Amendement visant une réforme approfondie des droits du patient ‘Amendements déposés en séance plénière Voir 001: | Rapport autos. 002: Rapport. 003: Tea adopté pari commission. N° 1 de Mme Fonck Considérant B Supprimer ce considérant.

visant une réforme approfondie des droits du patient ‘Amendements déposés en séance plénière Voir 001: | Rapport autos. 002: Rapport. 003: Tea adopté pari commission. N° 1 de Mme Fonck Considérant B Supprimer ce considérant

JUSTIFICATION

1 n'est pas opportun de faire référence à un accord de gouvernement dans les développements de la proposition de résolution. Catherine Fonck (Les Engagés) N° 2 de Mme Fonck Considérant C Il n'est pas opportun de faire référence à une note de politique générale dans les développements de la proposition N° 3 de Mme Fonck Considérant D Compléter ce considérant par les mots suivants: “, vu non seulement les nombreux manquements dans la mise en œuvre de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient et les lacunes de la loi actuelle mais également vu l'ensemble des recommandations apportées par ces experts et acteurs de terrain” L'auteur de l'amendement estime nécessaire de préciser que les experts et les acteurs de terrain qui se sont exprimés dans le cadre de la réflexion de la commission santé au sujet des droits du patient ont non seulement indiqué les problèmes dans la mise en œuvre de la loi actuelle, les lacunes de cette loi mas ils ont aussi proposé de nombreuses mesures pour améliorer les droits du patient dans notre pays. N° 4 de Mme Fonck Considérant E (nouveau) Insérer un considérant E, rédigé comme suit: “E. considérant l'engagement de nombreux professionnels de la santé et d'institutions de soins dans la mise en œuvre et le respect des droits du patient actuellement." Il est nécessaire de noter que de nombreux professionnels de la santé et de nombreuses institutions agissent déjà activement actuellement en faveur du respect des droits du patient, même s’il est clair que des améliorations sont encore possibles. N° 5 de Mme Fonck Considérant F (nouveau) Insérer un considérant F, rédigé comme suit: F. vu le manque de coopération entre les différents niveaux de pouvoir pour garantir les droits des patients, et l'insuffisance de prise en compte par la loi des soins de première ligne, des soins ambulatoires, des soins de santé mentale et des soins aux enfants et adolescents;" N° 6 de Mme Fonck Demande 1.4. Remplacer cette demande par ce qui suit: “d. mettre en place un système de vérification de l'identité des personnes de confiance, comme par exemple la tenue d'un registre;" La recommandation 1.d. pose de nombreuses questions au niveau de sa faisabilité. De plus, l'auteur de l'amendement estime qu'il ne relève pas des missions du prestataire de soins de vérifier si une personne a la qualité de personne de confiance mais qu'il faut lui mettre l'information à disposition, par exemple via un registre ad hoc. Cependant, pour éviter les abus de faiblesse, il peut être utile de disposer d'un tel système; cela permettrait d'éviter que des personnes se présentent comme des personnes de confiance dans les cas où cela ne correspond pas à la volonté du patient concerné. N° 7 de Mme Fonck Demande 3.a. Compléter cette demande par les mots: ‘ou dans le cadre de l'aide médicale urgente en vertu de l'article 57, $ 2, de la loi organique des centres publics d'action sociale du 8 juillet 1976 et de l'arrêté royal du 12 décembre 1996 relatif à l'aide médicale urgente octroyée par les centres publics d'aide sociale aux étrangers qui séjournent illégalement dans le Royaume" Le droit au libre choix du prestataire de soins n'est pas une réalité pour de nombreuses personnes bénéficiant de l'aide médicale urgente; en effet, certains CPAS imposent aux personnes concernées de se rendre dans un certain hôpital alors même que le médecin choisi librement par la personne concermée est également conventionné, ce qui ne conduit donc pas à une augmentation du coût des soins. N° 8 de Mme Fonck Demande 4.b. “b. de renforcer, en assurant leur financement, le nombre et la présence des médiateurs interculturels et des interprètes pour les personnes ne maîtrisant pas suffisant l'une des langues nationales ou communiquant en langue des signes, non seulement au sein des hôpitaux mais aussi pour les soins de 1° ligne" Au-delà d'une simple évaluation, c'est de mesures concrètes surle terrain dont nous avons besoin. L'amendement vise donc à renforcer les médiateurs interculturels et interprètes non seulement pour les personnes qui ne maitrisent pas l'une des langues nationales mais aussi pour les personnes communiquant à l'aide de la langue des signes. Il est important que les patients pris en charge au sein des hôpitaux mais aussi dans le cadre des soins de 1° ligne puissent communiquer avec les professionnels de la santé qui les prennent en charge. N° 9 de Mme Fonck Demande 4.6. “c. de renforcer l'information du patient et la communication entre les praticiens professionnels et le patient par une modification de la nomenclature et une revalorisation des actes intellectuels, notamment pour donner du temps aux prestataires de soins pour l'annonce d'un diagnostic dificile et l'explication de traitements lourds;" Nous devons être le plus précis possible dans la formulation de nos demandes au gouvemement. C'est la raison pour laquelle nous estimons nécessaire de faire référence explicitement à une modification de la nomenclature. N° 10 de Mme Fonck Demande 4. Supprimer cette demande. Le contenu de la demande n° 41. semble beaucoup trop lourd à gérer pour les prestataires de soins et ne semble pas faisable concrètement au quotidien. En effet, imposer aux prestataires de soins de transmettre à tous leurs patients un dossier écrit reprenant l'ensemble des données concernant leur état de santé et l'évolution de celui-ci conduirait à une surcharge administrative très importante, particulièrement pour les malades chroniques dont le dossier est souvent très volumineux N° 11 de Mme