Verslag relative à l’endométriose Proposition de résolution relative à l'endométriose, à son diagnostic précoce et à la nécessité de concentrer l'expertise en vue de son traitement visant à améliorer le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose visant à garantir une meilleure prise en charge des patientes atteintes d’endométriose à la prise en charge de l'endométriose à une meilleure prise en charge des endométrioses

14 avril 2023 de Belgique fait au nom de la commission de la Santé et de l’Égalité des chances par M.  Steven Creyelman et Mmes Frieda Gijbels et Dominiek Sneppe Proposition de résolution relative à l’endométriose, à son diagnostic précoce et à la nécessité de concentrer l’expertise en vue de son traitement Proposition de résolution visant à améliorer le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose visant à garantir une meilleure prise en charge des patientes atteintes d’endométriose à la prise en charge de l’endométriose à une meilleure prise en charge des endométrioses Rapport relative à l’endométriose

N-VA : Nieuw-Vlaamse Alliantie Ecolo-Groen Ecologistes Confédérés pour l’organisation de luttes origi PS Parti Socialiste VB Vlaams Belang MR Mouvement Réformateur cd&v Christen-Democratisch en Vlaams PVDA-PTB Partij van de Arbeid van België – Parti du Travail de Belgi Open Vld Open Vlaamse liberalen en democraten Vooruit Vooruit Les Engagés Les Engagés DéFI Démocrate Fédéraliste Indépendant INDEP-ONAFH : Indépendant - Onafhankelijk Voir: Doc 55 2510/ (2021/2022): 001: Proposition de résolution de Mme Muylle.

002 et 003:  Amendements. Voir aussi: 005: Texte adopté par la commission. Doc 55 2477/ (2021/2022): Proposition de résolution de Mmes Jiroflée et Vanpeborgh. Doc 55 2519/ (2021/2022): Proposition de résolution de Mme Thémont et consorts. Doc 55 2497/ (2021/2022): Proposition de résolution de Mme Reuter et consorts. Doc 55 2696/ (2021/2022): Proposition de résolution de Mme Rohonyi et M. De Smet. Doc 55 2863/ (2021/2022): Proposition de résolution de Mmes de Laveleye et Platteau.

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IV. Discussion des considérants et du dispositif et votes..23

Mesdames, Messieurs, Votre commission a examiné ces propositions de résolution au cours de ses réunions des 10 mai, 7 et 14 juin 2022, et 14 et 28 mars 2023. I. — PROCÉDURE Au cours de la réunion du 10 mai 2022, Mme Karin Jiroflée (Vooruit), Mme Sophie Thémont (PS) et Mme Florence Reuter (MR) ont demandé que leurs propositions de résolution soient jointes à la discussion. Mme Sophie Rohonyi (DéFI) a demandé, au cours de la réunion du 7 juin 2022, que sa proposition de résolution soit aussi jointe à la discussion.

Mme Séverine de Laveleye (Ecolo-Groen) a quant à elle demandé que sa proposition de résolution soit jointe à la discussion au cours de la réunion du 14 mars 2023. Au cours de sa réunion du 10 mai 2022, la commission a décidé, en application de l’article 28.1 du Règlement de la Chambre, d’organiser une audition. Cette audition a eu lieu le 28 septembre 2022. Les personnes et instances suivantes ont été entendues: — Mme Ludovica Imperiale (Hôpital Erasme); — M. Pierre-Arnaud Godin (Centre Liégeois d’Endo­- métriose); — Mme Laura Lequeu (Toi mon Endo); — Mme Kristine De Schamphelaere (Endo Awareness Belgium); — Mme Carla Tomassetti (UZ Leuven); — Mme Colette Peeters (ostéopathe); — M. Bart Demyttenaere et Mme Clara Noirhomme (Collège intermutualiste national); — Mme Morgane Justens (Endométriose Belgique ASBL). a décidé, en application de l’article 28.1 du Règlement de la Chambre, de demander les avis écrits des personnes et des instances suivantes: — Institut pour l’égalité des femmes et des hommes; — INAMI

— Communauté flamande (Département Welzijn, Volksgezondheid en Gezin); — Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE), — Centre Hospitalier Universitaire et Psychiatrique de Mons-Borinage (CHUPMB); — Mme Colette Peeters (ostéopathe) — Endo Awareness Belgium – ASBL Behind Endo (Stories) – My Endo; — Association néerlandaise Genre et Santé (Gender & Gezondheid); — M. Hugo Vankelecom (KU Leuven).

Le rapport de cette audition est annexé au présent rapport et les avis écrits ont été mis à la disposition des membres. II. — EXPOSÉS INTRODUCTIFS A. Proposition de résolution relative à l’endométriose (DOC 55 2510/001) Mme Nathalie Muylle (cd&v), auteure principale de la proposition de résolution, expose les lignes de force de la proposition de résolution à l’examen. L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui touche les femmes en âge de procréer (principalement entre 20 et 50 ans).

Ses symptômes apparaissent souvent à la puberté et peuvent s’atténuer au cours de la ménopause, mais persistent aussi souvent après celle-ci. Cette maladie se caractérise par la présence de muqueuse utérine (endomètre) en dehors de l’utérus, muqueuse qui se développe généralement dans la cavité abdominale et dans le petit bassin (paroi extérieure de l’utérus, trompes de Fallope, ovaires, vessie, uretères et péritoine).

Dans des cas plus rares, elle peut également se développer dans les poumons, dans le diaphragme, dans les intestins ou dans une cicatrice résultant d’une opération (par exemple, à la suite d’une césarienne). L’endométriose est l’une des maladies les plus fréquentes en gynécologie. Dans la littérature internationale, la prévalence généralement admise de l’endométriose se situe entre 10 et 15 % de l’ensemble des femmes

préménopausées. En d’autres termes, une à deux femmes sur dix souffrent d’endométriose. Cette maladie toucherait près de 200 millions de femmes dans le monde. L’endométriose peut être totalement asymptomatique comme elle peut se caractériser par de fortes douleurs péri-menstruelles ou chroniques. Pour la majorité des patientes touchées, les principaux symptômes sont des douleurs cycliques accompagnées d’écoulements menstruels abondants qui peuvent s’intensifier chaque mois, des maux de ventre et des problèmes d’infertilité.

D’autres symptômes fréquents de l’endométriose sont les douleurs pelviennes, la fatigue, des sentiments de dépression et d’angoisse. Outre ses conséquences physiques, l’endométriose peut également entraîner d’importantes conséquences sociales. Il est souvent très difficile pour les patientes qui en souffrent de participer à la vie sociale. Il convient de ne pas sous-estimer non plus les conséquences psychologiques de la maladie.

Outre le fait que l’endométriose s’accompagne souvent de sentiments de dépression, de fatigue et d’angoisse, les patientes doivent aussi supporter systématiquement les conséquences psychologiques de leur incapacité à participer à des activités sociales. De plus, elles ont souvent le sentiment, pendant des années, d’êtres incomprises/ inaudibles. En résumé, l’endométriose est une maladie qui peut avoir des répercussions considérables sur la qualité de vie des femmes qui en souffrent, et ce, en raison non seulement des douleurs physiques provoquées par la maladie, mais aussi des douleurs psychologiques et de l’incidence de l’endométriose sur la fertilité.

La proposition de résolution à l’examen se concentre sur plusieurs éléments et vise à améliorer la gestion de cette maladie. Il convient d’œuvrer à la sensibilisation et à la conscientisation. La proposition à l’examen souligne en outre l’importance de l’enregistrement, de la recherche et des données. Il conviendrait par ailleurs d’être attentif à cette maladie au cours de la formation des prestataires de soins de santé.

Mme Muylle estime que cette maladie doit être traitée d’une manière plus multidisciplinaire et appelle à élaborer un plan d’action national. L’intervenante souligne l’importance du rôle du KCE. L’endométriose étant encore une maladie méconnue, il importe de mettre en place une évaluation approfondie de la politique menée à cet égard et du paysage actuel des soins afin d’améliorer le diagnostic et le traitement des patientes atteintes d’endométriose.

L’intervenante aimerait que les lacunes de l’offre de soins dans ce domaine soient recensées.

Mme Muylle aborde ensuite la question du morcellement de l’expertise. Elle indique qu’il convient de se doter d’une nomenclature spécifique et que plusieurs problèmes subsistent en matière de remboursement. Un enregistrement national et systématique de l’endométriose est demandé avec insistance. Il convient également de soutenir financièrement la recherche scientifique et d’investir davantage, en collaboration avec les entités fédérées, dans la sensibilisation et la conscientisation à l’égard de cette maladie des prestataires de soins, du système éducatif et du grand public.

À cet égard, il convient également de veiller à ce que les patientes soient correctement informées. L’intervenante tient à souligner une nouvelle fois l’importance d’élaborer un plan d’action national et de se doter d’une convention INAMI. B. Proposition de résolution relative à l’endo­ métriose, à son diagnostic précoce et à la nécessité de concentrer l’expertise en vue de son traitement (DOC 55 2477/001).

Mme Karin Jiroflée, auteure principale de la proposition de résolution, renvoie aux explications fournies par Mme Muylle, qu’elle remercie pour son exposé complet. L’oratrice approfondit plusieurs points qu’elle juge importants. Elle souligne que les conséquences de l’endométriose ne sont pas seulement somatiques mais aussi financières, sociales et psychologiques (p. ex. dépression et angoisse). Ses effets psychologiques constituent un problème sociétal.

En outre, l’endométriose provoque de graves douleurs à long terme et des problèmes de fertilité chez de très nombreuses personnes possédant un utérus. L’un des problèmes majeurs liés à l’endométriose est le manque de notoriété de la maladie, non seulement chez les patientes, mais aussi chez les prestataires de soins. Il s’agit pourtant d’une maladie qui touche une personne sur dix possédant un utérus et qui n’est donc absolument pas rare.

L’endométriose et la manière dont elle est gérée font partie intégrante du problème plus large des biais de genre en médecine et, par extension, dans la collecte de données scientifiques pour les problèmes (médicaux) liés principalement aux femmes ou les maladies qui se manifestent différemment chez les femmes. La formation des médecins généralistes accorde de manière générale trop peu d’attention à la gynécologie et à l’obstétrique.

L’INAMI pourrait ainsi reconnaître pour l’accréditation un certain nombre de formations

sur l’endométriose axées sur les gynécologues, mais aussi sur les médecins généralistes, de manière à encourager également les médecins qui exercent déjà à se perfectionner dans la problématique. Il faut entre quatre et cinq ans en moyenne avant que le bon diagnostic soit posé chez la patiente. Il s’agit d’un délai auquel on s’attend pour le diagnostic de maladies rares. Or, comme indiqué, l’endométriose est loin d’être rare.

Ce long délai a pour effet que certaines patientes souffrent inutilement durant plusieurs années. Il augmente le nombre d’absences pour cause de maladie, et il arrive aussi souvent que de mauvais traitements soient prescrits dès lors que le bon diagnostic n’a pas été posé. Malheureusement, rien ne permet aujourd’hui de prévenir l’endométriose, ce qui souligne l’importance d’un diagnostic précoce et d’un traitement de qualité.

Intervenir à temps permet de stopper la progression de cette maladie ou, du moins, de la ralentir, ce qui permet aussi d’en atténuer les symptômes et de préserver autant que possible la fertilité de la patiente. Il n’est malheureusement pas non plus possible de guérir cette maladie à l’heure actuelle. Il est heureusement possible de traiter cette maladie, et un bon traitement peut grandement améliorer l’état de santé général des patientes.

C’est pourquoi la proposition de résolution formule plusieurs propositions de traitement. Pour les opérations chirurgicales complexes de l’œsophage et du pancréas, l’INAMI applique une convention qui concentre cette chirurgie dans un petit nombre de centres. Par analogie avec cette convention, l’oratrice demande d’élaborer également une convention INAMI qui concentre l’expertise pour le traitement de l’endométriose.

Cette chirurgie ne sera dès lors plus remboursée que si elle a lieu dans ces centres spécialisés, et son remboursement sera alors plus élevé qu’aujourd’hui. La convention INAMI encourage l’approche multidisciplinaire dans le cadre de laquelle différentes disciplines collaborent pour obtenir le meilleur résultat possible pour les patientes. Mme Jiroflée indique enfin que le choix du modèle existant de la chirurgie de l’œsophage se justifie par le fait qu’il s’agit d’un modèle dont l’efficacité a été démontrée et qui permet une approche très concrète.

C. Proposition de résolution visant à améliorer le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose (DOC 55 2519/001) Mme Sophie Thémont (PS), auteure principale de la proposition de résolution, présente sa proposition. En Belgique, une femme sur dix est atteinte de l’endométriose, une maladie inflammatoire et chronique de l’appareil génital féminin à la suite du développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant ainsi d’autres organes.

Cette maladie, encore largement méconnue aujourd’hui, entraîne généralement de fortes douleurs pendant les règles mais également d’autres symptômes comme des troubles digestifs et urinaires ou encore de la fatigue chronique. L’endométriose a également des conséquences en matière de fertilité auxquelles s’ajoute son impact psychique. Actuellement, le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic s’élève à 7 ans, une période extrêmement longue pouvant causer des dommages importants chez la femme.

Durant cette période, les patientes se heurtent souvent à l’incrédulité de leur entourage à l’égard de la gravité de cette maladie. En France, l’endométriose a été reconnue comme une affection de longue durée, mais ce n’est pas (encore) le cas en Belgique. Des réponses doivent être apportées à toutes les femmes touchées par cette maladie douloureuse et lourde de conséquences, qui se sentent le plus souvent seules et incomprises.

Mme Thémont renvoie ensuite aux demandes formulées dans la proposition de résolution. D. Proposition de résolution visant à garantir une meilleure prise en charge des patientes atteintes d’endométriose (DOC 55 2497/001) Mme Florence Reuter (MR), auteure principale de la proposition de résolution, présente ses lignes de force. Elle explique que le texte proposé résulte de nombreuses rencontres avec des jeunes femmes souffrant d’endométriose et de contacts avec des médecins spécialistes.

L’endométriose touche une à deux femmes menstruées en âge de procréer sur dix. Au niveau mondial, 176 millions de patientes sont concernées.

Cette maladie est pourtant mal connue. Les femmes concernées consultent souvent plusieurs gynécologues. L’endométriose est diagnostiquée chez des femmes dont l’âge moyen est de 27 ans et ce diagnostic n’est posé, en moyenne, que sept ans après le début de la maladie. Cent soixante ans après sa découverte, certains pays commencent à se mobiliser pour améliorer la sensibilisation à cette maladie ou pour intensifier la recherche.

En Belgique, aucune stratégie n’a malheureusement encore été élaborée pour lutter contre l’endométriose. En Australie, en Suisse et au Canada, cette maladie est déjà mieux reconnue. Une stratégie nationale australienne élaborée en 2018 vise notamment à sensibiliser le public-cible au travers de campagnes dans les médias et à élaborer un trajet de soins spécifique et financièrement abordable. La situation commence toutefois à évoluer en Europe également.

L’Union européenne a en effet investi 6 millions d’euros dans le projet FEMaLE pour encourager la recherche sur l’endométriose, et ses résultats sont attendus d’ici 2024. En France, le ministre de la santé Olivier Véran a élaboré une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Une proposition de résolution a été déposée à l’Assemblée nationale en vue de faire reconnaître l’endométriose comme une maladie chronique afin que les frais médicaux qui y sont liés puissent être remboursés plus largement.

Cette proposition a été adoptée à l’unanimité. Par contre, peu de choses sont prévues en la matière en Belgique et le monde politique ne prête guère attention à cette problématique jusqu’à présent. Grâce à des organisations telles que l’ASBL Toi mon endo, les choses commencent quand même à bouger. La proposition de résolution est axée sur la prévention, le suivi et la recherche. La prévention est importante.

C’est la raison pour laquelle le gouvernement de la Fédération Wallonie- Bruxelles a récemment accordé un subside à l’ASBL “Toi mon endo”, qui organise des campagnes de sensibilisation dans certaines écoles secondaires wallonnes et bruxelloises. Ces campagnes sont bien utiles car près de deux femmes sur dix en Belgique souffrent de cette maladie mais beaucoup ne sont malheureusement pas diagnostiquées, ou seulement très tardivement.

Le manque d’informations sur le sujet est notamment en cause. Trop peu de femmes connaissent l’existence de cette maladie, et encore moins les jeunes filles.

Mme Reuter préconise d’étudier les possibilités de création de nouvelles unités ou de nouveaux centres d’endométriose et d’envisager leur réalisation. L’intervenante prône une meilleure répartition territoriale de ces centres. L’intervenante demande également de commander une étude scientifique officielle belge et pluridisciplinaire sur l’endométriose. E. Proposition de résolution relative à la prise en charge de l’endométriose (DOC 55 2696/001) Mme Sophie Rohonyi (DéFI), auteure principale de la proposition de résolution, souligne que la problématique de l’endométriose est mise en lumière depuis février 2022.

En France, l’Assemblée nationale a voté à l’époque une résolution visant à reconnaître l’endométriose comme affection de longue durée et a donc ouvert la voie au remboursement des soins ainsi qu’à des congés maladie pour les femmes souffrant de cette maladie. Par ailleurs, le président, M. Emmanuel Macron, a annoncé le lancement d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Si la France a élaboré ce plan centré sur l’endométriose, de son côté, M. Frank Vandenbroucke, vice-premier ministre et ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, a déclaré le 15 février 2022 qu’il n’avait pas l’ambition de traiter l’endométriose de façon spécifique, mais plutôt au travers du futur plan interfédéral portant sur les maladies chroniques.

Néanmoins, la spécificité et la méconnaissance de l’endométriose nécessiteraient de s’y intéresser plus particulièrement, sans pour autant porter atteinte à l’élaboration du futur plan interfédéral sur les maladies chroniques. nique inflammatoire qui touche à peu près une femme sur dix, mais elle était ignorée récemment encore. Les associations de patients essaient déjà depuis des années d’attirer l’attention des femmes et du secteur médical Il est primordial de casser la chaîne de stéréotypes entourant les règles car l’information selon laquelle il est totalement normal de subir des douleurs atroces durant les règles est trop souvent répandue.

Mme Rohonyi a rencontré l’équipe pluridisciplinaire du CHU Ambroise Paré à Mons. Il existe également quatre autres centres semblables en Belgique. Bien que ces centres présentent une réelle plus-value, leur création dépend du bon vouloir de la direction, de la motivation et de l’implication du corps médical, mais aussi des

moyens financiers et humains de l’hôpital, ces centres n’étant pas officiellement reconnus ni financés par l’État belge. L’intervenante demande instamment de remédier à cette situation. L’endométriose est non seulement à l’origine de douleurs extrêmement importantes mais parfois également d’une infertilité. Elle peut également déclencher divers autres symptômes tels que la dysménorrhée (une forte douleur liée aux règles), la ménorragie (abondance de règles), la dyspareunie (douleurs lors des rapports sexuels), les symptômes digestifs et/ou urinaires et, dans des cas plus rares, les symptômes pulmonaires.

En effet, les divers symptômes provoqués par l’endométriose ont une influence considérable sur la qualité de vie des femmes qui en souffrent et ce tant dans leur vie personnelle et conjugale que dans leur vie professionnelle et sociale. Ainsi, les douleurs peuvent être telles qu’elles empêchent d’entamer ou de poursuivre des études, de travailler ou d’avoir tout simplement une vie sociale et sexuelle.

L’endométriose, c’est aussi et surtout une maladie complexe qui revêt différentes formes à différents endroits et selon des proportions différentes d’une personne à l’autre. Ainsi, l’on reconnaît actuellement trois formes d’endométriose: — l’endométriose superficielle; — l’endométriose ovarienne; — l’endométriose pelvienne profonde. Par ailleurs, il est à noter qu’il n’existe pas de lien entre le type d’endométriose, d’une part, et l’ampleur et l’intensité des douleurs, d’autre part, puisqu’une endométriose superficielle peut malgré tout être extrêmement douloureuse.

Et si, dans un tiers des cas, la maladie ne se développe pas davantage et peut même régresser grâce à un traitement médical ou chirurgical, voire de façon spontanée, elle peut parfois présenter une forme évolutive et migrer vers des formes plus sévères. Cette constatation renforce la nécessité de pouvoir proposer aux femmes des diagnostics les plus précoces possibles, afin d’éviter une dégradation de la maladie et, a fortiori, la multiplication des symptômes, et par voie de conséquence, une dégradation de leur qualité de vie.

