Le rôle de la personne de confiance est également crucial. Elle peut aider à rendre ce jargon compréhensible. Il n'est pas facile pour les prestataires de soins de tout bien expliquer. L'oratrice évoque la demande d'uniformité du système de plaintes. ll est particulièrement important que le patient ne doive pas se demander comment et auprès de qui il doit déposer une plainte. Les services de médiation existants dans les hôpitaux ne sont pas mauvais, mais il faudrait examiner comment mieux coordonner les choses existantes. La définition actuelle d'annotation personnelle a perdu tout son sens. Cette définition ne signifie rien dans un monde de collaboration multidisciplinaire. Dès que cette annotation est partagée avec un autre prestataire de soins, il ne s’agit plus d'une annotation personnelle. Il convient de modifier cette définition. La spécificité des soins de santé mentale doit être prise en compte dans le système de plaintes. L'oratrice indique que les besoins en matière de soins santé mentale sont différents. Les médiateurs doivent donc y avoir des qualités différentes de celles des médiateurs dans un hôpital ordinaire. L'oratrice ne peut se prononcer catégoriquement sur la nécessité d'avoir un système de plaintes uniforme pour ces différentes situations. Le droit de visite a été un sujet brülant ces deux dernières années. Est-il nécessaire d'inscrire ce droit en tant que droit distinct dans la loi relative aux droits du patient? L'oratrice n'en est pas convaincue. La loi ne doit pas être alourdie inutilement. Il convient toutefois d'assurer plus d'uniformité entre les hôpitaux. Les hôpitaux appliquent des règles différentes en matière de visite. Il en va de même en ce qui concerne la poli: tique de gestion des plaintes. Les Pays-Bas disposent d'une directive relative aux plaintes, dont on pourrait peut-être s'inspirer. Faut-il supprimer l'exception thérapeutique? Le problème réside plutôt dans la manière dont la notion d'exception thérapeutique est appliquée dans la pratique. L'exception thérapeutique n'est pas une situation définitive, mais est toujours temporaire. L'exception thérapeutique peut avoir un intérêt en permettant par exemple à un médecin de ne pas communiquer toutes les informations au patient lors d'une première consultation. L'oratrice n'est pas convaincue qu'il faille la Supprimer. Il convient toutefois que les pratiques soient correctes sur le terrain et que chacun comprenne et applique les choses correctement.

M. Luc Van Gorp (CIN) appelle à une interprétation éthique de la loi relative aux droits du patient de la part des prestataires de soins. La loi doit rester lisible et applicable. Lorsqu'un prestataire de soins doit agir en fonction d'un cadre purement juridique, il commence à se comporter différemment. Il met alors l'accent sur la prévention des fautes professionnelles, ce qui conduit justement à faire des erreurs. La relation de confiance avec le patient doit être préservée. L'orateur souligne l'importance de la lisibilité et de la facilité d'utilisation de la loi relative aux droits du patient, tant pour le patient que pour le prestataire de soins.

M. Tom Balthazar (Zorgnet-lcuro) ne prend pas position sur la question de savoir ce qui doit être remboursé en matière de soins buccaux. Cette question mérite un débat. Le droit à des soins de qualité dépend également de l'accessibilité financière et de la disponibilité des soins nécessaires. L'implantologie n'est pas toujours la meilleure solution. Les choses restent nuancées en ce qui concerne le consentement éclairé. II ne peut jamais être question de remplacer l'entretien oral. Toutefois, dans un certain nombre de cas, le consentement éclairé est fixé par la loi, comme en cas d'avortement, de don d'organe et de fécondation in vitro. Ce consentement est également conseillé en cas de stérilisation, mais l'orateur n'est pas favorable à la généralisation du consentement éclairé. Est-il nécessaire d'harmoniser les concepts de “personne de confiance” et de “représentant” et comment procéder à cet effet? L'orateur estime qu'il serait préférable de définir ces concepts de manière uniforme afin que ces définitions soient utilisées dans toutes les législations. Dans certaines lois, le terme de ‘personne de confiance” est utilisé au sens de “représentant”. La loi relative à l'euthanasie demande justement qu'une personne de confiance participe à la concertation sur l'application de la déclaration anticipée lorsqu'il s'agit d'un patient irréversiblement inconscient, Dans ce contexte, il s'agit bien d'un représentant. Une personne de confiance assiste un patient conscient, capable de manifester sa volonté. Un représentant agit à la place d'un patient qui n'est plus en mesure d'exercer lui-même ses droits en tant que patient. I! n'est d'ailleurs pas difficile de réaliser cette harmonisation dans les lois: Les modifications concemant l'approche multidisciplinaire demandent également à être étudiées. Il est utile d'inscrire le concept d'équipe” où de “partenariat de professionnels des soins de santé” dans la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé et dans la loi relative aux droits du patient et de conférer des droits à l'équipe dans son ensemble. L'article 36 de la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé dispose que le professionnel des soins de santé a accès aux données à caractère personnel relatives à la santé du patient qui sont tenues à jour et conservées par d'autres professionnels des soins de santé à condition que le patient ait préalablement donné son consentement éclairé concernant cet accès. Il s’agit d'un aspect important en termes d'autonomie des patients. Lorsqu'il s'agit d'un échange d'informations entre les membres d'une équipe (des infirmiers dans un service de garde 7/24), i n'est pas aisé de donner son consentement à chaque membre individuel de l'équipe. Il est logique que ce consentement s'applique à l'ensemble de l'équipe. L'orateur estime qu'il est logique d'inscrire la notion d'équipe” dans la loi. Les annotations personnelles ne peuvent être consultées directement. S’il est exact que leur importance diminue énormément, un psychologue clinicien ou un psychiatre travaillant seul peut encore tirer profit de ces annotations personnelles. En particulier dans le domaine des soins de santé mentale, les notes peuvent être prises de telle manière qu'il n'est pas utile que le patient puisse les consulter directement. I est préférable qu'un tiers lui donne oralement des explications à ce sujet. Selon l'orateur, le patient doit pouvoir avoir son mot à dire en ce qui concerne son parcours de soins. Les dispositions existantes en matière de consentement sont suffisantes si elles sont appliquées correctement et avec respect.

M. Balthazar se rallie aux propos de Mme Mullié sur l'exception thérapeutique. Dans un système de soins de santé humain, un respect excessif de l'autonomie du patient est parfois inhumain. Tout le monde n'a pas envie d'entendre une mauvaise nouvelle de manière brutale. Certaines personnes, même celles qui tiennent à leur autonomie, souhaitent apprendre la vérité de manière dosée. De nombreuses personnes sont indignées par les suites données à une plainte déposée auprès de l'Ordre des médecins. Généralement, on ne sait pas ce qu'il advient de la plainte. L'Ordre lui-même demande une modification de la loi afin que les patients puissent être informés des suites données aux plaintes.

M. Balthazar fait remarquer qu'il est nécessaire que les prestataires de soins soient mieux informés du lien complexe entre les décisions concernant la fin de vie, les soins palliatifs et l'euthanasie. Mme Frieda Gijbels (N-VA) précise que ses remarques sur la langue ne se limitent pas à ce que le patient comprend de ce que le prestataire de soins lui dit. IL y a aussi des prestataires de soins qui ne parlent pas la langue. Il y a des dentistes étrangers qui travaillent en Belgique, parfois pour quelques années seulement, et qui ne parlent aucune des langues nationales. Ces dentistes quittent ensuite la Belgique et cela pose un problème pour la continuité des soins. Un test linguistique améliore la communication et renforce le lien avec le pays (et le système de santé) où le dentiste travaille.

M. Tom Balthazar (Zorgnet-leuro) fait remarquer que ce problème ne se limite pas aux dentistes mais s'applique, de manière générale, aux prestataires de soins et aux personnes travaillant dans l'enseignement. L'orateur espère que les gens sont conscients que les soins pourraient ne pas être fournis à l'avenir. C'est là que réside le problème. Il y a effectivement un problème de langue, il y a la langue professionnelle et la langue maternelle du prestataire de soins. L'importation de prestataires de soins n'est pas une solution durable. Lorsqu'un patient ne peut pas exprimer ce qui se passe, il peut être étiqueté comme dément ou confus. Au niveau de l'accroissement de la population, plus de la moitié des gens sont d'origine non-belge. Quelle langue vont-ils se parler? C'est un problème qui dépasse la situation belge. Mme Gitta Vanpeborgh (Vooruit) souligne que la définition du patient est claire pour le moment. Un patient est une personne qui reçoit des soins. Cependant, il y a aussi des personnes qui ont besoin de soins mais qui ne s'en rendent pas toujours compte. La définition du patient ne devrait-elle pas être modifiée? Mme Karen Mullié (CIN) fait remarquer qu'à l'Observatoire des maladies chroniques, on est rapidement passé de l'expression “malade chronique” à celle de “personne atteinte d'une maladie chronique”. Il s'agit d'une approche différente car on part de la personne et non de la maladie. En Flandre, on parle d'une personne présentant un besoin en soins. Il faut cependant éviter d'utiliser un nouveau terme lorsqu'il y a déjà une terminologie en circulation. Ill. - AUDITIONS DU 15 JUIN 2022 - MATIN A. Exposé introductif de M. Yves Smeets (Santhea) M. Yves Smeets, directeur général de Santhea, présente Santhea, fédération qui représente quelque 40 hôpitaux publics et privés non confessionnels et d'autres institutions dans le domaine des soins de santé en Fédération Wallonie-Bruxelles. Durant vingt ans, Santhea a fait l'expérience du fonctionnement de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient, notamment à travers la création d'une cellule multidisciplinaire, point de médiation pour une dizaine d'hépitaux. Cette fonction de médiation a permis de bien comprendre les tenants et aboutissants de la loi à travers les réactions des plaignants et d'améliorer la qualité des soins fournis aux patients au travers du regard que ceux-ci portaient sur les dysfonctionnements éventuels dans les institutions de soins. Fort de cette expérience, M. Smeets propose aujourd'hui plusieurs pistes d'amélioration de la loi. Ce rapport a été réalisé avec l'aide des médiateurs de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Les définitions et concepts L'article 4 de la loi dispose que dans la mesure où le patient “apporte son concours”, le praticien respecte les dispositions de la loi.

M. Smeets considère que la notion “apporter son concours” est trop vague et qu'il convient de préciser les droits et les devoirs du patient dans le cadre de sa relation thérapeutique. Très souvent, les hôpitaux reçoivent des plaintes alors que le patient n'est pas dans le cadre de la loi. De même, l'orateur recommande de mieux définir la notion de ‘personne de confiance”, en précisant le rôle, les droits et les devoirs de celle-ci, et de veiller à ce que la désignation de la personne de confiance soit connue de l'hépital. Cette désignation étant souvent informelle, les praticiens de santé ignorent souvent qu'une personne de confiance a été désignée. L'orateur propose d'établir un registre pour éviter ces difficultés, d'autant que depuis 2022, d'autres obligations s'imposent aux institutions de soins, notamment le respect de la protection des données personnelles. L'hôpital doit avoir la certitude que la personne qui demande l'accès aux données est bien la personne de confiance désignée par le patient. Or, celui-ci est parfois dans l'incapacité de s'exprimer.

