Verslag visant une réforme approfondie des droits du patient {Application de l'article 76 du Règlement) Rapport fait au nom de la commission de la Santé et de l'Égalité des chances par Mme Gitta Vanpeborgh SOMMAIRE Pages 1. Procédure 3 Il. Proposition de résolution visant une réforme approfondie des droits du patiënt. 3 I. Exposé de l'auteure de la proposition de résolution 18 IV. Discussion générale 16 V. Discussion des considérants et du dispositif etvotes 23

visant une réforme approfondie des droits du patient {Application de l'article 76 du Règlement) Rapport fait au nom de la commission de la Santé et de l'Égalité des chances par Mme Gitta Vanpeborgh SOMMAIRE Pages 1. Procédure 3 Il. Proposition de résolution visant une réforme approfondie des droits du patiënt. 3 I. Exposé de l'auteure de la proposition de résolution 18 IV. Discussion générale 16 V. Discussion des considérants et du dispositif etvotes 23 Voir: 001: Rapport audtiens. 003: Tente adopté pari commission. ‘Composition de la commi Samenstelling van de commissie PrésideniVon A. - Titulaires / Vaste leden: nva Mike Gians Kathien Depoaier Frisda Gjbels Ecole-Groen | Séverine de Laveleye, Laurence Hennuy, Kathleen Piaman Ps Patik Prévt Hané Riga, Laurence Zanchalla ve Steven Creyeiman, Domiiek Sneppe ni Dani Bacqueläins, Carole Tai cd Nathalie Muyl PUDRPTS - Themy Wamoes Open vid Robby De Cauné voor Karin rotée CG: - Membres sans voix élibérative / Nietstemgerechtigce leden: Les Engagés … Caiherine Fonck DéFi Sophie Rohomyi mva Nieuw-Vsamse Alanis Écol-Groen …_: Ecolagstes Conlédérés pour l'organisation de lutte onig Fs Part Socialiste ve Visas Belang Ma Mouvement Rélormateur cëv Chisten-Demaratach en Vlaams PUDa-pT8 -: Parti van de Arbïd van Belié- Part du Travail de Belg Open Va Open Vraamse lberalen en democraten Voorui Vooruit Los Engagés …: Les Engagés Déri Démocrate Fédéraiste Indépendant INDEP-ONAFH | Indépendant - Onafhankelik FAbréviions dans 1e numérotation des publications DOG 5 onpge Desoman 55 léghiaure su du amer de base onva {Questions a Réponses éctes CRn Version provisoire du Compte Rendu Imégral CRABV Compte Rendu Amahique Campte Rendu Intégral. avec, à gauche, le compte rend cr intégral ei, à droït, le compte rendu anajique traduit des interventions (avec les annexes) PLEN Séance plénière COM Réunion de cammision Mor Maïions déposées en conclusion diterpelaions(papia beige) 1. - PROCÉDURE Au cours de sa réunion du 18 mai 2022, la Conférence des présidents a, en application de l'article 76 du Règlement de la Chambre, chargé la commission de la Santé et de l'Égalité des chances de consacrer des auditions aux *20 ans de la loi relative aux droits du patient” et de faire rapport à ce sujet en séance plénière Ces auditions se sont tenues les 8 et 15 juin 2022 (DOC 55 2969/001) Au cours de la réunion de la commission de la Santé et de l'Égalté des chances du 26 octobre 2022, Mme Gitta Vanpeborgh a déposé une proposition de résolution (voir point 1). La commission a consacré une deuxième réunion à cette proposition de résolution le 9 novembre 2022. Au cours de la réunion du 9 novembre 2022, Mme Catherine Fonck (Les Engagés) a demandé de tenir compte de la lettre de la plateforme de concertation JOY, plateforme qui réunit 90 acteurs gouvernementaux et non gouvernementaux des droits de l'enfant en Belgique. Les droits des enfants et des jeunes doivent être pris en compte lors de la rédaction de la résolution. L'intervenante demande que les représentants de la plateforme précitée soient auditionnés en commission. La commission décide de procéder à une audition complémentaire le 5 décembre 2022 11. - PROPOSITION DE RÉSOLUTION LA CHAUBRE DES REPRÉSENTANTS, a. considérant que la loi relative aux droits du patient existe depuis 20 ans déjà; b. vu la disposition suivante de l'accord de gouvemement: “En concertation avec les associations de patients, nous évaluons et optimisons la loi relative aux droits du patient et son application. Le droit de porter plainte et l'accès au dossier du patient méritent une attention particulière à cet égard”; €. vu le passage suivant de la note de politique générale d'octobre 2021 du ministre fédéral de la Santé publique: “En 2022, la loi relative aux droits du patient fêtera son vingtième anniversaire. Compte tenu des initiatives en cours, je voudrais demander au Parlement de saisir cette occasion pour procéder, en collaboration avec la commission droits du patient, à une évaluation approfondie de la loi et formuler une proposition d'amélioration."; d. vu les avis oraux et écrits communiqués à la commission de la Santé par des experts et des acteurs de terrain au cours des auditions organisées les 3 et 10 février 2021 et les 8 et 15 juin 2022 DEMANDE AU GOUVERNEMENT FÉDÉRAL: de modifier et d'harmoniser différentes lois et différents arrêtés royaux portant sur les droits du patient et de se concerter à cet effet avec la Commission fédérale “droits du patient” et, le cas échéant, avec les entités fédérées, en tenant compte des recommandations suivantes: 1. En ce qui concerne les définitions a. de modifier la définition du “patient” dans la loi relative aux droits du patient, la loi qualité, la loi relative à l'indemnisation des dommages résultant de soins de santé et, si nécessaire, dans d'autres lois et arrêtés royaux, de manière à ce que les personnes physiques qui ne reçoivent pas encore de soins de santé mais qui en ont besoin puissent également se prévaloir des droits accordés aux patients; b. d'évaluer et, si nécessaire, de modifier, en collaboration avec les entités fédérées, la définition du “praticien professionnel" dans la loi relative aux droits du patient, dans la loi qualité, dans la loi relative à l'indemnisation des dommages résultant de soins de santé et, si nécessaire, dans d'autres lois et arrêtés royaux, tout en tenant compte de la réalité des soins multidisciplinaires et des difficultés qui se posent aujourd'hui à cet égard en termes de communication d'informations et de médiation. De tenir également compte des travailleurs sociaux, qui sont directement concemés et ne relèvent pas de l'arrêté royal n° 78 alors qu'ils sont associés aux soins multidisciplinaires prodigués au patient; €. d'harmoniser les définitions des notions de “personne de confiance”, de ‘représentant” et d'administrateur" inscrites dans différentes lois de façon à obtenir une définition uniforme dans toutes les dispositions légales relatives aux droits du patient, et d'examiner comment les droits et les devoirs de ces personnes pourraient être précisés; d. de veiller à ce que les prestataires de soins puissent vérifier si une personne a la qualité de personne de confiance ou de représentant d'un patient; Docs5 2969/002 e. d'aligner l'article 14, qui concerne les incapacités, sur les lois actuelles relatives aux soins de santé {comme la législation sur l'administration et le mandat de protection) 2. En ce qui concerne le droit à des prestations de qualité a. d'examiner l'utilité de renvoyer explicitement à la loi qualité dans la loi relative aux droits du patient, dès lors que la définition de “prestations de qualité” y est concrétisée; b. d'évaluer de manière approfondie, tant dans la loi relative aux droits du patient que dans la loi qualité, la définition de la notion de prestation de qualité et de tenir compte, à cet égard, des situations spécifiques dans le cadre des soins dispensés aux groupes de patients vuhérables. 3. En ce qui concerne le droit au libre choix du prestataire de soins a. de réaliser, en collaboration avec les entités fédérées, une évaluation approfondie du droit au libre choix du prestataire de soins et de tenir compte, à cet égard, des problèmes rencontrés à ce sujet dans le cadre des soins dispensés dans des institutions résidentielles, ainsi que du contexte de spécialisation accrue et de soins pluridisciplinaires. 4. En ce qui concerne le droit à l'information sur l'état de santé a. d'expliciter la notion de “langue claire” figurant à l'article 7, $ 2, comme suit: ‘langue claire adaptée au niveau de compréhension actuel du patient”; b. de réaliser une évaluation approfondie des techniques et outils actuels destinés à améliorer la commu nication entre, d'une part, les prestataires de soins et, d'autre part les personnes analphabètes ou les personnes ne maîtrisant pas la langue nationale officielle afin de pouvoir respecter également les droits de ces patients; c. d'intégrer dans la politique menée cette nécessité d'information et de communication au patient, afin de garantir la qualité de la relation entre les professionnels et le patient et de pouvoir y consacrer suffisamment de temps, notamment dans le cadre de l'acte intellectuel; d. d'examiner l'utilité et la possibilité de préciser ce que la notion de “grave préjudice” signifie dans le cadre de l'exception thérapeutique, afin de garantir que l'exception thérapeutique soit utilisée correctement par les prestataires de soins, ainsi que dans le cadre du droit à ne pas savoir, prévu à l'article 7, $ 8, de la loi relative aux droits du patient; €. dans le cadre du droit à la consultation du dossier patient, de clarifier ce que recouvrent les notions d“annotations personnelles” ainsi que de “données concemant des tiers” et de définir si il faut un cadre dans lequel ces éléments peuvent être soumis au droit de consultation par le patient, f. d'examiner si, compte tenu de la charge de planification du prestataire de soins, il est utile de prévoir un renforcement du droit à l'information écrite, afin qu'outre une explication orale, les prestataires de soins fournissent également spontanément des informations écrites, le cas échéant, sous forme numérique, lorsqu'ils communiquent au patient des informations complexes concernant son état de santé. 5. En ce qui concerne le droit au consentement libre et éclairé a. de préciser, en ce qui concerne les “altematives possibles” mentionnées à l'article 8, $ 2, que celles-ci peuvent être réalisées “ou non par un autre praticien professionnel, afin de renforcer le libre choix du prestataire de soins; b. de préciser les modalités du droit à l'information sur les répercussions financières des soins de santé dans l'article 8, $ 2: c. d'accorder aux patients le droit de consulter les qualifications professionnelles du prestataire de soins prévues à l'article 8 de la loi qualité; d. de compléter l'article 8 de la loi relative aux droits du patient par un droit à la planification anticipée des soins, définie comme étant “un processus de réflexion continu et dynamique et un dialogue entre le patient, éventuellement les proches, et le(s) prestataire(s) de soins, permettant d'évoquer et de planifier les objectifs futurs en termes de soins et de soutien ainsi que les déclarations anticipées et les possibilités de choix lors de la fin de vie, comme les soins palliatifs et l'euthanasie, qui favorisent la prise de décision au moment où le patient n'est plus capable de manifester sa volonté." €. de mettre en place un modèle légal de “déclaration anticipée négative”. Il appartient au ministre et à des experts indépendants d'établir un modèle légal et de déterminer à cet égard la manière dont les soins de confort y sont mentionnés. Il convient également d'examiner les modalités selon lesquelles cette déclaration anticipée peut être enregistrée; f. de veiller à ce que les établissement de soins de santé procèdent, pour chaque patient hospitalisé, à un enregistrement administratif simple permettant de déterminer si le patient concerné dispose d'une déclaration anticipée et, dans l'affirmative, si celle-ci est enregistrée; g. d'examiner s'il ne serait pas préférable de prévoir que le modèle en cascade prévu à l'article 14, $ 8, soit indicatif plutôt que contraignant, dès lors que les personnes mentionnées qui y sont mentionnées ne constituent pas toujours les personnes les plus adéquates pour agir en qualité de représentant du patient et afin que le médecin traitant puisse déroger audit modèle pour des motifs fondés et dans l'intérêt du patient. Dans tous les cas, il convient également de prévoir qu'une personne qui présente un lien affectif particulier avec le patient puisse être ajoutée à la liste du modèle en cascade aux côtés des proches, de sorte à lui permettre d'agir en qualité de représentant du patient; h. d'examiner comment le concept de “processus décisionnel partagé” pourrait faire partie intégrante de l'article 8 de la loi relative aux droits des patients, de sorte que le patient soit invité à communiquer ses besoins et à poser des questions. Cette communication doit être adaptée aux capacités de compréhension actuelles dudit patient 6. En ce qui concerne le droit à un dossier de patient a. d'examiner s'il est judicieux de faire explicitement référence à la loi qualité dans la loi relative aux droits du patient, étant donné que la loi qualité concrétise ce que le dossier du patient doit inclure; b. d'examiner si les notions d“annotations personnelles” et de “données concernant des tiers” visées à l'article 9, $ 2, peuvent être précisées et si et de quelle manière ces annotations personnelles et ces données concernant des tiers peuvent faire partie du dossier du patient; €: si nécessaire, de mettre la loi relative aux droits du patient en conformité avec la directive européenne RGPD et avec la loi qualité en garantissant également la gratuité de la copie du dossier du patient dans la loi relative aux droits du patient, ainsi qu'en réduisant, dans la loi qualité, le délai pour l'obtenir de 30 à 15 jours, comme dans la loi relative aux droits du patient; d. de préciser les modalités de la copie dans la loi relative aux droits du patient afin de garantir à la fois le droit à une copie papier et le droit à une copie numérique; €. de modifier l'arrêté royal de 2006 déterminant les conditions générales minimales auxquelles le dossier infirmier, visé à l'article 17quater de la loi sur les hôpitaux, coordonnée le 7 août 1987, doit répondre, afin que le délai de conservation du dossier infirmier corresponde au délai de conservation du dossier du patient dans la loi qualité, à savoir minimum 80 ans et maximum 50 ans après le demier contact avec le patient, et ce, afin d'éviter toute confusion auprès des prestataires de soins; f. de prévoir, après le décès d'un patient mineur ou majeur incapable, le droit pour son représentant, tel que visé à l'article 12, $ 1°, et à l'article 14 de la loi relative aux droits du patient, de consulter directement le dossier du patient et le droit d'en obtenir une copie, en prévoyant certes les dispositions nécessaires pour protéger la vie privée du patient décédé; d'examiner également, à cet égard, si ce droit doit être étendu à la personne de confiance du patient majeur incapable; g. d'examiner la manière dont un patient peut exercer ses droits relatifs à son dossier lorsque le prestataire de soins qui a constitué le dossier cesse de s'en occuper, en tenant compte des dispositions de la loi qualité: h. d'examiner si une possibilité de médiation peut être offerte aux proches après un décès pour obtenir, entre autres, le droit de consulter le dossier du patient et d'en obtenir une copie. 