Pourtant, la plupart des personnes atteintes d’endométriose témoignent qu’elles ont souffert de symptômes durant de nombreuses années sans qu’un médecin n’ait

évoqué la possibilité d’une endométriose. Aujourd’hui, le diagnostic de cette maladie est effectué avec, en moyenne, sept ans de retard. Dès lors, sept années durant lesquelles ces filles et femmes se sentent incomprises et isolées, ne sont pas prises en charge, ne sont pas traitées de façon adéquate, mais surtout sept années au cours desquelles la maladie peut s’aggraver. À la fois le diagnostic et les connaissances doivent être améliorés.

La formation du personnel médical doit être grandement améliorée. La sensibilisation à l’endométriose passe également par une meilleure information à destination de la population, notamment auprès des jeunes femmes. Il paraît donc essentiel d’inclure la sensibilisation à l’endométriose dans le programme éducatif. Mme Rohonyi poursuit en passant en revue les demandes adressées au gouvernement fédéral. F. Proposition de résolution relative à une meilleure prise en charge des endométrioses (DOC 55 2863/001) Mme Séverine de Laveleye (Ecolo-Groen), auteure principale de la proposition de résolution, se réjouit que plusieurs groupes aient déposé des propositions de résolution sur l’endométriose.

Ce sont surtout les femmes souffrant de cette maladie qui attirent l’attention sur cette problématique et c’est grâce à leurs efforts que les responsables politiques s’en emparent. Il convient effectivement d’approfondir nos connaissances sur cette maladie, d’améliorer l’accès aux traitements disponibles et de sensibiliser davantage les acteurs de terrain, pour leur permettre de mieux accompagner les patientes souffrant d’endométriose et pour en accélérer le diagnostic.

Mme de Laveleye a rencontré récemment la professeure Michelle Nisolle (Hôpital de la Citadelle), qui est membre Collège Royal des Gynécologues Obstétriciens de Langue Française de Belgique (CRGOLFB) et qui étudie l’endométriose depuis déjà trente ans. L’intervenante évoque les obstacles au diagnostic de l’endométriose. Il s’écoule en moyenne plusieurs années entre l’apparition des premiers symptômes de la maladie et son diagnostic.

L’endométriose pouvant prendre des formes très différentes, il n’est pas si simple de poser le bon diagnostic médical. Mais les discriminations liées au genre subsistent aussi en matière de santé. En France, le Haut Conseil à l’Égalité entre les femmes et les hommes l’a déjà souligné:

“Les représentations sociales du féminin et du masculin influencent les pratiques médicales et l’attitude des patientes et patients1.” Un rapport d’un groupe de travail du Conseil des droits de l’homme des Nations unies chargé d’examiner les cas de discrimination envers les femmes dans la législation et en pratique indique que “la stigmatisation et le sentiment de honte suscités par les stéréotypes qui entourent la menstruation produisent de graves effets sur la santé des femmes2.” L’avis de l’IEFH précise que les personnes qui présentent les symptômes de l’endométriose ne sont pas prises au sérieux par les médecins.

Ceux-ci considèrent que la douleur liée à cette maladie est normale, due à la menstruation et au fait d’être femme. La menstruation restant stigmatisée, il n’est pas aisé d’en parler. L’intervenante attire l’attention sur les effets de l’endométriose sur la vie des patientes atteintes de cette maladie. Elle mentionne d’abord les douleurs physiques chroniques s’accompagnant d’effets secondaires graves, qui peuvent même entraîner des problèmes d’infertilité.

C’est une maladie qui rend la vie impossible. La membre cite également les effets de l’endométriose sur la santé mentale des patientes, les conséquences pour leur vie professionnelle, leur vie académique, leur vie sexuelle et le coût économique de la maladie. Mme de Laveleye se félicite de constater que certaines choses commencent à évoluer. Au niveau européen, le Parlement a adopté en 2017 une résolution sur la promotion de l’égalité des genres en matière de santé mentale et de recherche clinique.

L’OMS a également formulé des recommandations en 2021. Par ailleurs, la Région de Bruxelles-Capitale et la Région wallonne ont élaboré des plans d’action. L’intervenante revient sur un point qui n’a pas reçu beaucoup d’attention, ni dans les autres propositions de résolution, ni lors des auditions, ni dans les avis, à savoir la dimension environnementale des causes de l’endométriose. De nombreuses études internationales, européennes et belges établissent un lien entre certains polluants et le risque accru d’endométriose.

La membre vise les polluants organiques persistants (POP) et les perturbateurs endocriniens. Le SPF Santé publique reconnaît également l’existence de ce lien. L’intervenante renvoie au Plan d’action national (NAPAN) Haut Conseil à l'Égalité entre les femmes et les hommes, Prendre en compte le sexe et le genre pour mieux soigner: un enjeu de santé publique, novembre 2020. https://www​.refworld​.org​/cgi​-bin​/texis​/vtx​/rwmain​/opendocpdf​ .pdf​?reldoc​=y​&docid​=576158fc4

de réduction des pesticides. La lutte contre l’endométriose est liée à cette problématique environnementale. Mme de Laveleye demande dès lors au gouvernement de soutenir la recherche concernant les facteurs génétiques et environnementaux. Mme de Laveleye indique qu’elle soutient les demandes intégrées dans l’amendement global (DOC 55 2510/002). Mme Barbara Creemers (Ecolo-Groen) souffre ellemême d’endométriose et se réfère à ses propres expériences.

Il faut en effet compter 7 à 12 ans avant qu’une femme ne sache de quoi elle souffre. Subir une telle douleur sans en connaître la cause est insupportable. L’intervenante espère que les groupes politiques coopèreront sur ce sujet par-delà les clivages. Pour l’heure, on trouve toujours normal que des patientes ne puissent pas participer à la vie active en raison de menstruations douloureuses. Mme Creemers indique que l’on peut aujourd’hui déjà faire beaucoup pour les patientes dont le diagnostic n’a pas encore été posé ou dont le traitement n’est pas encore au point.

On n’accorde toutefois pas assez d’attention aux causes de l’endométriose. L’intervenante demande avec insistance des règles plus strictes concernant les pesticides et les perturbateurs endocriniens. Responsabiliser le consommateur aurait peu d’impact car il n’a souvent pas le choix. L’intervenante met en exergue le rôle des associations de patients, où ces derniers trouvent l’énergie, malgré les fortes douleurs causées par l’endométriose, pour défendre une communication plus ouverte à propos de l’endométriose.

III. — DISCUSSION GÉNÉRALE Mme Nathalie Muylle et consorts présentent l’amendement global n° 1 (DOC 55 2510/002) tendant à remplacer l’ensemble des considérants et des demandes. La commission décide de prendre cet amendement global comme base pour la discussion générale. A. Questions et observations des membres Mme Kathleen Depoorter (N-VA) remercie Mme Muylle pour ses efforts. Elle s’étonne toutefois que six propositions de résolution aient été nécessaires pour que le sujet de l’endométriose trouve une place dans l’agenda.

Cette méthode de travail ne lui semble pas efficace.

L’intervenante se félicite néanmoins de l’étape qui a été franchie et de la volonté affichée d’aider les patientes, qui doivent actuellement attendre des années avant qu’un diagnostic ne soit posé. Un consensus n’a malheureusement pas été trouvé concernant les patients qui souffrent de maladies rares, comme demandé dans la proposition de résolution relative aux maladies rares et aux médicaments orphelins (DOC 55 1750/001).

Mme Depoorter aborde ensuite le contenu de l’amendement global (DOC 55 2510/002). Elle se félicite qu’il soit prévu de demander des études scientifiques et de définir des critères pour aider à poser le diagnostic. L’intervenante se demande toutefois quelle amélioration les patientes peuvent espérer à court terme. Quand le KCE aura-t-il achevé son étude sur l’endométriose et quand une convention INAMI sera-telle établie? Tient-on compte du fait que l’INAMI préfère éviter si possible de travailler par pathologie? La membre estime que les projets d’amélioration devraient être formulés plus concrètement.

À défaut, elle craint que cette proposition ne produise guère de résultats, à l’instar de la proposition de résolution de la N-VA relative à l’épilepsie, qui a été adoptée en 2015 en commission de la Santé. La demande 2 s’aventure sur le terrain des entités fédérées. L’intervenante considère par ailleurs qu’il n’appartient pas aux mandataires politiques de définir la politique scientifique des universités.

Le monde politique doit accorder davantage de confiance à ces institutions. De plus, la proposition de résolution laisse apparaître une certaine forme de méfiance à l’égard des gynécologues et des autres médecins. Ces professionnels de la santé ne seraient pas suffisamment informés de ce que représente l’endométriose. Les prestataires de soins belges sont toutefois très bien formés et ils ont clairement la volonté d’aider les patients.

Mme Depoorter appelle dès lors à garder confiance envers les prestataires de soins et le monde de l’enseignement (voir aussi la demande 4.1). L’intervenante juge très positif que la demande 3 mette l’accent sur l’importance du fondement scientifique. D’aucuns affirment aujourd’hui qu’il convient de rembourser l’ensemble des traitements de l’endométriose, mais l’efficacité de certains de ces traitements n’a pas encore été scientifiquement prouvée à ce jour.

Le groupe N-VA n’est pas favorable à l’organisation d’une Conférence interministérielle santé sur l’endométriose (demande 4.2). Il préconise plutôt de mettre

en œuvre l’accord de gouvernement et de transférer la compétence de la Santé publique aux entités fédérées. La membre marque son accord sur la demande 5, étant toutefois entendu qu’il convient de ne pas exprimer de méfiance envers les prestataires de soins et les acteurs de l’enseignement. La demande 6 pourrait être formulée plus concrètement. L’intervenante suppose que les auteurs ont déjà tenu compte de la réticence de l’INAMI à établir des trajets de soins distincts par pathologie.

Il convient effectivement de rendre les traitements chez le kinésithérapeute et l’ostéopathe plus abordables pour les patientes. Pour l’heure, on leur octroie souvent un code de nomenclature qui n’a rien à voir avec l’endométriose. Une nomenclature adaptée sera-t-elle prévue dans les centres multidisciplinaires? On soupçonne que des facteurs héréditaires jouent un rôle dans le développement de l’endométriose.

C’est pourquoi l’intervenante estime qu’il serait indiqué que les centres multidisciplinaires accordent également une attention aux enfants dont les parents souffrent d’endométriose. Cela permettrait d’éviter à ces enfants de souffrir de nombreuses années avant qu’un diagnostic ne soit posé. Mme Laurence Hennuy (Ecolo-Groen) reconnaît que les différents groupes politiques ont travaillé simultanément sur différentes propositions de résolution sur l’endométriose.

À ces propositions s’ajoutent également celles déposées dans les parlements des entités fédérées. Elle estime toutefois que cela témoigne de l’importance accordée à cette problématique. L’étude du KCE a été demandée par l’ASBL “Toi Mon Endo”. Le KCE a déjà entamé les travaux préparatoires. L’étude sera lancée en 2023. L’intervenante souligne par ailleurs que les entités fédérées travaillent principalement sur les volets sensibilisation et enseignement, et ce, dans le cadre des programmes EVRAS.

Mme Sophie Thémont (PS) indique que son groupe a déposé une proposition de résolution en réponse à des témoignages de patientes et à des actions de sensibilisation menées par l’ASBL Toi mon endo. Lors des auditions en commission, les membres ont appris que cette affection pouvait être très douloureuse et que son diagnostic n’était généralement posé que très tardivement. Les experts invités ont également témoigné de la complexité de cette maladie.

L’amendement global qui a été déposé vise à répondre aux besoins des patientes. Le texte prévoit de confier un rôle important au KCE, qui élaborera des indicateurs de qualité. Une coopération avec les entités fédérées sera nécessaire afin d’actualiser la formation des professionnels et de sensibiliser les employeurs, les organismes assureurs, les acteurs de l’enseignement et le grand public. Le groupe PS espère que la proposition de résolution à l’examen permettra d’aboutir à un diagnostic plus précoce, à un traitement de qualité et surtout à une meilleure visibilité de la maladie.

Mme Dominiek Sneppe (VB) remercie Mme Muylle pour son travail de synthèse. Elle souligne toutefois que le grand enthousiasme manifesté aujourd’hui par les différents groupes politiques contraste fortement avec l’absence de bon nombre d’entre eux lors du récent colloque sur l’endométriose. L’intervenante estime qu’il n’est pas nécessaire de souligner davantage l’importance de la proposition de résolution à l’examen et se réjouit du fait que les observations du VB aient été incluses dans l’amendement global.

Elle souligne néanmoins que si c’est évidemment une bonne chose d’appeler à une concertation avec les entités fédérées, ce serait encore mieux de régionaliser les soins de santé. Mme Sneppe espère que l’on s’y emploiera à l’avenir. Elle se réjouit que l’évaluation, par le KCE, des traitements de l’endométriose qui existent actuellement ait été incluse dans l’amendement et que cette évaluation prêtera une attention suffisante à la question de l’enregistrement de la maladie.

Le groupe VB trouve que c’est une bonne idée de dresser la liste de tous les symptômes de l’endométriose mais estime qu’il serait probablement préférable de soumettre cette question au KCE. Mme Florence Reuter (MR) se félicite de la coopération constructive avec Mme Muylle et d’autres collègues, qui a permis d’aboutir à un texte législatif qui représente un premier pas dans la bonne direction. Elle rappelle qu’il n’existait encore à ce jour aucune législation concernant l’endométriose, et elle se dit confiante que ce premier pas ne restera pas sans lendemain.

Elle tient également à saluer le travail de sensibilisation effectué par l’association Toi mon endo. Mme Reuter estime dès lors que l’important n’est pas de savoir quels partis ont signé l’amendement,

mais de se mettre enfin à chercher des solutions pour ces nombreuses femmes pour qui la vie est aujourd’hui très difficile. Mme Sofie Merckx (PVDA-PTB) peut certainement se rallier à l’amendement global. Elle formule néanmoins quelques observations ponctuelles. D’abord, elle se demande si les auteurs ont également pris en compte le risque de surtraitement. Une patiente pourrait par exemple se voir conseiller à tort une hystérectomie, alors qu’elle espère encore avoir des enfants.

L’intervenante demande par ailleurs quels budgets seront prévus pour le remboursement des traitements des patientes atteintes d’endométriose. Enfin, la membre reste quelque peu sur sa faim en ce qui concerne le volet de la reconnaissance de la maladie. Les employeurs et les écoles reconnaissent encore trop peu l’endométriose. Ne s’indiquerait-il pas d’inscrire également le congé menstruel dans la proposition de résolution? La reconnaissance de l’endométriose pose également problème au niveau des mutualités.

Nombre de patientes subissent dès lors un chemin de croix sur le marché du travail. Leur maladie n’est guère reconnue par leur employeur et elles éprouvent des difficultés pour obtenir les indemnités adéquates. M. Robby De Caluwé (Open Vld) estime qu’il a bien été tenu compte des avis reçus et des auditions lors de la rédaction de l’amendement global. L’un des points les plus frappants que M. De Caluwé a retenus des auditions est qu’une patiente doit parfois attendre des années avant que le diagnostic de l’endométriose ne soit posé.

C’est pourquoi il est demandé aux entités fédérées d’accorder davantage d’attention à l’endométriose dans la formation et la postformation des professionnels de la santé. La dimension de la qualité est revenue très fréquemment dans les avis et au cours des auditions. La proposition de résolution y accorde dès lors également une grande attention, notamment en mandatant le KCE pour définir des indicateurs de qualité.

Il convient d’évaluer les méthodes utilisées aujourd’hui pour les diagnostics, ainsi que les traitements et les interventions chirurgicales. La répartition géographique et l’accessibilité des équipements existants devront également faire l’objet d’une évaluation. Ces mesures permettraient de rencontrer la demande de l’INAMI

d’évaluer le paysage existant avant de définir une nouvelle politique. Il convient par ailleurs de centraliser les soins hautement spécialisés dans certains centres. L’éparpillement sur un trop grand nombre d’hôpitaux d’interventions très lourdes pour les patientes atteintes d’endométriose entraîne en effet une perte de qualité. Le groupe Open Vld estime également qu’il convient de rester ouvert à la possibilité de rembourser les interventions pratiquées à l’étranger si ces interventions ne sont pas disponibles en Belgique.

Les auditions ont de surcroît révélé qu’il convient de modifier le financement des centres multidisciplinaires. C’est pourquoi la proposition de résolution demande l’établissement d’une convention INAMI. Mme Karin Jiroflée (Vooruit) remercie ses collègues pour leur coopération positive, qui a permis d’aboutir à un texte rassemblant toutes les bonnes idées des différents groupes. Le groupe Vooruit a été le premier à déposer une proposition de résolution sur l’endométriose, après avoir entendu les récits poignants de femmes qui en souffrent.

Mme Jiroflée remercie toutes les personnes et organisations qui sont venues témoigner en commission de la Santé. En effet, il est admirable que certaines femmes, en plus de leur combat personnel, trouvent encore le courage de rechercher des solutions à la problématique de l’endométriose par le biais de leurs organisations. Le fait qu’il faille souvent attendre très longtemps avant que l’endométriose soit diagnostiquée est probablement dû en partie au biais de genre dans les données collectées à des fins scientifiques et médicales.

En travaillant sur ce thème au sein du Comité d’avis pour l’Émancipation sociale, les membres ont constaté qu’il existe encore peu d’expertise concernant ledit biais. L’intervenante souhaite encore attirer l’attention sur la demande 6 de l’amendement global. Pour le groupe Vooruit, il importe de regrouper l’expertise sur l’endométriose et de rediriger les patientes vers les bons spécialistes. Les hôpitaux ne doivent pas trop travailler en vase clos.

L’intervenante espère dès lors que l’on évoluera vers un paysage des soins de santé où tous les établissements de soins seront capables de poser le bon diagnostic et redirigeront les patientes vers des centres d’expertise quand la gravité de leur état le nécessitera. Mme Catherine Fonck (Les Engagés) souligne que les femmes atteintes d’endométriose ont souvent un parcours difficile, tant sur le plan personnel que professionnel.

Il faut souvent beaucoup de temps avant que le bon diagnostic soit posé. C’est cependant aussi dû au fait que la médecine n’est pas une science exacte. Les symptômes de la maladie correspondent souvent à ceux d’autres maladies. Il n’est donc pas simple de poser le bon diagnostic. Heureusement, les choses commencent à bouger. Le nombre d’études scientifiques publiées le prouve à lui seul. Pas moins de 2039 études sont répertoriées sur Pubmed pour l’année 2022.

C’est deux fois plus qu’en 2012. L’amendement global mentionne cinq centres de référence pour l’endométriose (considérant K). L’intervenante est quelque peu surprise du fait que l’on ne cite que ces cinq centres, étant donné que d’autres hôpitaux disposent de bonnes équipes multidisciplinaires et publient de surcroît des études. Elle est cependant satisfaite des efforts demandés pour que l’on reconnaisse l’expertise existante.

Même s’il s’agit d’une proposition de résolution, et non d’une proposition de loi, il faut aussi reconnaître que, jusqu’à présent, aucune initiative législative n’a été prise concernant l’endométriose. C’est pourquoi la proposition de résolution représente un premier pas important dans la bonne direction. La collaboration constructive entre tous les partis est un élément très positif. L’intervenante se réjouit que l’on puisse collaborer sur un texte de loi important en évitant les petits jeux politiques.

B. Réponses de l’auteure principale de l’amendement global Mme Nathalie Muylle (cd&v) reconnaît que la coopération entre plusieurs groupes nécessite d’intégrer les sensibilités des différents groupes dans le texte. Comme déjà indiqué par Mme Reuter, la proposition de résolution constitue un point de départ et il conviendra de franchir de nouvelles étapes à l’avenir. Il subsiste actuellement de nombreuses incertitudes quant à la qualité des traitements existants.

Peu de recherches ont été réalisées à propos des traitements de l’endométriose. C’est la raison pour laquelle les auteurs conservent une prudence raisonnable dans la proposition de résolution. Mme Muylle fait par ailleurs observer que l’endométriose n’est pas seulement une affection gynécologique. Cette maladie touche l’ensemble du corps et peut se manifester par des symptômes très variés. Chez certaines patientes, l’endométriose se développe au niveau des organes et pas dans la région de l’utérus.