M. Smeets estime nécessaire de repréciser que le praticien professionnel est soumis à une obligation de moyens et pas à une obligation de résultats. La médecine est l'art de guérir elle n'est pas une science exacte. Les patients et leurs personnes de confiance attendent un résultat précis dans le cadre de la prestation de soins obligation de résultats), ce qui peut engendrer des confits. Il souligne qu'il existe une législation relative à la responsabilité médicale sans faute (‘no fault”) à rappeler pour éviter que des problèmes surviennent dans la relation de soin. Les droits du patient La consultation des données médicales est un sujet récurrent dans la mesure où l'on ne sait pas où s'arrête le droit d'exercer ce droit au nom du patient prévu par la loi. On considère généralement qu'il s'arrête au décès du patient, même si lors de procédures judiciaires ou assurantielles, il est parfois nécessaire pour les ayantsdroits ou la personne de confiance d'accéder aux données du patient décédé. II serait utile de préciser que la personne de confiance désignée peut exercer les droits du patient au-delà du décès, de manière à permettre la continuité de l'exercice de ces droits. L'article 9 de la loi dispose que le droit de consultation du dossier patient ne vise pas les données concemant les “tiers”.

M. Smeets suggère de préciser la notion de tiers ainsi que les données le concernant qui ne peuvent pas être consultées, au regard du règlement général sur la protection des données (RGPD). Le droit de consultation, de copie et d'accès fait également l'objet de nombreux dossiers, car des dispositions légales ou réglementaires s'entrechoquent. En effet, d'après la loi relative aux droits du patient, celui-ci a le droit d'obtenir une copie payante de son dossier et de le consulter dans un délai de quinze jours: En revanche, d'après le RGPD, tout citoyen a le droit d'obtenir une copie gratuite de ses données à caractère personnel - les données de santé sont des données à caractère personnel - et il a droit d'avoir une réponse à sa demande d'exercice de ses droits de consultation et de copie dans un délai d'un mois. On a donc deux notions différentes dans les deux dispositions: le délai de consultation et la gratuité ou le paiement de la copie. Santhea a interrogé l'Autorité de protection des données (APD) belge sur l'articulation de ces droits. D'après l'APD, il faut appliquer le régime le plus favorable: le droit de consultation doit se faire dans les quinze jours, comme le prévoit la loi relative aux droits du patient, et la copie doit être gratuite, comme le prévoit le RGPD.

M. Smeets estime dès lors qu'une modification de la loi pour intégrer les recommandations de l'APD éviterait tout problème d'interprétation et de confit L'orateur pointe également une autre incohérence liée au délai de conservation des données du patient. D'une part, la nouvelle loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé (loi qualité) dispose que le professionnel des soins de santé doit conserver les données du patient pendant au moins trente ans et cinquante ans tout au plus, à compter du dernier contact avec le patient. D'autre part, l'article 1° de l'arrêté royal du 3 mai 1999 déterminant les conditions générales minimales auxquelles le dossier médical, visé à l'article 15 de la loi sur les hôpitaux, coordonnée le 7 août 1987, doit répondre, dispose que le dossier médical doit être conservé pendant au moins trente ans dans l'hôpital. Les dispositions sont donc concordantes. En revanche, l'arrêté royal du 28 décembre 2006 déterminant les conditions générales minimales auxquelles le dossier infirmier, visé à l'article 17 quater de la loi sur les hôpitaux, coordonnée le 7 août 1987 doit répondre, dispose que le dossier infirmier doit être conservé par l'hôpital pendant au moins vingt ans. Même si la loi prime sur les arrêtés royaux, M. Smeets propose d'uniformiser ces dispositions ainsi que tous les délais de conservation des différents dossiers (dossier patient, dossier médical et dossier infirmier) dans une seule base légale, pour plus de clarté. La loi sur la qualité des soins est autonome et vient corroborer certains éléments de la loi relative aux droits du patient. Aussi l'orateur préconise-til de fondre ces deux législations dans une seule loi “qualité et droits du patient”. Enfin, M. Smeets ajoute que les droits du patient concernent aussi l'aménagement de la fin de vie. La loi du 28 mai 2002 relative à l'euthanasie et la loi du 14 juin 2002 relative aux soins palliatifs sont mentionnées dans d'autres législations. Pourquoi la loi relative aux droits du patient ne pourrait-elle pas y faire référence également? Il faudrait en outre préciser le rôle de la personne de confiance par rapport à ces législations. Quand un patient décède, la famille a parfois besoin d'explications et cette demande légitime doit être prévue dans la loi. En somme, il convient d'élargir l'exercice des droits du patient à la famille du défunt, notamment en ce qui concerne la consultation du dossier, l'introduction d'une procédure de médiation et l'information sur l'accès au dossier patient en termes de respect du RGPD. La médiation Le Code judiciaire prévoit une série de dispositions relatives à la confidentialité des documents et des communications faites au cours de la procédure de média‘ion, ainsi que la non-utilisation de ces documents dans une procédure judiciaire, administrative ou arbitrale ou tout autre procédure. Ces principes n'étant pas repris dans la loi relative aux droits du patient, le médiateur hospitalier peut-il se prévaloir des dispositions du Code judiciaire? La réponse est généralement négative. Or, estime M. Smeets, ces principes de confidentialité sont importants pour exercer correctement cette fonction de médiation dans les hôpitaux. C'est pourquoi reprendre les principes du Code judiciaire dans une modification de la loi permettrait à l'ensemble des parties, y compris les directions hospitalières et le corps médical, d'y voir plus clair. L'arrêté royal du 8 juillet 2003 fixant les conditions auxquelles la fonction de médiation dans les hôpitaux doit répondre pourrait préciser davantage les incompatibiltés de fonction. Certaines sont citées dans la loi mais pas toutes. La fonction de médiation est incompatible avec une fonction de direction, de management et avec le rôle de représentant de catégories professionnelles ou de représentant syndical, car le médiateur doit rester neutre et impartial. Les principes de neutralité et d'impartialité mériteraient d'être rappelés et renforcés dans les réglementations relatives à cette fonction Santhea a constaté que de nombreux patients considèrent le médiateur comme leur avocat vis-à-vis de l'organisation hospitalière. Or, le médiateur est neutre et tiers dans un confit et une demande d'exercice des droits du patient. Clarifier son rôle permettrait de lever toute ambigüté.

B. Questions des membres et réponses de M. Smeets Mme Kathleen Depoorter (N-VA) approuve la proposition de l'orateur de mieux définir la notion de tiers dans la loi relative aux droits du patient. Elle entend également sa suggestion de mentionner l'existence de la loi sur l'euthanasie dans cette loi pour clarifier les droits du patient. Mme Depoorter ajoute que si l'on en fait mention, il faudra préciser que l'euthanasie peut être appliquée de manière effective comme décrite dans la loi actuelle. Ce point devra faire l'objet d'une discussion entre les membres. Par ailleurs, lorsqu'un patient décédé n'a pas de parent proche, une personne de confiance doit être désignée pour pouvoir consulter le dossier. Il faudra décrire très clairement dans la loi qui sera cette personne de confiance. La membre s'interroge sur les raisons pour lesquelles l'orateur souhaite voir la neutralité du médiateur précisée dans loi. Existe-t-il des plaintes à l'égard de certaines organisations ou est-ce plutôt un ressenti du secteur?

M. Yves Smeets indique que le patient met parfois le médiateur dans une position difficile, voire le “harcèle” pour exiger de lui d'être défendu. Or, la loi ne précise pas qu'il ne représente pas le patient. Le médiateur est Un tiers au centre d'un confit et à ce titre, il essaie de rapprocher les points de vue. Si la loi précise son rôle, le médiateur pourra, dès le dépôt de la plainte, communiquer clairement sa position au patient en faisant référence à l'arrêté qui organise sa fonction. Mme Kathleen Pisman (Ecolo-Groen) s'interroge sur la consultation du dossier d'un patient décédé. Des mineurs ou des personnes déclarées incompétentes pour des raisons de santé peuvent-elles avoir accès au dossier ou ce droit devrait-il être automatiquement transféré à la famille ou à une personne de confiance? Ensuite, la membre souligne qu'il existe des médiateurs reconnus et agréés qui sont liés par leur statut à la non-utilisation de l'information collectée durant la médiation. La médiation doit-elle être assurée par un médiateur reconnu et agréé ou un membre du personnel soignant ou de l'hôpital peut-il prendre ce rôle?

M. Yes Smeets explique que il est difficile de savoir si une personne décédée était en confit avec ses proches. Ainsi, la désignation d'une personne de confiance pourrait aider à clarifier et à faciliter les éventuelles démarches pour autant que son rôle soit explicite. À priori il est naturel que les enfants puissent avoir accès aux informations. L'orateur ne se prononce pas en faveur d'une profession de médiateur hospitalier réglementée et enregistrée. La Situation actuelle est liée à l'organisation hospitalière et à son financement. Le financement d'une fonction de médiation dans un hôpital s'élève à quelque 30 000 euros par an. Ce montant ne permettrait pas de payer un médiateur professionnel. En revanche, sa neutralité et son indépendance doivent être clarifiées au sein de l'organisation hospitalière. Mme Laurence Zanchetta (PS) souhaite avoir plus de précisions sur les dispositions de la loi concernant la personne de confiance. Par ailleurs, concernant la consultation du dossier d'un patient décédé, que recouvre le terme large de famille? Et qu'arrive-tl si le patient a indiqué son refus de voir son dossier consulté par une personne déterminée? Ensuite, Mme Zanchetta se demande si l'ajout de la notion d'obligation de moyens ne risque pas d'engendrer plus de confusion encore et de créer le doute auprès du patient quant à la compétence du médecin. De très nombreux patients sont en effet assez réticents à poser des questions, à demander des informations complémentaires; ils acceptent les conclusions du praticien. Enfin, ne faut-il pas sortir la fonction de médiateur de l'hôpital pour garantir sa neutralité?