7. En ce qui concerne le droit à la vie privée a. de modifier l'article 36 de la loi qualité, de manière à permettre à un patient de consentir, le cas échéant, dans le cadre d'un traitement spécifique, au partage de données à caractère personnel relatives à son état de santé avec l'ensemble de l'équipe de soins pluridisciplinaire, tout en garantissant la liberté de choix du patient. Le patient conserve le droit de refuser de consentir au partage de ces données avec certains membres de l'équipe de soins; b. d'examiner les capacités et la sécurité des systèmes de données de santé du secteur public, utilisés pour traiter les données personnelles de santé afin de protéger la vie privée; €. afin que les citoyens ne puissent donner leur consentement libre et éclairé sur le recueil et le traitement de leurs données personnelles de santé, les autorités et les institutions responsables doivent leur fournir, en des termes clairs, précis et bien lisibles, les informations sur le traitement de leurs données, y compris sur la possibilité de revenir sur leur consentement, la possible consultation de ces données par des parties tierces autorisées, les objectifs de ce traitement et le fondement juridique sur lequel il repose; d. de mettre en place des mécanismes robustes de vérification et d'authentification de l'identité des personnes accédant aux données personnelles de santé; . d'avertir rapidement les individus de toute violation ou usage abusif de leurs données personnelles de santé. Lorsqu'il n'est pas possible d'avertir chaque personne concernée, la notification peut être faite par le biais d'une communication publique claire; f. de poursuivre la sensibilisation des professionnels de la santé à la protection de la vie privée des patients par la mise en place de formations accrédités. 8. En ce qui concerne le secret médical a. de procéder, en collaboration avec le ministre de la Justice, à une évaluation du secret professionnel tel que défini aux articles 458bis et suivants du Code pénal et d'examiner s’il existe des seuils empêchant les professionnels qui identifient un danger grave et imminent pour l'intégrité physique ou mentale d'un mineur ou d'un patient vulnérable d'en informer le parquet, et si oui, quels sont ces seuils et comment ces seuils peuvent être supprimés. 9. En ce qui concerne le droit d'introduire une plainte a. d'œuvrer à une réforme approfondie du droit de plainte et de s'inspirer à cet égard, pour nourrir la discussion, du régime de droit de plainte en cascade de la Vlaams Patintenplatform, qui prévoit les quatre niveaux suivants: i la prévention des plaintes - d'œuvrer à une publication obligatoire des droits du patient par le prestataire de soins, éventuellement au moyen d'une brochure mise à disposition dans la salle d'attente chez les prestataires de soins ambulatoires et au moyen d'explications orales et écrites en cas de prise en charge dans un établissement de soins; il. la gestion interne des plaintes et de la qualité - d'encourager les patients et les prestataires de soins à communiquer rapidement et ouvertement à propos des éventuelles plaintes afin d'éviter l'escalade; - de demander aux prestataires de soins et aux établissements de soins de tenir un registre des plaintes afin d'améliorer la qualité; - d'évaluer comment l'indépendance des médiateurs dans les établissements de soins peut être maintenue et renforcée: - d'élaborer un code des bonnes pratiques fédéral en matière de médiation dans les établissements de soins de santé mentale. ii. de mettre en place, en étroite collaboration avec les entités fédérées, des points de contact pour la médiation au niveau des réseaux hospitaliers ou des zones de première ligne capables de travailler de manière autonome par rapport aux prestataires de soins ou aux établissements de soins (résidentiels ou non) et de travailler de la manière suivante: - ne pas recevoir de financement de la part de prestataires ou d'établissements de soins; - être capable de recevoir et de rassembler toutes les plaintes des patients, quelle que soit la répartition des compétences entre les entités fédérées: - établir des rapports sur les plaintes, dans le but d'améliorer la qualité des soins; - mettre en place une médiation avec des prestataires de soins dans le cadre des compétences du point de contact régional: - s'il n'est pas possible de mettre en place une médiation dans ce cadre, lancer la procédure appropriée auprès des points de contact compétents (comme, par exemple, les services de médiation ou l'Ordre des médecins); - assister le patient et assurer un suivi du dossier (traitement de la plainte ou médication) auprès des autorités compétentes. iv. de permettre à la commission de contrôle, comme le prévoit la loi qualité, de faire respecter les droits des patients par les prestataires de soins. b. de professionnaliser la fonction de médiation en investissant dans une formation de base uniformisée et dans des formations continues suffisantes; c. en concertation avec les Communautés et les Régions compétentes pour l'organisation de ces formations, de travailler à l'amélioration de la formation de tous les prestataires de soins. La formation de base et les programmes de formation continue doivent inclure des: cursus intégrés sur la communication entre soignants ainsi qu'entre les soignants, les patients, les familles et l'entourage du patient. Ce point doit en outre être inscrit à l'ordre du jour de la Conférence interministérielle Santé publique; d. de prévoir une Conférence interministérielle qui traiterait entre autres des points suivants: - l'indépendance vis-à-vis de l'employeur; - l'amélioration de la formation: - l'élargissement de la fonction hors plaintes “loi droits du patient”; - la création d'un agrément; - un guide de bonnes pratiques; - l'amélioration de la confidentialité; - la possibilité d'interpeller une institution en cas de non-respect de la loi; - la clarification du rôle du médiateur dans la gestion de l'information après le décès du patient; e. d'inscrire le principe de confidentialité que doit respecter le médiateur en soins de santé dans la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient afin que le médiateur puisse mener à bien sa mission et de remédier aux imprécisions juridiques en la matière. 10. En ce qui concerne le droit de visite a. d'examiner, en concertation avec les entités fédérées, s'il se justiierait de garanti le droit de visite pour les: patients en établissements de soins et de déterminer la manière d'y parvenir au mieux, compte tenu de l'autonomie nécessaire dont doivent disposer les établissements de soins pour garantir la sécurité et la santé de leurs patients et de leur personnel, et compte tenu également des altematives possibles aux visites en face à face. 11. En ce qui concerne le renforcement de la connaissance et de la publicité de la législation à. d'examiner si tous les curriculums des prestataires de soins comprennent des connaissances en matière de droits des patients ainsi que le respect des droits des patients et, le cas échant, de garantir que des mesures seront prises à cette fin: b. d'encourager les établissements de soins, au travers de leur accréditation, à organiser en permanence des formations en la matière; c. d'élaborer, en coopération avec les Communautés, les Régions et les partenaires concemés, des campagnes visant à faire connaître plus largement la loi relative aux droits du patient, les services de médiation et les services de plaintes, ainsi qu'à renforcer la confiance entre le patient et le prestataire de soins; d. de veiller, dans le cadre de la numérisation des soins de santé, aux compétences numériques des patients. À cet égard, une attention particulière doit être accordée à l'accessibilité des soins ainsi qu'à la protection des données traitées dans ce cadre; . de veiller à garantir une information structurée et complète aux patients vulnérables; f. de veiller à assurer un temps de soins, de contrôle et d'écoute suffisant auprès des patients soignés. 12. En ce qui concerne la concordance avec d'autres législations a. en vue d'aboutir à une réglementation cohérente et d'éviter les contradictions, d'étendre le rôle de la Commission fédérale Droits du patient aux législations contenant également des droits du patient. Par ailleurs, veiller à la présence de l'expertise nécessaire au sein de cette commission afin qu'elle soi en mesure d'accomplir cette mission. 18. Recommandations générales a. d'évaluer l'impact de l'intelligence artificielle sur les droits du patient et la relation entre médecin et patient; b. de continuer à investir dans l'information des citoyens à propos de l'ensemble des aspects liés à l'autorisation de partage de données. Ill. - EXPOSÉ DE L'AUTEURE DE LA PROPOSITION DE RÉSOLUTION Mme Gitta Vanpeborgh (Vooruit) retrace les événements qui ont abouti à la proposition de résolution. L'accord de gouvernement de septembre 2020 prévoit d'évaluer et d'optimiser la loi relative aux droits du patient en concertation avec les associations de patients, en particulier le droit de porter plainte et l'accès au dossier du patient. Dans la note de politique générale d'octobre 2021, le vice-premier ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique demande au Parlement, en concertation avec la Commission fédérale “Droits du patient’, de procéder à une évaluation approfondie et de soumettre une proposition d'amélioration tenant compte des initiatives en cours. L'aricle 76 du Règlement de la Chambre a été appliqué dans le cadre de l'élaboration d'une résolution portée par l'ensemble des députés en commission. De nouvelles auditions ont été organisées les 8 et 15 juin 2022 (DOC 55 2969/001) après les auditions qui ont eu lieu en 2021 à propos de la proposition de résolution relative à la modification de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient (DOC 55 1040/001) déposée par Mme Laurence Hennuy et consorts La proposition sera examinée en commission et pourra être amendée. L'intervenante est ouverte à toute suggestion. La proposition de résolution à l'examen comprend des recommandations fermes, mais aussi des recommandations à examiner. Ces recommandations concernent douze domaines différents. La proposition comporte par ailleurs un volet contenant des recommandations générales. Mme Vanpeborgh passe ensuite en revue les différents domaines abordés. 1. Les définitions Plusieurs groupes plaïdent pour la définition des notions de “patient” et de “praticien professionnel”. D'aucuns plaident également pour l'harmonisation des notions de “personne de confiance", de “représentant” et d'administrateur’ dans toutes les législations. 2. Le droit à des prestations de qualité Certains groupes souhaitent établir un lien explicite avec la loi qualité, tandis que d'autres demandent d'accorder de l'attention aux groupes fragiles. Ces derniers n'étant pas définis spécifiquement dans la proposition de résolution à l'examen, le risque d'exclusion de certains de ces groupes est en effet trop élevé. 3. Le droit au libre choix du prestataire de soins Plusieurs groupes demandent avec insistance une évaluation à cet égard, surtout en ce qui concerne l'environnement résidentiel, car les problèmes y sont réels. Compte tenu de la spécialisation accrue et de la pluridisciplinarité, il n'est pas aisé de choisir librement son prestataire de soins. 4. Le droit à l'information sur l'état de santé La majorité des groupes estiment qu'il faudrait œuvrer à un renforcement de la communication. Il est également demandé de préciser les notions de “préjudice grave”, d'annotations personnelles” et de “données concernant des tiers”. 5. Le droit au consentement libre et éclairé Il convient de mettre à la disposition du patient davantage d'informations sur les qualifications professionnelles du prestataire de soins, sur les conséquences financières qui en découlent et sur les altematives possibles que constituent d'autres prestataires de soins. La proposition de résolution à l'examen se penche également sur la question de la déclaration anticipée négative. Le texte introduit par ailleurs le concept de “processus décisionnel partagé” et plaide pour l'instauration d'un modèle en cascade plus large. 