Fonck Demande 1.a. (nouvelle) Avant la demande 1.2. devenant la demande 1.a/1, insérer une demande 1.a., rédigée comme suit: “1.8. de clarifier la législation et de préciser quand le consentement doit être demandé, selon quelle procédure, et la manière avec laquelle il doit être demandé de manière respectueuse et non contraignante dans des services tels que la psychiatrie ou la gériatrie:" Ce point a été évoqué durant les auditions. N° 12 de Mme Fonck Demande 5.0. “c. d'accorder aux patients le droit de consulter le portfolio prévu à l'article 8 de la loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé:" 1 s'agit de permettre au patient d'avoir une information objective surla formation etles compétences du professionnel de la santé, sans toutefois accentuer une quelconque forme de publicité dont l'objectif serait d'inciter à certaines consultations ou à certains examens. N° 13 de Mme Fonck Demande 5.8.1 (nouvelle) Insérer une demande 5.e./1, rédigée comme suit: ‘el1. de rendre effectif le droit à des soins palliatifs, consacré par la loi du 14 juin 2002 relative aux soins palliatifs, grâce àune offre de soins de qualité suffisante pour répondre aux besoins des patients;” À l'heure actuelle, de nombreux patients qui souhaitent bénéficier de soins palliatifs ne peuvent pas y avoir accès en raison de capacités de prise en charge et de financements insuffisants des équipes de soins palliatifs. Cette situation n'est pas acceptable: N° 14 de Mme Fonck Demande 6.e. Remplacer le mot “infirmier” par les mots “de tout prestataire de soins”. 1 faut veiller à la conformité avec la loi qualité. Siles partis de la majorité souhaitent maintenir la disposition telle que rédigée dans le projet de résolution, alors ils doivent être cohérents et modifier la loi qualité. N° 15 de Mme Fonck Demande 6h. Compléter cette demande par les mots suivants: “, éventuellement par l'intermédiaire d'un praticien professionnel, et à condition que le patient, avant son décès, n'ait pas expressément refusé cette consultation ou cette demande de copie tout en étant apte à apprécier raisonnablement ses intérêts” Si l'on est d'accord sur le principe de l'accès pour les proches au dossier d'un patient décédé, on considère (tout comme plusieurs acteurs auditionnés) qu'il faut toujours pouvoir prendre en compte l'avis du patient majeur ou mineur adolescent capable d'exprimer son point de vue et qui aurait exprimé le souhait que son dossier ne puisse pas être consulté par ses proches après son décès. N° 16 de Mme Fonck Demande 6.i. (nouvelle) Insérer une demande 6.1. rédigée comme suit: “i. de garantir l'accès à la copie du dossier numérique;" N° 17 de Mme Fonck Demande 7. Remplacer les mots “conserve le droit de” par les mots “doit pouvoir”. À l'heure actuelle, le patient ne dispose pas encore réellement du droit de refuser de consentir au partage de ses données avec certains membres d'une équipe de soins. L'utilisation du terme “conserve” implique que ce droit existrait et qu'il ne serait donc prétendument pas nécessaire de le garantir convient donc de remplacer les mots “conserve le droit de” par les mots “doit pouvoir N° 18 de Mme Fonck Demande 7.b. Compléter cette demande par le membre de phrase suivant: ‘une attention particulière doit être accordée à la question de l'anonymisation des données car la pseudonymisation des données ne permet pas une réelle protection de la vie privée du patient, étant donné la possibilité de ré-identification du patient via le croisement des banques de données;" Si l'on évoque le droit au respect de la vie privée, il est nécessaire de parler de la différence entre la notion d'anonymisation et celle de pseudonymisation des données; cette dernière est en effet souvent choisie par les autorités publiques alors qu'elle ne permet pas une réelle protection des données de santé, qui sont des données particulièrement sensibles; en effet, en raison de l'utlisation du même pseudonyme pour un même citoyen dans les différentes banques de données, il y a donc des possibilités de croisement des banques de données permettant une réidentification du citoyen concerné. N° 19 de Mme Fonck Demande 7.g. (nouvelle) Insérer une demande 7.g., rédigée comme suit: “g. de veiller à ce que tout patient soit informé et donne son accord préalablement à toute diffusion de données de santé au secteur pharmaceutique ou àtout autre secteur commercial, ainsi qu'en cas de traitement de données par un sous-traitant" N° 20 de Mme Fonck Demande 8 Remplacer les mots “d'un mineur ou d'un patient vulnérable” par les mots ‘d'un patient ou d'une tierce personne”. Une information au parquet doit pouvoir être possible en cas de danger grave et imminent également pour l'intégrité physique ou mentale d'un patient ou d'une tierce personne, et pas uniquement pour un mineur où pour un patient vulnérable: N° 21 de Mme Fonck Demande 9. a. i. Remplacer le tiret unique de cette demande par ce qui suit: “- d'œuvrer àla publication par les autorités d'une brochure sur les droits du patient, disponible dans les salles d'attente des prestataires de soins;" S'il est clair que les prestataires de soins sont amenés à respecter les droits des patients et à en discuter avec eux, nous considérons que la publication de brochures relatives aux droits du patient relève de la responsabilité des adminis‘rations. La mise à disposition de cette brochure peut se faire dans les établissements de soins et dans les salles d'attente des prestataires de soins. N° 22 de Mme Fonck Demande 9. a. i Supprimer le 2: tiret. Le registre des plaintes existe déjà dans les établissements de soins. Ceux-ci disposent non seulement d'un service de médiation mais aussi d'un service contentieux. Ils gardent un archivage des plaintes. faut reconnaître le travail de qualité déjà réalisé par de nombreux acteurs. N° 23 de Mme Fonck Demande 9. a. il. Remplacer le troisième tiret par ce qui suit: “- d'évaluer comment l'indépendance des média teurs dans les établissements de soins peut être renforcée et de prendre