M. Yves Smeets explique que d'après l'expérience qu'a Santhea de cette fonction, un médiateur interne à l'hôpital est un élément très positi. Cette position permet d'établir une relation directe avec les soignants et les médecins de l'hôpital. Une personne extérieure, qui ne connaît ni l'hôpital ni le personnel, suscitera inévitablement une certaine méfiance et se verra freinée dans sa relation avec les différents intervenants. C'est pourquoi clarifier l'indépendance du médiateur interne dans la loi est essentiel. Il doit être neutre, indépendant et ne subir aucune pression - ce qui est généralement le cas. Le patient doit pour sa part comprendre le rôle du médiateur qui est d'objectiver une situation et tenter de concilier les points de vue. Et quand les points de vue sont irréconciliables, le patient peut s'adresser à d'autres instances, voire aux juridictions. Concernant l'accès au dossier du patient, l'orateur préconise la désignation explicite et enregistrée de la personne de confiance, que ce soit un membre de la famille ou une autre. Actuellement, des personnes se présentent auprès des soignants comme personnes de confiance, sans que ceux-ci puissent vérifier cette information. Le patient peut être inconscient ou se trouver dans une situation familiale difficile. C'est pourquoi la notion de personne de confiance devrait être plus explicite et sa désignation devrait être connue de l'hôpital L'obligation de moyens de la part du professionnel de santé se trouve déjà dans de nombreuses législations, telles que la loi relative à l'organisation des professions de santé ou la législation relative à la réparation des dommages médicaux. Il serait pertinent de rappeler dans la loi relative aux droits du patient qu'il est question d'une obligation de moyens, car très souvent les patients se plaignent du résultat. Si ceux-ci recevaient une information complète et objective des risques éventuels liés au traitement, i! ne serait pas question de faute dans le chef du professionnel de santé. Santhea plaide pour un renforcement du droit à l'information, à une information mieux structurée, plus complète et préalable à l'entame du traitement. Le résultat reste aléatoire; des accidents peuvent toujours survenir.

M. Steven Creyelman (VB) relève quelques chiffres cités par Mme Tambuyzer, directrice de la Vlaams Patiéntenplatform: un quart des patients rapporte avoir difficilement accès à son dossier médical et un patient sur six prétend que des informations manquent dans son dossier. Qu'en est-il du droit de correction du dossier? Deux tiers des patients n'ont aucune idée des coûts de leur traitement, Comment améliorer la transparence à cet égard? Enfin, un patient sur cinq estime que ses droits ne sont pas respectés et un sur cinq ignore toujours l'existence de la loi relative aux droits du patient. Il ne connaît donc pas ses droits et ne peut les invoquer. Le membre en déduit qu'il faut non seulement améliorer la loi, mais aussi mieux informer le grand public de l'existence de cette loi et de son contenu. Comment s'y prendre? Quels moyens sont nécessaires pour ce faire? L'orateur connaît-il les différents groupes de patients qui ne connaissent pas la loi?

M. Creyelman évoque le chiffre selon lequel seul un tiers des patients qui avaient une plainte l'a effectivement introduite alors que le nombre de plaintes ne cesse d'augmenter. Comment expliquer cette tendance? Le fait que les patients ne connaissent pas la loi joue-t-il un rôle? Enfin, le membre pointe les propos du président de la Commission fédérale droits du patient, M. Goffin, qui suggère de créer un organe fort pour mettre en œuvre un mécanisme de sanction. Cette idée parait-elle réaliste et nécessaire?

M. Yves Smeets se demande tout d'abord comment un patient pourrait faire valoir un droit de correction sur ses données médicales, celles-ci étant enregistrées par un professionnel de santé. I! n'a pas connaissance de demande particulière par rapport à un tel droit. L'orateur déclare que la transparence financière et des coûts du traitement est une question compliquée en raison de la complexité du système de financement des hôpitaux. La maladie et l'intervention chirurgicale ne sont pas linéaires ni standardisées, c'est pourquoi il est très difficile de donner un devis précis et de s'y tenir. En revanche, l'information donnée au patient doit être la plus précise possible. Santhea propose de simplifier certains aspects du ticket modérateur pour atteindre la transparence financière que souhaite le patient. Il veut savoir ce qu'il paiera, peu importe si les remboursements par la sécurité sociale varient en fonction de la durée du séjour ou l'utilisation d'autres produits ou d'autres techniques. Le secteur hospitalier s'est engagé avec le ministre de la Santé publique dans un processus de régulation des suppléments d'honoraires. Cette régulation devrait donner plus de sécurité tarifaire au patient. Un accord a été conclu pour geler l'augmentation des suppléments d'honoraires pendant un an.

M. Smeets fait remarquer que les suppléments d'honoraires font partie des sources de financement hospitalières et qu'il est dès lors indispensable de trouver une solution pour concilier la sécurité tarifaire des patients avec les besoins de financement du secteur hospitalier afin de permettre à celui-ci de fonctionner correctement. Il rappelle qu'en 2018, les suppléments d'honoraires avaient été supprimés dans les chambres communes ou à deux lits. Cette suppression avait fait l'objet d'une compensation financière dans le budget des hôpitaux. L'opération pourrait être répétée. Toutefois, l'orateur souhaite attirer l'attention sur un point fondamental: la problématique des suppléments d'honoraires à l'hépital est indissociable de la problématique des suppléments d'honoraires en médecine ambulatoire. Sans régulation simultanée, on assistera inévitablement à une fuite des spécialistes de l'hôpital vers l'extérieur, et l'hôpital ne sera plus en mesure de remplir correctement ses missions, à savoir offrir des soins 24h/24h, 7 jours sur 7 et organiser des permanences médicales. Aujourd'hui déjà, dans certaines spécialités médicales, il est devenu presque impossible d'organiser les permanences et les gardes. Le fait est que les médecins sont mieux rémunérés grâce à des activités non conventionnées à l'extérieur de l'hôpital. Pour faire connaître l'existence et le contenu de la loi relative aux droits du patient, Santhea a organisé plusieurs colloques et publié des folders qui sont à disposition dans les hôpitaux.

M. Smeets suggère d'utiliser les 20 ans de la loi pour lancer une vaste campagne au niveau fédéral et rappeler l'existence de ces droits. Par ailleurs, un feuillet d'information sur les droits du patient pourrait être joint obligatoirement dans le formulaire d'admission à l'hôpital. Ce document pourrait également mentionner les coordonnées du médiateur hospitalier qui sont communiquées sur le site internet de l'hôpital, mais certaines franges de la population n'utlisent pas les outils numériques. Une information imprimée reste de ce fait utile pour les toucher.

M. Smeets constate une tendance à la diminution des plaintes mais ne l'explique pas. Peut-être est-elle due en partie à la crise sanitaire qui a vu la diminution du nombre de patients; peut-être de manière générale les hôpitaux sont-ils mieux organisés et les praticiens plus attentifs. Une partie de la réponse tient peut-être aussi au système d'accréditation qui a mené à une meilleure organisation de la dispensation des soins dans les hôpitaux et à la diminution des erreurs et des problèmes. Depuis quelques années, les hôpitaux belges sont obligés d'être accrédités par un organisme extérieur

NIAZ

en Flandre, Accréditation Canada en Wallonie ou la Haute Autorité de santé, ou encore Joint Commission international (JC) pour les hôpitaux académiques. Le fait d'être accrédité implique d'avoir des procédures standardisées, écrites, censées être respectées. Ce système facilite le travail des soignants. Un mécanisme de sanctions est-il envisageable?

M. Smeets est sceptique et fait remarquer que l'on ne peut sanctionner un praticien qui n'aurait pas eu les résultats escomptés. Il ne voit pas sur quelle base instaurer un tel mécanisme et quel organisme pourrait émettre des sanctions. Ce n'est pas le rôle de la Commission fédérale droits du patient. Par ailleurs, les voies judiciaires et de réparation existent. Des sanctions ordinales sont toutefois possibles pour des fautes dans le comportement du médecin. Il pourrait y avoir des sanctions si la fonction est mal organisée à l'intérieur de l'hôpital. Mme Gitta Vanpeborgh (Vooruit) apprécie l'approche très concrète de M. Smeets pour améliorer la loi relative aux droits du patient et l'aligner sur d'autres législations. L'orateur estime-t:il que les droits des patients sont suffisamment connus des prestataires de soins eux-mêmes? Dans la négative, comment palier cette méconnaissance? L'article 36 de la loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé (loi qualité) mentionne la nécessité du consentement éclairé préalable du patient pour le partage des données médicales le concernant entre prestataires de soins. Le travail s'exerçant de plus en plus en équipes multidisciplinaires, ne faut-il pas reformuler la loi afin de pouvoir mieux organiser la collaboration multidisciplinaire et l'échange des données? Dans la loi qualité, il est question de manquement dans la qualité des soins, mais l'accent est mis sur les soins individuels. Ne faudrait-il pas revoir aussi la loi qualité et la loi relative aux droits du patient, et envisager un concept différent qui décrirait ce que sont des prestations de soin de qualité? Ensuite, si le droit relatif à la consultation du dossier patient est ancré dans la loi, ni les modalités ni les aspects numériques ne sont définis avec précision. Un élargissement de la loi n'est-il pas nécessaire? La membre rappelle que durant la pandémie, le droit de visite n'allait pas de soi. Le droit de visite dans les institutions de soins devrait-il être inclus dans la loi comme un droit formel du patient? Par ailleurs, on attend du patient qu'il joue un rôle plus actif qui implique des droits mais aussi des obligations. L'orateur propose-il de réfléchir à un concept du “bon patient” et de l'intégrer dans la modification de la loi? Par ailleurs, les médiateurs sont-ils suffisamment formés pour réagir correctement et exercer leur fonction de manière univoque? Une formation uniformisée ne serait-elle pas souhaitable? Enfin, certains orateurs auditionnés estiment que la loi qualité et la loi relative aux droits du patient ne devraient pas être regroupées, mais alignées.

M. Smeets recommande-t-il de les fondre en une seule loi?

M. Yves Smeets explique que les nouveaux soignants dans les hôpitaux reçoivent une information sur la loi relative aux droits des patients. || constate toutefois des manquements dans la formation de base donnée aux futurs professionnels de santé dans les établissements supérieurs; très peu de formations attirent l'attention sur cette législation. Peut-être faut-il réfléchir à améliorer l'enseignement à cet égard Santhea plaide effectivement pour que la loi qualité et la loi relative aux droits du patient soient rassemblées dans une législation unique, pour plus de clarté et de lisibilité. Eu égard aux procédures d'accréditation, les institutions hospitalières s'organisent de manière plus rigoureuse aujourd'hui. La profession de soignant et la profession médicale évoluent vers plus de multdisciplinarié, et ce dans de nombreuses spécialités. Or, cet aspect est peu pris en considération à la fois dans la loi qualité et dans la loi relative aux droits du patient.