6. Le droit à un dossier du patient Plusieurs groupes insistent pour établir un lien avec à la loi qualité, étant donné que cette loi mentionne clairement les éléments que le dossier du patient doit contenir, D'aucuns plaident également pour des règles souples et plus claires en matière de consultation numérique et de droit à obtenir une copie du dossier. Certains groupes demandent par ailleurs de prévoir une possibilité de médiation après le décès d'un patient lorsque ses proches sont en désaccord. 7. Le droit au respect de la vie privée Plusieurs groupes soulignent la nécessité de partager les données pluridisciplinaires. La proposition de résolution à l'examen préconise de renforcer la sécurité des données des patients et de leur conférer plus de pouvoir quant à la protection de leur vie privée. 8. Le secret médical Les prestataires de soins continuent de se heurter à des obstacles lorsqu'ils signalent au parquet des cas de violation de l'intégrité psychique ou physique de patients vuhérables. I convient d'éliminer ces obstacles. 9. Le droit d'introduire une plainte Presque tous les groupes sont favorables à une réforme approfondie de ce droit, le régime de la plateforme flamande des patients (Vlaams Patiëntenplatform) pouvant éventuellement servir de modèle à cet égard. La proposition de résolution à l'examen plaide également pour une Conférence interministériel visant à faire le point sur plusieurs thématiques avec les entités fédérées. 10. Le droit de visite Les questions sur le droit de visite sont nombreuses. Serait:il judicieux de garantir ce droit, compte tenu de l'autonomie des établissements de soins et de la sécurité des patients et du personnel de soins? L'intervenante souligne les autres possibilités existant à l'ère numérique pour garantir le droit de visite. 11. Le renforcement de la connaissance et de la publicité de la législation Les groupes plaident pour une accréditation des organismes de soins. En outre, il conviendrait de mieux faire connaître la législation en vigueur aux prestataires de soins, dans le cadre de leur formation de base comme dans le cadre de leur formation continue. La proposition de résolution à l'examen plaide aussi pour le lancement de campagnes à l'attention du public et des patients, en accordant une attention spécifique aux patients vulnérables. Par ailleurs, elle attire aussi l'attention sur la fracture numérique. 12. Concordance avec d’autres législations Il est suggéré de faire jouer un rôle plus spécifique à la Commission fédérale Droits du patient pour assurer la cohérence de la législation existante. L'impact de l'intelligence artificielle sur les droits du patient et sur la relation entre le prestataire de soins et le patient doit être évalué. Plusieurs groupes demandent de continuer de veiller à ce que les patients soient informés, dès le début du traitement, de la possibilité de recourir à la médiation et de porter plainte. Mme Vanpeborgh demande aux membres d'analyser la proposition de résolution en profondeur et d'en débattre de manière approfondie. L'intervenante a essayé d'inclure toutes les suggestions dans la proposition. L'objectif est que cette proposition de résolution soit votée à la Mme Vanpeborgh souligne que lorsque la proposition de résolution a été rédigée, elle ne l'a pas été par les partis de la majorité. La contribution de tous les groupes a été sollicitée mais tous les groupes n'ont pas réagi. Les contributions obtenues (parfois tardivement) ont été incluses dans le texte. L'intervenante comprend que, pour certains groupes, la proposition de résolution soit incomplète où peu claire. Mais c'est à cela que sert la discussion générale, et des amendements pourront encore être déposés. L'intervenante insiste sur la tenue d'un débat de qualité auquel le temps nécessaire devra être consacré.

IV. - DISCUSSION GÉNÉRALE

Mme Kathleen Depoorter (N-VA) convient qu'après vingt ans, une évaluation de la loi relative aux droits du patient soit nécessaire. Cependant, le tre de la propoition de résolution “visant une réforme approfondie des droits du patient” - n'en reflète pas le contenu. La proposition de résolution n'est pas très approfondie et il n'est donc pas question d'une demande de réforme approfondie. En outre, certaines demandes devraient être supprimées car elles concernent des compétences des entités fédérées. Mme Laurence Hennuy (Ecolo-Groen) retrace le processus qui a abouti à la rédaction de la proposition de résolution. En 2020, le groupe Ecolo-Groen a déposé la proposition de résolution relative à la modification de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient (DOG 55 1040/001). La discussion de cette proposition a été complétée par des auditions en février 2021. Les auteurs de la proposition de résolution ont vite compris que les très nombreuses informations fournies au cours des auditions ne pourraient pas être facilement insérées dans la loi. Il a été décidé de commencer à travailler sur la base de l'article 76 du Règlement de la Chambre. Le travail de tous les groupes concernés a permis d'élargir la proposition de résolution initiale. Vingt ans après l'adoption de la loi relative aux droits du patient, il est impératif d'actualiser la législation. Mme Laurence Zanchetta (PS) indique que les auditions de juin 2022 ont montré que la loi de 2002 devait être actualisée. Les patients devraient en outre être mieux informés de leurs droits et de leurs obligations. En outre, les droits des patients devraient faire partie intégrante des formations médicales et de la formation permanente des prestataires de soins. Le consentement éclairé et le libre choix du patient doivent être au centre des discussions de la commission. Il faut également tenir compte des autres lois auxquelles la loi relative aux droits du patient est liée, par exemple de la relative à la qualité de la pratique des soins de santé. Plusieurs définitions de la loi relative aux droits du patient doivent être modifiées. Une attention particulière devra être accordée à la communication et à l'information du patient. Enfin, un droit de plainte efficace doit être créé dans l'intérêt du patient. Les points de contact régionaux, qui seront mis en place en coopération avec les entités fédérées, y contribueront. Il est également positif que le renforcement de l'indépendance des médiateurs soit inclus dans la proposition de résolution. Mme Dominiek Sneppe (VB) félicite la rapporteure pour le travail accompli. La question des droits du patient est complexe car elle concerne des moments cruciaux de la vie du patient ou de celle de ses proches, mais aussi parce que de nombreuses parties prenantes y sont associées. Mme Caroline Taquin (MR) rappelle que des progrès considérables ont été réalisés dans l'intérêt du patient il Ya vingt ans grâce à la loi du 22 août 2002.

M. Daniel Bacquelaine, membre de son groupe, a participé à l'élaboration de cette loi. Les droits du patient ont été considérablement renforcés dans les années qui ont suivi. Les auditions de juin 2022 ont toutefois montré qu'il convenait d'actualiser cette législation: Pour le groupe MR, la communication entre le patient et le prestataire de soins est essentielle. Une attention particulière doit en outre être accordée à l'information du patient. Le groupe MR juge également important de mettre en place, entre le prestataire de soins et le patient, un dialogue ouvert et honnête dans le cadre duquel les acteurs pourront rechercher ensemble les meilleures solutions. 1! convient par ailleurs de mener une réflexion sur la protection des données et sur l'accès au dossier du patient en ligne. L'intervenante estime qu'en toute hypothèse, le partage de données ne peut avoir lieu que moyennant l'accord explicite du patient. Le patient doit également être informé de ses droits. Il faut renforcer la législation à ce sujet. Mme Nawal Farih (cd&w) indique que son groupe a voulu se concentrer, dans ses recommandations, sur les points qui ont réellement été jugés problématiques lors des auditions. Un premier point concerne le droit de consulter le dossier après le décès d'un patient mineur où d'un patient majeur incapable. Deuxième point important pour le groupe cd&v: mieux faire connaître la loi aux patients et aux prestataires de soins de santé. Il ressort en effet d'une enquête menée par la Vlaams Patiëntenplatform qu'il y a encore beaucoup à faire dans ce domaine. Le groupe cd&w est par ailleurs convaincu qu'il est important d'accorder une attention particulière aux patients souffrant de troubles mentaux. Mme Farih se félicite dès lors que ce point ait été inscrit dans la proposition de résolution. Enfin, l'intervenante souligne qu'il faut veiller à ce que la proposition de résolution n'entraîne pas une forte augmentation des charges administratives ou des actes médicaux pour le prestataire de soins. IL s'agit d'un point auquel la commission devra être attentive. Mme Sotie Merckx (PVDA-PTB) estime que tout le monde a intérêt à ce que les droits du patient soient bien encadrés. Cependant, pour pouvoir fournir des soins de meilleure qualité, i faut investir dans ces soins. Il convient par ailleurs de se pencher sur les causes structurelles du non-respect des droits du patient. Les prestataires de soins ne sont généralement pas de mauvaise volonté, mais ils sont contraints de travailler dans un système où il n'est pas toujours possible de prodiguer des soins optimaux. Les demandes du groupe PVDA-PTB visant à s'attaquer à ces causes structurelles en stimulant le système forfaitaire et en luttant contre le phénomène des faux indépendants dans le domaine des soins n'ont pas été retenues. L'intervenante le déplore, mais comprend qu'il soit difficile de trouver un consensus sur ce point. La membre souhaite toutefois que deux demandes du groupe PVDA-PTB qui n'ont pas été retenues soient néanmoins intégrées dans la proposition de résolution. Il s'agit de la demande visant à permettre la correction des erreurs dans le dossier du patient et de la demande visant à communiquer les informations dans une langue qui soit compréhensible par le patient. L'intervenante présentera deux amendements à cet effet.

M. Robby

De Caluwé (Open Vid) remercie Mme Vanpeborgh d'avoir élaboré la proposition de résolution et compilé les recommandations dans un texte de consensus. Les douze domaines couverts par la proposition de résolution ont également été examinés lors des auditions. L'intervenant revient sur quelques points auxquels son groupe accorde une attention particulière. Plusieurs intervenants ont souligné qu'il existe, en plus de la loi relative aux droits du patient, d'autres lois: qui ont également un impact sur les droits du patient. Cet ensemble de lois n'est pas harmonisé. L'intervenant évoque notamment certaines définitions qui diffèrent selon les lois. Il serait utile de mieux harmoniser ces définitions. Il s'indiquerait en outre de préciser les droits et les devoirs des différents acteurs. Certaines lois comportent par ailleurs des dispositions contradictoires en ce qui concerne le délai de conservation des dossiers ou le coût des copies de dossiers. Il s'impose d'élaborer une réglementation uniforme à l'avantage du patient.

M. De Caluwé souligne l'importance de la communication entre les professionnels de la santé et les patients. Les prestataires de soins doivent communiquer dans un langage clair et compréhensible. L'intervenant fait observer que les patients qui sont parfois abasourdis par le diagnostic entendent les explications mais ne sont plus en état de les comprendre. C'est la raison pour laquelle il est intéressant de communiquer des informations par écrit. Cette communication devra revêtir une forme qui convient aux médecins, dès lors que c'est notamment la charge administrative qui fait que nombre de médecins quittent la profession. Ce nombre ne peut pas augmenter. Une grande attention est déjà accordée aux droits du patient en Wallonie et en Flandre, et ce, tant au début des études de médecine qu'au cours des stages. L'intervenant souligne l'importance du dialogue avec les Communautés.

M. De Caluwé souhaite que le patient puisse participer aux décisions relatives à son traitement. Des initiatives ont déjà été prises pour promouvoir la Ittératie en santé Il importe que le patient décide avec le médecin de ne plus subir certains traitements dans certaines situations. L'intervenant continuera à défendre ce droit. I est important d'en discuter avant que la patient ne soit plus en mesure d'opérer un choix clair. C'est la raison pour laquelle la déclaration anticipée négative a été intégrée à la proposition de résolution. I n'existe pas de modèle pour cette déclaration. L'intervenant ne préconise pas un formulaire obligatoire, mais un modèle pratique permettant au patient de réfléchir au contenu de sa déclaration anticipée. Le patient sera ainsi préparé pour le dialogue avec son médecin traitant. Le modèle fournit de la clarté et une discussion aura lieu ultérieurement à propos de sa validité. Ce modèle procure également une plus grande sécurité juridique au médecin (urgentiste). L'intervenant souhaite également instaurer le droit à la planification anticipée des soins. Il importe de veiller à une ouverture suffisante dans le dialogue entre l'ensemble des personnes concemées afin de pouvoir discuter de toutes les formes de fin de vie possibles, y compris l'euthanasie.