les mesures nécessaires, y compris en assurant un financement suffisant, pour garantir cette indépendance;" Au-delà d'une évaluation, il faut agir et prendre des mesures pour renforcer effectivement cette indépendance. N° 24 de Mme Fonck Demande 9. a. “il. d'améliorer la mise en œuvre de la fonction de médiation en garantissant une accessibilité pour tout patient dans un parcours de soins (préventifs, curatifs, en revalidation…) afin d'assurer l'effectivité du droit d'introduire une plainte concernant l'exercice de ses droits: - en maintenant les services de médiation présents dans les institutions hospitalières; - en mettant en place, en collaboration avec les entités fédérées, des points de contact médiation dans le secteur extrahospitalier suffisamment accessibles et disponibles pour recevoir tant les plaintes concernant les praticiens professionnels non liés äun établissement de soins que celles concernant des établissements de soins résidentiels ou non: il est crucial de permettre une réelle accessibilité àla fonction de médiation pour tout soin préventif, curatif, de santé mentale, de revalidation ou dans des lieux de vie tels que les maisons de repos (et de soins) ou les résidences pour personnes handicapées, et pour tout prestataire de soins: - en clarifiantles critères d'élaboration des rapports annuels (principalement les données à enregistrer et la manière dont elles seront analysées/partagées) et les éventuels échanges entre les entités fédérées et la commission fédérale “Droits du patient” quant à l'évaluation du fonctionnement des fonctions de médiation:" Supprimer les services de médiation au sein des hôpitaux pour les remplacer par des services de médiation au niveau du réseau empêche une bonne accessibilité des services de médiation, ce qui est pourtant un enjeu essentiel. Le fait de disposer d'un service de médiation au sein de chaque hôpital permet aux acteurs concemés d'agir le plus tôt et le plus vite possible, de trouver des solutions pour éviter que les Situations ne s'aggravent. est donc important de maintenir les services de médiation au niveau de chaque hôpital. est par ailleurs crucial de permettre une réelle accessibilité à la fonction de médiation pour tout soin préventif, curatif, de santé mentale, de revalidation ou dans des lieux de vie tels que les maisons de repos (et de soins) ou les résidences pour personnes handicapées. N° 25 de Mme Fonck Demande 9.b. “ afin de s'assurer que les médiateurs répondent aux exigences minimales en termes de connaissance et d'aptitude nécessaires àl'exercice de cette fonction définies dans ces formations" S'il convient effectivement d'investir dans une formation de base uniformisée et des formations continues suffisantes, l'objectif est que chaque médiateur en activité dispose des connaissances et aptitudes nécessaires à l'exercice de cette fonction. N° 26 de Mme Fonck Demande 9.4 Remplacer la phrase introductive par ce qui suit: “a. de mettre la question de la fonction de médiation àl'agenda de la conférence interministérielle Santé en vue d'arriver à un accord sur la nécessité d'améliorer l'organisation et la fonction des services destinés à assurer l'accessibilité à la médiation pour tout patient lors de toute prise en charge de soins préventifs, curatits, de santé mentale, de revalidation ou dans des lieux de vie tels que les maisons de repos (et de soins) ou les résidences pour personnes handicapées; la CIM précitée traiterait notamment des points suivants:" 1 s'agit de travailler au sein de la conférence interministérielle (CIM) santé. N° 27 de Mme Fonck Demande 9.. (nouvelle) Insérer une demande 9.f, rédigée comme suit: “f. d'augmenter les moyens humains et financiers octroyés à la commission fédérale droits du patient (y compris le service de médiation fédéral “droits du patient” créé auprès de la commission) pour qu'elle puisse effectivement exercer l'ensemble des missions qui lui ont été confiées en vertu de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient (notamment celle de gérer les plaintes lorsqu'aucun service de médiation spécifique n'existe, celle de mener à bien sa mission d'évaluation générale du fonctionnement des fonctions de médiation et celle de formuler des recommandations à cet égard);" Si l'on veut que la commission fédérale puisse remplir correctement les différentes missions qui lui sont confiées, i st important qu'elle dispose des moyens humains et financiers suffisants. N° 28 de Mme Fonck Demande 9.g. (nouvelle) Insérer une demande 9.g., rédigée comme suit: “g. de clarifier, dans la législation, les règles sur la confidentialité des documents, sur les communications faites au cours de la procédure de médiation, sur la non-utilisation de ces documents dans une procédure judiciaire, administrative ou arbitrale ou toute autre procédure et d'assurer la concordance de ces règles avec celles prévues par le Code judiciaire" Ces principes n'étant pas repris dans la loi relative aux droits du patient, le médiateur hospitalier peut-il se prévaloir de ces dispositions du Code judiciaire? Ces principes sont en effet importants pour exercer correctement cette fonction de médiation dans les hôpitaux. C'est pourquoi, reprendre les principes du Code judiciaire dans une modification de la loi permettrait äE l'ensemble des parties, y compris les directions hospitalières et le corps médical, d'y voi plus clair. N° 29 de Mme Fonck Demande 10 Le droit de visite existe déjà et c'est une bonne chose. On ne comprend pas bien l'objectif de la demande: en effet, si l'on envisage les épisodes liés à la crise du COVID-19, i faut se rappeler que les établissements ont été toujours très attentifs à garder un lien entre les patients et leurs proches etce sont les autorités qui ont interdit les visites. Aujourd'hui il y a une garantie de droit de visite sauf dans certaines circonstances exceptionnelles justifiées par des raisons de santé par exemple, lorsque le patient est isolé avec une infection présentant un risque de transmission pour