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visant à améliorer la prise en charge du trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité {déposée par Mme Sophie Rohonyi et M. François De Smet) na ieun-aamse Aline Écolo-Groen …_: Écologie Gonfédérés pour lorgansaton de tes on rs Far Sciaiste “ Vas Bains, Me Mouvement éermateur cas Chrsen-Democraisch en raams PVDA-ETB 2 Par van de Arpeld van By Partdu Travel de Bag Open va Gpen Vaamao lberalen en democralen eorut Near Les Engagés -_: Les Engagés est Démocrais Fédéatsa Indépendant MDEP.onarH! Indépendant Orathantoi Frans danseur des puBleatene “Document de 1 9 légisaur, sui du muméro de baso ana Questions ot Aéparses écrites Can Vario pranisote du Compte Rendu Intégral CRaev Compte Rendu Anaique Cnpis Rendu miégai avec, gauche, le compte rend can intégral et, à drole comp rendu anaique Vadut es intrvenions (avec le annexes) PLEN Séance plane Cou Béunn de commission “er Moïons déposées en conlsio d'nterpaaons (papi boge) DÉVELOPPEMENTS Mesoaues, MESSIEURS, Le trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (ci-après le TDA/H) est une pathologie fréquente puisqu'elle touche entre 3 et 12 % des enfants et entre À et 6 % des adultes, les chiffres étant sensiblement similaires dans la plupart des pays. L'on constate également que, selon le dernier rapport de juin 2022 du SPF Santé publique portant sur la prévalence des pathologies observées dans les établissements psychiatriques et frappant les enfants et les adolescents, les trois principaux diagnostics les plus fréquents, en cas d'admission en services psychiatriques des hôpitaux généraux (SPHG), sont les troubles de l'adaptation (22.87 %), les troubles autistiques (14,59 %) et enfin le déficit de l'attention et/ou du comportement (11,91 %). 1. Le trouble et ses symptômes Le TDA/H est un trouble de l'inhibition qui affecte plusieurs champs d'activités de la personne. En effet, la mise en œuvre, l'organisation, la vigilance, l'attention soutenue, l'effort soutenu, la planification tout comme la mémoire de travail sont affectés par le TDA/H. II se caractérise par une tendance excessive à la distraction et des difficultés de concentration, parfois accompagnées d'hyperactivité et/ou d'impulsivité. Une personne atteinte de TDA/H présente, notamment, des difficultés à contrôler ses idées, ses gestes et une certaine impulsivité dans ses comportements et ses émotions. L'on parle de “trouble” lorsque le patient ou son entourage souffre, ou quand le patient présente des altérations significatives du fonctionnement social, scolaire, professionnel ou familial. En ce qui concerne le symptôme d'hyperactivité, les garçons seraient davantage touchés que les filles (quatre à cinq fois plus). Les filles présentent ainsi fréquemment des troubles d'inattention avec une hyperactivité moins marquée. Sile TDA/H est un désordre neurodéveloppemental et neurobiologique qui s'exprime principalement par trois symptômes cardinaux que sont le déficit d'attention, l'hyperactivité et l'impulsivité, ces symptômes ont une intensité fluctuante selon chaque personne. C'est ainsi que l'on nomme souvent à tort toutes celles et tous ceux souffrant du TDA/H comme étant des personnes “hyperactives”. En effet, cette dénomination ne met en avant que le côté “agitation” qui n'est pourtant pas toujours présent. L'on passe alors à côté des problèmes d'attention qui, bien que plus discrets, peuvent être tout aussi dérangeants. Parmi les principales perturbations connues par les personnes atteintes de TDA/H, l'on retrouve de manière non exhaustive et de façon variable en fonction de chaque personne: - des problèmes émotionnels: faible estime de soi, sentiment d'incompréhension et de rejet, dépression (pouvant dans les cas les plus graves mener au suicide), - des problèmes de comportement: prise de risque inconsidérée, usage de drogues, comportement antisocial, hypersensibilté, impulsivité, développement des troubles de comportement, comportement délinquant {le TDA/H concemerait 30 % des détenus; - des problèmes physiques: toxicomanie, accidents dus à l'inattention et à l'impulsivité, maladies à cause du stress, problèmes