M. De Caluwé indique que cette ouverture n'est pas toujours au rendez-vous. L'article 8 de la loi relative aux droits du patient prévoit un modèle en cascade. Si le patient n'a pas désigné de personne de confiance, un modèle en cascade détermine qui peut agir en tant que représentant. Un modèle en cascade obligatoire est actuellement d'application, mais la préférence de l'intervenant va à un modèle donnant des orientations car le modèle en cascade ne correspond pas toujours à la réalité. Il peut y avoir des raisons valables justifiant une dérogation à ce modèle. Qu'en est-il si le prestataire de soins est convaincu que la personne qui devrait endosser le rôle de personne de confiance sur la base du modèle en cascade n'est pas la bonne personne? En outre, de nombreux isolés n'ont pas de liens familiaux, mais bien un bon ami ou une bonne amie qui sont peut-être mieux placés pour assumer ce rôle. Il convient également d'examiner la problématique de la consultation directe du dossier médical d'un patient mineur. La proposition de résolution demande d'œuvrer au droit, pour les représentants d'un mineur décédé où d'une personne majeure incapable, de consulter directement le dossier du patient de celui-ci ou d'en obtenir une copie. Refuser une copie aux parents est inadmissible et même cruel. I convient toutefois de veiller au respect de la vie privée du mineur décédé. Aucune recommandation n'a été formulée à propos du droit de consulter directement le dossier des personnes majeures décédées ou d'en obtenir une copie, dès lors que pour ces personnes, le secret médical et la protection de la vie privée sont importants. Une demande motivée peut toujours être introduite par toute personne qui aurait un intérêt légitime. Cette personne obtient alors le droit de consulter indirectement le dossier du patient par l'intermédiaire d'un professionnel de la santé. Au cours des auditions, plusieurs intervenants ont attiré l'attention sur la nouvelle pratique sur le terrain, à savoir la coopération multidisciplinaire autour d'un patient. L'actuelle loi relative aux droits du patient s'articule autour de la relation entre le patient et un seul professionnel de la santé. Ce modèle n'est plus adapté aux pratiques actuelles. C'est la raison pour laquelle une Série de modifications sont apportées en tenant compte des droits du patient. La problématique du partage de données avec les non-praticiens professionnels a également été abordée. 11 doit toutefois s'agir de non-praticiens professionnels qui sont directement associés au traitement du patient et qui ont besoin de ces informations pour pouvoir remplir leur rôle. L'intervenant aborde également la question de l'autorisation du patient à propos du partage de données à caractère personnel relatives à son état de santé avec l'ensemble de l'équipe multidisciplinaire. 1 importe de prévoir des verrous en la matière La médiation des plaintes a été largement commentée au cours des auditions. Il est demandé au ministre de s'inspirer du système en cascade de la Vlaams Patiéntenplatform. L'intervenant est un grand partisan de l'établissement de points de contact régionaux en étroite coopération avec les entités fédérées. Le patient ne se préoccupe pas de savoir quelle autorité est compétente pour connaître de sa plainte. Il veut savoir où adresser sa plainte et il appartient aux pouvoirs publics de résoudre les problèmes de compétences. Les plaintes seront réceptionnées par les points de contact régionaux, qui détermineront s'ils peuvent la traiter eux-mêmes. Dans la négative, ils pourront transmettre la plainte au service concerné. Mme Catherine Fonck (Les Engagés) indique que la proposition de résolution à l'examen est une initiative des partis de la majorité. Selon Mme Vanpeborgh, cette proposition de résolution vise à réformer en profondeur les droits du patient. À plus de vingt reprises, il y est question “d'évaluer” et “d'examiner”. Mais qui va examiner et évaluer quoi? Et dans quel délai? L'intervenante est perplexe quant au contenu de la proposition de résolu tion à l'examen. Au cours des auditions, un consensus s'est dégagé parmi les invités sur une série de points. L'intervenante pensait que ces points réapparaîtraient tels quels dans la proposition de résolution, mais ce n'est pas le cas, même ce qui fait consensus fra l'objet d'évaluations et d'examens. La membre déposera plusieurs amendements en vue de rectifier le tir. Mme Sophie Rohonyi (DéFl) remercie Mme Vanpeborgh pour le travail effectué. La proposition de résolution contient de nombreux éléments mis en avant par l'ntervenante. Néanmoins, la proposition de résolution à l'examen contient des dispositions qui n'ont pas été mentionnées par les experts, tandis que des points discutés lors des auditions n'ont pas été repris dans la proposition de résolution. Les partis de la majorité n'ont-ils pas pu s'entendre sur ceux-ci? L'intervenante va donc déposer plusieurs amendements en vue de compléter la proposition de résolution. Mme Rohonyi évoque ensuite plusieurs ambiguités qu'elle a relevées dans le projet de texte. Mme Kathleen Pisman (Ecolo-Groen) estime que la proposition de résolution à l'examen a un grand mérite Elle s'ouvre sur une clarification de plusieurs définitions, Il est nécessaire d'élargir la définition du patient, car à partir de quel moment devient-on un patient? Une personne qui consulte un médecin a déjà le droit d'être informée du coût financier, alors qu'au sens strict, elle n'est pas encore un patient. Il est donc nécessaire d'affiner plusieurs définitions L'intervenante souscrit à l'avis de Mme Vanpeborgh: la proposition de résolution à l'examen n'est pas un texte des partis de la majorité. Mme Pisman rappelle que l'article 76 a été appliqué précisément pour associer tous les membres de la commission de la Santé et de l'Égalité des chances à la rédaction de cette proposition de résolution. Un texte est donc déposé et tous les membres ont la possibilité de le modifier. Tous les groupes n'ont pas accepté cette invitation. La membre appelle à la poursuite d'une collaboration constructive sur la proposition de résolution, puisque tous les membres considèrent la réforme de la loi sur les droits du patient comme très importante. Il est vrai qu'il y a des discussions sur les compétences, mais 1 est important de regarder cette question à travers les yeux du patient. Les patients se déplacent en effet d'une région à l'autre, il est important d'aider le patient De nombreux prestataires de soins de santé ne savent pas quels sont exactement les droits du patient. I! est donc important de mentionner la formation dans la proposition de résolution également. L'intervenante sait que l'enseignement est une compétence régionale, mais on peut tout de même évoquer des formations complémentaires afin que les droits du patient soient aussi clairs dans toutes les régions. Mme Gitta Vanpeborgh (Vooruit) souligne que pour la proposition de résolution à l'examen, le travail a été fait en concertation avec la Commission fédérale des droits du patient, d'où les nombreuses références à des évaluations dans la proposition de résolution.

V.- DISCUSSION DES CONSIDÉRANTS ET

DU DISPOSITIF ET VOTES A. Considérants Considérant À Ce considérant ne donne lieu à aucune observation. Le considérant A est adopté à l'unanimité. Considérant B Mme Catherine Fonck (Les Engagés) présente l'amendement n° 17 (partim) tendant à supprimer le considérant B. L'intervenante estime qu'il n'est pas opportun de faire référence à un accord de gouvernement ni à une note de politique générale dans les développements de la proposition de résolution. L'amendement n° 17 (partim) est rejeté par 10 voix et 6 abstentions. Le considérant B est adopté par 15 voix et une abstention. Considérant C considérant C. Le considérant C est adopté par 15 voix et une Considérant D dement n° 18 tendant à compléter le considérant D. L'auteure de l'amendement estime nécessaire de préciser que les experts et les acteurs de terrain qui se sont exprimés dans le cadre de la réflexion de la commission de la Santé au sujet des droits du patient ont non seulement indiqué les problèmes dans la mise en œuvre de la loi actuelle et les lacunes de cette loi, mais ils ont aussi proposé de nombreuses mesures pour améliorer les droits du patient dans notre pays. L'amendement n° 18 (partim) est rejeté par 10 voix contre 6. Le considérant D est adopté à l'unanimité. Considérant E (nouveau) dement n° 19 tendant à insérer un nouveau considérant. L'auteure de l'amendement estime qu'il est nécessaire de noter que de nombreux professionnels de la santé et de nombreuses institutions agissent déjà activement actuellement en faveur du respect des droits du patients, même s’il est clair que des améliorations sont encore possibles. L'amendement n° 19 est rejeté par 10 voix contre 6. Aucun considérant E n'est dès lors inséré. Considérant F (nouveau) dement n° 20 tendant à insérer un considérant rédigé comme suit: “Vu le manque de coopération entre les différents niveaux de pouvoir pour garantir les droits des patients, et l'insuffisance de prise en compte par la loi des soins de première ligne, des soins ambulatoires, des soins de santé mentale et des soins aux enfants et adolescents”. L'amendement n° 20 est rejeté par 10 voix contre une et5 abstentions. Aucun considérant F n'est dès lors inséré B. Demandes Demande a Mme Kathleen Depoorter (N-VA) s'interroge sur l'élargissement proposé de la définition du mot “patient” Cet élargissement ferait entrer tout citoyen dans cette définition. Une nouvelle définition changera-t-elle vraiment quelque chose? La définition pourrait-elle être contraire au RGPD? Mme Dominiek Sneppe (VB) souhaite également savoir pourquoi la définition du patient doit être élargie aux “personnes physiques qui ne reçoivent pas encore de soins de santé”. On acquiert en effet la qualité de patient en entrant dans une relation entre un prestataire et un demandeur de soins. La demande 1a est adoptée par 18 voix et 3 abstentions. Demande b dement n° 21 tendant à remplacer la dernière phrase par “tenir également compte de l'approche sociale complémentaire aux soins de santé multdisciplinaires;”. Mme Fonck reconnaît qu'il faut une approche médicosociale, elle estime qu'il ne faut pas pour autant intégrer les travailleurs sociaux dans la notion de “prestataire de soins”. En effet, cela a des conséquences non négligeables pour eux (notamment en termes d'agrément, …. De plus, la commission de la Santé et de l'Égalité des chances n'a pas demandé l'avis des travailleurs sociaux. Enfin, la référence à l'arrêté royal n° 78 n'est pas correcte vu son remplacement par la loi coordonnée du 10 mai 2015 relative à l'exercice des professions des soins de santé. L'amendement n° 21 est adopté à l'unanimité. La demande 1b, ainsi modifiée, est adoptée à l'unanimité. Demande c Mme Sophie Rohonyi (DéFI) se demande s’il ne serait pas préférable de préciser les lois auxquelles il est fait référence, car la loi sur l'euthanasie et la loi sur les soins palliatifs sont des lois qui complètent la loi relative aux droits du patient. Ces trois lois partageant une philosophie commune ont été adoptées durant la même année. Les lois sur l'euthanasie et les soins palliatifs sont également mentionnées dans le chapitre sur le consentement libre et éclairé et les déclarations anticipées. Si l'intention est de viser la cohérence entre plusieurs concepts, il conviendra d'inclure les lois sur l'euthanasie et les soins palliatifs. dement n° 22 tendant à ajouter les mots “pour chacune de ces notions” entre les mots ‘une définition uniforme” etles mots “dans toutes les dispositions légales”. S'il est important qu'un même terme utilisé dans: plusieurs textes de loi soit défini de la même façon dans ces différents textes, il est tout aussi important de maintenir pour chacune des définitions reprises dans la demande 1c (à savoir “personne de confiance”, “représentant’et “administrateur") une définition propre afin de bien distinguer ces trois catégories de personnes qui ont une relation et des missions différentes avec le patient concemé. Il peut s'agir d'une même personne mais ce n'est pas toujours le cas. L'amendement n° 22 est adopté à l'unanimité. La demande 16, ainsi modifiée, est adoptée à Demande d dement n° 23 tendant à remplacer la recommandation par la recommandations suivante: “de mettre en place un système de vérification de l'identité des personnes de confiance, comme par exemple un registre”. La recommandation 1d pose de nombreuses questions au niveau de sa faisabilité. De plus, il ne relève pas des missions du prestataire de soins de vérifier si une personne a la qualité de personne de confiance mais qu'il faut lui mettre l'information à disposition, par exemple via un registre ad hoc. Par contre, pour éviter les abus de faiblesse, il peut être utile de disposer d'un tel système: cela permettrait d'éviter que des personnes se présentent comme des personnes de confiance alors que cela ne correspond pas à la volonté du patient concerné. L'amendement n° 23 est rejeté par 10 voix contre 6. La demande 1d est adoptée à l'unanimité. Demande e Cette demande ne donne lieu à aucune observation. La demande 1e est adoptée à l'unanimité. La demande 2a est adoptée à l'unanimité. Mme Kathleen Depoorter (N-VA) estime qu'il faut veiller à ne pas inclure une définition trop large de la notion de “prestation de qualité” dans la loi relative aux droits du patient. Mme Caroline Taquin (MR) se félicite de l'inclusion de cette demande dans la proposition de résolution. La demande 2b est adoptée par 13 voix et 3 abstentions. 