autrui N° 30 de Mme Fonck Demande 11. Apporter les modifications suivantes: 1° supprimer les mots *, de contrôle”; 2° compléter cette demande par les mots “en veillant à garantir un nombre suffisant de prestataires de soins, et à mettre en place en urgence un plan d'attractivité des professions de la santé”. Si l'on soutient, bien entendu, la demande visant à assurer un temps de soins et d'écoute suffisant auprès des patients soignés, la notion de contrôle n'a pas sa place dans la demande. Veiller à assurer un temps suffisant de soins et d'écoute n'est possible que si l'on dispose de suffisamment de soignants auprès des patients (médecins, infirmiers) Malheureusement, les mesures prises par le gouvernement récemment ne vont pas dans le sens d'un renforcement du nombre de soignants. N° 31 de Mme Fonck Demande 12 Remplacer les mots “veiller à” par les mots “prévoir les moyens humains et financiers suffisants pour garantir”. Ilestimportant de prévoirles moyens humains et financiers suffisants pour rendre l'extension du rôle de la commission fédérale droits du patient effective sur le terrain. Sans quoi, cette demande n'aura aucun impact concret et restera une simple bonne intention. N° 32 de Mme Fonck “mais également de prévoir dans la législation actuelle des mesures définies en concertation avec les experts de l'enfance, concernant spécifiquement les enfants et les jeunes afin d'assurer effectivement le respect de leurs droits en tant que patients” Des membres de la plateforme JOY (développée à partir de la Task Force COVID-19 pédiatrique et soutenue par la Commission nationale des droits de l'enfant et Unicef Belgique) estiment que les droits des enfants ne sont pas pris en compte dans la loi actuelle sur les droits des patients et que plusieurs articles de cette loi sont difficilement applicables à ce groupe cible. Nous devons donc profiter de la présente résolution, non seulement, pour insister pour qu'une attention particulière soit accordée aux patients mineurs et à l'exercice de leurs droits en tant que patients mais également pour prévoir, dans la loi relative aux droits du patient, des mesures concemant ce groupe spécifique que sont les enfants et les jeunes qui sont en plein développement, afin d'assurer l'effectivité de leurs droits en tant que patients. N° 33 de Mme Fonck Demande 13.e. (nouvelle) Compléter la demande 13 par un e., rédigé comme suit: ‘e. de sensibiliser les médecins-conseils etles médecins des assurances àla nécessité de l'application des droits du patient dans leurs contacts avec les citoyens (et notamment la nécessité de fournir une information complète au patient sur la meilleure manière dont il peut prendre sa décision, de l'informer sur le droit de consulter le dossier médical)" N° 34 de Mme Fonck Demande 13.1 (nouvelle) Compléter la demande 13 par un f, rédigé comme “f. de déterminer les processus de validation des applications mobiles de santé, la manière avec laquelle est actéle consentement du patient, ainsi que le cadre d'exploitation de ces données de santé;" N° 35 de Mme Fonck “a. prévoir que le patient doit donner son consentement éclairé au partage de ses données à caractère personnel relatives à sa santé avec les professionnels de santé; il a le droit d'exclure de ce consentement éclairé certains professionnels de la santé ou certaines catégories de professionnels de la santé; il peut aussi consentir, le cas échéant, dans le cadre d'un traitement spécifique, au partage de données à caractère personnel relatives à son état de santé avec l'ensemble de l'équipe de soins pluridisciplinaire, tout en ayant sa liberté de choix garantie: les exclusions des profession nels de la santé et des catégories de professionnels de santé de son consentement éclairé au partage de ses données seront respectées par l'équipe de soins pluridisciplinaires;" La qualité des soins est cruciale et l'accès au dossier est l'un des éléments qui renforce la qualité des soins. Cependant, le patient a le droit fondamental de faire respecter Son droit tout aussi fondamental au respect de sa vie privée. I faut donc que le patient ait au minimum la possibilité d'exclure des prestataires ou une catégorie de prestataires. Un sondage IPSOS commandé récemment pas l'Absym a montré que 68 % des personnes interrogées, tant au nord du pays qu'au sud, expriment le souhait de pouvoir décider quelle profession peut, où pas, accéder à leurs données de santé. N° 36 de Mme Fonck (en ordre subsidiaire par rapport à l'amendement n° 35) Remplacer la dernière phrase par ce qui suit: “Le patient a le droit de refuser de consentir au partage de ces données avec certains membres de l'équipe de soins, certains professionnels de la santé ou certaines catégories de professionnels de la santé." son droit fondamental à la vie privée. 1 faut donc que le patient aitau minimum la possibilité d'exclure des prestataires ou une catégorie de prestataires. Un sondage IPSOS commandé récemment pas l'Absym a montré que 68 % des personnes interrogées, tant au nord du pays qu'au sud, expriment le souhait de pouvoir décider quelle profession peut, ou pas, accéder à ses données de santé. N° 87 de Mme Fonck Demande 2.c. (nouvelle) Insérer une demande 2. c., rédigée comme suit: “c. de garantir un nombre suffisant de prestataires de soins, de mettre en place un plan d'attractivité des professions de la santé et de prévoir un financement suffisant pour celui-ci" N° 38 de Mme Fonck Demande 2.d. (nouvelle) Insérer une demande 2.d., rédigée comme suit: “2. d. de garantir plus particulièrement, un personnel suffisant (pédiatres, infirmiers spécialisés en pédiatrie) pour assurer une prise en charge de qualité des enfants et adolescents, notamment grâce à la reconnaissance des infirmiers spécialisés ainsi que grâce à un plan d'attractivité et une valorisation de ces professions;" N° 39 de Mme Fonck Demande 2.e. (nouvelle) Insérer une demande 2.e., rédigée comme suit: ‘e. de veiller à assurer la mise en œuvre des principes de la Charte de l'enfant hospitalisé