cardiaques et troubles du sommeil; - des problèmes éducationnels: distractivité, problèmes de concentration, instabilité des idées, dificultés à s'organiser, oubli et pertes d'objets, arrêt de scolarité, niveau scolaire inférieur aux capacités, problèmes de comportement entraînant la suspension de scolarité ou l'arrêt précoce de celle-ci, procrastination, difficulté à commencer puis à terminer les tâches, éparpillement, retards, difficultés relatives à la notion de temps et à la planification des tâches; - des problèmes relationnels: augmentation des confits (avec les parents, la fratrie, le compagnon où la compagne), manque de compétences en vue de l'adaptation sociale, taux de divorce plus élevés: - des problèmes professionnels: chômage, changement d'emploi fréquent, perte d'emploi fréquente causée par les troubles du comportement, renvoi souvent dû à un rendement inférieur; - une augmentation du coût pour la société et pour les individus (accidents, assurances, traitements), prolongement et accroissement complexe de la prise en charge du trouble; - une impuisivité importante associée à une prévalence élevée de problèmes judiciaires: Des problèmes que les personnes souffrant du TDA/H tentent de compenser par leur personnalité et leur créativité 2. Conséquences du trouble Les perturbations rencontrées en raison du TDA/H nuisent aux personnes qui en sont atteintes, tant dans leur sphère Scolaire ou professionnelle que dans leur vie privée. Les symptômes du TDA/H et leurs répercussions au quotidien impliquent que les personnes atteintes souffrent fréquemment d’une faible estime d'elles-mêmes, d'un sentiment de sous-performance chronique, voire de phobies scolaires chez les enfants et sociales chez les adultes. La souffrance concerne non seulement les enfants etles adultes atteints de TDA/H, mais également leur entourage immédiat qui est aussi touché et confronté aux effets du TDA/H. Les conjoints, parents et la fratrie doivent gérer le TDA/H à la maison, les professionnels de l'éducation etles amis à l'école et lors des activités extrascolaires, etles collègues et les patrons au travail. 3. Diagnostic du trouble Seul un médecin est habilité à poser le diagnostic d'un TDA/H. Chez les jeunes enfants, les pédopsychiatres et les neuropédiatres sont spécialisés dans cette pathologie. Le diagnostic reste toutefois difficile à poser car il n'existe pas de tests biologiques ni radiologiques pour identifier le TDA/H. Le diagnostic est par conséquent établi en prenant en considération les antécédents complets de l'enfant. Il est posé après la collecte d'informations auprès des parents, des enseignants et de toute autre personne côtoyant l'enfant, ainsi que par l'observation opérée par un spécialiste. Des tests d'attention, psychomoteurs, de langage et de Ql peuvent affiner le diagnostic. Que ce soit pour l'enfant ou l'adulte, le diagnostic du TDA/H repose ainsi sur une évaluation clinique approfondie permettant d'établir les antécédents complets du patient, d'évaluer l'intensité de ses symptômes et leurs répercussions sur la globalité de sa vie. Comme l'explique le Docteur Pierre Oswald, psychiatre ayant créé la première consultation spécialisée TDA/H en Belgique francophone en 2003 et exerçant au Centre Européen de Psychologie Médicale “Psy Pluriel-Pastur” à Bruxelles, l'élément essentiel de ce diagnostic est ‘la détermination d'une éventuelle dysfonction, autrement dit l'incapacité ou la difficulté du patient à effectuer certaines tâches ou à éprouver (trop ou pas assez) des émotions communes." En 2021, la Fédération mondiale du TDA/H a publié un consensus, fondé sur l'ensemble des connaissances scientifiques existantes à ce jour. Ce consensus harmonise au niveau mondial la prise en charge des enfants et des adultes touchés. Certains critères de diagnostic précis sont présentés dans ce consensus: des symptômes d'inattention où d'agitation-impulsivité avec constance, fréquence et intensité qui persistent depuis six mois au moins ou encore le fait que certains troubles se sont manifestés avant l'âge de 12 ans. Malgré ces critères, le diagnostic du TDA/H reste difficile. Or, plus tôt le TDA/H sera diagnostiqué, plus efficace sera sa prise en charge. Il est donc nécessaire d'implémenter les conclusions de la Fédération mondiale du TDA/H relatives aux connaissances sur le TDA/H au niveau national, mais également de continuer ce travail d'approfondissement des connaissances. Le but est d'améliorer le diagnostic de ce trouble et de communiquer à ce sujet de façon plus efficiente auprès des publics cibles (parents, enseignants, corps médical, …). Il en va de la qualité de l'accompagnement de la personne atteinte de TDA/H et de l'efficacité du parcours de soins qui lui sera proposé. 