M. Smeets recommande d'actualiser les différentes notions dans les textes pour faire davantage référence à cette évolution. Les données relatives aux diverses interventions des professionnels de santé devraient être davantage coordonnées entre elles. Le trajet pour la numérisation du dossier patient est défini par les plans e-health. Cet objectif est ambitieux d'autant que les moyens disponibles pour accélérer l'informatisation et arriver au dossier patient unique sont limités. Pour avoir un dossier complet et multdisciplinaire, 1 faut interconnecter le dossier de Soins, le dossier médical et des informations provenant de services médico-techniques comme l'imagerie médicale, la biologie ou la médecine nucléaire, qui ont des systèmes historiquement assez fermés et qu'il faut intégrer dans un même logiciel. En Belgique, trois firmes travaillent à l'informatisation du dossier patient, mais leurs moyens et leurs équipes sont assez réduits. Pareils systèmes existent ailleurs, notamment aux États-Unis, et sont hors de prix. Un seul hôpital belge a acheté le logiciel américain pour plus de 100 millions d'euros et une centaine de personnes chargées des technologies de l'information ont dû être mobilisées. Un an et demi plus tard, le résultat se fait toujours attendre: rassembler de multiples sources d'information en une information centralisée, accessible, lisible et compréhensible est une tâche complexe. L'accès au dossier informatisé proprement dit est encore plus compliqué. Comment gérer les droits d'accès informatiques? Les hôpitaux ne sont pas outillés pour ce faire. 1 faut passer par des formules d'identification pour déterminer qui a le droit de voir quelles informations. Cette étape n'est en tout cas pas du tout à l'ordre du jour. La loi comporte certaines dispositions relatives au droit de visite, mais durant la pandémie, le droit de visite a été compliqué à gérer.

M. Smeets est d'avis qu'une situation exceptionnelle mérite une réponse qui le soit tout autant: la suspension temporaire du droit de visite s'imposait. La situation était ingérable et ne permettait pas d'assurer la sécurité des patients. Aujourd'hui, la situation épidémique globale tend à se stabiliser à un niveau assez bas, mais tous les hôpitaux sont toujours en plan d'urgence. Tant que celui-ci n'est pas levé, il semble légitime de prendre un certain nombre de mesures pour protéger les patients et le personnel soignant M. Smeets revient sur les devoirs du patient. Dans certains cas, les patients ne sont pas de bons clients et ne respectent pas les soignants. Il faudrait pouvoir leur dire que ce qu'ils estiment être leurs droits sont en réalité des exigences qui dépassent largement ce qui est admis. Actuellement, certains conflits sont exacerbés en raison de croyances, religieuses ou autres, liées aux repas ou à l'approche des soignants. Les hôpitaux n'ont ni les ressources ni les moyens pour répondre à ces demandes qui, de surcroît, ne font pas partie de la mission des hôpitaux. Enfin, s'agissant de la formation des médiateurs, l'orateur précise que ceux-ci viennent d'horizons très variées. Nombre d'entre eux sont issus du monde soignant et d'autres, du milieu de la communication où de milieux divers. Santhea n'est vraiment pas favorable à une uniformisation de la formation de médiation, car le lien avec le terrain est un plus dans l'approche de cette fonction. En outre, une formalisation trop importante nécessiterait de recadrer les moyens budgétaires et il faudrait aussi développer un cursus de master de spécialisation.

M. Smeets envisage cependant la formation continue comme une option plus pertinente. Santhea organisait des réunions avec tous les médiateurs de ses hôpitaux, cinq à six fois par an, et invitait des intervenants extérieurs pour exposer des thèmes pertinents et présenter des outils utiles pour la profession de médiateur. Mme Catherine Fonck (Les Engagés) approuve l'approche de M. Smeets et ses propositions concrètes pour faire évoluer la législation. Mme Fonck ajoute qu'il faut permettre anticipativement au patient de refuser l'accès de son dossier à ses proches après son décès. L'application de la loi actuelle nécessite donc une clarification. Elle est convaincue qu'il est essentiel de garder un médiateur interne aux hôpitaux et de réaliser un travail de prévention en amont de la plainte, au bénéfice du patient, des soignants et d'autres patients qui pourraient se trouver dans une situation comparable. Sans la présence d'un médiateur interne, le travail de prévention est perdu La membre confirme qu'une formation spécifique à la médiation semble compliquée à organiser, d'autant que dans un parcours professionnel, rares sont celles et ceux qui ne font que de la médiation interne aux hôpitaux. En revanche, les exigences actuelles pour accéder à la profession sont très vagues puisqu'un diplôme de l'enseignement supérieur suffit. lui paraît dès lors indispensable de déterminer des exigences minimales quant aux connaissances et aux aptitudes requises, entre autres pour dialoguer avec le patient et pour appréhender les enjeux du secret professionnel. Se pose également la question de la pertinence d'un code de déontologie pour les médiateurs. Qu'en pense l'orateur? Ensuite, comment s'organiseront les médiations avec l'évolution du paysage hospitalier où se créent des réseaux et des équipes de médiateurs rassemblées au sein d’un même réseau? Pour le patient, l'important est d'avoir une continuité dans le suivi de son dossier et de garder le même médiateur. La qualité de la médiation est en jeu. Une réflexion est-elle en cours à ce sujet? Santhea chapeaute des hôpitaux ainsi que des maisons de repos (MR) et des maisons de repos et de soin {MRS). Pour l'heure, celles-ci passent par le médiateur fédéral. Mme Fonck évoque deux formules possibles pour faciliter et renforcer les droits des patients et le travail de prévention dans ces structures. Premièrement, pourquoi ne pas étendre les missions des médiateurs hospitaliers aux MR et MRS dans une logique de réseaux? Deuxièmement, est-il envisageable d'étoffer le service du médiateur fédéral avec des antennes sur le territoire?

M. Yves Smeets confirme que l'accès au dossier du patient décédé nécessite une clarification pour que les hôpitaux sachent à qui ils peuvent autoriser l'accès, à l'instar du registre des donneurs qui indique clairement les personnes qui ont donné leur consentement. Le registre est une base sur laquelle se reposer pour expliquer une décision.

M. Smeets réitère sa position contre l'externalisation de la fonction de médiation. Il approuve les propos de Mme Fonck selon lesquels la meilleure manière de garantir les droits des patients est d'agir en amont pour éviter les plaintes. 1! s'agit d'un processus d'amélioration continu dans la qualité des soins dispensés, de l'organisation et de la formation du personnel. Ce dernier aspect n'est pas suffisamment pris en considération. L'orateur est favorable à l'idée de fixer des conditions d'exigence minimales pour devenir médiateur. Toutefois, les moyens budgétaires disponibles pour exercer cette fonction ne permettent pas d'engager, par exemple, un titulaire d'une thèse de doctorat. Les moyens doivent accompagner les obligations. Un budget de 30 000 euros ne permet pas de payer un temps plein. Pourtant, certains hôpitaux ont besoin d'un médiateur à temps plein. En dehors du médiateur inteme, des recours externes existent, notamment la Commission fédérale droits du patient ou les administrations régionales qui sont également saisies de plaintes et les traitent. Des rapports publiés chaque année sont examinés par les organes d'avis régionaux. Ces regards externes viennent contrebalancer le fait que le médiateur est interne à l'institution. Les médiateurs n'ont pas de demande particulière pour un code de déontologie, mais M. Smeets y voit un certain intérêt dans la mesure où ce code pourrait servir de guide de bonnes pratiques et donner des lignes de conduite. Après avoir assuré la fonction de médiation durant vingt ans, Santhea arrête cette activité puisque les réseaux reprennent la main. Et s’il faut veiller à assurer la continuité dans le traitement des plaintes pour que le patient n'ait pas à réexpliquer son problème à chaque médiateur, l'orateur apporte une nuance en ce sens que la collégialité devra s'imposer et qu'il sera difficile de garantir au patient le même médiateur. C'est une question d'organisation comme dans une maison médicale où plusieurs médecins ont accès au dossier et prennent le relais.

M. Smeets réfute l'idée que les médiateurs hospitaliers puissent faire office de médiateurs dans les MR et MRS. Ce n'est pas le même métier: la réalité du terrain est totalement différente. Si le médiateur connaît l'hôpital, il ne connaît pas forcément les maisons de repos, d'autant qu'elles sont des dizaines, voire une centaine à graviter autour d'un même hôpital. Des recensements ont été réalisés durant la pandémie et on connaît maintenant le nombre de MR et MRS pour chaque hôpital. Par ailleurs, pourquoi impliquer la Commission fédérale droits du patient qui est fort éloignée de ce terrain, sachant aussi que les MR et MRS relèvent des Communautés et Régions? L'orateur propose plutôt de regrouper les maisons de repos en clusters dans des zones géographiques déterminées. C'est une piste plus réaliste, car le médiateur connaîtra le terrain et aura l'expérience de ce groupe spécifique de maisons de repos. I faut bien entendu que des moyens soient dévolus à ce type d'organisation. Dans le domaine de la santé mentale, on constate également des problèmes liés à l'application des droits du patient, ceux-ci étant plus difficiles à appréhender étant donné la particularité de la population. Dans certains centres de santé mentale ou de revalidation, le patient ne dispose d'aucun outil lui permettant d'exercer ses droits. Mme Sophie Rohonyi (DéFI) évoque tout d'abord les remarques concernant le flou juridique lié à la consul tation du dossier médical après le décès du patient. Elle souligne que l'article 9, $ 4, de la loi relative aux droits du patient prévoit pourtant un accès au dossier lorsque les proches en font la demande “de manière suffisamment motivée et spécifiée”. Cet article pose#il un problème dans la pratique? Dans l'affirmative, conviendraït-l alors de prévoir un système dopting in", à savoir que si le patient n'a pas donné expressément son consentement, l'accès au dossier médical est refusé - sauf dérogations légales prévues, par exemple, en cas de mort suspecte? Ensuite, la membre revient sur la nécessité évoquée par l'orateur de préciser les droits relatifs à l'euthanasie et aux soins palliatifs dans le cadre de la loi relative aux droits du patient. Pourquoi ne pas fondre ces trois lois dans une sorte de code des droits du patient qui ferait le lien avec la loi qualité? En effet, ces différentes lois mettent au cœur de leur dispositif le consentement et le choix du patient Par ailleurs, Mme Rohonyi indique que le droit de refuser un traitement, même s'il avait été consenti au départ, est également prévu dans la loi. Ce droit est-il respecté en pratique? Existe-t-il des cas d'achamement thérapeutique dans certains hôpitaux? Est-ce dû à une certaine conception idéologique de la fin de vie ou à une méconnaissance du droit du patient de refuser un traitement? Mme Rohonyi s'interroge également sur le moyen de garantir l'indépendance des médiateurs internes aux hôpitaux. Faudrait-i créer un statut spécifique comme pour les conseillers en prévention dans les entreprises? Pourquoi la fédération Santhea a-t-elle mis fin à son expérience avec des médiateurs extrahospitaliers dans une dizaine d'hôpitaux? Ne représentent-ils pas une plus-value, en particulier dans les structures où la pénurie d'infirmiers et de médecins est élevée? À titre d'exemple, la membre pointe les conséquences de la pénurie sur les droits des détenus en prison. Is devraient aussi recevoir des soins de qualité, mais faute de personnel, ces droits ne sont pas respectés. Pour pallier le manque de connaissance de la loi par les patients, Mme Rohonyi suggère la création d'un numéro vert qui donnerait au patient un référent à qui il pourrait poser toute question concernant ses droits avant et après son hospitalisation. Enfin, la membre aborde la question du délai minimal et maximal de conservation des données médicales, une obligation légale introduite le 1‘ juillet 2021. Quel bilan tirer de cette obligation après un an de mise en œuvre? Est-elle suffisamment respectée sur le terrain par les professionnels de soins?