élaborée par EACH (European Association of Children in Hospital) pour: - l'accompagnement non seulement de tout enfant hospitalisé mais également, en fonction des irconstances, de tout enfant malade à domicile, et de tout enfant porteur d'un handicap (notamment, le droit d'avoir ses parents ou leur substitut à ses côtés, le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins prodigués, en fonction de son âge et de sa compréhenSion, afin de participer aux décisions le concernant): - la réduction des agressions physiques ou émotionnelles et de la douleur: - le droit de ne pas être admis contre son gré dans des services pour adultes; - le droit de bénéficier d'un environnement correspondant à ses besoins; - la prise en charge de ses besoins psychologiques et émotionnels ainsi que de ceux de sa famille, par une équipe soignante formée: - le droit de bénéficier d'une continuité dans les soins; - le respect de son intimité;" N° 40 de Mme Fonck Demande 2. (nouvelle) Insérer une demande 2. f. rédigée comme suit: “de veiller, lors de l'accompagnement de patients mineurs, à accorder une attention particulière également àleurs parents et la fratrie, étant donné l'impact d'une prise en charge médicale sur l'ensemble des membres de la cellule familiale; N° 41 de Mme Fonck Insérer une demande 9.. rédigée comme suit: “f. de veiller à rendre effectif le droit à la médiation pour les patients mineurs et leurs proches, grâce à une attention particulière qui serait accordée à cette question par la commission fédérale droits du patient et durant les formations des médiateurs droits du patient" N° 42 de Mme Sneppe et M. Creyelman Demande 5h. Insérer les mots “et/ou de soutien” entre le mot “partagé” et le mot “pourrait”. La loi relative aux droits du patient prévoit la possibilité pour le patient de se faire assister (de sa propre initiative) par une personne de confiance. La loi ne prévoit aucune possibilité d'assistance formelle pour es patients sans réseau informel ou social, qui ne peuvent pas faire appel à une personne de confiance. Le rapport scientifique cite des exemples de pratiques mises en place par d'autres pays afin d'assister les personnes socialement isolées dans leur démarche par le biais de programmes de “parrainage” ou de tutorat faisant appel à des bénévoles formés. N° 43 de Mme Sneppe et M. Creyelman Demande 5.i. (nouvelle) Insérer une demande 5.i. rédigée comme suit: “. d'élaborer une procédure permettant une évaluation qualitative dans le cadre de la décision relative à la capacité (l'incapacité) de décision du patient dans le respect de la spécificité et de la situation de chaque patient" Il ressort d'une récente étude du KCE qu'en l'absence de procédure, de directives de bonne pratique où d'outils pratiques d'évaluation, les prestataires de soins se laissent souvent guider par leur intuition ou leur expérience dans le cadre de l'évaluation (explicite) de la capacité de décision d'un patient. Cette situation comporte un risque considérable d'appréciation arbitraire, ce qui peut avoir des conséquences néfastes pour le patient. L'élaboration d'une procédure permettant une évaluation qualitative est également dans l'intérêt des prestataires de soins eux-mêmes, dès lors qu'ils pourraient être tenus responsables si leur appréciation de la capacité (l'incapacité) de décision d'un patient n'est pas correcte. Aussi cruciale que soit la capacité de manifester sa volonté dans la législation, le législateur ne prévoit aucun critère pour évaluer si une personne est capable de prendre une décision déterminée en matière de soins et ne dit pas non plus à quel moment et selon quelles modalités cette évaluation doit avoir lieu, ce qui laisse de fait l'appréciation de cette capacité au prestataire de soins concerné. N° 44 de Mme Sneppe et M. Creyelman Demande 5. (nouvelle) Insérer une demande 5.j. rédigée comme suit: ‘j. d'examiner la manière dont les personnes socialement isolées peuvent être assistées lorsqu'elles ont besoin d'une personne de confiance" Nr. 45 de Mme Sneppe et M. Creyelman Demande 5.k. (nouvelle) Insérer une demande 5.k. rédigée comme suit: “k. d'examiner la façon dont des cartes de crise ou des plans de signalisation peuvent être introduits de manière généralisée et rendus juridiquement contraignants dans le cadre de la planification anticipée des soins etlou la planification de crise;" Les choix thérapeutiques indiqués sur les cartes de crise ou les plans de signalisation ne sont actuellement pas juridiquement contraignants et l'établissement de ce type de cartes et de plans ne figure pas non plus dans la loi. Le secteur des soins de santé mentale plaide toutefois depuis longtemps en faveur de l'introduction généralisée de ces instruments. On peut notamment s'inspirer des Pays-Bas, où un plan de crise est résumé dans une carte de crise que le patient porte Sur lui et qui figure également dans le dossier électronique du patient. Tout prestataire de soins responsable peut dès lors consulter ces informations et les adapter si nécessaire. La carte de crise este résultat d'une concertation préalable entre les prestataires de soins et les patients. N° 46 de Mme Sneppe et M. Creyelman Demande 7e. Supprimer la dernière phrase. Le patient doit toujours être averti personnellement que ses données ont été utilisées de manière abusive. N° 47 de Mme Sneppe et M. Creyelman Demande 12.b. (nouvelle) Insérer une demande 12.b. rédigée comme suit: “b. de charger la commission fédérale “Droits du patient” d'aider à préparer le transfert du domaine de la santé publique aux communautés en ce qui concerne les droits du patient;" Voir l'amendement n° 48. N° 48 de Mme Sneppe et M. Creyelman Insérer une demande 13.e. rédigée comme suit: “e. d'examiner si tous les droits du patient s'appliquent tant aux soins de santé somatique qu'aux soins de santé mentale (SSM) et dans quelle mesure il est nécessaire, dans le cadre des SSM, d'insérer un chapitre distinct dans la loi:" Au cours des auditions, le professeur Gotfin a souligné