4. Prise en charge du TDA/H La diminution des performances scolaires, les tensions intrafamiliales et extrafamiliales, le risque de perte de confiance en soi ainsi que les risques d'accidents rendent absolument nécessaires le traitement et la prise en charge d'une personne atteinte de TDA/H DEVYVER, “On m'appell la Tomade. Parcours de vie d'un créatif encombrant”, Kennes, 2020, p.18. Par ailleurs, le traitement du TDA/H doit être pluridisciplinaire, à l'instar de ce qui est proposé par le Centre d'expertise pour adultes souffrant d'un trouble du développement (EVO - Expertisecentrum voor Volwassenen met een Ontwikkelingsstoomis) à l'UZ Brussel ou encore par le Centre des Troubles du Neuro-Développement chez l'Adulte (CTNDA) au sein du groupe hospitalier universitaire (GHU) Paris, mais pour tous les âges. La Flandre s'est également dotée de centres d'expertise: Anvers, Tielt, KUL, … L'éducation revêt tout d'abord une importance capitale. Pareillement, l'approche rééducative permet à l'enfant d'accroître ses capacités psychomotrice et logopédique: À cet égard, une thérapie cognitive peut aider les enfants souffrant de TDA/H. Selon les besoins, une thérapie comportementale, d'inspiration analytique, d'atfirmation de soi ou familiale peut être conseillée. Enfin, nombre d'enfants sont également traités par absorption de médicaments. Il s'agit essentiellement de stimulants cérébraux qui activent la sécrétion des neurotransmetteurs, notamment de la dopamine. Ils ne constituent toutefois pas un remède au TDA/H. Les médicaments prescrits ne modifient pas la personnalité de l'enfant, mais améliorent son auto-contrôle, son attention, sa persévérance et sa réflexion, éléments essentiels à son développement, tant sur le plan scolaire que social. Contrairement à la croyance généralement admise, ces médicaments ne calment pas. Ils entraînent une hausse de l'attention qui engendre une diminution des manifestations d'hyperactivité. Malgré leur plus-value, ces traitements médicamenteux ne sont pas aisément accessibles, que ce soit pour l'enfant mais plus encore pour l'adulte. En effet, comme le précise l'avis n° 9547 du Conseil supérieur de la santé (CSS) datant du 3 mars 2021 - actuellement, certains médicaments sont remboursés pour les enfants mais pas pour les adultes. Le Conseil supérieur de la santé recommande donc de rembourser toutes les formes de médicaments à partir du moment où le prescripteur suit les directives; - le soutien psychologique ne doit plus être une condition pour le remboursement des médicaments étant donné que ce soutien n'est pas toujours nécessaire; - le remboursement actuel du méthylphénidate (MPH) ou ritaline devrait être étendu à toutes les formes de médicaments à libération retardée; - le critère d'âge de 6 à 17 ans doit être abandonné: - le remboursement simultané de deux formes de méthylphénidate devrait être possible; - de façon générale, les interventions non médicamenteuses ne sont actuellement pas suffisamment disponibles et accessibles, l'aide psychologique n'étant par exemple que trop peu remboursée; - il faut davantage de professionnels formés aux programmes d'accompagnement, plus de programmes d'entrainement aux habiletés parentales, une meilleure formation des enseignants à ce sujet et un investissement dans des équipes davantage multidisciplinaires. C'est un constat sans appel: il est nécessaire d'adapter l'organisation de nos soins de santé, mais également le remboursement des interventions. Cela passe nécessairement par la mise en œuvre des recommandations du Conseil supérieur de la santé. M.