Les plaintes

des patientes sont très diverses. Il est dès lors indispensable de promouvoir une recherche scientifique factuelle relative à cette maladie. Il est très important de poser le bon diagnostic et de prescrire ensuite un traitement qui convient au patient. Dans de nombreux centres, les prestataires font preuve d’une grande prudence et évitent autant que possible l’hystérectomie. En effet, certaines patientes ont encore souffert davantage de l’endométriose après avoir subi une hystérectomie, car l’endomètre a eu plus de place pour se propager.

L’intervenante partage l’avis qu’il convient de mener des recherches scientifiques sur la dimension héréditaire de l’endométriose. Les résultats de ces recherches permettront, dans certains cas, de poser un diagnostic à un stade précoce. L’intervenante revient ensuite sur les observations relatives à l’impact de l’endométriose sur le travail. Ce thème est abordé avec prudence dans la proposition de résolution.

La membre ne préconise pas un congé menstruel, mais elle estime que les femmes et les hommes qui souffrent et ne peuvent pas travailler correctement doivent pouvoir s’absenter. Il convient d’organiser un débat plus large à ce sujet. Elle espère que l’endométriose sera davantage reconnue en tant que maladie et, partant, que l’on considèrera moins que les personnes qui en souffrent “n’ont juste pas envie d’aller travailler”.

L’intervenante a également entendu parler de jeunes femmes qui sont souvent absentes et à qui l’on propose, après quelques années, de prendre une pension de maladie. Il convient de trouver une autre solution pour ces femmes. Il est donc effectivement important que les députés ne perdent pas de vue le thème de l’endométriose au travail. La liste des centres multidisciplinaires figurant dans la proposition de résolution n’est pas une liste exhaustive.

De nouvelles équipes multidisciplinaires voient en effet le jour dans certains hôpitaux. C’est pourquoi il convient d’établir des directives en matière d’agrément. Ces centres et équipes multidisciplinaires doivent par ailleurs disposer d’une expérience suffisante pour offrir des soins de qualité. Mme Depoorter a demandé ce que les patientes pouvaient espérer à court terme. L’intervenante espère que l’étude du KCE et la convention INAMI seront rapidement disponibles.

Elle espère que les résultats de l’étude du KCE seront connus en 2024.

IV. — DISCUSSION DES CONSIDÉRANTS ET DU DISPOSITIF ET VOTES Mme Nathalie Muylle et consorts présentent l’amendement global n° 1 (DOC 55 2510/002) tendant à remplacer l’ensemble des considérants et des demandes. La commission décide que l’amendement global n° 1 servira de base pour la discussion des considérants et du dispositif. Mme Nathalie Muylle (cd&v) comprend globalement les demandes formulées par Mme Rohonyi dans ses amendements (DOC 55 2510/003).

Ces demandes vont toutefois trop loin. Il convient d’abord de construire une base solide. Mme Muylle demande d’attendre d’abord les résultats de l’étude menée par le KCE. L’intervenante passe en revue les considérants et les demandes de l’amendement global. A. Considérants Considérants A à N Ces considérants ne donnent lieu à aucune observation. Les considérants A à N sont successivement adoptés à l’unanimité.

Considérant O Ce considérant ne donne lieu à aucune observation. Le considérant O est adopté par 13 voix et 2 abstentions. Considérant P Le considérant P est adopté à l’unanimité. Considérants Q et R Les considérants Q et R sont adoptés par 13 voix et 2 abstentions.

Considérant S Le Considérant S est adopté à l’unanimité. B. Demandes Demandes 1, 1.1 et 1.2 Ces demandes ne donnent lieu à aucune observation. Les demandes 1, 1.1 et 1.2 sont adoptées à l’unanimité. Demande 1.3 Mme Sophie Rohonyi (DéFI) présente l’amendement n° 2 (DOC 2510/003) tendant à remplacer cette demande. L’intervenante indique qu’une évaluation profonde du paysage actuel des soins en Belgique pour le diagnostic et le traitement de l’endométriose est effectivement indispensable.

Cette demande manque pourtant d’ambition. Il convient de prévoir que cette évaluation soit correctement financée. Mme Kathleen Depoorter (N-VA) soutient l’amendement à l’examen, qui va plus loin que la demande formulée dans l’amendement global. Mme Nathalie Muylle (cd&v) comprend les inquiétudes de l’auteure, qui demande un financement spécifique pour l’évaluation du paysage des soins. Elle souligne toutefois que le KCE est déjà financé par l’autorité fédérale.

Il n’est donc pas nécessaire de prévoir un financement spécifique pour cette évaluation. L’amendement n° 2 est rejeté par 10 voix contre 5. La demande 1.3 est ensuite adoptée à l’unanimité. Demandes 1.4 à 1.4.7 ment n° 3 (DOC 2510/003) tendant à remplacer les demandes 1.4 à 1.4.7. L’intervenante estime que l’évaluation “doit” (et non “peut”) porter sur une série de points. Il s’agit d’établir une liste minimale de sujets sur lesquels l’évaluation

devra obligatoirement se prononcer, et non d’une simple possibilité. Il convient également de prévoir, parmi ces points, la reconnaissance des cinq centres belges dédiés à l’endométriose, l’établissement d’un état des lieux des besoins humains et financiers en faveur desdits centres, et le dégagement d’un financement pérenne à destination des centres dédiés à l’endométriose, ainsi que le soutien financier des initiatives de création de centres spécifiques à l’endométriose dans les divers hôpitaux du pays.

L’amendement n° 3 est rejeté par 10 voix contre une et 4 abstentions. Les demandes 1.4 à 1.4.7 sont successivement adoptées à l’unanimité. Demande 2 ment n° 4 (DOC 2510/003) tendant à compléter la L’intervenante indique que la recherche scientifique ne se limitant pas qu’aux universités, il est indispensable que tout type de recherche puisse être réalisé afin de contribuer à l’élaboration d’une véritable politique scientifique en matière d’endométriose comprenant aussi bien le diagnostic que la prise en charge de manière plus générale.

Cette politique scientifique ne pourra être réalisée que sur la base de recherches nationales et d’une collecte de données efficace, communiquées aux professionnels et aux organismes étant directement en lien avec les patients. Mme Nathalie Muylle (cd&v) fait observer que la recherche scientifique est une compétence des entités fédérées. Elle estime dès lors préférable de ne pas formuler cette demande de façon trop détaillée.

L’amendement n° 4 est rejeté par 10 voix contre une La demande 2 est ensuite adoptée par 13 voix

Demande 3 Cette demande ne donne lieu à aucune observation. La demande 3 est adoptée à l’unanimité. Demande 4 La demande 4 est adoptée par 13 voix et 2 abstentions. Demande 4.1 ment n° 5 (DOC 2510/003) tendant à remplacer la L’intervenante indique que l’ignorance reste l’un des plus grands obstacles au diagnostic et à la prise en charge précoces de la maladie. Dès lors, la sensibilisation de toute personne étant susceptible d’être en contact avec une personne souffrant d’endométriose est indispensable.

Cette sensibilisation à grande échelle doit passer par l’enseignement et l’éducation des jeunes, notamment via le cours d’éducation à la vie relationnelle affective et sexuelle. Mme Nathalie Muylle (cd&v) indique que l’enseignement est une compétence des entités fédérées. Elle estime dès lors préférable de ne pas formuler cette demande de façon trop détaillée. L’amendement n° 5 est rejeté par 12 voix et 3 abstentions.

La demande 4.1 est ensuite adoptée par 11 voix et 4 abstentions. Demande 4.2 La demande 4.2 est adoptée par 13 voix et

Demande 5 ment n° 6 (DOC 2510/003) tendant à remplacer le premier membre de phrase de la demande. L’intervenante estime que si la formation de base est une composante essentielle à la prise en charge qualitative des patientes, une formation continue des professionnels de santé permettra que ladite prise en charge puisse rester à jour et en adéquation avec l’évolution de la recherche sur l’endométriose.

En ce sens, un financement de ces formations continues est indispensable pour tous les professionnels de la santé accompagnant ces femmes. L’amendement n° 6 est rejeté par 12 voix et La demande 5 est ensuite adoptée par 13 voix et Demande 6 ment n° 7 (DOC 2510/003) tendant à remplacer la L’intervenante souligne que l’endométriose est une maladie qui ne se limite malheureusement pas à l’appareil reproducteur.

Dès lors que des consultations fréquentes et multidisciplinaires sont nécessaires à son traitement, ou plutôt au soulagement de ses symptômes, il ne convient pas de “réfléchir à l’élaboration” d’une méthode similaire à celle de la chirurgie œsophagienne complexe avec une couverture INAMI, mais de garantir une telle couverture. Il convient également de garantir que, si une telle convention venait à être prévue, celle-ci ne puisse pas leur être retirée en raison d’un nombre trop réduit de chirurgies réalisées dans un certain délai, comme l’ont malheureusement vécu trois centres spécialisés dans la chirurgie œsophagienne complexe en 2022: le Consortium Centre Hospitalier de Wallonie picarde/Grand Hôpital de Charleroi, l’hôpital universitaire de Saint-Luc à Bruxelles et le ZOL (Ziekenhuis Oost Limburg) à Genk.

Il convient donc de préciser qu’une telle couverture par l’INAMI doit être garantie en fonction d’indicateurs de qualité, et non uniquement en fonction du nombre d’interventions chirurgicales réalisées. L’amendement n° 7 est rejeté par 10 voix contre une

La demande 6 est ensuite adoptée à l’unanimité. Demandes 6.1 et 6.2 Les demandes 6.1 et 6.2 sont successivement adop- Demande 7 (nouvelle) ment n° 8 (DOC 2510/003) tendant à insérer une nouvelle L’intervenante indique que l’endométriose peut être une maladie particulièrement invalidante, notamment par le fait que les contraintes qu’elle impose viennent s’ajouter à celles d’un emploi à temps plein. Face aux employeurs qui ne comprennent pas toujours l’importance de la prise en charge de cette maladie et des douleurs qu’elle peut provoquer, il semble particulièrement important de les inclure, ainsi que les médecins du travail, dans la lutte contre cette maladie, afin de prendre correctement en compte l’enjeu de santé que représente cette maladie, encore trop méconnue.

L’amendement n° 8 est rejeté par 10 voix et 5 abstentions. L’amendement n° 1, qui tend à remplacer l’ensemble de la proposition de résolution, est adopté à l’unanimité. * *  L’ensemble de la proposition de résolution, telle qu’elle a été modifiée, est adopté, par vote nominatif, Par conséquent, les propositions de résolution (DOC 55 2477/001), (DOC 55 2519/001), (DOC 55  2497/001), (DOC 55  2696/001) et (DOC 55 2863/001) deviennent sans objet.

Résultat du vote nominatif: Ont voté pour:

Kathleen Pisman; PS: Patrick Prévot, Sophie Thémont; VB: Steven Creyelman, Dominiek Sneppe; MR: Daniel Bacquelaine; Florence Reuter; cd&v: Nathalie Muylle; Ont voté contre: nihil. Se sont abstenus: Les rapporteurs, Le président, Steven Creyelman Frieda Gijbels Dominiek Sneppe Thierry Warmoes

ANNEXE

I. — AUDITIONS DU 28 SEPTEMBRE 2022 – MATIN A. Exposés introductifs 1. Exposé de Mme Ludovica Imperiale (Hôpital Érasme) Mme Ludovica Imperiale (Hôpital Érasme) est médecin gynécologue et membre de la “Clinique de l’endométriose” de l’hôpital Érasme. L’endométriose se caractérise par la présence de tissu endométrial en dehors de l’utérus, provoquant des douleurs invalidantes et causant souvent l’infertilité. On dénombre trois types différents: l’endométriose superficielle qui attaque les tissus recouvrant les organes situés dans l’abdomen, l’endométriose localisée au niveau des ovaires qui se présente souvent sous la forme de kystes ovariens, et, enfin, l’endométriose dite profonde qui attaque les organes se trouvant autour de l’utérus et des ovaires. Certaines patientes souffrent parfois des trois types d’endométriose en même temps. La prévalence de la maladie est probablement sousévaluée, car les chiffres épidémiologiques exacts ne sont pas disponibles en Belgique. Il est estimé que 12 à 15 % des femmes en âge de procréer sont atteintes d’endométriose. En France 2 à 4 millions de femmes seraient atteintes de la maladie, 14 millions en Europe et près de 180 millions de par le monde. L’endométriose est une maladie chronique aux coûts importants pour les patientes. Les coûts engendrés annuellement pour une patiente en Europe se situeraient aux alentours des 10.000 euro en moyenne. Souvent les femmes ne reçoivent le diagnostic correct qu’au bout de 7 à 8 ans. Ce délai et les traitements inadéquats plombent la qualité de vie des patientes et mettent en danger leur fertilité. Pendant ce laps de temps, les femmes sont également confrontées aux errances médicales, la démultiplication des examens et des traitements ou des interventions inadéquates. Outre l’impact direct sur la patiente, les implications se font également ressentir au niveau sociétal au travers de l’absentéisme scolaire important ou l’incapacité de travail provoqués par la maladie.

Il faut dès lors promouvoir le diagnostic précoce et une meilleure sensibilisation de la population générale, des étudiants mais aussi des employeurs vu l’impact de la maladie sur le monde du travail. Au niveau de la formation médicale, un effort est à fournir dans l’enseignement supérieur et la formation continue des médecins, des gynécologues et autres acteurs des soins de santé. En outre, le KCE doit jouer un rôle plus actif et investir dans des études épidémiologiques afin d’obtenir plus de données sur la maladie.

Mme Imperiale plaide également pour l’établissement de critères de qualité quant à la prise en charge des patientes et la création de centres spécifiques spécialisés en endométriose. Des recommandations et directives nationales, couplées à un label, doivent venir garantir la qualité de ces centres de référence. La prise en charge doit se faire sur une base multidisciplinaire impliquant tant le médical que le paramédical.

La maladie n’est pas qu’une affaire gynécologique et le traitement des patients doit être coordonné tant dans la phase préopératoire que dans la phase postopératoire. Le remboursement par l’INAMI doit également être revu. Actuellement, il se fait sur base d’un code unique valant pour trois interventions différentes. La complexité des interventions chirurgicales n’est pas reconnue et aucune gradation n’est faite pour ce qui est des remboursements alors que les coûts, le temps d’intervention et le matériel requis sont très variables d’une chirurgie à l’autre.

Mme Imperiale plaide pour un remboursement total des traitements médicaux et des thérapies complémentaires convenu dans le cadre d’un parcours de soin décidé au sein des équipes multidisciplinaires. De plus, le remboursement des méthodes de préservation de la fertilité ne doit pas être négligé. 2. Exposé de M. Pierre-Arnaud Godin (Centre Liégeois d’Endométriose) M. Pierre-Arnaud Godin (Centre Liégeois d’Endométriose) est gynécologue au sein du Groupe santé CHC et occupe le fonction de chef du service de chirurgie gynécologique.

Il est également le directeur du Centre Liégeois d’Endométriose. L’intervenant estime que les propositions de résolution décrivent avec exactitude la situation de la prise en charge et les difficultés que peuvent ressentir les femmes qui sont atteintes d’endométriose en Belgique.

Bien que la maladie soit assez fréquente, il existe un problème de diagnostic, des soucis dans la prise en charge médicale et dans l’accompagnement des femmes. C’est la raison derrière la création, en 2008, du Centre Liégeois d’Endométriose, le premier dans son genre en Belgique. L’intervenant note que pratiquement 10 % des femmes âgées de 20 et 40 ans sont atteintes de la maladie. Plus de 19 % des femmes qui consultent dans le cadre de problèmes d’infertilité sont dans le cas, tout comme 24 % des femmes qui consultent pour des algies pelviennes.

Comme il n’y a pas d’encodage systématique des données concernant l’endométriose en Belgique, les chiffres disponibles sont lacunaires et rendent l’évaluation de l’incidence de la maladie très difficile. L’absence de données induit un manque de connaissances sur la répartition géographique de la maladie, les tranches d’âge des femmes atteintes, la sévérité des lésions au moment du diagnostic, le pronostic et l’évolution des lésions, ou encore l’évaluation des traitements et l’impact sur la procréation médicalement assistée.

Les femmes souffrant d’endométriose doivent, en Belgique, faire face à un important retard de diagnostic. En moyenne 6 à 7 consultations sont nécessaires et il n’est pas rare pour les patientes de souffrir 6 à 12 ans avant de voir leur maladie confirmée par une intervention chirurgicale. Or, l’endométriose est une pathologie évolutive et le pronostic est fonction de la rapidité de la prise en charge.

Outre le risque d’aggravation de l’endométriose, les conséquences sur la santé psychique des femmes dues aux douleurs chroniques et à l’errance médicale n’est pas à sous-estimer. Le problème du diagnostic est souvent le fruit de la banalisation des plaintes, tant dans le chef des médecins que des patientes qui estiment encore trop souvent qu’il est normal d’avoir des douleurs lors des règles. La méconnaissance de la maladie par les médecins traitants, les gynécologues ou autres spécialistes concernés contribue à la problématique.

De plus, certains examens complémentaires sont souvent non-contributifs pour cette même raison. Une résonance magnétique prévue pour déceler une endométriose nécessite une préparation particulière qui ne sera pas nécessairement suivie. Passé le cap du diagnostic, les patientes doivent également affronter des difficultés thérapeutiques. Les prises en charges inadaptées, sans stratégie au long

terme, causent un recours répété à la chirurgie, accentuant les douleurs et impactant de manière négative la fertilité des femmes. La procréation médicalement assistée est dès lors très fréquente chez les patientes souffrant d’endométriose. Les traitements hormonaux multiples causent, quant à eux, des effets secondaires importants comme la prise de poids, la chute de libido, des dépressions, etc. L’intervenant rappelle que les coûts de ces errances sont très importants pour la société.

Chez les adolescentes, les absences causent des redoublements ou des déscolarisations. Chez les adultes, les incapacités de travail ou la diminution de la performance sont à craindre. De plus, les frais et les remboursements des consultations, des traitements médicamenteux, de la chirurgie ou de la PMA sont notables. Une partie de la solution consiste à investir dans une meilleure formation. Ceci n’éradiquera pas la maladie cependant et il faut également améliorer les remboursement des médicaments pour les patientes.

La pilule progestative, le traitement majeur contre l’endométriose, n’est que partiellement remboursée. Les consultations, les soins d’accompagnement paramédical devraient également bénéficier d’un meilleur remboursement. Les trajets de soins et les projets thérapeutiques validés au sein de conseils pluridisciplinaires devraient former la base pour ce meilleur remboursement. Le docteur Godin note, en outre, que la chirurgie est souvent lourde et requiert régulièrement l’intervention de plusieurs spécialistes.

Or, il n’existe actuellement pas de code de facturation spécifique pour l’endométriose complexe dans la nomenclature. La création de nouveaux centres d’expertise ou la validation des centres existants par un système de certification pourrait contribuer à solutionner les problèmes. Le but doit être d’améliorer le diagnostic et la prise en charge par le regroupement des professionnels en soins de santé spécialisés en endométriose dans un cadre multidisciplinaire.

En outre, les missions de ces centres pourraient inclure la diffusion d’information aux patientes, la sensibilisation du public et des acteurs de soins de santé et, enfin, la formation des médecins, gynécologues et autres spécialistes dans la zone de référence. Les centres certifiés pourraient également être responsables de la collecte et le partage de statistiques concernant la maladie. La quantité de centres spécialisés doit respecter un équilibre précis.

Leur nombre doit être suffisamment

restreint que pour assurer l’expertise des chirurgiens mais assez grand pour, à la fois, permettre la prise en charge des patientes dans des délais raisonnables. Lier les centres d’endométriose à ceux spécialisés dans les PMA fait également sens, vu le lien fréquent entre endométriose et problèmes de fertilité. Le financement des centres doit se rapprocher de ce qui est prévu actuellement dans le cadre de l’oncologie.