M. Yves Smeets explique que les problèmes liés à la consultation du dossier après le décès sont généralement dus au fait que le patient a refusé que des proches consultent ses données médicales. Or, la loi n'est pas suffisamment claire sur ce que peut faire l'hépital ou le praticien. Un enregistrement systématique de la volonté du patient paraît indiqué et éviterait toute confusion et toute ambiguité Le règlement général sur la protection des données {RGPD) s'impose aujourd'hui aux hôpitaux, que ce soit pour la conservation des données ou pour leur diffusion. Actuellement, les législations ne sont pas concordantes etles définitions diffèrent. Une harmonisation dans une seule loi éviterait de devoir comparer les textes à la virgule près. L'orateur rappelle aussi que les délais de conservation des données sont différents d'un arrêté royal à l'autre et que l'APD a donné un avis relatif à la conservation des dossiers médicaux. Une harmonisation est vivement souhaitable. Il existe un Code wallon de l'action sociale et de la santé qui rassemble l'ensemble des dispositions dans ce domaine. C'est peut-être une voie à suivre pour simplifier la vie des acteurs de terrain et du législateur.

M. Smeets n'a pas connaissance de problème particulier par rapport au refus de traitement. La difficulté réside plutôt dans l'accès à l'information. Certaines institutions, certains professionnels ne donnent pas nécessairement toute l'information utile ou ne donnent pas l'information en temps utile. La législation sur l'avortement, par exemple, prévoit des délais assez stricts à respecter pour que la patiente puisse exercer ses droits. L'information n'est toujours pas donnée en temps utile malheureusement et une fois les délais dépassés, la patiente n'a plus le choix. En tant que gestionnaire d'institutions de soins, Certes, l'indépendance du médiateur doit être garantie par la loi, mais il ne faut pas aller au-delà dans la protection proprement dite. Si des problèmes surviennent, des juridictions sont habilitées à traiter les problèmes et à faire respecter l'application correcte de la loi.

M. Smeets explique que Santhea a arrêté son expérience de médiation, car la fédération était axée sur des institutions de petite ou moyenne taille. Or, ces petites institutions sont en train de se regrouper et peuvent organiser seules cette fonction de médiation. Par ailleurs, le nombre de plaintes a diminué au fil des ans. Enfin, les réseaux d'institutions de soin actuels mènent une réflexion sur la mise en commun de certaines fonctions de soutien, dont la fonction de médiation. De petites équipes travaileront à un niveau plus local. La disparition de ces fonctions se fait naturellement avec l'évolution du secteur hospitalier. L'orateur confirme que les droits du patient valent pour tous, y compris pour les patients en détention. Quand ceux-ci sont référés vers l'hôpital, ils ont accès au médiateur, mais celui-ci n'ira pas dans les centres de détention: c'est hors du champ d'activités de l'hôpital. Pour renforcer la connaissance de la loi relative aux droits du patient, un numéro vert pourrait être utile en effet, encore faut-il que l'hôpital ait la capacité d'organiser une permanence. L'arrêté royal dispose que le médiateur de l'hôpital doit avoir un soutien administratif Ce soutien est adapté au volume de travail et n'implique pas qu'il y ait une permanence 7 jours ou 5 jours sur 7. Bien souvent, des créneaux horaires sont dédiés à cette permanence. La création d'un numéro vert devrait alors faire partie d'une réflexion plus large sur l'accessibilité en général aux services de médiation en lien avec la capacité organisationnelle et financière de l'hôpital. Mme Sophie Rohonyi (DéFI) demande à M. Smeets de préciser sa remarque concernant les difficultés que rencontrent certaines femmes dans le cadre d'une demande d'avortement. Elle rappelle que la loi a été modifiée, en 2018, pour éviter ce type de situation. Le médecin sollicité est tenu d'informer l'intéressée de son refus d'intervention dès la première visite, et le médecin qui fait usage de son objection de conscience est tenu de transférer le dossier médical à un autre médecin. L'orateur a-tl connaissance de situations de femmes qui n'ont pas reçu l'information à temps? Par ailleurs, depuis 2020, la loi relative à l'euthanasie prévoit également un délai. Le médecin objecteur de conscience dispose de sept jours pour prendre sa décision, et s'il refuse de pratiquer l'euthanasie, il dispose de quatre jours pour transmettre le dossier à un autre médecin. Ce délai est-il respecté dans la pratique?

M. Yves Smeets confirme avoir été informé de difficultés ou de plaintes avant 2020, mais tirer des conclusions sur la situation depuis 2020 est prématuré. Il affirme néanmoins que dans le secteur hospitalier, en Wallonie et à Bruxelles, les demandes d'avortement et d'euthanasie sont prises en charge et les délais sont respectés.

M. Thierry Warmoes (PVDA-PTB) souhaite revenir sur le nombre de plaintes émanant de patients. Lors d'une précédente audition, les représentants du médiateur fédéral ont montré, chiffres à l'appui, que le nombre de plaintes reçues par leur service avait augmenté

• contrairement à M. Smeets qui voit ce nombre diminuer. Ils ont pointé le manque de confiance des patients pour expliquer cette hausse. Lors d'auditions relatives à l'obligation vaccinale, plusieurs orateurs ont insisté sur l'importance d'établir une relation de confiance entre le patient et le prestataire de soins.

M. Smeets voit-il également une diminution de la confiance des patients? Dans l'affirmative, comment améliorer ou rétablir ce lien de confiance?

M. Yves Smeets souligne que l'information dont il dispose est partielle à cet égard, puisqu'elle porte uniquement sur les institutions qui relèvent de Santhea. Les rapports de ces trois dernières années font effectivement état d'une légère baisse du nombre de plaintes au sein de la fédération. l faudra examiner les chiffres sur une période plus longue, car il s'agit peut-être seulement d'un effet conjoncturel, géographique ou circonstanciel. Le manque de confiance est difficile à objectiver. Les mesures liées à la crise sanitaire, comme la vaccination ou le droit de visite, ont généré des difficultés lors de l'accueil des patients et des visiteurs dans les hôpitaux. Et ces tensions ont peut-être engendré des problèmes dans la relation de confiance. Toutefois, les jeunes générations sont plus à l'écoute des patients. Les relations positives soignants-soignés se créent et la mulidisciplinarité dans de nombreux secteurs de soins est un élément positif.

M. Smeets est persuadé que la seule bonne manière de soigner est d'avoir la confiance de toutes les parties. Il faut néanmoins disposer des moyens pour gagner la confiance des patients, la conforter et en faire un outil de soin. Un patient qui est en confiance a déjà fait une grande partie du chemin vers la guérison.