qu'un chapitre distinet devrait être inséré dans la loi relative aux droits du patient concemant les soins de santé mentale. Nous demandons que cette question puisse être examinée et, si l'étude en démontre la nécessité, que la li soit adaptée en ce sens. N° 49 de Mme Sneppe et M. Creyelman Insérer un considérant E rédigé comme suit: “E. vu l'audition du 5 décembre 2022 de repré sentants de la plateforme JOŸ, à savoir M. Jeroen Verinden, de Kinderthuiszorg, et le professeur Ann De Guchtenaere, de l'AZ Damian" N° 50 de Mme Sneppe et M. Creyelman Point 13.. (nouveau) Insérer un point 13.1. rédigé comme suit: “f d'accorder une attention particulière àla situation des mineurs, tout particulièrement à celle des jeunes enfants, à la communication avec eux et à leur santé mentale lorsque des personnes de leur environnement immédiat (parents, frères etlou sœurs, par exemple) sont confrontées à un problème médical grave, et de les inclure (le cas échéant) dans le trajet de soins.” Au cours de l'audition de représentants de la plateforme JOY du 5 décembre 2022, le professeur Ann De Guchtenaere à souligné que lorsqu'un parent, par exemple, rencontre un problème, il faut aussi penser à l'enfant. Le professeur De Guchtenaere a même affirmé que lorsqu'un parent est confronté à un problème, l'enfant fait également face à un problème. Elle a demandé (à la suite d'une intervention des auteurs du présent amendement) que ce point fasse l'objet d'une attention particulière, et suggéré avec insistance que les enfants soient inclus dans les soins le cas échéant Nous estimons, nous aussi, qu'il faut également cultiver le réflexe d'intégrer les enfants dans les soins. Le présent amendement donne suite à l'avis du protesseur De Guchtenaere. 1 attire l'attention sur les mineurs, en particulier sur les jeunes enfants, qui ne sont pas eux-mêmes touchés par les problèmes médicaux mais qui y sont confrontés dans leur environnement immédiat. N° 51 de Mme Farih et consorts “18.d. d'accorder une attention particulière à la position des patients mineurs ainsi qu'à l'exercice de leurs droits dans le système de soins de santé, dans le cadre de leur interaction avec les prestataires de soins et dans toutes les structures de concertation pertinentes qui concement les droits du patient.” Le présent amendement fait suite à l'audition en commission de la Santé. N° 52 de Mmes Depoorter, Gijbels et Claes “b. de réaliser une évaluation approfondie des techniques et outils actuels destinés à améliorer la communication entre, d'une part, les prestataires de soins et, d'autre part, les personnes analphabètes ou les personnes ne maîtrisant pas la langue nationale officielle afin de pouvoir respecter également les droits de ces patients, étant entendu que les personnes qui ne maïtrisent pas les langues officielles de la Belgique et souhaitent s'installer de manière permanente dans notre pays etlou obtenir la nationalité belge doivent être encouragées à apprendre une langue officielle de notre pays. En outre, la législation relative à l'exercice des professions des soins de santé doit être modifiée afin que les prestataires de soins titulaires d'un diplôme délivré au sein de l'Union européenne ne puissent exercer leur profession que s'ils peuvent prouver qu'ils maitrisent la langue officielle ou les langues officielles de la région linguistique où ils entendent exercer leur profession. Cette preuve pourra être apportée par la langue dans laquelle le diplôme a été établi ou par un examen linguistique." En ce qui concerne les personnes qui ne maitrisent pas l'une de nos langues officielles et qui souhaitent s'installer en Belgique, nous devons insister sur l'apprentissage d'une de ces langues pour garantir une intégration harmonieuse. Bien entendu, nous ne pouvons pas attendre des personnes qui viennent d'arriver en Belgique qu'elles soient capables de parier immédiatement le néerlandais, le français ou l'allemand. D'autre parti seraitinconcevable, par exemple, qu'un médecin dove faire des efforts disproportionnés (par exemple avoir des centaines d'interprètes à sa disposition, suivre des cours d'arabe, etc.) pour pouvoir communiquer avec chaque patient. Les personnes qui s'installent en Belgique doivent, en ce quiles concerne, faire un effort raisonnable et minimal. Il en va d'ailleurs de même pour les prestataires de soins: eux aussi doivent avoir une connaissance active de la langue de la région linguistique où ils travaillent. Les prestataires de soins originaires des pays situés en dehors de l'Union européenne sont déjà soumis à un test linguistique aujourd'hui, mais les prestataires titulaires d'un diplôme délivré au sein de l'Union européenne ne le sont pas. Il est pourtant essentiel que l'ensemble des prestataires de soins et des patients puissent communiquer efficacement entre eux. Nous souhaitons donc également soumettre ce dernier groupe de prestataires de soins à un test inguistique afin de garantir une bonne connaissance (active) de la langue. Le prestataire de soins restera libre d'utiliser, en fin de compte, la langue de son choix. N° 53 de Mmes Depoorter, Gijbels et Claes Insérer une demande 9.f. rédigée comme suit: “f. de mettre en place un rapportage structurel au FAM de la part des parties prenantes compétentes (assureurs privés, tribunaux, services de médiation des hôpitaux) à propos des plaintes fréquentes des patients, des accidents médicaux survenant en pratique et des personnes jugées médicalement responsables dans ces différents cas, dans le respect de la législation sur la protection de la vie privée: Il n'existe actuellement aucun échange d'informations Structurel sur les accidents médicaux et les responsabilités entre, d'une part le FAM, et, d'autre part, les acteurs compétents concernés, par exemple les services de médiation des hôpitaux, les assureurs privés et les tribunaux Or, ces informations pourraient avoir une valeur ajoutée pour le FAM et pour le patient. Le FAM a notamment pour mission de proposer des avis stratégiques (en