Pour conclure, le docteur Godin rappelle que l’endométriose est une pathologie chronique très fréquente engendrant un coût important pour la société. La situation actuelle nécessite d’organiser des campagnes de dépistage et de sensibilisation auprès du large public et du personnel de soins de santé. Plus de données épidémiologiques doivent être collectées. Enfin, il faut optimaliser la prise en charge des patientes au sein de centres multidisciplinaires aux compétences reconnues et validées et améliorer le soutien financier des femmes souffrant de la maladie.

3. Exposé de Mme Laura Lequeu (Toi mon Endo) Mme Laura Lequeu (Toi mon Endo) est la fondatrice de l’association de patientes Toi mon Endo qui a vu le jour il y a 2 ans et demi. Son parcours personnel inclut 6 ans et demi d’errance diagnostique au cours desquels plus de 22 gynécologues et médecins ont été consultés. Cette errance est épuisante tant mentalement que physiquement. Ensuite, après le diagnostic correct, le combat contre la maladie en soi doit encore avoir lieu.

L’intervenante souligne que l’endométriose n’est pas une maladie uniquement gynécologique mais qu’elle est surtout multisystémique, pouvant affecter non seulement l’utérus et les ovaires, mais également le système digestif ou urinaire. La maladie touche 1 à 2 femmes sur 10, cisgenre ou non. La prise en charge nécessaire se situe tant dans le court que le long terme. Mme Lequeu a subi cinq opérations depuis novembre 2018.

La dernière en date a eu lieu en Suisse, une semaine avant l’audition. L’endométriose ayant atteint le nerf sciatique, rendant sa situation inopérable en Belgique, et le traitement médicamenteux ayant trop peu d’effet positif, Mme Lequeu s’est tournée vers des spécialistes à l’étranger. Par son combat, Mme Lequeu désire éviter que d’autres jeunes femmes n’aient à subir le même parcours.

Dans le cadre de cette audition, l’intervenante reprend les différentes propositions de résolution et analyse les demandes formulées. L’intervenante insiste sur la nature apolitique de l’association de patientes Toi mon Endo et précise que ses remarques se veulent constructives. Mme Lequeu accueille favorablement la première demande de la proposition déposée par Mmes Karin Jiroflée et Gitta Vanpeborgh (DOC 55 2477/001) qui vise à faire reconnaître par l’INAMI une série de formations continues, destinées surtout aux médecins généralistes et aux gynécologues, au sein du système d’accréditation.

Cependant, l’intervenante insiste pour que soit également reconnue par-delà les frontières, une nomenclature spécifique pour l’endométriose. Lors de son parcours, Mme Lequeu a fait appel à des spécialistes en neuropelvéologie, une spécialisation non reconnue en Belgique. Dès lors le remboursement des frais de consultation était minime et la plupart des sommes ont dû être déboursées en amont. Les patientes en situation similaire, mais n’ayant pas les moyens de débourser les quelques 1900 euros pour la consultation à l’étranger, voient donc l’espoir d’obtenir un diagnostic ou un traitement adéquat réduit à néant.

L’opération qui a suivi le diagnostic a couté entre 50.000 et 60.000 euro. Là encore, le remboursement est insuffisant ou incertain. Le statut financier de la patiente ne peut pas interférer avec la bonne prise en charge. La solution passe par la nomenclature spécifique et la reconnaissance des actes faits à l’étranger, mais également par la reconnaissance de la maladie comme maladie chronique. Actuellement la reconnaissance est basée sur les coûts engendrés pendant la période de 18 mois précédant la demande de statut de malade chronique.

Lorsque débourser les sommes nécessaires pour obtenir le bon diagnostic est déjà impossible, il est évident que les patientes ne pourront pas se permettre les traitements et actes corrects et, ainsi, elles se verront refuser la reconnaissance. La logique devrait être inversée. L’endométriose devrait, de base, être reconnue comme maladie chronique et amener un meilleur remboursement pour les patientes.

La demande 2 de la même proposition de résolution vise à instaurer, à l’instar de ce qui existe pour certaines autres chirurgies complexes, une convention INAMI pour la chirurgie complexe de l’endométriose. L’intervenante note cependant qu’il n’existe aucune corrélation entre les douleurs et le stade de développement de la maladie. Les chirurgies peuvent être complexes chez des femmes souffrant peu ou ne montrant aucune symptomatologie.

D’autres patientes, dont le stade de développement de l’endométriose est plus restreint, peuvent, au contraire, souffrir d’énormes douleurs qui nécessitent une prise en charge multidisciplinaire. Il ne faudrait pas en arriver à banaliser les femmes souffrant d’une endométriose anatomiquement moins complexe. Mme Lequeu se pose également des questions quant à la demande 3 visant à garantir une prise en charge chirurgicale 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

Beaucoup trop de chirurgiens s’autoproclament spécialiste en endométriose. Multiplier le nombre de chirurgiens ne fera qu’aggraver cette situation. De plus, la prise en charge chirurgicale rapide n’est pas forcément bénéfique pour la santé au long terme des patientes. Un label ou une agrégation doit au contraire être prévue pour les chirurgiens. Ceci passe par une attention pour la formation continue car les connaissances sur la maladie évoluent constamment.

L’intervenante revient ensuite sur la demande 4 de la proposition de résolution déposée par Mme Sophie Rohonyi et M. François De Smet (DOC 55 2696/001). Stimuler la recherche relative aux méthodes de diagnostic doit constituer une priorité politique dans le cadre de la santé publique. Les méthodes supplémentaires permettraient de mettre en place une prise en charge plus rapide, réduisant le temps d’évolution de la maladie et diminuant le nombre de chirurgies complexes.

Quant à la demande 6 de cette même proposition visant notamment l’inclusion de la sensibilisation à l’endométriose dans le programme éducatif EVRAS, Mme Lequeu indique que cette reconnaissance est en cours. Le volet de sensibilisation de la population à l’endométriose, particulièrement dans les écoles, est également en cours. Il reste cependant beaucoup de travail à ce niveau. Mme Lequeu encourage également une implication de la médecine du travail et des employeurs lors de la sensibilisation, comme prévu par la demande 8 de Mme Sophie Rohonyi et M. François De Smet.

Cette sensibilisation doit avoir lieu le plus tôt possible. Par ailleurs, un meilleur remboursement des traitements multidisciplinaires aiderait à diminuer les symptômes et pourrait limiter les absences au travail. La situation des étudiantes doit également être prise en compte. Les étudiantes souffrant d’endométriose ne reçoivent pas toujours le statut d’étudiante à besoins spécifiques, la maladie n’étant pas reconnue comme maladie chronique.

Mme Lequeu soutient la demande 5 de la proposition de résolution déposée par Mme Nathalie Muylle (DOC 55 2510/001) qui vise à procéder, sur la base d’une évaluation du paysage des soins par le KCE, à l’agrément de quelques centres d’expertise pluridisciplinaires pour l’endométriose. Il faut non seulement penser à l’agrément des centres mais également veiller à assurer la qualification des opérateurs et chirurgiens.

Mme Lequeu note que la proposition de résolution déposée par Mme Sophie Thémont et consorts (DOC 55 2519/001) demande le recensement des centres d’endométriose. Depuis plus de 2 ans, ces centres sont déjà repris sur le site internet de Toi mon Endo. L’association veille à renseigner les tarifs, les numéros de contact pour les prises de rendez-vous rapides et des indications si les médecins sont conventionnés ou non.

De nombreux centres voient le jour régulièrement. La nature de leur expertise n’est pas toujours claire. De plus, l’intervenante souligne que la démultiplication des centres n’est pas toujours dans l’intérêt des patientes. La demande 3 de cette même proposition vise à définir et diffuser un guide de bonnes pratiques à l’attention des médecins généralistes et des gynécologues afin d’améliorer la rapidité du diagnostic et la qualité des soins.

Toi mon Endo, en collaboration avec le Pr Maxime Fastrez, Directeur de la Clinique de l’Endométriose de l’Hôpital Erasme et le docteur Pierre-Arnaud Godin du Centre Liégeois d’Endométriose a répondu à un appel à projets de la ministre de l’Enfance, de la Santé, de la Culture, des Médias et des Droits des Femmes de la Fédération Wallonie-Bruxelles concernant l’établissement de critères de diagnostic.

La lenteur avec laquelle la maladie est diagnostiquée augmente les risques de violences gynécologiques. Enfin, la demande 4 de Mme Sophie Thémont et consorts, concernant la sensibilisation des médecins généralistes et gynécologiques, est primordiale. Toi mon Endo est déjà présente pour sensibiliser les jeunes filles à l’école. L’association est très déçue de ne pas avoir été retenue pour des projets de sensibilisation auprès de médecins généralistes, gastrologues et gynécologues au niveau national dans le cadre de l’appel à projets “Tant Qu’il Le Faudra!”.

L’association continuera à participer à de tels appels à projets et à tout mettre en œuvre pour éviter un parcours

du combattant à des générations de filles et de femmes en amont et en aval de leur diagnostic. 4. Exposé de Kristine De Schamphelaere (Endo Awareness Belgium) Mme Kristine De Schampelaere est une des initiatrices derrière l’association Endo Awareness Belgium qui vise à soutenir, consulter, informer, écouter et représenter toutes les femmes atteintes d’endométriose. L’intervenante estime que les patientes sont trop souvent ignorées par les médecins.

L’association met la problématique en lumière au moyen de centaines de témoignages de patientes. Il reste difficilement compréhensible que ces patientes soient si peu entendues et si mal suivies au sein de notre société qui est pourtant connue pour son système de soins de santé. Ces témoignages rendent la problématique plus concrète et explicitent l’étendue et la gravité de la maladie. L’intervenante constate que le nombre de propositions de résolution et le débat parlementaire témoignent de l’intérêt croissant pour la question.

C’est, en soi, déjà un grand pas en avant. Endo Awareness Belgium désire tout d’abord s’attarder sur les besoins des patientes et comment rencontrer ces besoins. Dans un second temps, l’association désire également revenir plus en détail sur les besoins en formation des professionnels de soins de santé et la sensibilisation. Enfin, Mme De Schamphelaere souligne que des attentes concrètes existent en matière de reconnaissance des centres d’expertise, de la chirurgie de pointe, du contrôle de qualité et de la nécessité de rembourser correctement les interventions effectuées à l’étranger.

Beaucoup de patientes se voient en effet obligées de recourir à des soins à l’étranger et doivent les financer sur fonds propres. Mme De Schampelaere constate que de nombreuses propositions de résolution mentionnent que l’endométriose cause des douleurs et/ou l’infertilité. L’impact de la maladie est cependant souvent encore plus important, la maladie pouvant causer des dégâts à des systèmes vitaux tels que le système urinaire, le système digestif ou les organes sexuels.

L’endométriose est qualifiée de maladie bénigne parce qu’elle ne provoque pas directement la mort des patients. Cette appellation est trompeuse et les effets de l’endométriose sont systématiquement sous-estimés.

Il est nécessaire de se défaire de l’idée que l’endométriose est une maladie gynécologique ou qu’elle soit liée à la menstruation. Trop souvent, cette association perturbe le diagnostic rapide. Les témoignages indiquent que le diagnostic correct aurait souvent pu être établi plus rapidement si les patientes avaient été entendues et prises au sérieux par les professionnels de soins de santé ou si ceux-ci avaient été mieux informés des caractéristiques réelles de la maladie.

Une anamnèse qualitative est requise et les médecins ne peuvent pas invoquer un problème de communication correcte des symptômes. Le problème se situe non pas au niveau des symptômes décrits, mais au niveau de la bonne connaissance de la maladie dans le sein des professionnels. Mme De Schampelaere étaye son affirmation au moyen de différents témoignages. Les médecins généralistes, gynécologues, gastro-entérologues et sexologues ne sont souvent pas assez au fait des symptômes ou réalités de la maladie et le risque d’obtenir des diagnostics erronés est dès lors important.

Endo Awareness Belgium plaide donc pour mettre l’emphase dans les résolutions sur les besoins en formations de base et en formations continues. Les patientes doivent également être entendues et leurs douleurs doivent être prises au sérieux. Les témoignages montrent, hélas, qu’il ne s’agit pas d’une évidence. Une attention particulière pour l’attitude des médecins envers les patientes est donc de mise.

L’association constate également que des informations inexactes ou incomplètes sont transmises par les professionnels de soins de santé lors des consultations. Cela pose un problème pour le consentement éclairé des patientes. Les risques liés à la maladie, son évolution ou les traitements sont très différents d’une patiente à l’autre. Une formation de qualité prenant en considération l’endométriose est donc capitale.

B. Questions et observations des membres Mme Frieda Gijbels (N-VA) fait remarquer que certaines demandes des propositions de résolution sur l’endométriose devraient être examinées à d’autres niveaux de compétence. Des questions telles que la sensibilisation, la prévention et l’éducation devraient être traitées par les entités fédérées. En tant que députée fédérale, l’intervenante se sent quelque peu impuissante face aux problèmes évoqués.

Le professeur Godin a souligné à juste titre le manque de collecte systématique de données sur la maladie de l’endométriose. C’est également un problème dans l’ensemble du secteur des soins de santé. La collecte de données est importante pour donner une visibilité à cette maladie et pour partager les expériences. Une bonne collecte de données permettrait aux prestataires de soins de partager les bonnes pratiques et les résultats.

D’un point de vue politique, cela permettrait aussi de fixer des objectifs, tels qu’un pourcentage plus élevé de diagnostics dans un délai donné ou une réduction du nombre de cas avancés d’endométriose. Les invités ont parlé de la nécessité de disposer de centres d’expertise. Comment organiser ceux-ci? Doit-il y avoir un centre d’expertise par réseau hospitalier? Ou faut-il davantage de centres d’expertise en Belgique? Peut-on suivre l’exemple des centres d’expertise en oncologie? Plusieurs intervenants demandent une nomenclature spécifique pour les interventions réalisées à l’étranger.

Selon l’intervenante, cela semble un peu difficile. Existet-il des exemples d’autres pathologies où ce type de nomenclature est utilisé? Mme Kathleen Pisman (Ecolo-Groen) estime que l’on peut aussi faire beaucoup de choses au niveau fédéral pour les patientes atteintes d’endométriose. Concrètement, on peut fournir une nomenclature et faire en sorte que le coût des soins soit abordable. Une approche multidisciplinaire de l’endométriose est très importante.

Les centres d’expertise pourraient apporter une grande valeur ajoutée aux patientes et faire mieux connaître la maladie. Quelles sont les conditions à remplir pour être reconnu comme un centre d’expertise en endométriose? Mme Sophie Thémont (PS) revient sur les propos du docteur Imperiale en faveur d’un remboursement intégral des frais médicaux des patientes atteintes d’endométriose, comme les coûts relatifs à la pilule.

Est-il exact de dire qu’il ne s’agit pas, en l’espèce, d’une pilule contraceptive “classique”, mais d’une pilule moins répandue? Le docteur Imperiale préconise également le remboursement des thérapies complémentaires. De quelles thérapies parle-t-on? Et dans quels cas faudrait-il rembourser les méthodes de préservation de la fertilité? Aujourd’hui, on manque cruellement de données sur l’endométriose.

Quelles données essentielles faudrait-il collecter pour pouvoir mener des études épidémiologiques?

Les orateurs connaissent-ils des patientes qui se sont rendues à l’étranger pour y être traitées? Pourquoi ne pouvaient-elles pas être traitées en Belgique? Quels sont les manques dans notre paysage des soins de santé? Mme Lequeu a évoqué des centres dédiés à l’endométriose en Belgique, mais qui ne peuvent pas encore répondre aux besoins des patientes. Comment sont-ils financés? Comment le centre liégeois de l’endométriose a-t-il vu le jour? Mme Dominiek Sneppe (VB) constate que la demande d’une approche multidisciplinaire est régulièrement évoquée dans les exposés et dans les propositions de résolution.

L’approche multidisciplinaire n’est-elle cependant pas importante dans le traitement de toutes les maladies chroniques? À ce titre, ne serait-il pas utile d’envisager l’endométriose dans le contexte plus large des maladies chroniques? Des centres d’expertise de l’endométriose existent déjà, mais tous ne sont pas aussi performants. Quels critères doivent-ils remplir pour recevoir un label de qualité? Est-il préférable de réunir l’expertise en un centre unique ou, au contraire, de créer des centres locaux? Lors du colloque consacré à l’endométriose en juin 2022, il a été dit que cette maladie avait été découverte il y a déjà 160 ans.

Il est désolant de voir que cette maladie ne soit inscrite à l’agenda politique que maintenant. C’est aussi une maladie fréquente: elle toucherait une femme sur dix. Comment est-il possible que l’industrie pharmaceutique n’ait pas encore développé de médicaments pour la soigner? Les orateurs ont-ils des contacts avec des acteurs de l’industrie pharmaceutique et essaient-ils de les sensibiliser à cette problématique? L’intervenante s’étonne que le monde médical connaisse si peu la maladie.

Pourquoi n’a-t-on pas encore intégré les connaissances sur l’endométriose dans le cursus médical? L’intervenante demande également si la prévalence de cette maladie a augmenté ou diminué par rapport au fil des ans. Elle suppose que personne ne peut répondre à cette question étant donné qu’il n’existe pas suffisamment de données et de chiffres sur l’endométriose. Faudrait-il instaurer une obligation de signalement ou d’enregistrement? Des patientes se rendent régulièrement à l’étranger pour suivre un traitement.

Notre pays pourrait-il s’inspirer des bonnes pratiques de l’étranger? Le remboursement, par exemple, est-il plus facile dans d’autres pays?

La sensibilisation, la formation et la première ligne relèvent de la compétence des entités fédérées. À cet égard, la thématique de l’endométriose bénéficie-t-elle aussi d’une attention suffisante de la part des entités fédérées? Les invités ont-ils également été auditionnés dans les parlements régionaux et des résolutions sur l’endométriose ont-elles été examinées? Mme Florence Reuter (MR) demande comment certains modèles de traitement utilisés à l’étranger pourraient être transposés au contexte belge.

L’intervenante a visité le Centre liégeois de l’endométriose en compagnie du docteur Godin. L’idée a été avancée à l’époque de faire de ce centre le centre principal. Ce centre pourrait ensuite orienter les patientes vers des centres locaux plus petits dédiés à l’endométriose afin qu’elles puissent être traitées à proximité de chez elles. Aujourd’hui, le parcours de la patiente dépend encore beaucoup trop du facteur chance au niveau du médecin et de son domicile.

Les traitements administrés dans le cadre d’un trajet oncologique sont souvent remboursés. Il s’agit par exemple de traitements visant à préserver la fertilité. Les patientes atteintes d’endométriose pourraientelles également en bénéficier? Tout comme le cancer, l’endométriose peut en effet impacter lourdement la fertilité des femmes. Mme Nathalie Muylle (cd&v) espère que les orateurs pourront clarifier certains points afin de permettre à la commission de la Santé d’aboutir à la meilleure proposition de résolution qui soit.

Les associations de patientes indiquent que les plaintes liées à l’endométriose ne sont pas provoquées par la présence de muqueuse utérine en dehors de l’utérus, mais de tissu semblable à cette muqueuse. Les médecins présents ne se sont pas encore prononcés à ce sujet. Selon certaines études scientifiques, la maladie ne débuterait pas dans l’utérus. Les scientifiques invités pourraient-ils clarifier ce point? Par ailleurs, on dit souvent que l’endométriose n’est pas une maladie purement gynécologique.

En effet, cette maladie a aussi souvent de lourdes conséquences sur l’estomac et les intestins, sur le bien-être psychique, sur les relations sexuelles, etc. Le fait que l’endométriose soit encore trop souvent considérée comme une maladie purement gynécologique est-elle la raison pour laquelle les recherches scientifiques au sujet de cette maladie en sont encore à leurs balbutiements?

Certaines patientes demandent de ne plus utiliser le mot “bénin” lorsqu’il est question d’endométriose. En effet, cette maladie a une incidence néfaste sur les organes, certaines parties de l’estomac ou des intestins devant parfois être retirées chirurgicalement. Quelle terminologie serait-il préférable que les membres de la commission utilisent dans leur proposition de résolution? L’intervenante poursuit en demandant dans quelle mesure l’endométriose est héréditaire.

Il existe également des cas connus d’hommes souffrant d’endométriose. Il s’agit généralement d’hommes qui ont reçu des hormones féminines, mais la littérature mentionne aussi des cas d’hommes qui n’ont suivi aucun traitement hormonal. Les orateurs pourraient-ils fournir plus de précisions à ce sujet? Tous les orateurs s’accordent à dire qu’il serait souhaitable de développer une approche multidisciplinaire de l’endométriose.