IV. - AUDITIONS DU 15 JUIN 2022 - APRÈS-MIDI

1. Exposé introductif de Mme Ann Herman (association belge des Directeurs d'Hôpitaux) Mme Ann Herman (Association belge des Directeurs d'Hôpitaux) situe son rôle en informant les membres de la commission qu'elle travaille depuis 1984 à la Clinique Saint-Joseph d'Izegem, hôpital régional qui compte 271 lits. Le directeur de la clinique où travaille Mme Herman a demandé à cette dernière, en tant qu'actrice de terrain, de venir présenter son travail de médiatrice. À ce titre, elle peut expliquer les pistes d'amélioration possibles dans le cadre de la loi sur les De manière concrète, Mme Herman présente des chiffres qui sont issus d’un benchmark de l'association professionnelle des médiateurs des institutions de soins - la Viaamse beroepsvereniging ombudspersonen van alle zorgvoorzieningen (VVOVAZ). Un benchmark annuel est organisé avec un enregistrement anonymisé des données traitées pour tous les hôpitaux. Ces derniers participent de plus en plus aux benchmarks annuels. De cette manière, les comparaisons entre institutions de soins sont possibles. Mme Herman rappelle son rôle de médiatrice qui permet de communiquer les résultats des analyses effectuées en vue d'entreprendre certaines actions et proposer des améliorations au sein de sa propre institution de soins. Le nombre de plaintes déposées ces cinq dernières années a augmenté. L'an passé, Mme Herman a enregistré 121 plaintes au sein de son propre hôpital à Izegem, accompagnées de 71 demandes d'avis ou d'information. I! s'agit des demandes officielles qui ne tiennent donc pas compte des autres demandes introduites de manière non officielle. Les plaignants s'adressent dans 96 % des cas directement au service de médiation. Le benchmark démontre les mêmes chiffres dans les hôpitaux similaires en taille (n'incluant dès lors pas les gros hôpitaux de type centre hospitalier universitaire (CHU). La plupart des plaignants sont les patients (38 %) ou les membres de la famille (47 %). ll s'adressent au service de médiation par courriel, téléphone ou en personne. Le personnel interne et externe est aussi une source de signalements de soins qui ne se sont pas déroulés comme prévus. De très nombreuses personnes s'adressent au service de médiation de Saint-Joseph en ayant relevé ce qu'elles considèrent comme un dysfonctionnement et elles désirent en parler pour que le problème soit résolu à l'avenir. Cette démarche est assez positive car on sent l'implication des personnes proches des patients et leur volonté d'améliorer l'expérience pour le futur et apporter d'éventuels changements dans l'organisation des soins: Mme Herman précise que dans 62 % des cas, c'est la qualité des soins qui fait l'objet de la plainte déposée. C'est souvent issu d'une mauvaise communication au sein des équipes muttidisciplinaires ou bien d'un traitement qui n'a pas atteint les résultats escomptés car il y a eu un manque de préparation du patient où de la famille de ce dernier. Le droit à l'information des patients fait souvent l'objet des demandes qui parviennent au service de médiation. C'est notamment le cas des informations financières où les plaignants invoquent un manque de clarté sur le statut conventionné des médecins ou encore sur la charge financière représentée par certains postes tels que les transports. Outre l'établissement de statistiques, le service de médiation remplit d'autres tâches. Une plainte est enregistrée où est localisé le problème d'origine et le service de médiation essaie de trouver des solutions dans les services concemés. Mme Herman traite aussi d'autres plaintes qui ne sont pas directement relatives aux droits des patients, comme des plaintes qui portent sur l'infrastructure, l'administratif ou l'aspect financier. Ainsi, les détails repris dans certaines factures ou l'horaire des visites aux patients, les délais d'attente, les problèmes de parking, la perte d'effets personnels et les repas pour les patients font partie des problèmes traités par le service de médiation. L'étendue des thèmes est large mais plus ces thèmes seront abordés, meilleurs deviendront les relations avec les patients. Mme Herman estime que la loi sur les droits des patients devrait être maintenue, mais doit être adaptée sur certains points. En effet, les soins de santé sont en mutation permanente et quelques adaptations de loi seraient indiquées. Cette loi a pour vertu d'établir la communication entre les patients et les prestataires de soins médicaux. Cela permet d'apprendre aux parties à mieux se connaitre et rétablir la confiance entre elles. Le service de médiation écoute aussi les visions des uns et des autres face au même problème. La loi permet d'améliorer la qualité des soins selon Mme Herman. L'accessibilité du service de médiation est facilitée: souvent un rendez-vous n'est même pas nécessaire, la localisation est facile d'accès. Indépendamment du fait d'être partie prenante de l'institution, collaborateurs ou non, il n'y a pas de sanc‘ion pour des actes qui se sont déroulés dans le cadre normal des soins. faut pouvoir écouter et concilier les: différents points de vue. Selon Mme Herman, l'important est que les personnes qui ont des questions entrent en dialogue avec les prestataires. Le facilitateur fera en sorte d'amener les deux parties vers la conciliation. Le médiateur reçoit les plaintes et cherche des solutions ou des altematives à ces dernières. Le service de médiation donne l'espace nécessaire aux plaignants pour pouvoir exposer leur problème et leurs attentes dans le respect du secret professionnel. Parmi les pistes d'amélioration de la loi sur les droits des patients, Mme Herman estime que la compréhension des textes et des différentes notions par le plus grand nombre devrait être une priorité. Certaines personnes ne comprennent pas toujours le langage utilisé dans la loi et au sein du milieu médical Le droit de consultation d'un dossier est aussi mis en évidence par Mme Herman. La démarche n'est pas Simple et Mme Herman prêche pour une simplification de la procédure car des familles renoncent à ce droit de consultation du dossier d'un de leur proche car c'est trop compliqué. I y a probablement moyen d'améliorer la publicité de ce droit de regard pour qu'il soit utilisé. Le dossier médical numérique est consultable par le patient. De nombreux patients demandent encore des documents écrits alors qu'ils ont droit d'accès à leur dossier médical numérique. L'article 7, $ 2, alinéa premier, de la loi sur les droits des patients mentionne que le contenu du dossier doit pouvoir être compris par le patient, On y parle de langage compréhensible car le jargon médical est parfois difficile à comprendre par tous. Le patient peut aussi avoir accès à son propre diagnostic dans un délai de sept jours nécessaires au praticien pour valider les informations qu'il a laissé dans le dossier. Ce délai peut paraître un peu long pour les patients. Des travailleurs sociaux ont aussi relevé les difficultés d'accès à ce dossier médical numérique: La définition d'une personne de confiance est aussi mal précisée dans la loi, selon Mme Herman. Autant les patients que les médecins doivent pouvoir comprendre qui est la personne de confiance et quels sont les droits et devoirs de cette dernière en tant que point d'accès à l'information relative au patient. Mme Herman propose aussi que l'amélioration des soins passe aussi par une amélioration du temps que les praticiens consacrent aux patients. Pour s'écouter et se comprendre mutuellement, le patient et le médecin ont besoin du temps nécessaire. En addition au temps, les divers prestataires devraient pouvoir bénéficier de formations pour améliorer leur communication. L'article 8, $ 4, de la loi évoque la possibilité de refus de soins. Cette possibilité est très peu connue. Les patients savent relativement peu qu'ils peuvent se mettre d'accord sur un certain nombre de points repris par écrit avec leur médecin, quand leur état de santé leur permet Les personnes se chargeant du rôle de médiateur devraient pouvoir avoir accès à des formations, en plus des formations de base qui sont assurées par la Viaamse beroepsvereniging ombudspersonen van alle zorgvoorzieningen (VVOVAZ), où il est aussi possible d'échanger les expériences, alimenter le centre de connaissance, etc. De meilleures conditions salariales sont également réclamées. Dans la classification IFIC, il faudrait passer de 15 à 17 ou 18 étant donnée la complexité des tâches demandées. 2. Exposéintroductif de Mme Mafalda Marinho Leal (association belge des praticiens de l'art infirmier, ACN) Mme Mafalda Marinho Leal, Association belge des praticiens de l'art infirmier (ACN) revient, à son tour, sur les 20 ans de la loi relative aux droits du patient et sur les pistes à privilégier pour l'amélioration de la loi. En se fondant sur le rapport entre le patient et le praticien professionnel, la loi établit des principes fondamentaux pour l'amélioration de la qualité des soins prestés par les infirmiers et impacte les qualifications et la déontologie professionnelle infirmière. L'établissement de droits du patient clairement définis aide à homogénéiser la qualité des soins dans tous les domaines de la santé et permet aux patients d'avoir des attentes uniformes pendant leur traitement. La clarification des droits et devoirs de chacun permet de faire progresser l'application de la loi et d'améliorer la qualité des soins. Les infirmiers occupent une place primordiale dans la défense et la promotion des droits des patients. Ils sont bien placés pour être à l'écoute de leurs attentes, de leurs préoccupations. De plus, ils occupent souvent un rôle d'intermédiaire entre les patients et leurs familles: ainsi qu'envers d'autres acteurs de soins de santé. D'autre part, les infirmiers sont aussi les premiers à ressentir, et même subir, les réactions d'un patient lors d'une atteinte de ses droits. Depuis son vote, la loi a contribué à renforcer les services de santé mais des enjeux continuent à se poser. Les points suivants listent les domaines pour lesquels l'ACN pense que la loi, et notamment sa mise en œuvre, pourrait être améliorée. Il s'agit tout d'abord de la diffusion. La connaissance et le respect de la loi impliquent que patients et soignants assument leurs propres responsabilités. Les droits sont, en effet, corrélés à la fois aux devoirs et aux responsabilités. Les droits du patient sont largement invisibles dans les contextes de soins. En pratique, la loi est méconnue faute d'une dissémination suffisante et constante dans les hépitaux, maisons de repos, soins prestés à domicile, consultations médicales. Des mesures doivent être mises en œuvre afin de rendre la loi visible aux yeux d'un vaste public, patients et prestataires de soins compris. Dans ce but, des moyens doivent être mis à la disposition non seulement des hôpitaux mais aussi des organisations prestant des soins dans d'autres contextes. Les patients devraient systématiquement recevoir ou avoir accès à l'information sur les droits et les devoirs qui les touchent, dans un langage accessible et clair, et autant que possible, dans les langues des usagers. Des formations régulières sur les droits et les devoirs des patients devraient être proposées à tous les intervenants en milieux hospitalier, et à ceux qui travaillent dans d'autres contextes de soins. Ceci est un point essentiel pour assurer que les professionnels de santé soient en mesure de respecter - et de faire respecter - les droits et les devoirs des patients. Le deuxième point d'amélioration concerne les responsabilités respectives dans une équipe pluri-professionnelle. Dans une équipe comportant plusieurs professionnels non présents de manière simultanée, par exemple à l'hôpital, les infirmiers peuvent être mis en difficulté lorsqu'un médecin prescrit une prestation infirmière (par exemple le prélèvement d'une biologie sanguine) ou un traitement sans obtenir préalablement le consentement du patient. Lorsque le patient pose des questions alors que le médecin a déjà quitté le service, l'infirmier se trouve en situation inconfortable puisqu'il ne connaît pas toujours les motivations de prescription du médecin pour répondre et que, d'un autre côté, ces soins sont parfois importants ou relativement urgents. Dans le cadre des formations données aux professionnels et/ou de procédures mises en place, ces cas de figure devraient être pris en compte afin que chacun réalise sa part dans le respect des droits du patient. Plus largement, il serait opportun de susciter une concertation interprofessionnelle dans les équipes, afin que chacun prenne connaissance et conscience des difficultés des autres et que des décisions collectives et concertées puissent encadrer la mise en œuvre de ces droits. Malgré la disposition légale selon laquelle le patient a droit, dans les meilleurs délais, et au plus tard endéans 15 jours, à consulter son dossier, cette consultation reste compliquée. Des difficultés se posent davantage lors du décès d'un proche. Dans ce cas, les personnes désignées par la loi peuvent consulter le dossier par l'intermédiaire d'un praticien professionnel désigné, ce qui, en pratique, se traduit par des limitations à l'exercice de ce droit. Ces limites devraient être réfléchies et, autant que possible, minimisées. La loi est peu claire quant à qui peut transmettre des informations sur le patient ou son dossier et comment. La constitution des dossiers informatisés suscite aussi des difficultés concernant la disponibilité et la transmission de l'information. La mise en place de procédures clarifiant ces questions permettrait de mieux respecter ce droit. Un aspect de la loi qui mériterait d'être repensé concerne l'accès aux annotations personnelles lors de la consultation du dossier par un praticien professionnel désigné par le patient, ou lorsque ce caractère person nel est perdu parce qu'il s'agit d'un dossier partagé par plusieurs professionnels, comme une équipe infirmière. Des praticiens ont manifesté des difficultés par rapport à cette possibilité car ces annotations, qui sont plutôt un outil de travail et de réflexion que des données appartenant au patient, perdent leur caractère opérationnel pour l'équipe dès lors que tout le dossier est susceptible d'être fourni au patient. Conserver un lieu où l'équipe peut réfléchir, discuter et garder une trace de ses réflexions sans qu'elles soient rendues consultables par le patient semble souhaitable: En ce qui concerne la médiation, des efforts doivent être entrepris afin de garantir l'indépendance et une plus grande professionnalisation des services de médiation au sein des hôpitaux. La différence de moyens mis en œuvre pour la médiation hospitalière par rapport à la médiation fédérale en charge pour tous les autres prestataires de soins est disproportionnée et incohérente. Au niveau fédéral, le service de médiation mériterait d'être renforcé de façon à pouvoir exercer pleinement ses fonctions. Finalement, la loi pourrait être à la base du développement de questionnaires de satisfaction et ainsi être Un outil de participation et d'évaluation des services de santé, du point de vue des usagers. Une charte européenne des droits des patients, sans valeur juridique contraignante, va plus loin dans l'éventail des droits proposés. Si des modifications à la loi sont envisagées, l'ACN invite les parlementaires à examiner la pertinence d'élargir ces droits et d'inclure des droits mentionnés dans la charte, comme le droit aux mesures de prévention, le droit au respect du temps des patients, le droit à la sécurité, le droit à l'innovation ou le droit au traitement personnalisé. Pour terminer, l'ACN regrette que, dans le champ infirmier, des infractions à la loi ne puissent pas être analysées, faute de l'existence d'un ordre professionnel de régulation de la déontologie, tel que les ordres des médecins et des pharmaciens. est urgent de combler cette lacune et instaurer un ordre infirmier qui nous permette d'assumer pleinement notre responsabilité sociétale d'éduquer, d'informer, de remédier, et de faire respecter les droits du patient par tous les praticiens de l'art infirmier. Mme Laurence Hennuy (Ecolo-Groen) remercie les oratrices et revient sur l'une des vertus de cette loi qui est d'instaurer une meilleure communication entre les patients et les praticiens. Elle voudrait voir comment cette communication est traduite quotidiennement dans les hôpitaux. En quoi cette loi des droits du patient permet aux intéressés de rester en communication? Par ailleurs, le fait de pouvoir enregistrer les choix du patient par écrit passe par quelle procédure dans les hôpitaux? Vu l'état d'inquiétude ou de préoccupation dans lequel un patient entre à l'hôpital, est-ce que ces questions et informations ne devraient pas être données au moment de l'admission? Enfin, Mme Leal parlait de la Charte européenne des droits du patient qui va plus loin que la loi belge des droits des patients. Est-ce que des directives ont été données au niveau européen qui pourraient servir d'exemples à suivre à ce sujet? À propos de l'intégration des droits et devoir du patient dans une formation, comment concrètement former mieux les patients à connaître leurs droits et devoirs? Mme Laurence Zanchetta (PS) revient sur le nombre de plaintes déposées qui a tendance à augmenter. Mme Herman disait que les patients dénoncent des dysfonctionnements. Comment Mme Herman expliquetelle cette augmentation? Comment améliorer l'accès à l'information et le recours aux droits des patients? Est-ce que cette complexité d'accès aux données ne décourage pas les patients? Comment la définition du patient a-t-elle évolué dans la loi? En 2002, la vision du patient était plutôt passive tandis qu'aujourd'hui le rôle du patient est beaucoup plus actif en étant considéré comme étant le copilote des soins. Est-ce que les oratrices auraient des recommandations à formuler pour revoir cette définition du patient? Revoir la loi dans le contexte des soins multidisciplinaires a été plusieurs fois évoqué lors des auditions passées, est-ce que les oratrices ont une opinion à formuler à ce sujet? Enfin, on a parlé de médiation intra-hospitalière avec le fait de conserver un service de médiation au sein d'un hôpital, un statut particulier du médiateur agissant au sein des hôpitaux a été proposé. Qu'en pensent les oratrices? Les questions de Mme Gitta Vanpeborgh (Vooruit) portent sur la médiation, les droits du patient et les: prestataires de soins. La députée se demande à quoi ressembleront les services de médiation de demain dans les hôpitaux. Les personnes attachées à ces services se trouvent dans une position délicate: d'un côté, leur employeur est l'hôpital, de l'autre, elles sont chargées de représenter les patients et de relayer leurs plaintes. Comment garantir au mieux l'indépendance de ces services? Les personnes attachées à ces services bénéficient-elles d'une formation suffisante pour accomplir leurs missions de façon uniforme et qualitative? L'oratrice se demande s’il ne serait pas utile et nécessaire d'uniformiser davantage les formations dédiées aux services de médiation. Elle souligne également l'importance de la formation continue. En ce qui concerne les droits du patient, Mme Vanpeborgh rappelle que le malade peut choisir librement son praticien professionnel. Elle note toutefois que le respect de ce droit est parfois difficile, en particulier dans un contexte hospitalier. Elle souhaiterait que les personnes auditionnées lui expliquent comment cette difficulté est prise en compte. À l'heure où il y a de plus en plus de spécialisations dans le domaine des soins de santé, comment garantit-on ce droit au sein des hôpitaux? La députée se penche ensuite sur une question qui a constitué un réel défien plein cœur de la crise sanitaire, à savoir le droit de visite des patients. De nombreuses discussions ont eu lieu à ce sujet etl'oratrice se demande s'il ne faudrait pas considérer ce droit de visite comme un droit formel des patients. Mme Vanpeborgh revient ensuite sur un thème évoqué par Mme Leal, à savoir le rôle actif que doit jouer le patient. Certains souhaiteraient que ce rôle soit repris dans la législation. La députée insiste sur le fait que ce rôle implique non seulement des droits, mais aussi des devoirs. L'intervenante se demande d'ailleurs s'il serait utile et nécessaire d'insérer un concept de “bonne patientèle” dans la législation. S'agissant du droit du patient d'être informé sur son état de santé, l'oratrice note que cette communication se fait oralement. Souvent, le malade ne retient qu'un tiers de cette discussion. De ce fait, elle se demande s'il ne serait pas judicieux que le praticien élabore un rapport, rédigé dans un langage compréhensible, afin de reprendre les points importants tels que le diagnostic et les traitements possibles. Mme Vanpeborgh se concentre ensuite sur les prestataires de soin. La députée se demande si ces protesSionnels sont suffisamment informés des droits du patient. En dehors de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient, elle ajoute qu'il existe d'autres législations à prendre en considération. Comment renforcer ces connaissances? Outre l'intérêt des formations régulières à ce propos, la députée estime que cette matière devrait être approfondie lors de la formation de base du protesSionnel. De plus, elle estime qu'il faudrait revenir sur le sujet lors des formations continues. La possibilité d'une concertation régulière à ce propos constitue également une piste intéressante. Mme Vanpeborgh revient sur l'article 37 de la loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé. Conformément à cet article, “Le professionnel des soins de santé a uniquement accès aux données à caractère personnel relatives à la santé des patients avec lesquels il entretient une relation thérapeutique." La députée souligne l'évolution du paysage des soins de santé, qui implique que les soins sont de plus en plus assurés par des équipes multidisciplinaires. Par conséquent, elle se demande s'il ne serait pas nécessaire d'ajouter une précision à l'article susmentionné à propos de cette dimension afin de fournir une base légale à ces équipes de soins. Enfin, l'oratrice s'adresse directement à Mme Ann Herman. Bien que les bases soient apparemment bonnes, des modifications sont souhaitées par rapport à la loi relative aux droits des patients et la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé, en particulier à propos du professionnel des soins de santé individuel. Ne serait-il pas pertinent de se concentrer plus sur les soins personnalisés dans les institutions de soins? L'oratrice souhaiterait également savoir si Mme Herman est favorable à l'idée de fusionner ces deux lois ou si elle préfère conserver deux lois distinctes.