3. En ce qui concerne le droit au libre choix du prestataire de soins Mme Kathleen Depoorter (N-VA) estime que les soins résidentiels relèvent de la compétence des entités fédérées. dement n° 24 tendant à ajouter les mots “ou dans le cadre de l'aide médicale urgente en vertu de l'article 57 8 2, de la loi organique sur les centres publics d'action sociale du 8 juillet 1976 et dans l'arrêté Royal du 12 décembre 1996 relatif à l'aide médicale urgente octroyée par les centres publics d'aide sociale aux étrangers qui séjournent illégalement dans le Royaume”. Le droit au libre choix du prestataire de soins n'est pas une réalité pour de nombreuses personnes bénéficiant de l'aide médicale urgente: en effet, certains CPAS imposent aux personnes concemées de se rendre dans un certain hôpital alors même que le médecin choisi librement par la personne concemée est également conventionné: ce qui ne conduit donc pas à une augmentation du coût des soins. dement n° 66 tendant à remplacer le mot “du” par les mots “pour renforcer le”. Tel que libellée, la proposition de résolution peut se lire comme étant une possible remise en question du droit du libre choix du prestataire de soins. L'amendement n° 24 est rejeté par 10 voix contre une L'amendement n° 66 est adopté par 11 voix et 5 abstentions. La demande 8a, ainsi modifiée, est adoptée par 13 voix et3 abstentions. 4. En ce qui concerne le droit à l'information sur l'état de santé La demande 4a est adoptée à l'unanimité. Mme Dominiek Sneppe (VB) estime que l'on ne peut pas mettre sur le même plan les analphabètes et les personnes qui ne maîtrisent pas les langues nationales. Les patients qui sont dans notre pays depuis assez longtemps devraient parler la langue. Des solutions sont déjà en place pour les patients qui ne sont pas en Belgique depuis longtemps. Mme Kathleen Depoorter et consorts présentent l'amendement n° 8 tendant à compléter la demande 4b. L'auteure explique qu'il incombe au citoyen d'apprendre une des langues officielles de l'État. Ce n'est pas au médecin de s'exprimer dans la langue du patient, si celle-ci n'est pas l'une des trois langues nationales. Il est toutefois évident qu'une solution doit être recherchée pour tout patient récemment arrivé dans notre pays. Par ailleurs, les prestataires de soins diplômés dans un pays de l'Union européenne ne peuvent exercer leur profession qu'après avoir prouvé leur connaissance de la langue ou des langues officielles de la région linguistique dans laquelle ils exercent leur profession. Mme Sofie Merckx (PVDA-PTB) estime qu'il ne faut pas tirer prétexte de l'examen du projet de résolution pour évoquer la maîtrise des langues. Il convient, en revanche, de trouver des solutions aux vrais problèmes de communication sur le terrain. dement n° 25 tendant à remplacer la demande 4b par la demande suivante: ‘de renforcer, en les finançant, le nombre et la présence des médiateurs interculturels et des interprètes pour les personnes ne maîtrisant pas suffisant l'une des langues nationales ou communiquant en langue des signes, non seulement au sein des hôpitaux mais aussi pour les soins de 1 ligne”: L'amendement vise donc à renforcer les médiateurs interculturels et interprètes pour les personnes qui ne maîtrisent pas l'une des langues nationales mais aussi pour les personnes communiquant à l'aide de la langue des signes. Il est important que les patients pris en charge au sein des hôpitaux mais aussi dans le cadre des soins de 1" ligne puissent communiquer avec les professionnels de la santé qui les prennent en charge. L'amendement n° 8 est rejeté par 10 voix contre 5 et une abstention. L'amendement n° 25 est rejeté par 15 voix contre une La demande 4b est adoptée par 11 voix contre 3 et 2 abstentions. Mme Caroline Taquin (MR) souligne l'importance de cette demande. dement n° 26 tendant à remplacer la recommandation par une recommandation rédigée comme suit: “renforcer l'information du patient et la communication entre les praticiens professionnels et le patient par une modification de la nomenclature et une revalorisation des actes intellectuels, notamment pour donner du temps aux prestataires de soins pour l'annonce d'un diagnostic difficile et l'explication de traitements lourds;". Mme Fonck souligne la nécessité d'être plus précis dans la formulation des demandes au gouvernement. Il est donc nécessaire de faire référence explicitement à une modification de la nomenclature. L'amendement n° 26 est rejeté par 10 voix contre 4 et La demande dc est adoptée par 13 voix et 3 abstentions. Mme Dominiek Sneppe (VB) aimerait obtenir davantage de précisions à propos de cette demande. La demande 4d est adoptée à l'unanimité. Mme Kathleen Deporter (N-VA) demande si cette demande alourdira la charge administrative des prestataires de soins. Il importe que ces derniers puissent se concentrer sur leurs tâches essentielles. En outre, il conviendra de préciser la notion d“annotations personnelles”. Mme Dominiek Sneppe (VB) estime que le verbe “clarifier” devrait être remplacé par le verbe “examiner. Les notions figurant dans cette demande ne font actuellement pas encore l'objet d'un consensus. La demande 4e est adoptée par 13 voix et 3 abstentions. Demande Mme Sofie Merckx (PVDA-PTB) considère que cette demande est utile. Elle estime qu'il serait également intéressant qu'un infirmier puisse aider le patient à comprendre les informations communiquées. Mme Sophie Rohonyi (DéFl) se demande ce qu'il convient d'entendre exactement par le renforcement du droit à l'information écrite. De quoi s'agit-il concrètement? Les médecins généralistes croulent déjà sous la charge administrative. L'intervenante craint que le renforcement du droit à l'information écrite n'alourdisse encore davantage ce fardeau. dement n° 27 tendant à supprimer cette demande. Le contenu de la demande 4 semble beaucoup trop lourd à gérer pour les prestataires de soins et ne semble pas faisable concrètement au quotidien. En effet, imposer aux prestataires de soins de transmettre à tous leurs patients un dossier écrit reprenant l'ensemble des données concermant leur état de santé et l'évolution de celui-ci conduirait à une surcharge administrative très importante, particulièrement pour les malades chroniques dont le dossier pourrait s'avérer très volumineux. L'amendement n° 27 est rejeté par 18 voix et 3 abstentions. La demande 4f est adoptée à l'unanimité. Demande a/0 (nouvelle) dement n° 28 tendant à insérer une demande rédigée comme suit: “de clarifier la législation et de préciser quand le consentement doit être demandé, selon quelle procédure, et la manière avec laquelle il doit être demandé de manière respectueuse et non contraignante dans des services tels que la psychiatrie ou la gériatrie". L'amendement n° 28 est rejeté par 12 voix contre 4. Par conséquent, la demande 5a/0 n'est pas insérée. Demandes a et b Ces demandes ne donnent lieu à aucune observation. Elles sont successivement adoptées à l'unanimité. dement n° 29 tendant à remplacer la demande 5c par “d'accorder aux patients le droit de consulter le portfolio prévu à l'article 8 de la loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé”. Il s'agit de permettre au patient d'avoir une information objective sur la formation et les compétences du professionnel de la santé, mais pas d'accentuer une forme de publicité dont l'objectif serait d'inciter à certaines consultations ou à certains examens. L'amendement n° 29 est rejeté par 10 voix contre 6. La demande 5c est adoptée à l'unanimité. Mme Kathleen Depoorter (N-VA) ne souscrit pas à cette demande. Quid des prestataires de soins qui invoquent des objections de conscience? Faut-il considérer cette demande comme une préfiguration de la modification de la loi sur l'euthanasie? Mme Laurence Hennuy (Ecolo-Groen) souligne l'importance de cette demande. Les déclarations anticipées et les possibilités de choix lors de la fin de vie sont des thèmes essentiels de la législation relative aux droits Mme Nawal Farih (cd&v) constate que les soins palliatifs sont en augmentation dans notre pays. La planification anticipée des soins en constitue un volet important. À l'heure actuelle, cette planification manque toutefois de cohérence. Il est donc indiqué de renforcer l'ancrage juridique. Mme Els Van Hoof (cd&v) se félicite que la planifica‘ion anticipée des soins soit évoquée. Elle a elle-même déposé une proposition de loi visant à modifier la loi du 22 août 2002 (DOC 55 0921/001). I importe que le médecin tienne compte des besoins du patient en termes de soins afin d'éviter un achamement thérapeutique en fin de vie. Au niveau flamand, l'instrument de la planification anticipée des soins est déjà utilisé. En outre, une nomenclature a déjà été prévue à cette fin. Mme Sofie Merckx (PVDA-PTB) estime que de nombreux points restent à améliorer en ce qui concerne la planification anticipée des soins: La demande 5d est adoptée par 13 voix et Mme Sophie Rohonÿi (DéFI) s'étonne que ce modèle légal de déclaration anticipée négative soi intégré à la proposition de résolution. Pourquoi cette discussion ne s'inscrit-elle pas dans le cadre de la discussion du projet de loi de M. De Caluwé modifiant la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient en vue d'établir un modèle officiel de “déclaration anticipée en matière de soins de santé” et d'en permettre l'enregistrement (DOC 55 1774/001)? On place en l'occurrence la charrue avant les bœufs. La déclaration anticipée négative n'a d'ailleurs pas été exigée au cours des auditions. On profite du débat sur les droits du patient pour y intégrer cette proposition de loi. 1 s'agit d'un objectif louable, mais cela complique les choses. En outre, l'ASBL ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) œuvre déjà à la simplification de la déclaration anticipée. Par ailleurs, il est question dans la déclaration anticipée négative d'un représentant et non d'une personne de confiance. L'intervenante insiste pour que la problématique de la déclaration anticipée négative ne soit pas intégrée à la proposition de résolution à l'examen. C'est pourquoi Mme Sophie Rohonyi (DÉFI) présente l'amendement n° 56 tendant à supprimer la demande. L'amendement n° 56 est rejeté par 12 voix et 4 abstentions: La demande 5e est adoptée à l'unanimité. Demande 5 e/t (nouvelle) dement n° 30 tendant à insérer une nouvelle demande $e/1 rédigée comme suit “de rendre effect le droit à des soins palliatifs consacré par la loi du 14 juin 2022 relative aux soins palliatifs grâce à une offre de soins de qualité suffisante pour répondre aux besoins des patients”. À l'heure actuelle, de nombreux patients qui souhaïtent bénéficier de soins palliatifs ne peuvent pas y avoir accès en raison de capacités de prise en charge et de financements insuffisants des équipes de soins palliatifs. Cette situation n'est pas acceptable. L'amendement n° 30 est rejeté par 10 voix contre 6. Il n'est dès lors pas inséré de demande 5e/1. Mme Kathleen Depoorter (N-VA) indique qu'il conviendrait de remplacer les mots “procèdent” par les mots “puissent procéder” dans cette demande. L'établissement de soins de santé doit avoir la possibilité d'enregistrer l'existence d'une déclaration anticipée. Une obligation entraînerait en effet une charge administrative supplémentaire. Mme Dominiek Sneppe (VB) demande si la question de l'existence d'une déclaration anticipée doit réellement être examinée pour toute hospitalisation. Est-ce par exemple utile si le patient est jeune et qu'il n'est pas admis avec des symptômes potentiellement mortels? La demande 5f est adoptée par 13 voix et 3 abstentions. Demande g Mme Catherine Fonck (Les Engagés) formule des observations à propos de l'article 4 de la loi actuelle. Le patient peut