Conviendrait-il de travailler avec des centres de référence? Il est parfois très difficile d’accéder à un centre de référence. Comment serait-il préférable d’organiser des soins multidisciplinaires facilement accessibles? Enfin, Mme Muylle salue encore les efforts courageux des représentants des patients pour mieux faire connaître l’endométriose au grand public. En effet, elle sait d’expérience que ce n’est pas évident, car les médias traditionnels ne jugent pas que cette thématique est assez importante.

Mme Karin Jiroflée (Vooruit) souscrit à la nécessité d’accorder davantage d’attention à l’endométriose dans la formation des prestataires de soins. Outre les médecins généralistes et les gynécologues, quels sont les autres prestataires de soins qui devraient être formés dans ce domaine? De nombreuses patientes se rendent à l’étranger pour subir une opération chirurgicale complexe. L’expertise en matière d’endométriose est-elle plus grande dans d’autres pays? Comment améliorer la qualité des traitements en Belgique? Les auteurs de la proposition de résolution de Vooruit (DOC 55 2477/001) demandent d’œuvrer à l’élaboration d’une convention INAMI pour la chirurgie complexe de l’endométriose.

Les orateurs estiment-ils qu’il s’agit de la meilleure méthode pour concentrer l’expertise? Le docteur Godin a évoqué la question du dépistage de l’endométriose dans la population. Comment ce dépistage devrait-il être organisé? Devrait-on réaliser

des campagnes de dépistage et inviter les femmes à se faire dépister, comme pour le cancer du sein? L’intervenante estime aussi qu’il est difficilement compréhensible que l’on en sache encore si peu sur une maladie qui touche tant de personnes. Serait-ce dû à un biais de genre dans la recherche scientifique? Mme Sophie Rohonyi (DéFI) constate que les différents témoignages se recoupent sur de nombreux points.

En effet, tous les orateurs parlent de sensibilisation, de formation, de diagnostic et de traitement, ainsi que de la reconnaissance sociale de cette maladie. Le Docteur Imperiale a souligné l’importance de la formation des médecins. Où en est aujourd’hui la formation sur l’endométriose? Existe-t-il des disparités entre les universités? Que manque-t-il encore? Les lacunes se situent-elles principalement sur le plan chirurgical? Ou bien les médecins doivent-ils être formés à mieux reconnaître les symptômes de l’endométriose? L’intervenante se demande s’il ne faudrait pas également développer davantage de collaborations, par exemple entre les universités.

Il pourrait également être intéressant de stimuler davantage la coopération internationale. Par exemple, les médecins pourraient enrichir leurs connaissances lors de stages à l’étranger. Existe-t-il aujourd’hui un forum international consacré au partage de connaissances entre les prestataires de soins? Les patients demandent un meilleur remboursement des interventions chirurgicales et des traitements visant à préserver la fertilité.

Quid des consultations chez d’autres prestataires de soins, comme les sexologues, les kinésithérapeutes et les gastro-entérologues? Ces consultations sont-elles remboursées? La congélation des ovocytes et la procréation médicalement assistée sont-elles remboursées? Si les patientes cancéreuses bénéficient d’un remboursement dans le cadre de la congélation de leurs ovocytes, ce n’est pas le cas des patientes qui souffrent de maladies dites bénignes.

S’agit-il d’une discrimination? La Belgique compte aujourd’hui cinq centres de référence spécialisés dans l’endométriose. Comment expliquer ce petit nombre? Est-il difficile de se faire reconnaître comme centre de référence? Mme Lequeu a plaidé pour la reconnaissance de l’endométriose comme maladie chronique. Les critères auxquels une maladie doit répondre pour être reconnue comme chronique sont actuellement la hauteur des dépenses pour le diagnostic et le traitement et le laps de temps pendant lequel ces dépenses sont effectuées.

Il semble que ces deux critères soient remplis dans le cas de l’endométriose. Comment expliquer dès lors que l’endométriose n’est pas reconnue comme maladie chronique? La fondatrice de Toi Mon Endo a en outre demandé que les méthodes de diagnostic soient diversifiées. Mme Lequeu a également évoqué les nombreux examens qui ont été nécessaires pour poser son diagnostic. Tous ces examens ont-ils été remboursés? Quelles démarches a-t-elle dû effectuer pour obtenir le remboursement? Mme Lequeu pourrait-elle également expliquer pourquoi l’intervention qu’elle a subie en Suisse ne pouvait pas être réalisée en Belgique? M. Thierry Warmoes (PVDA-PTB) demande si certaines patientes ont plus facilement accès aux soins adéquats que d’autres.

Quels facteurs jouent un rôle à cet égard? Les médecins présents peuvent-ils évaluer quel est le coût total des traitements contre l’endométriose? Ontils en outre des observations à formuler au sujet des différentes propositions de résolution que les groupes ont déposées? Endo Awareness Belgium a publié une lettre ouverte à l’intention du ministre des Affaires sociales et de la Santé publique. Le ministre a-t-il déjà réagi? Que fera concrètement le gouvernement pour les patientes qui souffrent d’endométriose? M. Warmoes est frappé par le fait qu’il existe en Belgique différentes associations qui œuvrent en faveur des patientes qui souffrent d’endométriose.

Ces associations collaborent-elles également? La collaboration dépasse-t-elle le cadre des Communautés? C. Réponses des invités Mme Ludovica Imperiale (Hôpital Erasme) tente d’expliquer pourquoi les connaissances concernant l’endométriose sont encore si faibles. Il est certain que l’endométriose est considérée comme une maladie touchant les femmes, et qu’il s’agit de l’une des raisons pour lesquelles cette maladie n’a très longtemps pas été étudiée.

Il s’agit également d’une maladie très complexe. Nul ne sait par exemple encore clairement si cette maladie est héréditaire. L’endométriose est plus fréquente dans certaines familles, mais il n’est pas encore possible de confirmer que la maladie est transmise de manière héréditaire. La cause de l’endométriose n’est toujours pas connue. Différentes théories sont avancées dans la littérature. L’endométriose pourrait être provoquée par la présence

de tissus qui proviennent de l’utérus et qui, après la menstruation, refluent dans la cavité abdominale et affectent les organes. Il pourrait également s’agir de cellules qui se distinguent des cellules de la muqueuse utérine. Cela pourrait expliquer pourquoi des cellules qui ressemblent aux cellules endométriales sont parfois retrouvées très loin de la cavité abdominale (à hauteur du cerveau ou des poumons, par exemple).

Cela pourrait également expliquer les cas d’endométriose chez les hommes. La pollution, notamment par les perturbateurs endocriniens, pourrait être un facteur de risque de développer une endométriose. Une autre raison qui explique pourquoi la maladie est si peu connue est que les symptômes sont très divergents, ce qui complique le diagnostic. Des femmes présentant énormément d’endométriose à différents endroits du corps peuvent souffrir relativement peu.

À l’inverse, certaines femmes présentant peu d’endométriose peuvent souffrir terriblement et être gravement limitées dans leurs activités quotidiennes. L’intervenante aborde ensuite les questions relatives au remboursement des traitements. La pilule contraceptive classique est remboursée en Belgique jusqu’à l’âge de 25 ans. Les femmes qui souffrent d’endométriose ont besoin de la pilule pour le reste de leur vie et certaines doivent également la prendre durant tout le mois pour éviter d’avoir leurs menstruations.

Le coût de la pilule est donc plus élevé pour ces femmes que pour les autres. L’intervenante estime dès lors que la pilule doit être remboursée pour les femmes qui souffrent d’endométriose. Les centres multidisciplinaires collaborent toujours plus avec des prestataires de soins qui n’exercent pas la médecine traditionnelle. Il y a par exemple des praticiens du shiatsu qui aident à atténuer la douleur chronique de patients.

Des ostéopathes et des diététiciens peuvent également fournir une contribution utile au traitement des patientes qui souffrent d’endométriose. Ces soins ne sont pas remboursés jusqu’à présent. Chez les patientes souffrant d’endométriose, l’impact sur la fertilité est imputable à deux facteurs. D’une part, la maladie en soi a un impact sur la fertilité dû à une inflammation chronique qui s’installe au niveau pelvien.

D’autre part, des traitements chirurgicaux inappropriés contre l’endométriose peuvent également réduire la fécondité. C’est certainement le cas lorsque l’endométriose se situe à hauteur des ovaires. Nombre de ces femmes sont déjà traitées chirurgicalement dès un âge précoce. Lorsque ces femmes suivent un traitement PMA à l’âge adulte, celui-ci est souvent tout à fait inopérant car les ovaires ne peuvent pas être stimulés.

Il serait dès lors équitable de rembourser la congélation d’ovocytes de

patientes souffrant d’endométriose, comme dans le cas des patientes atteintes d’un cancer. triose) ajoute que, bien que l’endométriose ait toujours existé, jusqu’à très récemment, la maladie était encore taboue. Dans certaines cultures, comme la culture musulmane, elle reste plus difficile à aborder. Le principal avantage des centres de référence est qu’ils doivent être agréés, et donc fournir des soins de haute qualité.

Pour obtenir cet agrément, les centres doivent répondre à des critères stricts. Ce modèle existe dans un certain nombre de pays anglo-saxons, mais pas encore en Belgique. Tant que cet agrément et le financement correspondant n’existeront pas, les centres de référence devront être financés par des honoraires, et ils resteront rares. Comme indiqué précédemment, la chirurgie de l’endométriose est très complexe et nécessite souvent l’intervention de plusieurs spécialistes, alors qu’un seul code de nomenclature peut être utilisé.

M. Godin répond ensuite à la question sur le nombre de centres de référence qui seraient nécessaires. Il tient avant tout à préciser qu’il existe un lien étroit avec les centres de procréation médicalement assistée (PMA). Chaque centre de référence pour l’endométriose devrait travailler avec un spécialiste en PMA. Le nombre exact doit être déterminé par le KCE. Ce n’est pas une tâche facile, étant donné que l’on ne sait pas combien de patientes souffrent d’endométriose aujourd’hui.

La formation en gynécologie ne permet pas de consacrer à la chirurgie de l’endométriose suffisamment de temps, compte tenu des nombreuses autres techniques à apprendre. Il faut à un chirurgien jusqu’à six ans pour maîtriser les techniques chirurgicales. Un gynécologue ne consacre que deux ans de sa formation à la chirurgie. C’est pourquoi il est nécessaire d’apprendre des techniques à l’étranger et de les importer dans les centres de référence belges.

Qui plus est, l’on évitera ainsi de devoir systématiquement envoyer les patientes à l’étranger pour se faire soigner. Les interventions que les patientes subissent à l’étranger sont très complexes. Le docteur Godin fait observer que son centre de référence reçoit régulièrement des patientes françaises. On ne peut donc certainement pas affirmer qu’il n’y a pas d’expertise en matière d’endométriose dans notre pays.

Pour réaliser un dépistage efficace de la maladie, les centres de référence ne suffisent pas. Ils doivent être au

cœur d’un réseau de gynécologues qui reconnaissent les symptômes et peuvent orienter les patientes. Il n’est toutefois pas recommandé que les gynécologues généralistes pratiquent la chirurgie de l’endométriose. En effet, il peut s’avérer lors d’une intervention que l’endométriose est beaucoup plus complexe qu’on ne le pensait au départ. Ce type de chirurgie doit être réservé aux chirurgiens qui possèdent l’expertise spécifique.

Le gynécologue doit néanmoins continuer à jouer un rôle central dans la prise en charge des patientes et dans le dépistage de l’endométriose. L’orateur espère qu’à l’avenir, il sera également possible de dépister l’endométriose au moyen de tests salivaires. Ceux-ci sont déjà en vente en France. Ils peuvent être utiles lorsqu’il est difficile de poser un diagnostic. Tôt ou tard, il faudra également discuter du remboursement de ces tests.

Au niveau épidémiologique, des mesures peuvent être prises. Des statistiques sont établies dans le cadre du dépistage du cancer et de la procréation médicalement assistée (PMA). Pour la PMA, le Belgian Register for Assisted Procreation (BELRAP) analyse ces statistiques et fournit un feedback sur les prestations des différents centres de PMA. Ce modèle peut également être appliqué pour recueillir des données épidémiologiques sur En France, la cryoconservation d’ovocytes est remboursée, sous certaines conditions, pour les patientes atteintes d’endométriose. s’impose car il s’agit d’une maladie multisystémique.

Selon le docteur Godin, c’est même la maladie qui touche le plus d’organes du corps. Sur le plan pharmaceutique, des progrès ont déjà été réalisés. Malheureusement, ce sont principalement des contraceptifs qui sont développés pour lutter contre les douleurs de l’endométriose, si bien que, lorsque la patiente souhaite devenir enceinte, il n’est évidemment plus possible de combattre la douleur de cette manière.

Le mot “bénin” n’est en effet pas approprié pour qualifier l’endométriose. La maladie se propage de la même manière que le cancer, même si les patientes ne meurent généralement pas de l’endométriose. Chez les hommes, l’endométriose ne se rencontre que très exceptionnellement. Pour rendre le traitement de l’endométriose financièrement viable, il serait intéressant de fonctionner avec

des centres de référence, qui permettraient sans aucun doute de réaliser bien des économies. Les prestataires de soins paramédicaux ont un rôle important à jouer dans le traitement de l’endométriose. Les soins qu’ils dispensent doivent être validés par les centres de référence. Ils peuvent ensuite être intégrés dans le parcours de soins, qui sera alors remboursé entièrement pour la patiente. Chez certaines patientes, l’endométriose est en effet diagnostiquée plus rapidement que chez d’autres.

Ce décalage est généralement lié au niveau d’éducation de la patiente et à l’accès aux gynécologues spécialisés dans l’endométriose. Le coût de la consultation chez ce prestataire de soins est souvent plus élevé que chez le gynécologue généraliste. Mme Laura Lequeu (Toi Mon Endo) précise que les chirurgiens doivent généralement atteindre un très haut niveau de spécialisation pour pratiquer la chirurgie de l’endométriose.

Le spécialiste qui l’a traitée en Suisse s’est spécialisé successivement en chirurgie cardiovasculaire, en gynécologie et en oncologie. Il s’est ensuite spécialisé dans l’endométriose et est entré dans le tout nouveau domaine de la neuropelvéologie. Les maux de Mme Lequeu ne pouvaient pas être traités en Belgique. Au centre d’endométriose où son endométriose du nerf sciatique a été diagnostiquée, Mme Lequeu a reçu des doses de plus en plus élevées de neuroleptiques, qui ont gravement entravé son fonctionnement normal.

Une ménopause artificielle a également été provoquée pendant trois mois. Le médecin traitant a alors pris la décision d’opérer. Après l’opération, Mme Lequeu a ressenti une douleur croissante et a commencé à chercher des solutions par elle-même sur Internet. Elle a reçu des informations sur la chirurgie neuropelvienne et a pris elle-même la décision, contre l’avis du médecin traitant, d’aller à l’étranger.

Au centre belge de l’endométriose où Mme Lequeu était traitée, on n’a pas accueilli favorablement cette décision. Pourtant, il était vraiment nécessaire de se rendre à l’étranger, car après renseignements, il s’est avéré qu’aucun médecin en Belgique ne pratiquait d’interventions chirurgicales sur le nerf sciatique. L’opération en Suisse n’a fait l’objet d’aucun remboursement. La consultation avec le médecin a coûté 1900 euros.

Mme Lequeu a reçu une proposition de remboursement de 10 euros. Outre le Parlement fédéral et le Parlement de la Communauté germanophone, tous les parlements du pays ont adopté à l’unanimité des résolutions relatives

à l’endométriose. Il faut maintenant que les ministres et secrétaires d’État concernés donnent suite à ces résolutions. Depuis un an, Toi Mon Endo mène des campagnes de sensibilisation dans les écoles de la Communauté française. Avec un impact très positif. L’association souhaite maintenant demander des subsides pour aller faire précisément la même chose dans les écoles flamandes. Toi Mon Endo collabore avec des associations de patients néerlandophones.

Du côté francophone, c’est un peu plus difficile, car on a l’impression que les associations se font concurrence. Mme Kristine De Schamphelaere (Endo Awareness Belgium) confirme que différentes associations et plateformes de patientes travaillent ensemble sur un certain nombre de sujets, notamment sur les résolutions. Les associations ont également chacune leurs propres points forts. Ainsi, Endo Awareness Belgium s’est occupée de la lettre ouverte et des témoignages adressés au ministre de la Santé publique.

MyEndo a produit un documentaire et travaille à la sensibilisation à l’endométriose. Comme Mme Lequeu, Mme De Schamphelaere a été opérée à l’étranger, plus précisément à Londres. Un certain nombre de médecins qui opèrent à l’étranger ont suivi une formation sur le système nerveux pelvien auprès du médecin auquel Mme Lequeu a fait référence. Il est important qu’ils aient cette expertise, car de nombreux médecins qui opèrent en cas d’endométriose sont incapables d’isoler correctement les nerfs, ce qui peut entraîner des dommages.

Certaines patientes se sont également rendues en Allemagne et en France. La prise en charge de l’endométriose n’est généralement pas meilleure dans ces pays, mais certains médecins étrangers ont plus d’expertise dans la chirurgie de Il y a certainement des patientes qui sont bien prises en charge en Belgique, mais le groupe de patientes qui ne le sont pas est aussi important. Pour les patientes qui ont besoin d’une chirurgie du diaphragme et du thorax également, il n’est pas évident de bien se faire soigner en Belgique.

Par ailleurs, certaines patientes se voient refuser l’accès à la chirurgie en Belgique parce que leur cas n’est pas considéré comme suffisamment urgent. Il arrive souvent, par exemple en Belgique, mais aussi aux Pays-Bas, que la chirurgie ne soit pratiquée que si une endométriose infiltrante profonde est visible à l’imagerie. C’est toutefois insuffisant car ce n’est souvent qu’au cours de l’intervention chirurgicale que l’on voit où se trouve l’endométriose.

En outre, certains patientes sont placées sur de longues listes d’attente parce qu’elles n’ont pas de désir d’enfant. Ces patientes sont alors

censées continuer à prendre la pilule, même si celle-ci peut avoir des effets secondaires et n’empêche pas nécessairement l’endométriose de se développer plus profondément. Plusieurs centres à l’étranger font un enregistrement vidéo de la chirurgie. Comme indiqué précédemment, il est très important de disposer de photographies et de matériel vidéo des interventions chirurgicales pour le contrôle de la qualité des soins administrés.

Il existe certaines similitudes entre le tissu spécifique à l’endométriose et la muqueuse utérine, mais la littérature scientifique a déjà décrit plus de différences que de similitudes entre les deux types de tissus. Il est par conséquent nécessaire d’inclure une description nuancée du tissu dans les propositions de résolution et de parler de “tissu hormonosensible” ou de “tissu endométrial”, et non de muqueuse utérine.

En effet, il ne s’agit pas du même tissu. Mme De Schamphelaere est favorable à la suppression du mot “gynécologique”. Dans les textes internationaux également, ce mot est souvent omis et on parle, par exemple, de “maladie chronique inflammatoire”. “Bénin” est également un mot mal choisi. La maladie est très grave et bien que les patientes ne meurent généralement pas de l’endométriose, la maladie peut entraîner une forte dégradation de la qualité de vie.

Endo Awareness Belgium a en effet adressé une lettre ouverte au ministre de la Santé publique. Les collaborateurs du ministre ont suggéré une concertation avec le groupe Vooruit. Cette concertation a été très positive, mais les associations de patientes continuent de regretter que le ministre n’ait pas pris le temps d’un entretien compte tenu de l’importance de l’endométriose et de l’impact majeur d’un manque de soins pour un groupe aussi important de citoyens belges.

II. — AUDITIONS DU 28 SEPTEMBRE 2022 – APRÈS-MIDI A. Exposés introductifs 1. Exposé de Mme Carla Tomassetti (UZ Leuven) Mme Carla Tomassetti est gynécologue, impliquée dans l’unité de soins multidisciplinaires spécialisé en endométriose et chercheuse à temps partiel au sein de l’UZ Leuven. Elle est également active au sein de plusieurs organisations.