faveur des patients), ce qu'ilne peut faire que s'il a connaissance de tous les accidents médicaux, des dommages qui en découlent et de leur règlement par d'autres acteurs (compagnies d'assurance proposant des assurances RC, institutions de sécurité sociale, avocats, tribunaux, services de médiation, transactions, etc). Il serait dès lors judicieux de mettre en place Un rapportage structuré au FAM de la part de ces acteurs. Cette mesure pourrait également aider le FAM à être moins dépendant de l'expertise externe. N° 54 de Mmes Depoorter, Gijbels et Claes “b. de modifier la loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités coordonnée le 14 juillet 1994 afin que l'application des tarifs conventionnés soit garantie pour les examens de suivi pour lesquels le patient ne peut pas choisir librement le prestataire de soins.” Les patients peuvent choisir librement de se faire traiter par un médecin généraliste conventionné ou non conventionné. Mais le fait d'opter sclemment pour un médecin généraliste conventionné ne garantit pas au patient qu'aucun supplément d'honoraires ne lui sera facturé. En effet, le médecin généraliste décide en toute indépendance à qui sera confiée la réalisation de certains examens de sui. C'est le cas des examens sanguins effectués par des biologistes cliniques, qui peuvent entraîner des suppléments d'honoraires pour le patient si les prestataires ne sont pas conventionnés. Nous stimons que le patient devrait bénéficier d'une meilleure protection financière lorsqu'il opte sciemment pour un médecin généraliste conventionné. Dans un tel cas, l'application des tarifs conventionnés devrait être garantie pour les examens de suivi pour lesquels le patient n'a pas la liberté de choix: N° 55 de Mmes Depoorter, Gijbels et Claes Demande 14 (nouvelle) Insérer une demande 14 comportant la phrase introductive suivante: “14. de formuler des recommandations relatives aux droits des patients mineurs, notamment" Il ressort de l'audition des représentants de la plateforme Joy organisée en commission de la Santé le 5 décembre 2022 qu'il conviendrait d'accorder une attention spécifique aux patients mineurs dans la législation, et en particulier aux spéficités et à la complexité de la prise en charge des enfants parles prestataires de soins. Dans ce cadre, a notamment été renvoyé à l'analogie entre la Déclaration universelle des droits de l'homme et la Déclaration universelle des droits de l'enfant. N° 56 de Mmes Depoorter, Gijbels et Claes Demande 14.a. (nouvelle) Insérer une demande 14.2. rédigée comme suit: ‘a. dans la législation sur les droits du patient et sur les instances actives dans ce domaines, dans la législation sur les hépitaux et dans la réglementation relative aux institutions fédérales compétentes en matière de santé publique et à leur processus décisionnel, il convient d'accorder une attention particulière à la représentation des patients mineurs pour garantir leurs droits et pour répondre à leurs besoins;" Les orateurs ont aussi indiqué qu'il est aujourd'hui trop peu tenu compte de la perspective de l'enfant au sein d'instances comme les services de médiation des hôpitaux et l'INAMI (en particulier au sein des Conseils techniques de l'INAMI) N° 57 de Mmes Depoorter, Gijbels et Claes Demande 14.b. (nouvelle) Insérer une demande 14.b. rédigée comme suit: “b. en ce qui concerne les cadres de qualité, l'offre de soins et les exigences minimales en matière de diplôme pour les prestataires de soins, il convient de veiller en particulier (dans l'attente de la régionalisation des soins et en l'absence de blocs de compétences homogènes), en concertation et en accord avec les entités fédérées compte tenu de leurs compétences pertinentes en matière d'enseignement, à garantir la disponibilité d'un nombre suffisant de prestataires de soins pédiatriques spécialisés et l'acquisition par les prestataires de soins en général de compétences minimales (spécifiques et complexes) concernant la prise en charge de patients mineurs et la relation enfant-parent, et ce, à la fois pour les soins intra-muros, trans-muros et extra-muros;" Cette recommandation fait suite aux observations formulées par les représentants de la plateforme Joy au cours de l'audition organisée par la commission de la Santé le 5 décembre 2022. I a été demandé à cette occasion de se concentrer davantage sur la prise en charge des enfants par les prestataires de soins et en particulier sur les compétences qui sont nécessaires pour se comporter de façon adéquate avec un enfant et sur la complexité et la spéciicité de ces relations; les orateurs ont souligné que cet aspect ne fait pas aujourd'hui l'objet d'une attention suffisante. Les experts de la plateforme Joy ont également évoqué à cet égards avantages de l'approche dite EACH/Whole Chi, dontil convient de tenir compte dans le cadre du développement des compétences précitées. Il s'agit d'une méthode de soins holistique et intégrée qui combine différents éléments dont des soins collaboratifs élargis, l'accent étant mis sur l'implication de la famille et des différents prestataires de soins concernés (“soins centrés sur la famille”. Dans cette approche, une attention particulière est accordée (à côté de la santé somatique) à la santé mentale, à la nutrition, à l'immunisation, au comportement, au bien-être socio-émotionnel et aux pratiques parentales. En d'autres termes, l'accent doit être mis sur l'enfant dans son ensemble, sur la famille et sur la coordination des soins afin de pouvoir traiter les situations de soins “aiguës”, mais aussi de développer les capacités nécessaires pour faire face à des situations de soins plus complexes, de façon à ce qu'aucun enfant ne passe à travers les mailles du filet. On pourra ainsi attaquer les problèmes de santé et de bien-être plus complexes à la racine plutôt que de se contenter de traiter les symptômes. Il sera donc possible d'améliorer l'accès des enfants aux soins de santé, ainsi que la qualité de ces soins, et d'obtenir des bénéfices à long