M. Thierry Warmoes (PVDA-PTB) revient sur les récents reportages qui ont mis en évidence le scandale lié à Altrio, une organisation flamande de soins à domicile, qui “rachète des patients” et exerce une pression sur ces derniers. Les infirmières à domicile qui rejoignent Alto obtiennent une prime. Elles en reçoivent également une lorsqu'elles persuadent de nouveaux soignants de rejoindre l'organisme en emmenant leurs patients avec eux. D'après une analyse, cette démarche est apparemment nécessaire pour permettre à Altrio de concurrencer la Croix Jaune et Blanche. Le député cite ensuite Paul Van Royen, professeur de médecine générale à l'Université d'Anvers, qui déclare comprendre le stress éprouvé par les organisations lorsqu'elles perdent des patients ou lorsqu'elles n'ont pas assez d'infirmières. Selon M. Van Royen, un système de forfait pourrait alléger cette pression en réduisant la concurrence entre les équipes. Le député demande à Mme Leal si un tel système permettrait d'éviter ces violations de la loi. En outre, M. Warmoes note que même si Altrio se présente comme une association d'infirmiers à domicile indépendants, ces travailleurs sont en réalité de faux indépendants. Il se demande si l'augmentation du nombre d'indépendants et la commercialisation du secteur affectent le respect des droits du patient. La semaine précédente, le service de médiation fédéral a été invité à une audition. Lors de cette rencontre, des chiffres et des graphiques témoignant d'une forte augmentation du nombre de plaintes ont été présentés. Les personnes aujourd'hui auditionnées font-elles le même constat? D'après le service de médiation fédéral, cela traduit une perte de confiance chez les patients. Lors des auditions sur la vaccination obligatoire, l'accent avait été mis sur l'importance d'entretenir une relation de confiance entre le patient et le prestataire de soins. D'après Mme Leal, les infirmiers sont les premiers à souffrir de cette évolution négative. Comment restaurer et consolider cette relation de confiance entre les deux parties? Mme Herman s'est présentée comme facilitatrice en ce qui conceme le droit du patient à consulter son dossier et en demander une copie. Le député souhaiterait comprendre ce que cela signifie concrètement. Mme Herman reçoit-elle les demandes de consultation et de copie des dossiers des patients? Aide-t-elle les patients à lire correctement les données présentes dans leur dossier afin de bien les comprendre? Tous les services de médiation assurent-ils une tâche semblable ou est-ce une spécificité du service offert par l'Association belge des Directeurs d'Hôpitaux?

