Amendement RÉSOLUTION relative à l’'endométriose Texte adopté par la séance plénière Voir 00 | Pmpostion de résout de ie Muyie 002 100%: amendements. 004: Rapport 005: Ten adopté para commission. 006: amendements. Compta rendu itégrat 20 avt 2022 va ieuw-Viaamse Aliante Ecolo-Groen …: Ecalagiates Confédérés pour l'organisation de luttes rig rs Part Socialiste Ye Vlaams Belang, MR Mouvement Réformateur cas Christen-Democratisch en Vaams

20 avril 2023 de Belgique Voir: Doc 55 2510/ (2021/2022): 001: Proposition de résolution de Mme Muylle. 002 et 003: Amendements. 004: Rapport. 005: Texte adopté par la commission. 006: Amendements. Voir aussi: Compte rendu intégral: 20 avril 2023. Texte adopté par la séance plénière relative à l’endométriose RÉSOLUTION

N-VA : Nieuw-Vlaamse Alliantie Ecolo-Groen Ecologistes Confédérés pour l’organisation de luttes origi PS Parti Socialiste VB Vlaams Belang MR Mouvement Réformateur cd&v Christen-Democratisch en Vlaams PVDA-PTB Partij van de Arbeid van België – Parti du Travail de Belgi Open Vld Open Vlaamse liberalen en democraten Vooruit Vooruit Les Engagés Les Engagés DéFI Démocrate Fédéraliste Indépendant INDEP-ONAFH : Indépendant - Onafhankelijk A. considérant que l’endométriose touche 10 à 15 % de toutes les femmes, mais que, exceptionnellement, elle touche également les hommes et les personnes intersexuées; B. considérant que la gravité et l’étendue de la maladie et, partant, les méthodes de traitement, peuvent varier considérablement, allant de traitements médicamenteux relativement simples à des interventions chirurgicales complexes; C. considérant que la définition de la maladie de l’endométriose ne devrait pas se limiter à un trouble gynécologique, mais que l’endométriose peut également survenir ailleurs dans le corps; D. considérant le peu de recherches et l’absence de consensus scientifique sur la cause, les thérapies curatives et les interventions préventives de l’endométriose; E. considérant le manque de connaissances suffisantes sur l’endométriose, tant chez les professionnels de la santé, les acteur actifs dans l’éducation, que dans la population, ce qui fait que les symptômes de l’endométriose ne sont pas suffisamment rapidement reconnus; F. considérant que l’endométriose est difficile à diagnostiquer définitivement et que, en moyenne, le diagnostic est retardé de 7 à 12 ans; G. considérant qu’il est donc essentiel de diagnostiquer l’endométriose plus rapidement et plus facilement et qu’il est nécessaire de diversifier les méthodes de diagnostic; H. vu la réponse donnée par M. Frank Vandenbroucke, vice-premier ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé, à la question nr. 0060 du 5 novembre 2020, qui montre que, en 2016, 2017, 2018, près de 5000 patientes ont été hospitalisées chaque année pour cause d’endométriose; I. considérant les conséquences physiques, mentales, sexuelles et sociales de l’endométriose, qui réduisent considérablement la qualité de vie des patientes atteintes de la maladie, et le fait que l’endométriose peut également entraîner une baisse de la fécondité; J. considérant qu’il n’existe pas de traitement curatif de l’endométriose, mais seulement un traitement symptomatique composé d’analgésiques, d’anti-inflammatoires, d’interventions chirurgicales et de traitements hormonaux;

K. considérant qu’il existe déjà en Belgique plusieurs centres de référence pour l’endométriose, à Liège, à Mons, à Bruxelles et à Louvain, mais qu’il n’existe pas à ce jour d’indicateurs de qualité uniformes dérivés de directives cliniques concernant la prise en charge des personnes atteintes d’endométriose; L. considérant qu’un volume suffisant de traitements chirurgicaux de l’endométriose est nécessaire pour renforcer l’expertise; que, aujourd’hui, les experts sont régulièrement confrontés à des interventions chirurgicales précédemment réalisées qui n’ont pas aidé les patientes ou ne les ont pas aidées suffisamment, et que cela allonge encore durant plus longtemps le processus long et douloureux pour les patientes et augmente également les coûts pour les patientes et la société; d’autant plus que la chirurgie dans un centre d’expertise est compromise par une chirurgie “incomplète” précédemment réalisée; M. considérant la nécessité d’accorder une attention adéquate à l’endométriose dans la formation des professionnels de la santé, en vue de faciliter la reconnaissance des symptômes, et la nécessité de former et d’attirer des chirurgiens spécialisés; N. considérant que la chirurgie complexe de l’œsophage et du pancréas est pratiquée actuellement dans le cadre d’une convention INAMI qui concentre l’expertise et que cela améliore la qualité des soins, car il a été très clairement démontré qu’il existe un lien très étroit entre un volume suffisant et une bonne qualité des soins pour la chirurgie de l’œsophage et la chirurgie pancréatique; O. considérant qu’une étude belge montre que cette affection coûte en moyenne 9411 euros par patiente et par an (dont 6298 euros en raison de la perte de productivité au travail et 3113 euros directement imputables aux soins de santé); P. vu la résolution du Parlement européen du 14 février 2017 sur la promotion de l’égalité entre les femmes et les hommes dans la santé mentale et la recherche clinique, qui invite instamment les États membres à “allouer davantage de ressources financières à la recherche sur les causes et les traitements possibles de l’endométriose”; Q. considérant que Mme Sarah Schlitz, secrétaire d’État à l’Égalité des genres, à l’Égalité des chances et à la Diversité, s’est engagée, dans son document d’orientation, à faciliter l’accès aux soins de santé, y compris le traitement de l’endométriose;