E. Vandenbroucke, vice-premier ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, avait d'ailleurs annoncé, en Commission de la Santé et de l'Égalité des chances du 11 mai 2021, avoir chargé la Commission de remboursement des médicaments (CRM) de réviser la matière des spécialités pharmaceutiques remboursables. Il est par ailleurs démontré par que la prévalence du TDAH approche les 40 % dans les lieux de détention pour mineurs et dans les prisons. Des initiatives, comme l'application de programmes de soins spécifiques ou un accès facilité aux médicaments traitant le TDAH, existent dans plusieurs pays européens et ont montré leur efficacité tant dans l'amélioration du pronostic du trouble que dans la réduction du risque de récidive. Ces initiatives ne sont pas mises en œuvre en Belgique faute de moyens. 5. Sensibilisation La France a instauré, depuis 2021, une jouée nationale de sensibilisation au TDA/H en date du 12 juin. L'objectif de cette journée est la sensibilisation du grand public et de tous les autres publics concernés par le TDAH: les familles, les enseignants, le milieu du travail et les professionnels de la santé. Une initiative similaire en Belgique permettrait de mettre en lumière une pathologie qui est fréquente mais, paradoxalement, peu connue. Par ailleurs, si un site internet a été créé par l'État belge (#ww.adhd-traject.be) dans le but de communiquer quant aux possibilités de trajets de soins, ce site n'est pas suffisamment connu par les personnes concemées. Pour les auteurs de la présente proposition de résolution, il est donc nécessaire d'œuvrer activement à l'amélioration de la connaissance du TDA/H auprès du grand public, mais également auprès des publics cibles. Sophie ROHONYI (DéFi) François DE SMET (DéF) LA CHAUBRE DES REPRÉSENTANTS, A. vu la Déclaration universelle des droits de l'homme, laquelle prévoit, en son article 25, 1., que “Toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer Sa santé, son bien-être et ceux de sa famille, notamment pour l'alimentation, l'habillement, le logement, les soins médicaux ainsi que pour les services sociaux nécessaires elle a droit à la sécurité en cas de chômage, de maladie, d'invalidité, de veuvage, de vieillesse ou dans les autres cas de perte de ses moyens de subsistance par suite de circonstances indépendantes de sa volonté”; B. vu la Constitution de l'Organisation mondiale de la Santé, qui affirme que “la possession du meilleur état de santé qu'une personne est capable d'atteindre constitue l'un des droits fondamentaux de tout être humain”; C. vu le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, qui dispose, en son article 12, 1., que: “Les États parties au présent Pacte reconnaissent le droit qu'a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale qu'elle soit capable d'atteindre"; D. vu le Pacte international relatif aux droits écoarticle 12, 2. d), qu'une des mesures que l'État devra mettre en place pour assurer le plein exercice du droit à la santé est: "La création de conditions propres à assurer à tous des services médicaux et une aide médicale en cas de maladie”; E. vu la Charte sociale européenne, laquelle prévoit, au point 11 de sa première partie, que Toute personne a le droit de bénéficier de toutes les mesures lui permettant de jouir du meileur état de santé qu'elle puisse atteindre”: F.vu l'article 35 de la Charte des droits fondamentaux de l'Union européenne qui accorde à toute personne le droit d'accéder à la prévention en matière de santé et de bénéficier de soins médicaux dans les conditions établies par les législations et pratiques nationales”; G. vu la Constitution belge, qui érige, en son article 23, alinéa 3, 2°, ‘le droit à la sécurité sociale, à la protection de la santé et à l'aide sociale, médicale et juridique” en tant que droit fondamental; H. vu la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient qui accorde notamment aux personnes bénéficiaires de soins de santé, le droit de recevoir des prestations de soins de qualité, de recevoir toutes les informations qui les concement et qui peuvent leur être nécessaires pour comprendre leur état de santé, le consentement libre et éclairé ainsi que le droit à la prise en charge de la douleur; L. vu l'accord du gouvernement du 30 septembre 2020, lequel précise que “la qualité et