C. Réponses d'Hôpitaux) déclare qu'elle essaie de répondre systématiquement aux questions qu'elle reçoit des patients et du personnel soignant. Heureusement, le fait de maintenir une communication ouverte est une mission qui relève non seulement du service de médiation, mais aussi de l'ensemble des prestataires de soins. Chacun doit veiller à ce que cette communication soit la plus ouverte possible. Le fait que l'hôpital dispose d'un service de médiation est un point très positif. On contacte souvent ce service pour obtenir des conseils sur la manière d'optimiser la qualité d'un soin donné. Dans pareille situation, le service conseille les prestataires de soins sur la manière de s'adresser au patient de façon impartiale. L'objectif est de permettre aux collaborateurs de travailler avec les patients sans se baser sur la moindre expérience antérieure. Parfois, un collaborateur a eu une expérience particulière avec un patient et pourrait être tenté de le mettre dans une certaine catégorie. Dans ce cas, le service de médiation aide le collaborateur à ne pas avoir de préjugés et à repartir de zéro en essayant d'entretenir une bonne communication avec le patient. S'agissant des patients, Mme Herman déclare qu'ils ne sont pas toujours au courant de l'existence de la déclaration anticipée négative, c'est-à-dire la possibilité qui leur est offerte d'enregistrer dans un document leurs souhaits par rapport aux examens ou aux traitements qu'ils ne veulent plus recevoir si un jour ls ne sont plus en capacité mentale de s'exprimer. Ce document a un effet contraignant sur les médecins et le reste du personnel soignant. Dans les hôpitaux, cette déclaration est très souvent rédigée à un moment crucial, notamment lorsqu'on a diagnostiqué un problème sérieux. Toutefois, les cas graves se rencontrent souvent aux urgences. Dans pareil moment, le médecin n'a pas forcément le temps de consulter le dossier du patient, car il doit agir rapidement. De ce fait il est important que le patient informe une personne de confiance à ce propos: Lintervenante insiste sur l'intérêt d'encourager les patients à faire plusieurs copies de ce document et à les confier aux personnes adéquates. Autrefois, ce document était uniquement repris dans le dossier du patient. Aujourd'hui, il peut également être enregistré sous format numérique, ce qui constitue un atout. D'après Mme Herman, cette mesure devrait être appliquée de manière plus large. I! arrive que des patients venant d'une maison de soins et de repos n'aient pas rédigé une déclaration anticipée négative. Pourtant, i est essentiel de savoir quels traitements ces patients ne souhaitent plus recevoir. De plus, cela permettrait d'assurer la continuité des soins. En outre, i serait intéressant que de tels documents ne soient pas uniquement accessibles au personnel hospitalier, car une série d'autres acteurs sont impliqués. Lorsqu'un patient est admis à l'hôpital, i reçoit une brochure d'accueil dans laquelle une partie de la législation est indiquée afin de l'informer brièvement de ses droits. À ce propos, l'intervenante insiste sur l'importance d'une collaboration entre les différentes disciplines du secteur des soins de santé. Lorsqu'un patient interroge un infirmier ou un médecin sur ses droits, ce dernier doit pouvoir lui apporter les informations nécessaires. Selon l'oratrice, la formation relative aux droits du patient doit impliquer l'ensemble de ces acteurs. Mme Herman indique qu'il y a également une formation en ligne, dont le test final permet aux professionnels de la santé d'évaluer leurs connaissances en matière de droits du patient. Revenant à la brochure d'accueil l'intervenante précise que ce document reprend également les devoirs du patient, qui doit notamment collaborer au mieux avec le praticien. Par exemple, il doit informer correctement les professionnels des soins de santé à propos des médicaments qu'il peut prendre. Dans le cas contraire, le prestataire de soin pourra difficilement assurer un suivi adapté. Mme Herman confirme que le nombre de plaintes enregistrées augmente. Elle constate qu'il y a un certain temps d'attente et que les soins à donner sont complexes. Quant aux collaborateurs, ils sont sous pression, car ils essaient de rattraper le retard qui s'est accumulé par rapport à certains soins. Selon Mme Herman, ces retours sont toutefois positifs, car ils prouvent que les patients sont mieux informés de leurs droits. Elle estime toutefois qu'il faudrait ajouter des paramètres pour évaluer la qualité des soins administrés. L'intervenante confirme que les patients doivent jouer un rôle plus act. Ils doivent agir comme des copilotes. En outre, i serait utlle qu'une personne encadre les patients, les aide à s'exprimer et leur explique où s'adresser en cas de problème. Cependant, il ne faut pas oublier les groupes de personnes (personnes âgées, malades chroniques, lc.) qui éprouvent parfois plus de difficultés à s'exprimer. Connaître leur expérience personnelle est également très important. Mme Herman estime qu'elle peut accomplir sa mission en toute indépendance. Son directeur est conscient des sujets à ne pas aborder avec elle. Dans son rapport annuel, la médiatrice tente toujours de formuler une série de recommandations et de pistes d'amélioration de manière neutre. Elle reconnaît toutefois qu'elle doit parfois oser fixer des limites claires, notamment lorsque quelqu'un lui pose des questions spécifiques sur un patient. En ce qui concerne le futur de la fonction de médiateur, Mme Herman espère que l'on conservera la manière de travailler actuelle. Ce mandat est très important, mais il requiert beaucoup de temps. Mme Herman souhaiterait disposer de moyens humains supplémentaires et être davantage soutenue. Elle a de moins en moins de temps pour effectuer des recherches, consulter les différentes législations relatives aux droits du patient et aux prestataires de soins et voir comment bien intégrer ces informations dans le cadre organisationnel d'un hôpital. S'agissant de la formation de base de médiateur, l'intervenante estime qu'elle devrait être uniformisée. Elle insiste sur l'importance de laisser suffisamment de temps aux nouveaux médiateurs pour leur permettre de suivre correctement cette formation de base. Concernant le libre choix du praticien professionnel, Mme Herman reconnaît que ce droit n'est pas toujours respecté, en particulier dans les réseaux hospitaliers. Auparavant, le patient s'adressait toujours à son médecin généraliste. Aujourd'hui, ce n'est plus forcément le cas et il faut accorder une attention particulière à ce point. Mme Herman n'est pas sûre qu'il faudrait faire du droit de visite un droit formel du patient. Dans les maternités, certains jeunes parents préfèrent recevoir moins de visites afin de se reposer. Cela laisse aussi plus de temps aux sages-femmes pour conseiller et encadrer les nouveaux parents. Mme Herman estime que les soignants pourraient discuter avec les patients afin de savoir comment ces derniers souhaitent organiser les visites qu'ils reçoivent. Jouant le copilote, le patient devrait avoir son mot à dire par rapport à l'organisation des visites. Quant au fait que le patient ne retient généralement qu'un tiers du diagnostic du médecin, Mme Herman indique que le malade peut être assisté par un accompagnant s’il donne son accord. Cette personne n'intervient pas lors de la discussion avec le médecin, mais peut ensuite demander au patient ce qu'il a retenu et compris. Cela permet de faire remonter d'éventuelles questions supplémentaires au médecin. Cette possibilité constitue une véritable plus-value pour le patient. Loratrice constate également qu'un nombre croissant de médecins distribuent des brochures et autres références écrites à leurs patients. Plaïdant pour une information écrite, elle estime essentiel de poursuivre dans cette voie D'après son expérience personnelle, les prestataires de soins ne connaissent pas toujours la législation. Pour faire face à ce problème, l'oratrice recommande de miser sur les formations. Elle insiste également sur la nécessité de continuer à apprendre même lorsque l'on est sur le terrain. Cela peut notamment se faire par le biais de modules de formation en ligne et de recyclage Les hôpitaux proposent de nombreuses formations médicotechniques, mais accordent peu d'attention aux formations relatives à la législation. Mme Herman estime qu'il serait utile d'informer les nouveaux collaborateurs à ce propos. Certains points sont très importants, notamment la qualité des soins et l'information du patient. Les patients réagissent d'ailleurs de manière très positive lorsqu'un accompagnant ou un infirmier les informent et leur demandent leur avis sur la méthode de travail multidisciplinaire. Cette question sensible mérite une grande attention, car elle porte sur le secret professionnel. Quant à la possibilité de fusionner les deux lois, Mme Herman doute que ce soit une idée judicieuse. La première porte sur les prestataires de soins tandis que la seconde se concentre sur les droits du patient. À ses yeux, chaque loi a sa propre valeur et une fusion risquerait de rendre la matière plus complexe. Elle ajoute toutefois que la loi relative aux prestataires de soins devrait avoir une portée plus large et concerner les organisations. Elle insiste sur l'importance d'améliorer la qualité des soins et, pour se faire, de se concentrer sur le trajet des soins dans son ensemble et pas uniquement sur ce qu'il se passe dans les hôpitaux. Pour sa part, l'oratrice ne constate pas une perte de confiance chez les patients, mais c'est un point sur lequel il est essentiel de travailler. Établir une telle relation est un travail impliquant tous les maillons de la chaîne de soins. La confiance dépend de la façon dont le patient est informé et traité ainsi que de la continuité des soins. Quant au droit du patient de consulter et de recevoir une copie de son dossier, l'intervenante explique que la plupart des services de médiation y font attention. Concrètement, le patient remplit un formulaire et, lorsqu'il n'est pas en mesure de le faire, le facilitateur, c'est-à-dire le service de médiation, l'aide à le faire. Le patient doit indiquer brièvement la raison pour laquelle il souhaite consulter son dossier ou en recevoir une copie et signer le document. Quand Mme Herman reçoit de tels documents, elle les remet directement au médecin concerné Un cachet est apposé sur le dossier pour indiquer qu'il est strictement confidentiel. Mme Herman conseille au patient de lire le dossier chez lui et de contacter le médecin en cas de question. Pour sa part, elle ne consulte pas le dossier afin de préserver sa neutralité et son indépendance. En cas de relation difficile avec le médecin, le patient peut contacter le service de médiation pour demander un soutien Mme Mafalda Marinho Leal (Association belge des praticiens de l'art infirmier (ACN)) revient sur les droits et les devoirs du patient, soulignant la corrélation entre ces deux notions. Selon l'oratrice, les prestataires de soins craignent, à tort, de perdre des droits s'ils en accordent aux patients. Pourtant, les droits des deux parties sont liés et les respecter permet d'avoir une bonne relation et d'améliorer la qualité des soins. Dans l'hôpital où elle travail, lintervenante reconnaît toutefois que le service de médiation distribue uniquement une brochure sur les droits et les devoirs du patient en cas de conflits. Mme Leal insiste sur l'intérêt de mieux communiquer à propos des différents droits et devoirs du patient. Par exemple, tous les aéroports affichent les droits des passagers sur leurs murs. En revanche, les droits du patient ne figurent nulle part dans les hôpitaux et les maisons de repos. L'oratrice ajoute que les droits du patient sont peu, voire pas du tout, abordés durant les études en soins infirmiers. I serait utile de sensibiliser davantage les infirmiers nouvellement engagés à ce propos. S'agissant du rôle actif que doit jouer le patient l'oraice estime qu'il n'est pas nécessaire d'insérer un concept de “bonne patientèle” dans la législation. En ce qui concerne le droit de visite, Mme Leal rejoint les propos de Mme Herman: le droit de visite ne doit pas être considéré comme un droit formel des patients. De nombreux problèmes sont survenus pendant la crise sanitaire, mais les mesures qui ont été prises à l'époque servaient un intérêt supérieur, à savoir celui de la santé publique. En cas de modification de la loi relative aux droits du patient, l'Association belge des praticiens de l'art infirmier a mentionné l'existence d'une Charte européenne des droits du patient. Cette Charte contient d'autres droits, qu'il pourrait être intéressant d'intégrer à la législation actuelle. Selon l'oratrice, la commission santé du Parlement européen effectue le suivi de ce qui est mis en œuvre au sein des différents États membres. Il serait également intéressant de prendre en considération les conclusions de ces travaux. Elle ajoute que le droit à un service de qualité est très important. Malheureusement, en raison du manque de personnel dans le secteur des soins de santé, les soignants ont très peu de temps à consacrer à leurs patients. S'agissant de la privatisation des soins de santé et du scandale survenu en Flandre, Mme Leal déclare ne pas connaître suffisamment la thématique. Évidemment, lorsque les soins de santé sont commercialisés, cela Se fait toujours au détriment du respect des droits du patient. L'intervenante ignore si l'imposition d'un forfait permettrait d'éviter les problèmes de ce genre. Elle ajoute que plusieurs forfaits existent déjà dans le secteur des Soins de santé et que cela pourrait créer une certaine confusion chez les infirmiers. À ce sujet, elle estime que la création d'un Ordre des infirmiers pourrait être une idée judicieuse, car cette organisation pourrait répondre aux questions déontologiques du personnel soignant. Mme Laurence Hennuy (Ecolo-Groen) se pose une question technique. La législation relative aux droits du patient permet à ce dernier de ne pas être informé de Son état de santé. a également le droit de ne pas en parier à son entourage, mais ces informations doivent être reprises dans son dossier. La députée souhaiterait savoir ce qu'il se passe après le décès d'un patient ayant invoqué ce droit. Sa famille peut-elle avoir accès au dossier médical? Mme Ann Herman confirme que le patient a le droit de ne pas être informé de son état de santé. Cependant, elle a rarement été confrontée à ce cas de figure. Généralement, les patients souhaitent être informés correctement. Lorsqu'un patient indique qu'il ne veut rien savoir, sa demande est bien sûr respectée. Dans ce cas, le médecin doit respecter ce choix et refuser le droit de regard ainsi que le droit de copie à la famille. La rapporteurs, Le président, Gitta VANPEBORGH Thierry WARMOES