toujours décider librement qui doit être informé s'il est admis à l'hépital. II ne doit pas nécessairement s'agir d'un membre de sa famille. La proposition de résolution prévoit qu'il convient en tout cas de prévoir la possibilité de désigner des personnes présentant un lien affectif particulier avec le patient. Or, le patient dispose déjà de cette possibilité et ce choix est respectél La demande 5g est adoptée à l'unanimité. Demande h Mme Sofie Merckx (PVDA-PTB) estime qu'il s'agit d'une demande très importante. Mme Kathleen Depoorter (N-VA) est également d'avis que le prestataire de soins doit s'enquérir des besoins du patient, mais elle estime que cela doit toujours se faire dans le respect du fondement scientifique des soins de santé. L'objectif n'est pas que le patient fasse son shopping ou qu'il demande un traitement particulier parce qu'il est à la mode à un moment donné. Mme Dominiek Sneppe et M. Steven Creyelman {VB) présentent l'amendement n° 2 tendant à insérer les mots “etiou de soutien” après le mot “partagé”. Cette demande manque de nuance. Les auteurs partent du principe qu'un patient est soit capable de manifester sa volonté, soit incapable de le faire. Il existe toutefois une marge entre ces deux états, dès lors que le patient peut avoir des moments de clarté. Le processus décisionnel de soutien peut également constituer une solution pour les personnes socialement isolées. L'amendement n° 2 est rejeté par 11 voix contre 2 et La demande 5h est adoptée par 11 voix et5 abstentions. Demande 5i (nouvelle) (VB) présentent l'amendement n° 1 tendant à insérer une nouvelle demande. Il ressort d'une étude du KCE que les prestataires de soins se laissent souvent guider par leur intuition ou leur expérience dans le cadre de l'évaluation de la capacité de décision du patient. Il serait préférable d'élaborer à cet effet une procédure qui devra cependant toujours être appliquée en tenant compte des spécificités de chaque patient. L'amendement n° 1 est rejeté par 11 voix contre 2 et Il n'est dès lors pas inséré de nouvelle demande Si. Demande 5j (nouvelle) Mme Dominiek Sneppe et M. Steven Creyelman (VB) présentent l'amendement n° 3 tendant à insérer une nouvelle demande. Les auteurs demandent d'examiner la manière dont les personnes socialement isolées peuvent être assistées lorsqu'elles ont besoin d'une personne de confiance. On pourrait par exemple élaborer un programme faisant appel à des bénévoles formés. L'amendement n° 3 est rejeté par 11 voix contre 5. Il n'est dès lors pas inséré de nouvelle demande 5j Demande 5k (nouvelle) présentent l'amendement n° 4 tendant à insérer une nouvelle demande. Les auteurs demandent d'examiner si des cartes de crise ou des plans de signalisation pourraient, comme aux Pays-Bas, être introduits dans le cadre de la planification anticipée des soins et s'ils pourraient être rendus juridiquement contraignants: L'amendement n° 4 est rejeté par 11 voix contre 2 et Il n'est dès lors pas inséré de nouvelle demande 5k. Demande 5l (nouvelle) Mme Sofie Merckx (PVDA-PTB) présente l'amendement n° 59 tendant à insérer une nouvelle demande 5l. L'intervenante estime qu'il serait utile qu'un infirmier aide le patient à comprendre les informations qui lui sont communiquées. L'infirmier pourrait par exemple accompagner le patient lors de la consultation chez le médecin, puis examiner les informations avec le patient et passer en revue ses options de traitement. Il est renvoyé, pour le surplus, à la justification écrite de l'amendement à l'examen. L'amendement n° 59 est rejeté par 13 voix contre 3. Il n'est dès lors pas inséré de nouvelle demande Sl. 6. En ce qui concerne le droit àun dossier du patient La demande 6a est adoptée à l'unanimité. Mme Caroline Taquin (MR) se félicite que cette demande ai été inscrite dans la proposition de résolution. La demande 6b est adoptée par 13 voix et Mme Kathleen Depoorter (N-VA) demande comment la copie gratuite sera financée. Ce coût sera-t-il inclus, chez le médecin généraliste, dans les honoraires afférents au DMG? Qu'en sera-t-il chez les autres médecins? Il est également permis de se demander si la réduction du délai de 30 à 15 jours est réaliste pour toutes les disciplines médicales. En effet, certaines disciplines sont très sollicitées. La demande 6c est adoptée par 18 voix et 3 abstentions. La demande 6d est adoptée à l'unanimité. dement n° 31 tendant à remplacer le mot “infirmier” par les mots “tout prestataire de soins”. Il faut veiller à la conformité avec la loi qualité. Si les partis de la majorité souhaitent maintenir a disposition telle que rédigée dans le projet de résolution, alors ils doivent être cohérents et modifier la loi qualité. L'amendement n° 81 est rejeté par 10 voix contre 6. La demande 6e est adoptée par 14 voix et 2 abstentions. Mme Nawal Farih (cd&v) renvoie à sa proposition de loi modifiant la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient et modifiant la loi du 22 avril 2019 relative à la qualité de la pratique des soins de santé (DOC 55 1890/001) Cette proposition de loi sera amendée pour tenir compte des nouvelles informations présentées lors des auditions consacrées aux droits du patient. Mme Sofie Merckx (PVDA-PTB) soutient cette demande. Moyennant une modification législative mineure, on pourrait épargner aux gens beaucoup de souffrance etles soutenir dans leur processus de deuil. En outre, il convient d'uniformiser les définitions de “personne de confiance”, “représentant” et “mandataire” dans tous les textes légaux. Selon Mme Sophie Rohonyi (DéFI), ce point a été largement couvert lors des auditions. Comment assurer les droits de consultation et de copie tout en respectant la protection de la vie privée du patient décédé? L'intervenante demande des précisions et en réclame une définition plus précise dans la proposition de résolution à l'examen. dement n° 32 tendant à remplacer les mots “en prévoyant certes les dispositions nécessaires pour protéger la vie privée du patient décédé “par les mots ‘sauf si le patient majeur ou mineur apte à apprécier raisonnablement ses intérêts avait exprimé son refus à cette consultation ou cette demande de copie * Mme Fonck indique que la question de l'accès auto matique des parents au dossier patient d'un mineur décédé a été fréquemment soulevée lors des auditions. La membre est favorable à ce principe. Mais i a été noté lors des auditions que l'avis de l'adolescent capable de manifester sa volonté doit toujours être pris en compte et que ce dossier n'est pas automatiquement mis à la disposition des parents en cas de décès. Dans certains cas, notamment en cas de maladies mentales, de tenta‘ives de suicide et de maladies oncologiques, il ne faut pas perdre de vue la situation propre de l'adolescent et il convient de laisser suffisamment de latitude pour respecter la volonté de l'adolescent. Il s'agit d'une question sensible; l'adolescent doit avoir la possibilité de protéger Son propre dossier. C'est un exercice d'équilibre difficile. Mme Gitta Vanpeborgh (Vooruit) présente l'amendement n° 60, qui tend à insérer, dans le texte néerlandais, les mots ‘te voorzien” entre le mot “patiëntenrechten” et le mot *weliswaar”. 1 s'agit d'une correction linguistique apportée dans un souci de lisibilité du texte. L'amendement n° 32 est adopté à l'unanimité. L'amendement n° 60 est ensuite adopté à l'unanimité La demande 6f, ainsi modifiée, est adoptée à La demande 6g est adoptée à l'unanimité. dement n° 33 tendant à ajouter les mots “éventuellement par l'intermédiaire d'un praticien professionnel, et à condition que le patient décédé apte à apprécier raisonnablement ses intérêts n'ait pas expressément refusé cette consultation ou cette demande de copie." Si l'auteure de l'amendement est d'accord sur le principe de l'accès pour les proches au dossier d'un patient décédé, elle considère - tout comme plusieurs acteurs auditionnés - qu'il faut toujours pouvoir prendre en compte l'avis du patient majeur ou mineur adolescent capable d'exprimer Son point de vue et qui aurait exprimé le souhait que son dossier ne puisse pas être consulté par ses proches après son décès. L'amendement n° 33 est rejeté par 10 voix contre 6. La demande 6h est adoptée à l'unanimité. Demande &i (nouvelle) dement n° 84 tendant à ajouter une nouvelle demande Gi rédigée comme suit: “de garantir l'accès à la copie du dossier numérique." L'amendement n° 84 est rejeté par 10 voix contre 6. Il n'est dès lors pas procédé à l'insertion d'une demande Gi Demande 6j (nouvelle) Mme Sophie Merckx (PVDA-PTE) présente l'amendement n° 58, qui tend à insérer une nouvelle demande rédigée comme suit: “d'octroyer aux patients le droit de pouvoir faire rectifier les erreurs matérielles dans leur dossier du patient. Lors de l'audition, Mme Wauters, de la Vlaams Patiéntenplaform, a attiré l'attention sur un problème ennuyeux pour le patient, Elle a indiqué que les patients ne parvenaient pas à faire rectifier les erreurs matérielles qui figurent dans leur dossier. Il peut parfois s'agir en apparence de petites erreurs résultant d'une simple distraction ou d'une faute de frappe. Mais ces erreurs peuvent toutefois avoir un impact important sur la suite des soins dispensés au patient. Il serait utile d'octroyer aux patients le droit de faire rectifier leur dossier du patient. La rectification doit évidemment être effectuée par un prestataire de soins apte à le faire et recevoir l'aval du médecin qui a établi le dossier. Les modalités selon lesquelles cette procédure doit se dérouler doivent encore être examinées plus en détail. À cet égard, il convient de tenir compte de l'accessibilité pour le patient en considérant les délais d'attente et la charge administrative. Mais il convient également d'évaluer l'impact de cette mesure sur la charge de travail des prestataires de soins. L'amendement n° 58 est rejeté par 10 voix contre 3 et 3 abstentions. demande 6j 7. En ce qui concerne le droit au respect de la vie privée dement n° 35 tendant à remplacer les mots “conserve le droit de” par les mots “doit pouvoir”. Selon la proposition de résolution, le patient conservera le droit de refuser de consentir au partage de ces données avec certains membres de l'équipe de soins. Cependant, le patient ne dispose plus de ce droit aujourd'hui. L'intervenante estime que le patient devrait à nouveau avoir ce droit. dement n° 62 tendant à remplacer la demande à l'examen. L'auteure explique que les patients doivent donner leur consentement chaque fois que leurs données de santé sont partagées. L'amendement n° 85 est rejeté par 10 voix contre 4 et L'amendement n° 62 est rejeté par 10 voix contre 4 et Mme Catherine Fonck (Les Engagés) présente ensuite l'amendement n° 63 tendant à remplacer la dernière phrase de la demande initiale. Selon l'intervenante, il convient de préciser que le patient a le droit de refuser l'accès à ses données non seulement à certains membres de l'équipe de soins, mais aussi à certains professionnels de la santé ou à certaines catégories de professionnels de santé. L'amendement n° 63 est rejeté par 10 voix contre 4 et La demande 7a est adoptée à l'unanimité. Mme Caroline Taquin (MR) indique que cette demande esttrès importante pour son groupe. dement n° 86 tendant à compléter la demande par la phrase suivante: “Une attention particulière doit être accordée à la question de l'anonymisation des données car la pseudonymisation des données ne permet pas une réelle protection de la vie privée du patient étant donné la possibilité de ré-identification du patient via le croisement des banques de données". Si l'on évoque le droit au respect de la vie privée, il est nécessaire de parler des notions d'anonymisation et de pseudonymisation des données; sachant que cette dernière est souvent choisie par les autorités publiques alors qu'elle ne permet pas une réelle protection des données de santé qui sont des données particulièrement sensibles en raison de l'utlisation du même pseudonyme pour un même citoyen dans les différentes banques de données et donc des possibilités de croisement des banques de données permettant une ré-identification du citoyen concerné. L'amendement n° 86 est rejeté par 10 voix contre 3 et La demande 7b est adoptée à l'unanimité. La demande 7e est adoptée à l'unanimité. Mme Kathleen Depoorter (N-VA) suppose que la vérification et l'authentification se font déjà aujourd'hui au moyen de l'application Itsme: La demande 74 est adoptée à l'unanimité. présentent l'amendement n° 7 tendant à remplacer le mot “rapidement” par le mot “immédiatement”. La phrase commençant par “Lorsqu'il n'est pas possible d'avertir' devra être supprimée. Le mot “rapidement” désigne un concept trop subjectif tandis que le mot “immédiatement” est sans ambiguïté. En outre, selon le groupe VB, toute personne dont les données ont été utilisées de manière abusive doit en être informée. dement n° 16 tendant à remplacer le mot “rapidement” par le mot “dans les meilleurs délais”. L'amendement n° 7 est rejeté par 11 voix contre 2 et L'amendement n° 16 est adopté à l'unanimité. La demande 7e, ainsi modifiée, est adoptée à La demande 71 est adoptée à l'unanimité. Demande g (nouvelle) dement n° 37 tendant à ajouter une nouvelle demande rédigée comme suit: “tout patient doit être informé et donner son accord préalablement à toute diffusion de données de santé au secteur pharmaceutique ou à tout autre secteur commercial, ainsi qu'en cas de traitement de données par un sous-traitant” L'amendement n° 87 est rejeté par 10 voix contre 6. Aucune nouvelle demande 7g n'est donc insérée. Mme Kathleen Depoorter (N-VA) approuve cette demande. Une attention particulière doit en effet être accordée à la protection des mineurs. ‘dement n° 88 tendant à remplacer les mots “d'un mineur où d'un patient vulnérable” par les mots “d'un patient où d'une personne tiers”. Une information au parquet doit pouvoir être possible en cas de danger grave et imminent pour l'intégrité physique ou mentale d'un patient ou d'une personne tiers, et pas uniquement pour un mineur ou pour un patient vulnérable. L'amendement n° 88 est rejeté par 10 voix La demande 8a est adoptée à l'unanimité sans modification. 