L’intervenante rappelle que l’endométriose est une maladie présentant des symptômes et un développement très hétérogène. Chaque cas est véritablement unique et des plans multidisciplinaires individualisés sont requis pour le traitement efficace de la maladie. L’endométriose peut être superficielle ou profonde, auquel cas elle peut affecter les organes vitaux. La maladie peut s’accompagner de douleurs quasi inexistantes, limitées voire incapacitantes.

Cette grande variabilité impacte directement la difficulté de la chirurgie éventuelle. Pour son intervention concernant l’analyse des multiples propositions de résolution, Mme Tomassetti se limitera à son domaine d’expertise: le traitement médical et les structures de soin. Elle rappelle cependant la nécessité d’accorder l’importance nécessaire aux autres aspects, telle que la recherche qui remplit un rôle vital dans la compréhension de la maladie et l’amélioration des diagnostics.

La formation des professionnels des soins de santé lors de la session d’auditions du matin. Mme Tomassetti estime qu’il faut, au sein de la gynécologie, s’atteler à établir et implémenter des normes et directives. Les ESHRE3 Guidelines peuvent former la base de travail pour les soins de première et de deuxième ligne en Belgique. De plus, l’intervenant rappelle que la formation des gynécologues s’étendra sur 6 ans dans un avenir proche.

Les deux dernières années pourraient dès lors comprendre un cursus plus poussé en matière de chirurgie et d’échographies spécifiques à l’endométriose. L’importance de l’échographie dans les diagnostic est croissant et n’ira qu’en grandissant. Outre le côté technologique, l’anamnèse correcte, tout comme la formation au touchers, nécessite une attention particulière. Les traitements efficaces, quant à eux, nécessitent une base scientifique solide.

Or, le développement d’un centre d’expertise et de recherche requiert des fonds tant pour la recherche que pour la rémunération correcte des professionnels qui y investissent leur temps et leur énergie. Ces traitements peuvent s’avérer être très divers et dépendre de la phase de vie dans laquelle se trouve la patiente. European Society of Human Reproduction and Embryology.

Comprendre les besoins de la société requiert la collecte davantage de données de base. Il en va de la centralisation de l’expertise dans les formes les plus complexes de la maladie tant pour la chirurgie que le traitement de la douleur, la préservation de la fertilité ou les PMA liés à l’endométriose. L’intervenante not qu’aujourd’hui, le traitement efficace de la maladie n’est pas rentable pour les prestataires de soin.

Un nouveau cadre de financement devrait solutionner ce problème tout en veillant prendre en compte des critères de qualité, de rapportage des résultats, le volume de patients, ou encore la participation à la recherche. La prolifération de petits centres dits spécialisés est à proscrire. Une grande augmentation du nombre de centres nuirait à l’expertise et la qualité. Un niveau intermédiaire, entre la première ligne et le centre d’expertise en endométriose, spécialisé dans le diagnostic pourrait cependant être avantageux.

Mme Tomassetti conclut que, même si l’endométriose n’est pas une maladie exclusivement gynécologique, les gynécologues doivent évidemment être impliqués au cœur des réflexions qui concernent l’amélioration de l’organisation des soins, du diagnostic et du traitement. 2. Mme Colette Peeters (ostéopathe) Mme Colette Peeters est kinésithérapeute ayant suivi une formation intense de bachelor et master en ostéopathie en Belgique et à Londres.

Selon l’intervenante, impliquer les ostéopathes dans la cadre d’une coopération multidisciplinaire offre plusieurs avantages. Leur maîtrise de la biomécanique des corps apporte un éclairage différent sur le diagnostic et le traitement des malades atteintes d’endométriose en mettant en lumière le lien entre la maladie et la perte de mobilité fonctionnelle des organes, des ligaments, des tissus conjonctifs (structures fibroélastiques), qui enveloppent et relient toutes les structures anatomiques du corps humain.

Mme Peeters explique les différentes connections et liens entre les organes au moyen d’un modèle anatomique et insiste sur la fonction biomécanique de ces organes. La vessie doit, par exemple, être mobile pour se remplir correctement. La défécation requiert que les organes bougent, etc. L’interdépendance des organes du bassin est grande et de nombreuses plaintes des patientes d’endométriose peuvent trouver une explication

dans le manque de mobilité des organes qui cause des soucis au niveau biomécanique. L’expérience acquise dans sa pratique multidisciplinaire au cours de ces 25 dernière années et le suivi an salle d’opération aux côtés des chirurgiens permet Mme Peeters d’affirmer que la méthode de palpation est efficace pour reconnaître les effets biomécaniques de la maladie, ce qui lui permet de reconnaître et d’orienter rapidement et de manière adéquate les patientes atteintes d’endométriose en vue d’un diagnostic.

L’examen composé de touches vaginaux et anaux et permet de déceler plus rapidement la présence d’endométriose et d’aborder au plus vite la confirmation et le traitement avec d’autres spécialistes. Mme Peeters conclut, en outre, que les manipulations internes peuvent réduire les douleurs fonctionnelles chroniques dues à l’endométriose et aux adhérences. Mme Peeters note qu’il faut revoir les soins et le suivi des patientes.

Il est nécessaire à cet égard d’utiliser des définitions correctes et d’inclure explicitement les patientes soufrant d’adénomyose et de veiller à effectuer l’exercice dans le respect des sensibilités de genre. Certaines propositions de résolution indiquent qu’il n’existe pas de cause connue à l’endométriose. De nombreuses hypothèses existent, mais aucune ne fait consensus. Ceci contribue à la méconnaissance de la maladie dans le chef des médecins et prestataires de soin.

La pose d’un diagnostic erroné, tel que le syndrome du côlon irritable, la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique en est une conséquence directe. De nombreux médecins traitants de la première ligne mais aussi de la deuxième ligne, notamment les gynécologues, reconnaissent insuffisamment les symptômes divers des patientes ou minimalisent leurs plaintes. La médecine spécialisée est trop segmentée sur base de la symptomatologie et, trouver le bon interlocuteur capable d’établir le bon diagnostic est compliqué.

Or le mauvais diagnostic implique le recours à un traitement inefficace, voire néfaste, ainsi qu’une perte de temps pendant lequel la maladie peut continuer à progresser. La littérature scientifique estime que la pose du diagnostic correct arrive en moyenne après 8 à 12 ans d’errances médicales. Mme Peeters remarque que la majorité de ses patientes souffrant d’endométriose se situent dans la tranche d’âge allant de 30 à 50 ans.

Compte tenu de l’apparition probable des symptômes

lors des premières règles, le délai de 8 à 10 ans semble donc être sous-estimé. Mme Peeters note la nécessité de reconnaître les plaintes et les symptômes. Les techniques d’échographie abdominale et la résonance magnétique (IRM) s’améliorent de jour en jour et permettent de fournir des données capitales pour le diagnostic. Cependant, se limiter à ces moyens technologiques c’est prendre le risque de passer à côté de nombreux cas d’endométriose, comme tous les types ne sont pas visibles sur les échographies ou les IRM. Les examens manuels vaginaux et anaux sont dès lors important mais trop souvent délaissés par les médecins ou gynécologues.

L’endométriose n’est pas qu’une maladie strictement liée à des règles douloureuses. La symptomatologie peut inclure des douleurs au bas du dos, au bassin, des douleurs abdominales, des douleurs lors du coït, ou encore des troubles de la vessie ou une sensibilité du colon. Si les plaintes peuvent paraitre très peu spécifiques, l’étendue de ces symptômes ou la combinaison de plusieurs d’entre eux doit être perçu comme spécifique à la maladie.

Les douleurs importantes, chroniques et persistantes, même après élimination du tissu malade par chirurgie, est souvent causé par le manque de souplesse des organes pour cause de fibroses, de la présence de tissus cicatriciels, ou d’une adhérence entre certains organes. La réduction de la mobilité ou de la biomécanique des structures est en partie à l’origine de la douleur. Plusieurs propositions de résolution se focalisent sur la tranche d’âge de 25 à 44 ans.

Mme Peeters exprime son désaccord avec ces limites. D’une part, l’endométriose ne débute pas au moment de l’apparition des plaintes ou lorsque un souci de fertilité est constaté. La maladie débute en même temps que les premières règles. De nombreuses adolescentes souffrent dès un très jeune âge, mais leurs plaintes fonctionnelles sont souvent minimisées ou perçues comme des excuses. Mettre la barre à 25 ans, c’est le risque de voir les médecins ou gynécologues passer à côté de la maladie chez les plus jeunes.

La limite supérieure établie à 44 ans est également discutable. Mme Peeters affirme régulièrement rencontrer, au sein de sa patientèle, des femmes qui ovulent passées l’âge de 50 ans. De plus, les patientes ménopausées peuvent également souffrir d’endométriose et de douleurs résultant de tissus cicatriciels dus à l’endométriose et à d’anciennes taches d’endométriose parce qu’elles souffrent d’un stade avancé où toutes les structures sont fusionnées (bassin gelé).

Mme Peeters rejoint la suggestion d’insister sur la sensibilisation à la maladie. Les patientes expriment leurs plaintes mais voient leur symptômes minimisés ou non-reconnus pour cause d’un de connaissance de la maladie chez les professionnels de la santé. La sensibilisation doit également viser les jeunes. Il n’est pas suffisant, au sein du cursus scolaire régulier, de décrire la menstruation normale.

La symptomatologie et l’effet sur la sexualité doivent également être abordés. Les mutualités, l’INAMI et les médecins-conseil d’assurances ne doivent pas être négligés. Ces médecins décident de l’avenir professionnel et financier des patientes alors qu’ils possèdent souvent une connaissance limitée de ce qu’est l’endométriose. Mme Peeters insiste également sur la nécessité d’accorder une attention particulière pour la situation des femmes enceintes souffrant d’endométriose.

Les problèmes issus d’un manque de souplesse biomécanique sont démultipliés dans ces cas. En outre, contrairement à certains avis erronés, l’endométriose ne disparait pas avec la grossesse, et la maladie et la grossesse naturelle ne sont pas mutuellement exclusives. Un mauvais positionnement du bébé peut résulter d’une moindre mobilité des organes. Il convient de noter que de nombreuses patientes atteintes d’endométriose ont subi des césariennes d’urgence.

En connaissant la maladie de l’endométriose, les gynécologues peuvent mieux évaluer la nécessité d’une césarienne parce que l’endométriose empêche une dilatation complète, par exemple. Dans le cabinet de Mme Peeters, il apparaît que la récupération après l’accouchement est aussi souvent plus difficile chez une patiente atteinte d’endométriose. Briser les tabous entourant les douleurs menstruelles, les douleurs lors de rapports sexuels, la perte d’urine, ou autres doivent être brisés dans le cadre de la sensibilisation.

Il en va du rôle du médecin d’aborder explicitement ces sujets pour effectuer une anamnèse correcte et ainsi faciliter le diagnostic. Il faut dès lors veiller à la qualité des consultations et le temps attribué à chaque patient sous peine de rendre le diagnostic correct trop difficile. Au niveau du suivi et des soins post-opératoires, la revalidation conséquente à une chirurgie pelvienne profonde est encore trop sommaire.

Mme Peeters souligne l’apport bénéfique que peuvent avoir les massages et manipulations internes visant à maintenir et améliorer la mobilité recouverte suite à la chirurgie, au niveau des tissus et des organes. La diminution des douleurs éprouvées offre une alternative au soutien médicamenteux

qui peut apporter un soulagement, mais qui en réalité ne soulage pas et s’accompagne d’effets secondaires. Mme Peeters indique que, en dépit de l’existence de centres de soins spécialisés en Belgique, l’aide au patiente reste insuffisante. Le nombre restreint de spécialistes et le liste d’attentes constituent une partie de la problématique. L’approche multidisciplinaire présente, elle aussi, des lacunes à l’heure actuelle.

La formation approfondie en matière d’endométriose laisse à désirer. La maladie n’est pas abordée dans toute les disciplines de soin. Mme Peeters prend l’exemple de sa propre formation en tant que kinésithérapeute. Le manque de connaissances sur la maladie peut s’avérer néfaste quant aux traitements prescrits. L’endométriose devrait également faire partie du cursus obligatoire pour les sexologues et psychologues.

Enfin, dans le cadre multidisciplinaire, il faut également veiller que tous les trajets de soins soient individualisés et adaptés aux besoins spécifiques des patientes. Pour conclure, finalement, Mme Peeters rejoint l’appel pour augmenter la recherche sur la maladie. Il faut pour cela veiller à un financement adéquat. 3. M. Bart Demyttenaere et Mme Clara Noirhomme (Collège Intermutualiste National) Mme Clara Noirhomme, chargée de recherche au Service d’études de la Mutualité chrétienne, objective la situation en Belgique grâce aux données existantes au sein de la Mutualité chrétienne.

L’intervenante estime qu’il est capital de collecter des données et ainsi augmenter les connaissances sur la maladie, sa prévalence et l’impact tant au niveau de la santé des patientes que de l’impact économique sur la société. Elle estime, en outre, que la recherche fondamentale sur l’endométriose et les traitements n’est pas en accord cette prévalence et les conséquences graves de la maladie. Les statistiques présentées se basent sur les données récoltées au début et fin de l’hospitalisation.

En 2021, la maladie fut diagnostiquée chez 520 patientes membres de la Mutualité chrétienne. Pour la période entre 2010 et 2021, c’était le cas de 5500 patientes. Les soins gynécologiques pour ces femmes se révèlent souvent plus lourds que pour la moyenne. Sur une période de 3 ans (2019-2021), les femmes atteintes

d’endométriose (identifiées en 2021) consultent en moyenne 5 gynécologues distincts, alors que l’ensemble des femmes garde le même gynécologue au cours de cette période (un seul prestataire). Les femmes atteintes d’endométriose consultent également 5 fois plus leur(s) gynécologue(s) que l’ensemble des femmes. Les statistiques montrent également que l’incapacité de travail et invalidité sont plus prévalant chez les patientes atteintes d’endométriose.

Les chiffres récoltés permettent également de conclure que ¾ des patientes doivent faire face à au moins un diagnostic erroné avant de voir l’endométriose mis en cause. De plus, elles doivent en moyenne patienter 10 ans avant de recevoir le diagnostic correct. Mme Noirhomme précise que ces chiffres découlent des cas les plus graves nécessitant une hospitalisation. La prévalence de la maladie et le temps nécessaire pour que le bon diagnostic soit posé est, dès lors, surement plus élevé.

L’intervenante note également que les plus jeunes doivent patienter plus longuement avant d’être fixées sur leur condition. Cela pose la question de l’écoute des jeunes femmes lorsqu’elles explicitent leurs symptômes. L’intervenante note également l’absence quasi-totale de patientes dans la tranche d’âge entre 12 et 20 ans. Le nombre des membres de la Mutualité chrétienne qui, selon les statistiques, souffrant d’endométriose avoisine les 0,04 %.

Ce chiffre est très éloigné de la prévalence réelle au sein de la population, estimée à 10 %. Si cette situation s’explique partiellement par l’enregistrement des cas graves liés à une hospitalisation, Mme Noirhomme insiste sur la nécessité d’organiser un meilleur enregistrement et un suivi plus poussé des données afin d’améliorer la connaissance de la maladie. M. Bart Demyttenaere est gynécologue, médecinconseil d’assurance et chef du service d’étude du Collège Intermutualiste National.

M. Demyttenaere rejoint l’opinion globale sur le rôle capital de la sensibilisation et estime que les mutualités doivent y contribuer, tant dans la diffusion d’information au public qu’au travers d’un meilleur accompagnement des médecins-conseil dans le cadre des incapacités de travail et des invalidités. L’intervenant n’est pas favorable à l’octroi par défaut du statut de malade chronique pour les patientes atteintes d’endométriose.

L’octroi de ce statut dépend actuellement des dépenses effectués dans le cadre de la maladie.

Les patientes souffrant d’endométriose n’atteignent en général pas les plafonds de dépense nécessaires pour pouvoir prétendre au statut de malade chronique. D’autres possibilités visant à soutenir ces malades peuvent être explorés. Il est envisageable d’élaborer un système de remboursements spécifiques au travers d’accords avec les centres spécialisés en endométriose. Un amélioration nécessaire se situe au niveau de la nomenclature.

Peu de gynécologues se spécialisent dans le domaine de l’endométriose pour cause du manque de rentabilité. Les consultations sont complexes et longues et la nomenclature est inadaptée et peu détaillée. M. Demyttenaere prône la centralisation de l’expertise au sein d’un modèle de convention. Les réseaux d’expertise crées ou grées doivent assurer l’accessibilité géographique des soins. L’intervenant insiste sur la création de réseaux plutôt que de centres d’expertise afin de garantir la bonnes interaction entre la première, deuxième et troisième ligne de soins et les synergies souhaitées dans le cadre d’un travail multidisciplinaire.

Le financement d’un tel modèle nécessite l’implémentation de trajets de soins pour lesquels des conventions doivent être établies. L’intervenant rejoint également l’idée que les formations doivent être améliorées. En outre, la recherche doit, elle aussi, être stimulée. Un meilleur financement de la recherche fondamentale sur les causes de la maladie, sur les méthodes de diagnostic et les traitements est nécessaire à cet égard.

La collecte de meilleures données, par d’un registre obligatoire est de mise. Il faut cependant veiller à ce que l’enregistrement des données par le personnel de soin ne se fasse pas au détriment du suivi ou des soins à procurer. 4. Mme Morgane Justens (Endométriose Belgique) Mme Morgane Justens est administratrice de l’association Endométriose Belgique, une association sans but lucratif visant à effectuer un travail de sensibilisation auprès des patientes et du personnel médical.

Les témoignages des patientes soufrant d’endométriose sont souvent similaires. Leur parcours se révèle compliqué, ponctué de consultations répétées, de redirection vers d’autres spécialistes et de diagnostics erronés. Les patientes se voient parfois taxées d’hypochondriaques ou de folles. Même quand le diagnostic est posé et

confirmé, par IRM par exemple, le risque de minimisation des douleurs n’est pas à exclure. Ce parcours difficile est accompagné d’un impact réel sur la santé physique et mentale des patientes, sur leur vie professionnelle ou estudiantine. Les femmes vivent dans la crainte de voir la crise surgir à tout instant, ce qui constitue une constante charge mentale qui vient s’ajouter aux douleurs éprouvées. L’établissement d’un diagnostic correct prend du temps pour des raisons diverses.

Les patientes sont confrontées à la mauvaise connaissance de la maladie par les membres du corps médical. Les femmes sont, elles-mêmes, mal informées sur l’endométriose. Un importance accrue doit être accordée à la sensibilisation. Certaines organisations tentent de compléter ces lacunes, mais le déficit doit être abordé de manière structurelle sein de l’instruction obligatoire mais aussi en adaptant le cursus des médecins et gynécologues en formation.

Les femmes doivent également être mieux entendues par les professionnels des soins de santé et leurs douleurs ou autres symptômes ne doivent pas être minimisés. Mme Justens estime qu’il existe un biais de genre qui joue en défaveur de l’approfondissement des connaissances sur la maladie. Les femmes médecin occupent trop peu souvent les rôles clé dans la recherche ou une position de transmission de savoir.

Les médecines alternatives, avancés par certains comme une solution à l’amélioration des traitements ne doivent pas constituer la piste unique de réflexion. Les patientes méritent que soient développés des traitements autres que la simple médicamentation hormonale. L’asbl Endométriose Belgique demande que l’accessibilité aux soins soit garanti pour les patientes atteinte d’endométriose. L’accessibilité géographique requiert l’établissement d’un centre spécialisé par province, comme la maladie est invalidante et réduit la mobilité des patientes.

L’accessibilité financière repose sur de meilleurs remboursements des consultations et des traitements. La formation des futurs soignants, tant au niveau de cursus universitaire que via la formation continue doit être améliorée. Une Conférence Interministérielle devrait voir le jour afin de coordonner les différents niveaux de pouvoir. Une attention particulière est de mise pour l’éducation à la vie relationnelle, affective & sexuelle (EVRAS).

Enfin, Endométriose Belgique plaide en faveur de la stimulation de la recherche afin d’obtenir plus de données quant à la prévalence de la maladie, mais également pour rechercher des traitements alternatifs aux traitements médicamenteux et hormonaux. 5. Exposé introductif de Mme Kristine De Schamphelaere (au nom de Endo Awareness Belgium/Behind Endo (Stories) et MyEndo) Mme De Schamphelaere évoque la nécessité d’une chirurgie hautement spécialisée de l’endométriose.