l'accessibilité de notre système de soins de santé doivent être améliorées en permanence et adaptées aux nouveaux besoins des patients”; J. considérant que le TDA/H est un trouble récurrent qui touche entre 3 et 12 % des enfants et entre 1 et 6 % des adultes mais aussi 80 % des détenus; K. considérant que deux tiers des enfants souffrant du TDA/H en soufriront encore à l'âge adulte; L. considérant que le TDA/H fait partie des trois principaux diagnostics les plus fréquents en cas d'admission dans les services psychiatriques des hôpitaux généraux; M. considérant que le TDA/H est un trouble de l'inhibition qui affecte plusieurs champs d'activités de la personne; N. considérant que la personne atteinte de TDA/H rencontre de nombreuses difficultés émotionnelles, comportementales, physiques, éducationnelles, relationnelles et professionnelles; ©. considérant que le TDA/H est en partie héréditaire, mais que le fait de développer des symptômes, de présenter une dysfonction et d'en souffrir dépendra surtout de l'encadrement qui sera proposé aux patients et aux parents de jeunes patients; P. considérant que le diagnostic du TDA/H repose essentiellement sur une évaluation clinique approfondie et que malgré l'existence de certains critères précis, ce diagnostic présente encore des lacunes: Q. considérant qu'un diagnostic posé tardivement peut réduire l'efficacité de la prise en charge; R. considérant qu'en 2021, la Fédération mondiale du TDA/H a publié un consensus, fondé sur l'ensemble des connaissances scientifiques existantes à ce jour, 2° DEVYVER, “On m'appelle la Tomade. Parcours de vie d'un créatif encombrant”, Kennes, 2020, p.20. qui harmonise sur le plan au mondial la prise en charge des enfants et des adultes touchés; S. considérant la nécessité d'une prise en charge pluridisciplinaire du TDA/H recouvrant des aspects médicamenteux et non médicamenteux; T. considérant l'avis du Conseil supérieur de la santé du 4 mai 2021 portant sur la prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse du TDA/H; U. considérant les lacunes relatives à l'accessibilité des traitements médicamenteux et non médicamenteux du TDA/H et l'absolue nécessité d'adapter l'organisation de nos soins de santé, mais également le rembourse ment des interventions; V. considérant la prévalence élevée du TDA/H dans les prisons et l'absence de reconnaissance de la pathologie et le défaut d'accès aux soins; W. considérant le manque de connaissance du TDA/H parmile grand public mais également au sein des publics cibles: X. considérant les avantages que présente l'instauration d'une journée nationale de sensibilisation au TDA/H, à l'aune de ce qui fut instauré en France: Y. considérant l'insuffisante connaissance du site “wwwadhd-traject.be” présentant les possibilités des divers trajets de soins

DEMANDE AU GOUVERNEMENT

FÉDÉRAL

1. de financer des recherches nationales relatives au TDA/H dans le but d'approfondir les connaissances de ce trouble; 2. d'améliorer la prise en charge des enfants et des adultes touchés par le TDA/H, notamment en se référant au consensus de la Fédération mondiale du TDA/H; 3. d'accélérer les travaux de la Commission de remboursement des médicaments (CRM) dans le cadre de la révision des spécialités pharmaceutiques remboursables et d'établir un calendrier de travail à cet égard: 4. de mettre en œuvre toutes les recommandations du Conseil supérieur de la santé du 4 mai 2021 rela‘ives au nécessaire élargissement de l'accessibilité des traitements médicamenteux et non médicamenteux; 5. de généraliser et de financer de manière pérenne des centres d'expertise et de prise en charge du TDA/H pour enfants et adultes; 6. d'entamer une évaluation spécifique de la prévalence, de la reconnaissance et de la prise en charge du TDA/H dans les prisons et les lieux de détention pour mineurs; 7. d'œuvrer, en concertation avec les entités fédérées, à une meilleure sensibilisation du TDA/H, en ce compris une meilleure connaissance du site “www.adha-traject be”, notamment en traitant de la question du TDA/H au sein de la Conférence Interministérielle Santé publique, en particulier auprès des écoles, des centres PMS, des professionnels de la santé et des employeurs; 8. d'instaurer annuellement une journée nationale de sensibilisation au TDA/H le 12 juin. Sophie ROHONYI (DéF1)