9. En ce qui concerne le droit d'introduire une plainte Point i la communication envers le patient peut être organisée de manière à ce qu'il puisse accéder facilement aux informations. Comment faire en sorte que la charge administrative reste supportable pour le prestataire de soins? Mme Caroline Taquin (MR) soutient la demande d'une réforme approfondie du droit de plainte. dement n° 39 tendant à remplacer le 1° tiret par la phrase ‘d'œuvrer à la publication par les autorités d'une brochure sur les droits du patient, disponible dans les salles d'attente des prestataires de soins”. S'il est clair que les prestataires de soins sont amenés à respecter les droits du patient et à en discuter avec leurs patients, la publication de brochures relatives aux droits du patient relève des responsabilités des administrations. La mise à disposition de ces brochures peut se faire dans les établissements de soins et dans les salles d'attente des prestataires de soins. L'amendement n° 39 est rejeté par 10 voix contre 4 et Le point 9 a.i. est adopté à l'unanimité. Point il. dement n° 40 tendant à supprimer le 2° tiret. Le registre des plaintes existe déjà dans les établis sements de soins. Ceux-ci disposent d'un service de médiation mais aussi d'un service de contentieux. Ils gardent un archivage des plaintes. Il faut reconnaître le travail de qualité déjà réalisé par de nombreux acteurs. dement n° 41 tendant à remplacer la phrase “d'évaluer comment l'indépendance des médiateurs dans les établissements de soins peut être maintenue et renforcée” par la phrase “d'évaluer comment l'indépendance des médiateurs dans les établissements de soins peut être renforcée et de prendre les mesures nécessaires, Y compris de financement suffisant, pour garantir cette indépendance”. Sans le formuler explicitement, la proposition de résolution va supprimer les services de médiation dans les hôpitaux. L'intervenante est convaincue, à l'instar des acteurs de terrain, de la plus-value d'un service de médiation au sein de chaque hôpital, même s'il existe des réseaux hospitaliers. Un service de médiation intégré à l'hôpital réagit rapidement et agit préventivement. Cela permet d'éviter une détérioration de la situation, ce qui est dans l'intérêt du patient. dement n° 42 tendant à insérer les mots “, en concertation avec les associations de médiateurs, un code de déontologie et” entre les mots “d'élaborer” et les mots “un code des bonnes pratiques”. Il est important que le code de bonne conduite soit élaboré en concertation avec les médiateurs déjà en activité actuellement et qui disposent déjà d'une large expérience. Il convient également qu'un code de déontologie soit élaboré en collaboration avec ces acteurs de terrain. L'amendement n° 40 est rejeté par 11 voix contre 2 et L'amendement n° 41 est rejeté par 10 voix contre 5 L'amendement n° 42 est adopté à l'unanimité Le point 9. ainsi modifié, est adopté à l'unanimité. Point il dement n° 43 tendant à remplacer ce point par “d'améliorer la mise en œuvre de la fonction de médiation par une accessibilité pour tout patient dans un parcours de soins (préventifs, curatifs, en revalidation, …) afin d'assurer l'effectivité du droit d'introduire une plainte concernant l'exercice des droits du patient: - en maintenant les services de médiation présents dans les institutions hospitalières; - en mettant en place, en collaboration avec les entités fédérées, des points de contact médiation dans le secteur extrahospitalier suffisamment accessibles et disponibles pour recevoir tant les plaintes concernant les praticiens professionnels non liés à un établissement de soins que celles concemant des établissements de soins résidentiels ou non. Il est crucial de permettre une réelle accessibilité à la fonction de médiation pour tout soin préventif, curati, de santé mentale, de revalidation où dans des lieux de vie tels que les maisons de repos (et de soins) ou les résidences pour personnes handicapées, et pour tout prestataire de soins; - en clarifiant les critères d'élaboration des rapports annuels (principalement les données à enregistrer et la manière dont elles seront analysées/partagées) et les éventuels échanges entre les entités fédérées et la commission fédérale “Droits du patient” quant à l'évaluation du fonctionnement des fonctions de médiation ” Supprimer les services de médiation au sein des hôpitaux pour les remplacer par des services de médiation au niveau du réseau va à l'encontre de l'accessibilité des services de médiation qui est pourtant un enjeu essentiel. Le fait de disposer d'un service de médiation au sein de chaque hôpital permet aux acteurs concernés d'agir le plus tôt et le plus vite possible, de trouver des solutions pour éviter que les situations ne s'aggravent. Il est donc important de maintenir les services de médiation au niveau de chaque hôpital. Il est par ailleurs crucial de permettre une réelle accessibilité à la fonction de médiation pour tout soin préventif, curatif, de santé mentale, de revalidation ou dans des lieux de vie tels que les maisons de repos (et de soins) ou les résidences pour personnes handicapées. L'amendement n° 43 est rejeté par 10 voix contre 2 et 4 abstentions. Le point Sail est adopté à l'unanimité. Point iv. Ce point ne donne lieu à aucune observation Le point 9a.iv est adopté à l'unanimité. La demande 9a, ainsi modifiée, est ensuite adoptée par 13 voix et 3 abstentions. Mme Sofie Merckx (PVDA-PTB) se félicite qu'il soit souligné dans cette demande que des investissements dans les soins s'imposent. dement n° 44 tendant à compléter la phrase par les mots suivants “afin de s'assurer que les médiateurs répondent aux exigences minimales en termes de connaissance et d'aptitude nécessaires à l'exercice de cette fonction définies dans ces formations”. S'il convient effectivement d'investir dans une formation de base uniformisée et des formations continues suffi: santes, l'objectif est que chaque médiateur en activité dispose des connaissances et aptitudes nécessaires à l'exercice de cette fonction L'amendement n° 44 est rejeté par 10 voix contre 3 et La demande 9b est adoptée par 13 voix et Mme Dominiek Sneppe (VB) présume qu'il est question d'un excès de compétence dans cette demande. Il va de soi qu'une concertation est autorisée avec les entités fédérées, mais le niveau fédéral ne peut pas leur imposer d'obligations. Il faudrait par conséquent supprimer le mot “moeten” dans le texte néerlandais La demande 9c est adoptée par 11 voix contre 2 et Mme Kathleen Depoorter (N-VA) fait observer que les points de contacts régionaux, les cursus et les formations continues relèvent de la compétence des entités fédérées. Il est en outre apparu clairement à la suite de la crise du coronavirus que les conférences interministérielles n'induisent pas une prise de décision rapide et eficiente. Mme Laurence Hennuy (Ecolo-Groen) indique que le patient ne se préoccupe pas de savoir s’il est soigné dans un établissement relevant du niveau fédéral ou des Communautés. Les niveaux de pouvoir doivent se concerter, au sein de conférences interministérielles, dans l'intérêt du patient Mme Sofie Merckx (PVDA-PTB) rejoint lintervenante précédente sur ce point. I faut examiner en premier lieu de quelle manière le patient peut être pris en charge efficacement. Il est en outre ressorti des auditions de juin 2022 que des points de contact régionaux pour la médiation et des antennes régionales sont nécessaires. Mme Sophie Rohonyi (DéFI) fait observer qu'il est demandé à la CIM d'améliorer la confidentialité. N'est-il pas préférable de garantir cette confidentialité, surtout si ce même principe de confidentialité est inscrit dans la loi du 22 août 2022, comme demandé au point 97 dement n° 47 tendant à supprimer les mots *- pouvoir d'interpellation d'une institution en cas de non-respect de la loi”. Mme Fonck souligne que la formulation utilisée n'est pas claire: interpeller qui? En cas de non-respect de la loi par qui? dement n° 45 tendant à remplacer les mots “de prévoir une Conférence interministérielle qui traiterait entre autres des points suivants” par les mots “de mettre la question de la fonction de médiation à l'agenda de la Conférence interministérielle Santé en vue d'arriver à un accord sur la nécessité d'améliorer l'organisation et la fonction des services destinés à assurer l'accessibilité à la médiation pour tout patient lors de toute prise en charge de soins préventifs, curatifs, de santé mentale, de revalidation où dans des lieux de vie tels que les maisons de repos {et de soins) ou les résidences pour personnes handicapées. La Conférence interministérielle traiterait notamment des points suivants”. dement n° 46 tendant à ajouter les mots “et code de déontologie” après les mots “guide de bonnes pratiques’. Mme Sophie Rohonyi (DéFi) présente l'amendement n° 87 tendant à remplacer les mots “amélioration de la confidentialité” par les mots “assurer la confidentialité”. L'auteure estime que les membres doivent se montrer plus ambitieux. I! ne suffit donc pas d'améliorer la confidentialité. L'amendement n° 47 est adopté par 10 voix L'amendement n° 45 est rejeté par 10 voix contre une L'amendement n° 46 est adopté par 18 voix L'amendement n° 57 est adopté par 18 voix La demande 94 modifiée est adoptée par 13 voix La demande est adoptée à l'unanimité. Demande 9f (nouvelle) dement n° 9 tendant à insérer une nouvelle demande. Cet amendement prévoit de mettre en place un rapportage structurel au FAM de la part des parties prenantes compétentes à propos des plaintes fréquentes des patients. Cette demande fait suite à la proposition de résolution relative au Fonds des accidents médicaux (DOC 55 1336/001). Les acteurs de terrain ont appris aux auteurs de la proposition de résolution que l'expertise du FAM en matière de plaintes et d'accidents médicaux n'est pas suffisante, car la communication d'informations au FAM n'est pas optimale. II s'ensuit que le FAM n'est pas en mesure d'exercer correctement l'une de ses missions, à savoir le soutien au processus décisionnel. L'amendement n° 9 est rejeté par 10 voix contre 6. Il n'est dès lors pas inséré de nouvelle demande 9. Demande 9g (nouvelle) dement n° 48 tendant à ajouter une nouvelle demande rédigée comme suit: “d'augmenter les moyens humains et financiers octroyés à la commission fédérale droits du patient (y compris le service de médiation fédéral ‘droits du patient” créé auprès de la commission) pour qu'elle puisse effectivement exercer l'ensemble des missions qui lui ont été confiées en vertu de la loi du 22 août 2002 (notamment celle de gérer les plaintes lorsqu'aucun service de médiation spécifique n'existe, celle de mener à bien sa mission d'évaluation générale du fonctionnement des fonctions de médiation et celle de formuler des recommandations à cet égard). Si l'on veut que la commission fédérale puisse remplir correctement les différentes missions qui lui sont confiées, il est important qu'elle dispose des moyens humains et financiers suffisants. L'amendement n° 48 est rejeté par 10 voix contre une Il n'est dès lors pas inséré de nouvelle demande 9g. Demande 9h (nouvelle) dement n° 49 tendant à ajouter une nouvelle demande rédigée