Selon l’oratrice, la société n’est pas suffisamment consciente de la complexité de cette chirurgie et de la spécialisation qu’elle requiert. Toutes les patientes atteintes d’endométriose n’ont pas besoin d’être opérées, mais pour un grand nombre d’entre elles, c’est le seul traitement qui soulage la douleur ou améliore ou rétablit la fertilité. Pour l’oratrice, il est important d’investir dans une chirurgie hautement spécialisée de l’endométriose.

Il faut également investir dans la recherche de traitements alternatifs non invasifs et de traitements non hormonaux. En raison de leurs effets secondaires, les traitements hormonaux entraînent parfois une diminution de la qualité de vie des patientes. L’oratrice a l’impression que l’industrie pharmaceutique se concentre principalement sur les médicaments hormonaux. La chirurgie de l’endométriose est complexe et représente, pour de nombreux spécialistes, un plus grand défi que la chirurgie oncologique.

L’expertise dans cette chirurgie est encore rare malgré le grand nombre de patientes souffrant d’endométriose. L’endométriose peut être localisée sur ou autour de nombreux tissus, organes ou nerfs et peut se manifester sous différentes formes. Seuls des experts peuvent reconnaître et enlever l’endométriose sous ces différentes formes sans causer de dommages à d’autres structures essentielles. Une expertise chirurgicale appropriée est essentielle et on en manque réellement en Belgique.

Lors des opérations, de nombreuses endométrioses ne sont pas enlevées parce que le chirurgien ne les reconnaît pas ou parce que l’opération s’est avérée trop ardue. Certaines patientes souffrent de douleurs nerveuses sévères depuis qu’elles ont subi une intervention chirurgicale. Il y a donc des risques sérieux associés à cette chirurgie. Aucun chirurgien ne peut garantir l’élimination complète des tissus de l’endométriose.

Mais plus grande est l’expertise du chirurgien, plus grande est la probabilité que tous les tissus ou le plus grand nombre possible de tissus soient

enlevés. Et donc plus grande est la probabilité d’un soulagement de la douleur à long terme. Les patients méritent d’être opérés avec un maximum de chances de soulagement de la douleur à long terme. En Belgique, de nombreuses opérations de l’endométriose sont réalisées par des médecins dont l’expertise est insuffisante. Nombre d’entre eux n’ont pas de formation supplémentaire sur le système nerveux pelvien, alors que cette connaissance est précisément nécessaire pour reconnaître et isoler correctement les nerfs pendant la chirurgie.

Le déclenchement d’une ménopause artificielle temporaire est souvent imposé ou requis pour faciliter la chirurgie. Cette méthode n’est pourtant pas conseillée dans la directive européenne sur l’endométriose. Elle peut entraîner des effets secondaires graves chez les patientes. Elle ne présente pas non plus de valeur ajoutée prouvée. Il n’en demeure pas moins que la chirurgie est parfois refusée parce que les patientes ne souhaitent pas subir cette méthode.

Il n’existe pas de parcours de formation spécifique pour devenir chirurgien spécialiste de l’endométriose. Pourtant, cette chirurgie est pratiquée sans que des prérequis spécifiques soient imposés; il semble que l’on se fonde sur une approche par essais et erreurs dans la chirurgie de l’endométriose. L’oratrice appelle au développement de parcours de formation spécifiques axés sur cette chirurgie. Le parcours de formation devrait inclure des stages internationaux dans des centres d’endométriose afin d’acquérir une connaissance et une expérience des dernières avancées.

Les médecins devraient également disposer du temps et des ressources nécessaires pour se consacrer exclusivement à la chirurgie de l’endométriose et aux consultations y afférentes. Mme De Schamphelaere est consciente qu’il faut beaucoup de moyens pour développer cette expertise. Cet investissement se justifie néanmoins au vu du grand nombre de patientes souffrant d’endométriose. Les avantages d’une prise en charge rapide sont considérables.

Les propositions de résolution font beaucoup référence à la nécessité de disposer de centres d’expertise où se concentrent les compétences. Pour l’oratrice, ces centres sont essentiels pour garantir des soins de qualité. L’accréditation en tant que centre d’expertise doit cependant dépendre d’une série de conditions de qualité. Or la qualité d’un centre d’expertise dépend des conditions et du contrôle de qualité sur lesquels repose l’accréditation.

Cet aspect pourrait être davantage souligné dans les propositions de résolution. Le contrôle de la qualité doit être indépendant et objectif. L’enregistrement vidéo obligatoire d’opérations d’endométriose est dès lors essentiel pour contrôler la qualité et il est également

intéressant, dans la cadre de la formation, de disposer de ces images car l’endométriose est difficile à voir sur les échographies et les IRM. Les centres d’expertise peuvent s’échanger ces enregistrements vidéo. Des thérapies de soutien telles qu’un accompagnement psychologique, un soutien nutritionnel ou une thérapie manuelle pelvienne, sont bénéfiques pour les patientes. De nombreuses patientes se tournent vers la thérapie manuelle pelvienne ou l’ostéopathie spécialisée dans l’endométriose.

Les connaissances spécifiques sur les maux liés à la biomécanique sont limitées. Dans certains centres internationaux, après l’opération, on se tourne également vers l’ostéopathie pelvienne spécialisée car les médecins en reconnaissent la valeur ajoutée. L’oratrice insiste pour que l’on renforce la coopération et les échanges au niveau international. Il faut également améliorer le remboursement de la chirurgie de l’endométriose subie à l’étranger.

C’est en encourageant la coopération internationale et les échanges en termes de connaissances et d’expertise que l’on pourra améliorer la qualité des soins. Le but n’est pas que chaque patiente soit traitée à l’étranger: si un grand nombre d’entre elles trouvent une aide en Belgique, certaines patientes atteintes d’endométriose sont néanmoins confrontées à un manque d’expertise chirurgicale dans notre pays.

En Belgique, des patientes sont parfois considérées comme tirées d’affaire, alors que l’endométriose est toujours présente après l’intervention. Le médecin traitant ne l’a pas vu ou n’a pas osé éliminer ce tissu. Si les réglementations belge et européenne prévoient l’option de remboursement de l’acte chirurgical pratiqué à l’étranger, en pratique, il est souvent impossible pour la patiente d’en bénéficier, la Belgique imposant des restrictions trop strictes concernant la directive européenne en matière de soins de santé transfrontaliers.

L’oratrice décrit la problématique. Tout d’abord, il y a un diagnostic qui arrive avec plusieurs années de retard pour la patiente. Ensuite, il y a la difficulté de trouver un médecin spécialiste référent. Or, faute de référence, une patiente ne pourra pas introduire cette demande auprès de la mutualité. Pour les médecins, il est parfois difficile d’admettre qu’une plus grande expertise est disponible à l’étranger.

Le fait qu’une patiente ait besoin de cette lettre de renvoi est problématique. Et même lorsqu’une patiente en a une, l’assurance maladie érige des barrières supplémentaires. Le médecin-conseil de la mutualité doit évaluer la demande sur la base du diagnostic posé par le centre étranger qui pratiquera l’intervention. En pratique, le médecin-conseil prendra contact avec les centres belges afin de vérifier s’ils peuvent prendre ce traitement en charge.

La patiente dépend de nouveau de l’autoévaluation des médecins.

Lorsque la mutualité valide le remboursement du traitement à l’étranger, celui-ci s’avère très modique. Cela conduit à des situations où, pour des opérations d’environ 20.000 euros, on est remboursé à hauteur de 1300 euros. Cette situation s’explique par une nomenclature qui n’est pas adaptée à l’endométriose. La chirurgie de l’endométriose relève actuellement de la même nomenclature que l’ablation des ovaires, alors que les deux n’ont rien à voir.

Le remboursement de l’acte chirurgical doit être correct, qu’il ait été pratiqué à l’étranger ou en Belgique. L’oratrice évoque l’exemple des Pays-Bas et de la Suède, où les patientes ont bien plus facilement accès à une chirurgie de l’endométriose à l’étranger, souvent intégralement remboursée. L’oratrice déplore que ce remboursement soit rendu impossible en Belgique, privant ainsi les patientes atteintes d’endométriose de vivre dignement et de pouvoir reprendre leur place dans la société.

Il est encourageant de voir que les patientes néerlandaises ayant subi une intervention à l’étranger reprennent contact avec leur médecin néerlandais pour leur relater l’opération. L’enregistrement vidéo est présenté aux médecins, qui en tirent des enseignements. Cette approche entraîne un changement constructif, à condition que les médecins fassent preuve d’ouverture concernant les pistes d’amélioration.

Si Mme De Schamphelaere s’est focalisée sur cette chirurgie pratiquée à l’étranger, c’est précisément parce qu’elle ne figure pas dans les propositions de résolution. L’objectif est pourtant de permettre, à terme, à chaque patiente en Belgique de trouver les soins adéquats. Mme Kathleen Depoorter (N-VA) insiste sur l’incidence de l’endométriose sur la vie de nombreuses femmes. Les propositions de résolution ainsi que les interventions des orateurs négligent une série d’excès de compétences.

Ce n’est cependant pas le lieu pour remettre les compétences des communautés en cause. L’intervenante se rallie à la suggestion de mener une concertation interministérielle, soulignant que le principe de subsidiarité ne peut être perdu de vue. L’intervenante fait observer que l’INAMI a rendu à cette commission plusieurs avis déconseillant de traiter chaque pathologie de manière distincte. Si la commission peut adopter une proposition de résolution, il lui est impossible d’examiner une proposition de résolution distincte pour chaque pathologie.

Mme Depoorter souligne le manque de données, qui constitue un problème de santé publique en Belgique.

Des propositions de résolution sont déposées sans que les données nécessaires soient connues. L’intervenante aborde la question de l’enregistrement des patients sans s’enliser dans des charges administratives pour les prestataires de soins de santé. En outre, Mme Depoorter se dit favorable à un trajet de soins en réseau. La proximité des soins doit être garantie; en ce qui concerne l’expertise chirurgicale, un rôle crucial est dévolu aux centres universitaires.

Dans un trajet de soins, la présence de gestionnaires de cas qui accompagnent et orientent les patients vers les différentes disciplines en charge des soins génèret-elle une plus-value? Le diagnostic tardif est effectivement un problème. C’est à ce niveau que les programmes d’enseignement doivent intervenir. Dans le cadre de l’objectivation lors du diagnostic, Mme Peeters a évoqué les examens manuels.

Il est un fait que le remboursement éventuel doit être fondé sur des preuves. L’intervenante indique qu’il n’y a actuellement pas assez d’études cliniques disponibles. Est-il envisageable d’évaluer toutes les différentes thérapies (manuelles, pharmaceutiques et chirurgicales) par le biais d’une étude du KCE? Celle-ci pourrait éventuellement passer par des projets pilotes. Cette étude est-elle réalisable à court terme? L’endométriose présente un large éventail de symptômes.

Est-il possible de développer un protocole scientifique utilisable en première ligne pour que ces signaux d’alerte soient pris en compte de manière factuelle? Mme Depoorter revient sur les limites d’âge évoquées par Mme Peeters. Les jeunes filles, l’accompagnement pré- et post-grossesse, ainsi que les femmes d’âge mûr doivent figurer dans les propositions de résolution. Le suivi post-chirurgical est également très important.

En ce qui concerne la troisième ligne, c’est-à-dire les centres spécialisés, dispose-t-on de suffisamment d’outils pour assurer un suivi correct? Dispose-t-on d’assez de prestataires de soins et d’assez de connaissances scientifiques pour assurer ces soins? L’intervenante rompt une lance pour une approche multidisciplinaire. Comment tous les prestataires de soins seront-ils remboursés dans ce cas? Les soins seront-ils dispensés dans le cadre d’un trajet de soins unique? Y aura-t-il une diversification? Prévoira-t-on différents trajets de soins avec des gradations? Et envisagera-t-on différents financements?

L’intervenante n’est pas favorable au remboursement des traitements effectués à l’étranger. La question est de savoir comment apporter les preuves. Et quid d’autres patients? Il existe ainsi des médicaments orphelins qui sont remboursés à l’étranger, mais pas en Belgique. Dans quelle mesure est-ce équitable? Ce remboursement éventuel ne viole-t-il pas le principe d’égalité? Comment expliquer scientifiquement qu’une patiente atteinte d’endométriose ait droit au remboursement d’une thérapie à l’étranger, alors qu’un autre patient souffrant d’une autre pathologie n’y a pas droit? L’intervenante pose cette question dans un souci d’intérêt général.

Mme Kathleen Pisman (Ecolo-Groen) a beaucoup appris grâce aux exposés intéressants des orateurs. M. Demyttenaere a commenté certains chiffres. L’intervenante s’étonne néanmoins qu’aucune action n’ait encore été entreprise par les mutualités sur la base de ces chiffres. Ou y a-t-il bien eu de la part des patients des réactions auxquelles il n’a pas été donné suite? L’endométriose n’entre pas dans le cadre de la définition d’une maladie chronique.

Que faut-il faire pour que l’endométriose puisse néanmoins être considérée comme une maladie chronique? Les médecins-conseils devraient être formés différemment pour détecter plus rapidement l’endométriose. Cela facilitera naturellement l’accès aux indemnités de maladie. Quelle est l’attitude des mutualités face à cette problématique? L’idée d’un réseau d’expertise a été évoquée. S’agit-il de l’amorce d’une approche plus qualitative de l’endométriose ou cette initiative n’aboutira-t-elle pas plutôt à une plus grande professionnalisation des médecins et des prestataires de soins? La chirurgie n’est pas toujours envisageable pour traiter l’endométriose.

Quelles sont les alternatives et dans quelle mesure les médecins experts s’engagent-ils déjà dans un travail multidisciplinaire? Mme Peeters reçoit de nombreux patients qui n’ont pas encore de diagnostic. Elle les oriente vers des médecins compétents ou des centres d’expertise. À quelle fréquence Mme Peeters se voit-elle adresser des patients par des centres d’expertise pour le traitement alternatif qu’elle pratique pour gérer la douleur? Mme Laurence Zanchetta (PS) constate que l’endométriose se manifeste différemment chez chaque patiente, il est donc impératif de mettre en place un traitement sur mesure.

Tout diagnostic tardif a de graves

conséquences. La formation et les connaissances en matière d’endométriose doivent s’améliorer, ne serait-ce que pour lutter contre la banalisation des plaintes des patientes. La sensibilisation est essentielle en première ligne auprès des médecins, des gynécologues mais aussi des étudiants, des employeurs et surtout des jeunes. L’endométriose ne touche que les femmes, ce qui explique précisément pourquoi elle n’a pas fait l’objet de recherches suffisantes.

Quel est le point de vue des orateurs sur le biais lié au genre dans la recherche scientifique? La création de centres de référence multidisciplinaires en fonction de critères et de missions scientifiques correctement définis est saluée par les membres de la commission. Comment le centre de connaissances de l’UZ Leuven s’est-il développé? Comment ses activités sont-elles financées? Selon M. Godin, ces centres de référence devraient être liés d’une manière ou d’une autre aux centres de procréation médicalement assistée.

Existe-t-il un échange de bonnes pratiques entre les centres d’expertise et les centres de procréation médicalement assistée au niveau international? Et comment un tel échange peut-il être mis en place en Belgique? L’objectif final est en effet que les patientes atteintes d’endométriose reçoivent les soins nécessaires en Belgique pendant que l’expertise y est développée. Quelles sont les données qui devraient être systématiquement enregistrées sans surcharger les prestataires de soins? Comment ces données sont-elles conservées et traitées au centre de référence de Louvain? Les traitements médicaux de l’endométriose devraient être mieux remboursés, en particulier les thérapies complémentaires.

Parmi ces thérapies complémentaires, quelles sont celles qui remplissent les conditions requises et celles qui ne sont pas encore reconnues faute de consensus scientifique? Mme Dominiek Sneppe (VB) s’interroge à propos du financement. Aux Pays-Bas, les soins dispensés à l’étranger sont bel et bien remboursés. S’agit-il d’un exemple à suivre? Les mutualités ne sont pas favorables à une obligation de déclaration mais existe-t-il un autre moyen d’obtenir plus de données sans augmenter la charge de travail L’intervenante revient sur le test salivaire et sur les étapes à parcourir pour aboutir à un diagnostic.

Pourquoi le test salivaire était-il biffé dans la présentation de Mme Tomassetti?

Mme Florence Reuter (MR) fait observer qu’une approche multidisciplinaire de l’endométriose s’impose dès lors que cette maladie touche l’ensemble des organes. L’endométriose ne remplit pas les critères prévus pour être reconnue comme une maladie chronique. En Belgique, ce statut ne dépend pas du type de maladie mais bien du montant nécessaire pour la traiter. De quelle solution les jeunes femmes souffrant d’endométriose disposent-elles? Certaines formes d’endométriose n’entraînent pas des dépenses excessives mais il existe des formes plus graves de cette maladie.

Quelles modalités de remboursement convient-il de prévoir pour ces différentes formes de la maladie? L’endométriose est une maladie handicapante qui peut contraindre la patiente à prendre des jours de maladie, ce qui la stigmatise sur les plans financier et psychologique dès lors que cette maladie n’est pas reconnue. Les jeunes femmes souffrant d’endométriose sont parfois jugées faibles. L’intervenante souhaite briser les tabous entourant cette maladie.

Mme Nathalie Muylle (cd&v) renvoie aux centres de référence et aux soins de qualité qu’il convient d’offrir. Des patientes qui n’ont pas été entendues pendant plusieurs années s’adressent ensuite au docteur Tomassetti, qui les aide. Combien de patientes le docteur Tomassetti reçoit-elle chaque année? Combien de patientes ont besoin de ces soins chirurgicaux spécialisés? Et comment convient-il d’organiser le modèle de soins pour ces patientes? Des conventions ont déjà été établies pour la maladie de Parkinson et pour la sclérose en plaques.

Ces conventions concernent de petits groupes de patients. Dès lors que l’endométriose touche 10 % des femmes, 500.000 personnes sont concernées. Comment la coopération avec la première ligne et la périphérie est-elle organisée? Les soins dispensés dépendent fortement de l’hôpital et du médecin que la patiente consulte. Le médecin est-il spécialisé ou est-il disposé à acquérir les connaissances nécessaires? La qualité des soins n’est pas la même partout.

Pour aboutir à une proposition de résolution applicable, il convient de bien définir le modèle de soins. L’intervenante n’est pas favorable à un statut pour chaque maladie mais bien à un remboursement correct selon une nomenclature déterminée. Mme Muylle n’est pas d’accord avec l’affirmation selon laquelle certaines nomenclatures ne sont pas lucratives. Il convient de toujours prévoir des honoraires corrects pour tout traitement médical, qu’il soit de nature intellectuelle ou de nature technique.

Comment les orateurs conçoivent-ils la nomenclature relative à l’endométriose? Il y a un aspect gynécologique, mais les patientes consultent également des

endocrinologues, des chirurgiens abdominaux ou encore des gastro-entérologues. Une nomenclature distincte sera-t-elle prévue pour chaque spécialité? L’intervenante s’interroge à propos de la nécessité d’une concertation multidisciplinaire comme pour les patients atteints d’un cancer. M. Demyttenaere indique que l’endométriose ne fait pas vraiment partie de ses spécialités. L’intervenante s’en étonne dès lors que cette maladie touche 500.000 femmes en Belgique.

Compte tenu de cette réalité, l’endométriose devrait relever des activités principales des mutualités. Les témoignages indiquent que l’endométriose est largement méconnue, y compris chez les médecins-conseils. Les médecins-conseils auraient dû être mieux formés à l’endométriose depuis longtemps. Les mutualités jouent un rôle majeur dans la sensibilisation des patients. Il importe dès lors qu’elles contribuent à les informer à propos de l’endométriose.

Par ailleurs, il est également plus que temps que la profession d’ostéopathe soit reconnue. Mme Karin Jiroflée (Vooruit) revient sur le rôle des médecins-conseils des mutualités. L’intervenante se rallie à l’observation de Mme Muylle mais indique qu’elle n’aurait pas cru non plus qu’il était nécessaire de sensibiliser ces médecins. Les psychologues n’ont pas été cités au cours de l’audition. Quel rôle doivent-ils jouer? Dans sa proposition de résolution (DOC 55 2477/001), l’intervenante préconise une approche fondée sur une convention INAMI couvrant les activités d’un centre de référence ou d’un réseau multidisciplinaire.