terme pour la santé jusqu'à l'âge adulte (notamment en termes de choix de santé, d'alimentation, de développement de maladies chroniques, de problèmes de santé mentale, etc). Cela permettra également d'accroître le rapport coût-efficacité et de renforcer l'efficacité des soins, La situation que nous visons est évidemment indépendante d'éventuelles (sous-) spécialités telles que l'oncologie infantile oula pédopsychiatrie. Par exemple, un patient sur quatre pris en charge par les urgences est mineur, ce qui requiert une gestion spécifique etles compétences minimales y afférentes de la part des prestataires de soins. L'absence de prestataires de soins spécialisés (notamment d'infimiers pédiatriques spécialisés et de pédiatres) et des compétences adéquates pour gérer les enfants entraîne également la réalisation d'un plus grand nombre d'examens (parois inutiles) qui angoissent les enfants et sont parois même susceptibles de les traumatiser. Il convient donc d'éviter autant que possible d'angoisser et de traumatiser les enfants, étant entendu que près de 80 % des enfants développent des peurs lors des soins et près de 10 % des traumatismes. Éviter ou réduire les traumatismes chez ces 10 % d'enfants en recourant (plus largement) à des compétences spécifiques qui permettent de mieux les prendre en charge aura également des conséquences importantes en matière, notamment, de prévention et de soins (temporaires et adaptés) plus tard, à l'âge adulte. Le recours à de meilleures compétences doit également permettre d'éviter des complications. En effet, l'augmentation des complications entraine une augmentation des besoins de soins et, en conséquence, de prestataires de soins, ce qui alimente un cercle vicieux dont il faut absolument sortir selon les experts de la plateforme Joy, Par ailleurs, il a également été souligné qu'il convenait de ne pas dissocier les enfants et les parents non plus (et a fortiori) dans le contexte des soins de santé et qu'il convenait d'accorder une attention particulière à cette situation spécifique dans le contexte des soins. Dans le cadre des soins de santé destinés aux parents, i! convient également d'adopter un réflexe à l'égard des enfants en raison de l'incidence des problèmes (de santé) des parents sur leurs enfants. En outre, les experts ont souligné la nécessité de disposer de compétences spécifiques et d'un cadre qualitatif pour les soins de santé transmuraux et extramuraux dispensés aux enfants. Ce cadre ne s'applique plus aujourd'hui dès que le patient mineur quitte l'hôpital et doit continuer à être soigné à domicile alors que les situations de ce type requièrent précisément des compétences très complexes en matière de soins. Enfin, il convient évidemment de considérer tous ces éléments dans la perspective de l'absence d'ensembles de compétences homogènes et d'une régionalisation nécessaire eturgente des soins. N° 58 de Mmes Depoorter, Gijbels et Claes Demande 14.c. (nouvelle) Insérer une demande 14.c., rédigée comme suit: “c. la collecte, l'échange et l'analyse de données concernant les soins de santé (y compris bucco-dentaires) en général et les soins de santé pédiatriques (y compris bucco-dentaires) et la maltraitance des enfants en particulier devraient (dans les limites de la réglementation relative à la protection de la vie privée) être facilités etencouragés afin que des enseignements puissent en être tirés en vue d'améliorer la politique (de santé et de bien-être) (des enfants) et l'offre de soins au sein des différentes entités fédérées; bien entendu, cela ne peut être dissocié de la mise à disposition d'un financement adéquat à cet égard et d'une rémunération correcte de tous les prestataires de soins, y compris pédiatriques (dont les prestataires de soins buccodentaires) en général" Selon les experts de la plateforme Joy, nous disposons actuellement de données insuffisantes et incomplètes sur les soins de santé (durée et motif d'hospitalisation, suivi, etc.) pour les enfants et en ce qui conceme la maltraitance des enfants. La perspective de l'enfant reste donc insuffisamment présente dans la poltique. Dans le cadre de l'approche EACH / Whole Child citée par les experts, la rationalisation des échanges de données concermant les dossiers électroniques des patients est également soulignée. Elle devrait permettre de faciliter et de rationaliser la coordination des soins en ce qui concerne le suivi des diagnostics, des traitements, des vaccinations, du développement, des renvois et des suivis, mais aussi en ce qui conceme la planification des traitements, la fixation d'objectifs et la communication entre les prestataires de soins afin de permettre de se faire plus rapidement une idée complète de la santé de l'enfant. Cela s'inscrit bien sûr dans le cadre du problème plus large, connu de longue date, de la collecte et de l'utilisation insuffisantes des données dans les soins de santé et les pol tiques y afférentes. Cependant, il apparaît que de nombreux prestataires de soins, y compris pédiatriques, ne reçoivent pas une rémunération adéquate et font même beaucoup de choses gratuitement. Bien entendu, cela ne favorise nullement la (promotion de 1a) collecte des données. Nous soulignons, pour éviter tout malentendu, que nous ne plaldons pas ici pour une intervention spécifique pour l'enregistrement des données, mais plutôt pour une rémunération correcte des prestataires de soins en général. Les soins bucco-dentaires sont également mentionnés explicitement ici, car ce sont souvent les dentistes qui remarquent des signes d'abus (par exemple des blessures, mais aussi des palients qui ont peur de se faire examiner la bouche en raison d'expériences négatives) ou de négligence (par exemple les polycaries) Nous renvoyons, à cet égard, aux observations de la 74e Assemblée mondiale de la santé (AMS) (voir Seventy-fourth World Health Assembly, WHA 74.5, Agenda item 13.2 “Oral Health”, Seventh plenary meeting, 31 May 2021, ATAIVRI7. Ptps:/lapps who ntigblebwhalpdf files WHA7AIA74_R5-en. paf)