comme suit: “de clarifier, dans la législation, la concordance avec le Code judiciaire sur la confidentialité des documents et des communications faites au cours de la procédure de médiation, ainsi que la non-utilisation de ces documents dans une procédure judiciaire, administrative ou arbitrale ou toute autre procédure" Ces principes n'étant pas repris dans la loi relative aux droits du patient, le médiateur hospitalier peut-il se prévaloir de ces dispositions du Code judiciaire? Ces principes sont en effet importants pour exercer correctement cette fonction de médiation dans les hépitaux. C'est pourquoi reprendre les principes du Code judiciaire dans une modification de la loi permettrait à l'ensemble des parties, y compris les directions hospitalières et le corps médical, d'y voir plus clair. L'amendement n° 49 est rejeté par 10 voix contre 6. Il n'est dès lors pas inséré de nouvelle demande 9h. Mme Kathleen Depoorter (N-VA) estime, elle aussi, qu'il faut examiner comment le droit de visite pourrait être garanti dans les établissements de soins. Elle tient toutefois à préciser que la Flandre a déjà adopté une réglementation en la matière pour les établissements de soins résidentiels. Mme Nawal Farih (cd&w) précise que cette demande vise les patients et non les personnes qui vivent dans des établissements de soins résidentiels. La proposition de résolution garanti le droit de visite compte tenu de l'autonomie nécessaire dont doivent disposer les établissements de soins pour garantir la sécurité et la santé de leurs patients et de leur personnel. Mme Sophie Rohonyi (DéFI) demande si l'on vise en l'espèce des mesures sanitaires comme celles qui avaient été prises lors de la crise du COVID-19. À l'époque, le droit de visite n'avait pas pu être exercé car il fallait préserver la santé des patients et du personnel. Ou viset-on également d'autres situations? L'intervenante songe aux visiteurs atteints de troubles mentaux qui peuvent constituer un danger. Il serait préférable de décrire plus en détail de quelles situations il est question, car i s'agit d'une mesure qui restreint un droit fondamental. dement n° 50 tendant à supprimer cette demande. Le droit de visite existe déjà et c'est une bonne chose L'intervenante ne comprend pas bien l'objectif de la demande: en effet, si l'on envisage les épisodes liés à la crise du COVID, il faut se rappeler que les établissements ont été toujours très attentifs à garder un lien entre les patients et leurs proches et ce sont les autorités qui ont interdit les visites. Aujourd'hui, il y a une garantie de droit de visite sauf dans certaines circonstances exceptionnelles justifiées par des raisons de santé (par exemple patient isolé avec une infection avec un risque de transmission pour autrui). L'amendement n° 50 est rejeté par 13 voix contre 2 et La demande 10a est adoptée par 14 voix et 2 abstentions. Demande 10/1 (nouvelle) Mme Sophie Rohonyi (DéFI) présente l'amendement n° 11 tendant à insérer une nouvelle demande 10/1 intitulée “En ce qui concerne les droits manquants”. Cette demande vise à intégrer au sein de la loi relative aux droits du patient un chapitre consacré à la santé mentale. L'intervenante indique que la santé mentale est traitée en parent pauvre depuis de nombreuses années dans la législation relative aux droits du patient. La crise du COVID-19 a mis la santé mentale au centre de l'attention. L'amendement n° 11 est rejeté par 10 voix Il n'est dès lors pas inséré de nouvelle demande 10/1 11. En ce qui concerne le renforcement de la connaissance et de la publicité de la législation Mme Kathleen Depoorter (N-VA) indique que l'enseignement est une compétence communautaire. La demande 11a est adoptée par 18 voix et Demandes b et c Les demandes 11b et 11c sont successivement adoptées par 18 voix et 3 abstentions. Mme Caroline Taquin (MR) se réjouit que le projet de résolution à l'examen tienne compte des compétences numériques des patients. La demande 114 est adoptée à l'unanimité. La demande 11e est adoptée à l'unanimité. dement n° 51 tendant à apporter les modifications suivantes: 1° supprimer les mots *, de contrôle”; 2° compléter la phrase par les mots “en veillant à garantir un nombre suffisant de prestataires de soins, et de mettre en place en urgence un plan d'attractivité des professions de la santé”. Si l'auteure de l'amendement soutient bien entendu le fait de veiller à assurer un temps de soins et d'écoute suffisant auprès des patients soignés, la notion de contrôle n'a pas sa place dans la demande. Veiller à assurer un temps suffisant de soins et d'écoute n'est possible que si l'on dispose de suffisamment de soignants auprès des patients (médecins, infirmiers). Malheureusement, les mesures prises par le gouvernement récemment ne vont pas dans le sens d'un renforcement du nombre de soignants. L'amendement n° 51 est rejeté par 10 voix contre 4 et La demande 11f est adoptée à l'unanimité. Demande fig (nouvelle) ment n° 12 tendant à insérer une demande fig visant à créer un numéro vert permettant d'obtenir des informations relatives aux droits du patient qui ne se retrouveraient pas sur le site du SPF Santé publique. L'intervenante indique que la création d'un numéro vert constitue une mesure très concrète et envisageable sur le plan budgétaire. En effet, les informations figurant sur le site n'étant pas toujours complètes ou actualisées, un numéro vert aiderait le patient dans sa recherche. L'amendement n° 12 est rejeté par 10 voix contre 3 et En conséquence, la demande 11g n'est pas insérée. Demande fih (nouvelle) ment n° 18 tendant à insérer une demande 1h qui vise à soutenir, en concertation avec les entités fédérées, la création d'un centre d'information aux patients au sein des hôpitaux et maisons de repos. L'intervenante souhaite garantir l'égalité de traitement entre les patients et éliminer les inégalités existantes qui découlent du lieu de résidence. L'amendement n° 13 est rejeté par 13 voix contre une et 2 abstentions. En conséquence, la demande 11h n'est pas insérée. 12. En ce qui concerne la concordance avec d'autres législations dement n° 52 tendant à remplacer les mots “veiller à” par les mots “de prévoir les moyens humains et financiers suffisants pour garantir”. Il est important de prévoir les moyens humains et financiers suffisants pour rendre l'extension du rôle de la commission fédérale droits du patient effective sur le terrain. Sans quoi, cette demande n'aura aucun impact concret et restera une simple intention. L'amendement n° 52 est rejetée par 10 voix contre une et 5 abstentions. La demande 12a est adoptée par 13 voix Demande 12b (nouvelle) (VB) présentent l'amendement n° 5 tendant à insérer une nouvelle demande qui vise à charger la commission fédérale “Droits du patient” d'aider à préparer le transfert du domaine de la santé publique aux communautés en ce qui concerne les droits du patient. L'amendement n° 5 est rejeté par 11 voix contre 5. En conséquence, la demande 12b n'est pas insérée. Demande 12c (nouvelle) dement n° 10 tendant à insérer une demande 12c. Il y est demandé de modifier la législation afin que l'application des tarifs conventionnés soit garantie pour les examens de suivi pour lesquels le patient ne peut pas choisir librement le prestataire de soins. L'amendement n° 10 est rejeté par 10 voix contre 6. En conséquence, la demande 12c n'est pas insérée. Demande 18a (nouvelle) dement n° 58 tendant à ajouter une nouvelle demande 13a rédigée comme suit: “d'insérer dans la législation actuelle des mesures définies en concertation avec les experts de l'enfance, concernant spécifiquement les enfants et les jeunes afin d'assurer effectivement le respect de leurs droits en tant que patients”. Des membres de la plateforme JOY (développée à partir de la Task Force COVID-19 pédiatrique et soutenue par la Commission nationale des droits de l'enfant et Unicef Belgique) estiment que les droits des enfants ne sont pas représentés dans la loi actuelle sur les droits des patients et que plusieurs articles de cette loi sont difficilement applicables à ce groupe cible. Nous devons donc profiter de la présente résolution pour prévoir des mesures concemant ce groupe spécifique que sont les: enfants et les jeunes qui sont en plein développement afin d'assurer l'effectivité de leurs droits en tant que patients. Par ailleurs, Mme Fonck reformule la demande que des membres de cette plateforme soient auditionnés par la commission. L'amendement n° 53 est rejeté par 10 voix contre 6. En conséquence, la demande 18a n'est pas insérée.

M. Robby

De Caluwé (Open Vid) présente l'amendement n° 61 qui tend à insérer une nouvelle demande 13a. L'auteur demande de tenir compte, lors de l'application concrète des droits du patient, des besoins des groupes Mme Nawal Farih (cd&w) présente le sous-amendement n° 64 qui tend à compléter l'amendement n° 61 en vue de tenir également compte des personnes en situation de précarité financière. Le sous-amendement n° 64 est adopté à l'unanimité. L'amendement n° 61 modifié est adopté à l'unanimité Par conséquent, la demande 18a est insérée. Demande 13c (nouvelle) {VB) présentent l'amendement n° 6 qui tend à insérer une nouvelle demande 18c. Les auteurs demandent d'examiner s'il ne conviendrait pas d'insérer un chapitre distinct relatif à la santé mentale dans la loi relative aux droits du patient, comme l'a suggéré le professeur Tom Goffin au cours des auditions consacrées aux droits L'amendement n° 6 est rejeté par 11 voix contre 5. Par conséquent, la demande 13c n'est pas insérée. Demande 13d (nouvelle) ment n° 14 qui tend à insérer une nouvelle demande 13d en vue d'évaluer la manière dont la régionalisation accrue des soins de santé a impacté (positivement ou négativement) l'application de la loi relative aux droits L'intervenante renvoie aux auditions organisées en commission spéciale COVID-19 au cours desquelles il a été demandé d'examiner l'incidence de la régionalisation sur la loi relative aux droits du patient. Les hôpitaux ne savent pas toujours à quel niveau de pouvoir ils doivent s'adresser pour obtenir des informations, de l'aide et du soutien. Une évaluation s'impose donc. L'amendement n° 14 est rejeté par 13 voix contre une Par conséquent, la demande 18d n'est pas insérée. Demande 18e (nouvelle) ment n° 15 qui tend à insérer une nouvelle demande 13e en vue de revaloriser et améliorer les conditions de travail des médecins et du personnel soignant L'intervenante indique qu'en l'absence d'amélioration des conditions de travail du personnel soignant, tout ajout dans la loi relative aux droits du patient restera lettre morte. Cette amélioration et cette revalorisation sont fondamentales et doivent absolument être inscrites dans la proposition de résolution. L'amendement n° 15 est rejeté par 10 voix contre 6. Par conséquent, la demande 18e n'est pas insérée. Demande 18f (nouvelle) dement n° 54 tendant à ajouter une nouvelle demande rédigée comme suit “de sensibiliser les médecins-conseils et les médecins des assurances à l'application des droits du patient dans leurs contacts avec les citoyens {et notamment de fournir une information complète au patient sur la manière dont il va prendre sa décision, de l'informer sur le droit de consulter le dossier médical)". L'amendement n° 54 est rejeté par 10 voix contre 6. Par conséquent, la demande 18 n'est pas insérée. Demande 13g (nouvelle) dement n° 55 tendant à ajouter une nouvelle demande rédigée comme suit: “de déterminer les processus de validation des applications mobiles de santé, la manière avec laquelle est acté le consentement du patient, ainsi que le cadre d'exploitation de ces données de santé. L'amendement n° 55 est rejeté par 10 voix contre 6. Par conséquent, la demande 13g n'est pas insérée. Demande 18h (nouvelle) dement n° 65 qui tend à insérer une nouvelle demande: Les auteures demandent d'accorder une attention particulière à la position des patients mineurs dans le système de soins de santé. L'amendement n° 65 est adopté à l'unanimité. Par conséquent, la demande 18h est insérée. L'ensemble de la proposition de résolution, telle qu'elle a été modifiée et corrigée sur le plan technique et Iinguistique, est adopté, par vote nominatif, par 18 voix Résultat du vote nominatif: Ont voté pour: Ecolo-Groen: Séverine de Laveleye, Laurence Hennuy, Kathleen Pisman: VB: Steven Creyelman, Dominiek Sneppe: PS: Patrick Prévot, Hervé Rigot, Laurence Zanchetta; MR: Mathieu Bihet; cd&v Nawal Farih; PVDA-PTB: Thierry Warmoes; Open Vid: Robby De Caluwé; Vooruit: Gitta Vanpeborgh. Se sont abstenus: N-VA: Mieke Claes, Kathleen Depoorter, Frieda Gijbels. La rapporteure, Le président, Gitta Vanpeborgh Thierry Warmoes