R. considérant le plan fédéral d’intégration de la dimension de genre adopté le 11 juin 2021, dans lequel M. Frank Vandenbroucke, vice-premier ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé, s’engage à intégrer la dimension de genre dans l’élimination des inégalités en matière de santé; S. considérant que l’asbl Toi mon Endo a introduit une demande d’étude auprès du KCE pour le programme 2023, visant à développer une directive belge; Demande au gouvernement fédéral: 1. de mandater le Centre fédéral de connaissances des soins de santé (KCE): 1.1. pour élaborer une directive belge basée sur des données internationales; 1.2. dans une deuxième phase, pour définir des indicateurs de qualité dérivés des directives de pratique clinique; 1.3. sur la base de ces indicateurs, pour procéder à une évaluation approfondie, assortie de recommandations concernant, d’une part le paysage actuel des soins en Belgique pour le diagnostic et le traitement des patientes atteintes d’endométriose et, d’autre part, les lacunes de ce paysage; 1.4. cette évaluation peut porter sur les points suivants: 1.4.1. les méthodes de diagnostic, de traitement et d’interventions chirurgicales de l’endométriose utilisées aujourd’hui en Belgique; 1.4.2. l’accessibilité aux soins multidisciplinaires en matière d’endométriose en Belgique; 1.4.3. l’évaluation de la répartition des centres de référence multidisciplinaires dans le paysage actuel ainsi que le nombre de centres de référence qui seraient nécessaires pour garantir une accessibilité suffisante aux patientes; 1.4.4. ce que devraient être les critères de qualité et le contrôle de qualité des centres de référence multidisciplinaires; 1.4.5. la relation entre le volume et la qualité des soins dans la chirurgie complexe de l’endométriose; 1.4.6. les coûts directs et indirects de l’endométriose pour les soins de santé, y compris l’impact financier

sur l’individu et sur le système de santé, ainsi que la prise en compte de l’impact sur la participation sociale et économique; 1.4.7. à quoi un enregistrement national et systématique de l’endométriose pourrait ressembler, sur la base d’objectifs clairement définis pour les données enregistrées; 2. en concertation avec les entités fédérées, d’inciter les universités à se concentrer sur la recherche scientifique susceptible de contribuer à une politique scientifique en matière d’endométriose; 3. de demander à Evikey d’inclure le sujet de l’endométriose dans sa discussion sur les priorités du réseau; 4. en concertation avec les entités fédérées: 4.1. d’accroître les efforts concernant la prise de conscience de la maladie, la sensibilisation auprès des prestataires de soins de santé, des employeurs, des médecins du travail, des institutions d’assurance, du grand public, ainsi que des acteurs actifs dans le domaine de l’enseignement; ceci, également en vue d’informer correctement les patientes; 4.2. le cas échéant, de prendre l’initiative d’organiser une conférence interministérielle Santé avec les ministres concernés; 5. de demander aux entités fédérées d’accorder une plus grande attention à l’endométriose dans la formation de base des professionnels de la santé, en particulier des médecins généralistes et des gynécologues, et d’examiner s’il est utile et souhaitable d’élargir l’éventail des formations post-formation au sein de ce système, en particulier aux médecins généralistes, aux gynécologues, aux médecins du travail, aux chirurgiens intestinaux et aux urologues; en outre, de travailler via les facultés et les associations professionnelles scientifiques sur une meilleure connaissance des cours de suivi existants au sein du système d’accréditation; 6. suite à l’évaluation du paysage des soins de santé par le KCE dans le contexte d’interventions chirurgicales complexes chez les patientes atteintes d’endométriose, de réfléchir à l’élaboration d’une méthode similaire à celle de la chirurgie œsophagienne complexe et de la chirurgie pancréatique complexe dans laquelle les questions suivantes sont couvertes par la convention INAMI: 6.1. les honoraires des professionnels de la santé du centre multidisciplinaire qui participent à la consultation multidisciplinaire; en mettant l’accent non pas seulement

sur une concentration de l’expertise chirurgicale, mais aussi sur une gamme plus large de soins, y compris la réduction de la douleur, l’amélioration de la qualité de vie et du bien-être psychologique de la patiente et l’optimisation des chances de grossesse en cas de désir d’avoir des enfants; 6.2. les coûts de la coordination et de l’organisation du rapport décrivant le diagnostic et le plan de traitement (y compris le plan de traitement après toute intervention chirurgicale). Bruxelles, le 20 avril 2023 La présidente de la Chambre des représentants, Le greffier de la Chambre Eliane T Jan D