Les associations de patients plaident cependant pour un centre dans chaque province. Qu’en pensent les médecins et les mutualités? Le remboursement demandé pour les traitements à l’étranger est un point sensible. En Suisse, les prix sont nettement plus élevés qu’en Belgique. L’intervenante estime que cette mesure poserait de nombreux problèmes. Quelle est la position des mutualités à ce sujet? Mme Sophie Rohonyi (DéFI) souligne que l’endométriose est dans certains cas héréditaire et que des facteurs génétiques peuvent jouer un rôle.

À l’occasion du colloque organisé en juin 2022 sur le thème de l’endométriose, le docteur Tomassetti a souligné que lors du diagnostic, la présence d’antécédents familiaux est toujours vérifiée, ce qui n’est pas du tout aisé dans la

mesure où cette maladie n’est évoquée que depuis peu. Existe-t-il des tests qui montrent le caractère héréditaire de l’endométriose? De nouvelles méthodes de diagnostic non invasives sont en cours de développement. L’intervenante cite l’analyse du sang menstruel. Le docteur Godin a également évoqué un test salivaire. Quelle est la plus-value de ce type de tests par rapport à ceux utilisés actuellement pour poser un diagnostic? L’endométriose peut provoquer des douleurs intenses qui peuvent donner lieu à un absentéisme à l’école ou au travail.

À l’heure actuelle, il faut systématiquement produire un certificat médical en cas d’absence. Ne serait-il pas opportun de modifier cette procédure? En Espagne, il existe un système de congé menstruel de trois jours par mois. Serait-ce une solution pour la patiente ou ce congé est-il plutôt stigmatisant et contreproductif? L’intervenante souligne que les douleurs peuvent persister pendant des mois chez certaines patientes.

Quel type de congé est-il préférable d’instaurer pour faire face aux plaintes des patientes souffrant d’endométriose? D’aucuns suggèrent un congé de trois jours par an de manière à prévoir un laps de temps permettant à la patiente de faire réaliser un examen diagnostique. Consulter un médecin prend en effet du temps. Qu’en est-il du statut de maladie chronique? Dans quelle mesure ce statut aide-t-il la patiente? Il aide la patiente dans le cadre du remboursement des traitements mais peut-il l’aider dans l’exercice de sa profession? Des endroits où la patiente peut se reposer ou dormir pourraient dans ce cas éventuellement être prévus sur le lieu de travail.

De même, des mesures pourraient également être prises à l’école. L’intervenante cite l’exemple d’une jeune fille de 15 ans en France qui a dû obtenir une décision contraignante pour pouvoir suivre un enseignement à domicile, faute de quoi elle aurait manqué plus de la moitié des cours à l’école en raison des douleurs dues à l’endométriose. Mme Peeters a évoqué le suivi des patientes enceintes. Nombre de ces patientes accouchent par césarienne en raison de leur maladie.

Quel est l’impact d’une césarienne sur la santé de la patiente à court terme et à long terme? L’intervenante a visité le Centre régional d’endométriose de Mons. Elle y a appris que le risque de grossesse extra-utérine ou d’accouchement précoce est trois fois plus élevé chez les patientes souffrant d’endométriose. Les orateurs peuvent-ils le confirmer? L’hospitalisation d’une femme enceinte souffrant d’endométriose peutelle être utilisée comme critère d’agrément d’un centre d’expertise?

L’endométriose justifie la prise de la pilule contraceptive. Cette pilule doit dès lors être prise en permanence, ce qui induit des frais plus élevés pour la patiente. Le CIN envisage-t-il un remboursement éventuel de cette dépense? L’endométriose engendre d’importantes de dépenses dans les soins de santé. L’intervenante estime que ces coûts doivent être considérés à la lumière du coût qu’entraîne l’endométriose pour la société.

Il faut comparer ces deux types de coûts pour déterminer quel budget il y a lieu de libérer pour lutter contre l’endométriose. M. Demyttenaere a dit qu’il préférait un réseau d’expertise à l’organisation par centre d’expertise. Or l’objectif était d’aboutir à un meilleur enregistrement des données des patientes souffrant d’endométriose. Les centres spécialisés ne sont-ils précisément pas mieux équipés pour assurer une collecte plus efficace de ces données? Il est tout de même beaucoup plus facile de vérifier quels traitements sont prodigués et quel montant sera remboursé par centre plutôt que de devoir le déduire par le biais de différents réseaux? M. Thierry Warmoes (PVDA-PTB), président, remercie les orateurs pour leurs contributions enrichissantes.

L’accessibilité du traitement de l’endométriose est-elle la même pour toutes les femmes chez lesquelles cette maladie a été diagnostiquée? Des obstacles excluent-ils certains groupes? Existe-t-il des obstacles financiers? En Belgique, il existe des systèmes pour aider les patients, tels que le maximum à facturer, le régime du tiers payant ou la déclaration d’incapacité de travail. Il existe également une série de statuts, dont celui de maladie chronique.

Ces systèmes et statuts permettent aux patients de prétendre aisément et de manière standardisée à leurs droits. Ce n’est de toute évidence pas le cas pour l’endométriose. Comment les mutualités procèdent-elles? Comment les patientes obtiennent-elles tout de même les soins auxquels elles ont droit? Quels sont les obstacles? Comment le travail des mutualités peut-il être facilité? Mme Justens n’a pas pu participer à un examen en raison d’une crise d’endométriose.

Comment peut-on faire en sorte qu’une telle situation ne se reproduise plus? Mme Carla Tomassetti (UZ Leuven) indique que le test salivaire et les tests micro-ARN (c’est-à-dire les tests non invasifs) nécessitent encore beaucoup de travail avant

de pouvoir être déployés. Ces tests restent également coûteux. Ce n’est pas parce que les tests ont été mis sur le marché qu’ils sont pour autant fonctionnels. Il est encore trop tôt pour affirmer que ces tests constituent la meilleure solution pour constater correctement l’endométriose de manière non invasive. L’endométriose est génétiquement transmissible. Il existe un schéma, mais rien de comparable à un gène de l’endométriose.

En outre, aucun test génétique n’est disponible. L’oratrice s’enquiert néanmoins des antécédents familiaux durant l’anamnèse générale. Il est possible que les antécédents familiaux ne soient pas fiables parce qu’il se peut que la mère ou la grand-mère ait subi jadis une ovariectomie ou une hystérectomie sans qu’une endométriose n’ait été diagnostiquée. Mme Tomassetti aborde les limites d’âge de 25 à 44 ans et renvoie à cet égard à son commentaire écrit concernant les propositions de résolution.

L’oratrice estime qu’il faut examiner l’ensemble de la vie reproductive, de même que la période qui suit. Il va sans dire que les adolescentes font partie du groupe de personnes pour lesquelles un traitement de l’endométriose doit être prévu. Ce groupe comprend toutefois aussi les femmes ménopausées. Les kystes d’endométriose ne disparaissent pas comme par enchantement. Ils font l’objet d’un suivi car il existe un risque limité de dégénérescence par la suite.

Ces patientes auront également besoin de soins après la ménopause et risquent d’encore avoir des douleurs ou d’en développer. Les premières interventions multidisciplinaires ont été réalisées à l’UZ Leuven en 1996. En 2015, une accréditation a été demandée pour la première (et dernière) fois à la European Endometriosis League (EndoCert) afin d’obtenir une évaluation critique sur le fonctionnement du programme de soins multidisciplinaires.

L’accréditation a été obtenue sans problème mais elle entraîne beaucoup de travail administratif, surtout en matière d’enregistrement. C’est pourquoi l’accréditation n’a pas été redemandée, car elle a fourni peu de moyens supplémentaires pour dispenser des soins, et entraîné en revanche un important surcroît de travail. À Louvain, 500 nouveaux patients sont reçus chaque année et entre 250 et 280 interventions sont effectuées par an.

Bien sûr, ces chiffres datent de la période du COVID-19, donc ils ne sont pas vraiment représentatifs. Tous les patients ne subissent pas de chirurgie et les alternatives sont toujours examinées avec la patiente en fonction de ses souhaits et de ses plaintes. L’oratrice elle-même est chirurgienne et sait bien que tout ne peut pas être résolu par la chirurgie.

Les moyens financiers sont absolument insuffisants pour couvrir le fonctionnement actuel. Il se pose effectivement un problème de nomenclature. Lorsque l’oratrice réalise une opération, elle y consacre, par exemple, deux heures alors qu’un chirurgien intestinal est également nécessaire car l’endométriose s’est incrustée dans l’intestin. Dans ce cas, l’intervention de l’oratrice est supprimée car il est difficile de cumuler ces interventions.

L’oratrice doit alors se contenter du tarif d’une assistante. L’absence de nomenclature correcte pour une procédure compliquée qui nécessite un long processus de formation préalable est tout à fait inacceptable. Il faudra néanmoins bien plus qu’un numéro de nomenclature car les soins ne se limitent pas à la chirurgie. Il est avant tout nécessaire de renforcer le soutien paramédical. À l’UZ Leuven, un gestionnaire de cas a été nommé mais il est rémunéré avec les honoraires générés par les soins fournis.

Ce n’est pas agréable à admettre, mais la réalité économique entre en jeu dans la prestation des soins. C’est la réalité. Il faut sans cesse rechercher un équilibre (difficile) entre les soins et les finances. L’oratrice estime qu’avec un financement différent, on serait beaucoup plus loin dans le traitement de l’endométriose. En l’absence de financement solide, on doit s’en remettre à la bonne volonté.

Mais la bonne volonté a ses limites. L’oratrice préconise une solution durable, dans l’intérêt de la patiente. Cette solution durable accroît en outre l’accessibilité financière des soins. À Louvain, les patientes sont actuellement sur liste d’attente, et seuls deux chirurgiens sont disponibles. Cette liste d’attente limite l’accessibilité des soins et génère beaucoup de frustration chez les médecins. Un financement durable avec un modèle solide permettra de résorber ce problème des listes d’attente.

Il stimulera le développement du centre d’expertise et cette croissance améliorera les soins, qui à leur tour se diversifieront. Quelle est la relation entre le centre d’expertise et la gynécologie générale? Aucun centre ne demande à traiter toutes les endométrioses du pays. Ce n’est ni possible, ni souhaitable. Les cas complexes doivent être centralisés. L’oratrice fait référence à des opérations chirurgicales très complexes, à des douleurs aiguës et à la préservation de la fertilité.

Les centres d’expertise et les premières et secondes lignes semblent actuellement très éloignés les uns des autres. La prise en charge pourrait également être organisée de manière plus régionale ou par province. Au sein des réseaux hospitaliers existants, un trajet de diagnostic plus approfondi pourrait sans doute être mis en place. L’oratrice entend par là une bonne échographie s’appuyant sur une formation adéquate et le temps nécessaire accordé à une consultation sur la douleur.

Cette procédure peut également être appliquée dans un centre autre qu’un centre d’expertise et les avantages pour la patiente sont immenses. Une patiente

orientée vers un centre d’expertise ne doit pas non plus nécessairement s’y rendre toute sa vie. Le centre d’expertise peut prendre en charge un aspect partiel des soins, tandis que les soins résiduels peuvent être délégués à un gynécologue local. L’endométriose est en effet une maladie qui nécessite un traitement et un suivi à vie. Ceux-ci peuvent toutefois se répartir entre plusieurs niveaux. Il serait opportun de développer une vision claire à ce sujet et de créer un groupe de travail pour examiner la question de plus près.

En ce qui concerne la chirurgie à l’étranger, il est important d’examiner son fondement scientifique. Il y a quelques années, l’UZ Leuven a été confronté à un grand afflux de patientes néerlandaises. C’est moins le cas aujourd’hui. Il est très important de savoir ce qui peut et ne peut pas être fait en Belgique. Il y a peu de cas pour lesquels les connaissances ne sont pas disponibles en Belgique. Mme Tomassetti elle-même a, par le passé, réorienté deux patientes avec une référence explicite.

Quelques autres cas peuvent encore être cités, mais c’est tout. Pour l’oratrice, ce n’est pas l’essentiel du débat: il s’agit surtout de fournir des soins globaux, ainsi qu’un parcours de soins global acceptable par chaque patiente et articulé sur différents niveaux. Et à chaque niveau correspondent des mécanismes financiers. Mme Colette Peeters (ostéopathe) estime également qu’il faut mener des recherches fondées au maximum sur des données probantes.

L’oratrice a réalisé, en collaboration avec un chirurgien, une étude qui pourra bientôt être publiée. Cette étude a été menée sur un grand groupe de patients, mais il n’est pas simple d’objectiver les mouvements viscéraux. C’est pourquoi on recourt beaucoup aux échelles de douleur. L’oratrice indique que la recherche fondée sur des preuves a un coût. Mme Peeters n’est pas financée par un hôpital disposant de moyens importants et doit tout financer à partir de fonds propres.

L’oratrice précise qu’elle ne pose jamais de diagnostic. L’oratrice réoriente les patients à cet effet, elle ne traite que les plaintes fonctionnelles. Mme Peeters réoriente beaucoup vers les centres d’expertise ou les gynécologues réputés pour leurs bonnes compétences chirurgicales. Cette réorientation dépend néanmoins du choix du patient et des délais d’attente. Il y a également des réorientations mutuelles.

Les médecins savent précisément ce que le cabinet de Mme Peeters peut faire. Les connaissances à propos du travail exact et de la formation des ostéopathes sont toutefois lacunaires. Il est possible d’y remédier en fournissant davantage d’informations à la médecine conventionnelle. Mme Peeters aborde le congé menstruel. Ce congé stigmatise les femmes. Il viole en outre le droit à la

protection de la vie privée, les hommes pouvant être avantagés en cas de candidature à un emploi. Mme Peeters évoque ensuite le problème de l’endométriose et d’une césarienne (d’urgence). Lorsqu’une patiente atteinte d’endométriose subit une césarienne (d’urgence), il se peut que le tissu endométrial se place sur le tissu cicatriciel, ce qui aggrave le problème. Davantage de grossesses extra-utérines surviennent en raison du processus de captation biomécanique entre la trompe, l’ovule et l’ovaire.

Ce phénomène peut également se produire lors d’une fécondation in-vitro. Les patientes atteintes d’endométriose ont parfois difficilement accès aux soins de santé. Cette situation s’explique par un motif financier, dès lors que de nombreux soins sont onéreux. Il existe en outre un manque d’éducation, les patientes ne sachant pas à qui s’adresser. Par ailleurs, leurs questions sont minimisées. M. Bart Demyttenaere (CIN) précise le statut de personne atteinte d’une affection chronique.

Ce statut est déterminé par le montant des interventions personnelles au cours des huit trimestres précédant la demande de ce statut. Il faut donc que ces dépenses soient constamment très élevées pendant deux ans (huit trimestres) pour qu’elles dépassent le plafond et que les personnes concernées obtiennent ce statut. Le problème dans le cas de l’endométriose est que les coûts peuvent être particulièrement élevés, mais par exemple seulement pendant deux trimestres, ce qui complique l’obtention du statut de personne atteinte d’une affection chronique.

Ce statut a été créé pour protéger les patients sur le plan financier. L’orateur reconnaît que l’endométriose est traitée en parent pauvre. L’endométriose devrait en effet relever davantage des tâches essentielles des hôpitaux et se voir accorder une priorité plus importante. Il s’agit d’une pathologique pour laquelle peu de données sont connues. Il est en effet temps de mieux enregistrer les données. Une nomenclature spécifique (avec des codes spécifiques pour l’endométriose) facilitera l’enregistrement des données.

L’orateur songe à une convention pour mettre tout cela en pratique. La plupart des médecins-conseils sont des médecins généralistes et non des spécialistes, on ne peut donc pas s’attendre à ce qu’ils connaissent toutes les pathologies. Une endométriose est en effet une affection peu connue de nombreux médecins généralistes. Pour les patients en incapacité de travail, cette situation pose souvent problème, car ils doivent démontrer qu’ils sont incapables de travailler.

Un médecin qui connaît mal l’endométriose aura une discussion avec le patient, ce

qui peut en effet entraîner de la frustration chez certains patients. Il incombe dès lors au CIN de sensibiliser les médecins-conseils et de tenir donc compte de l’endométriose lors de l’évaluation de l’incapacité de travail. L’orateur évoque le problème du coût du traitement à l’étranger. En ce qui concerne ces traitements, les mutualités disposent d’un formulaire S2. Ce formulaire accorde l’autorisation préalable au patient de subir un traitement à l’étranger.

Cette approbation est obtenue lorsque les circonstances médicales sont plus favorables à l’étranger. Il s’agit d’un véritable fourre-tout. Comment fonctionne cette procédure? Un médecinconseil évaluera si les circonstances médicales pour un type déterminé de soins dispensés dans un centre situé à l’étranger sont meilleures que dans notre pays. Ce médecin-conseil n’en décide pas lui-même. Il s’informe auprès d’un expert du domaine dans notre pays.

Si cet expert indique que les soins visés peuvent parfaitement être dispensés en Belgique, aucune approbation ne sera délivrée en vue de suivre un traitement à l’étranger. C’est parfois frustrant. Il n’est pas évident de démontrer que les soins à l’étranger sont de meilleure qualité. L’orateur souligne d’ailleurs les connaissances et l’expertise présentes en Belgique. M. Demyttenaere indique que ce système fonctionne; si les arguments avancés sont satisfaisants, l’approbation est donnée en vue de recevoir les soins.

L’orateur se réjouit que le concept d’une convention soit approuvé par les membres. Depuis un certain temps déjà, l’INAMI mène des projets transversaux qui fixent des objectifs en matière de soins de santé. Les thèmes traités concernent, par exemple, l’obésité infantile. Ce sont des voies menant à des conventions plus larges. L’orateur évoque les avantages d’un modèle de convention. Il s’agit d’une forme de contrat passé avec des institutions ou des prestataires de soins qui s’engagent à fournir un certain type de soins.

Les mutualités s’occupent quant à elles du financement et de l’organisation. Ce modèle offre beaucoup de liberté d’étoffement. Les centres d’expertise sont inclus dans les modèles. Il faut aborder l’endométriose à plus long terme et également aux niveaux des première, deuxième et troisième lignes. Les soins devraient être organisés de manière plus globale et être inclus dans un modèle de convention du début à la fin des soins.

Comment les modèles de ce type voient-ils le jour? Il faut d’abord se demander ce qui est nécessaire pour organiser certains soins et ce qui existe déjà. Existe-t-il déjà des prestations de

nomenclature et des remboursements? Ensuite, on examine ce qui doit encore être organisé. Ce processus dure un à deux ans. Lorsqu’une convention existe, les patients peuvent être enregistrés et un meilleur enregistrement permet de réaliser de meilleures études et de formuler de meilleures recommandations. L’orateur est convaincu qu’il convient de s’orienter davantage vers un modèle de soins échelonnés.

L’une des préoccupations de l’INAMI est que l’on ne peut pas conclure une convention pour chaque maladie. Il doit toujours y avoir un modèle générique, une base, sur laquelle on peut ensuite ajouter certains éléments par pathologie particulière. Cela nécessite cependant une réflexion et une discussion qui doivent être menées d’urgence. L’orateur fait observer que l’incapacité de travail et l’endométriose ne sont pas faciles à concilier.

L’orateur s’en inquiète et reconnaît que les choses se passent mal dans certains cas individuels. L’orateur s’engage à sensibiliser davantage les médecins-conseils à l’endométriose, à ses conséquences, à l’impact de l’endométriose sur le travail, sur la reprise progressive du travail, etc. Cette sensibilisation devra cependant être réitérée après quelques années en raison de la rotation des médecins-conseils.

Ces médecins doivent également être formés à d’autres pathologies telles que la sclérose en plaques. La situation est complexe et il n’est pas facile de tout enseigner par pathologie. Mme Clara Noirhomme (CIN) fait observer que les chiffres qu’elle a cités n’étaient pas encore disponibles et qu’elle les a collectés spécialement pour cette audition. Les mutualités mènent des recherches plus générales sur les biais de genre.

Elles rassemblent des connaissances, sensibilisent aux questions de santé publique et mènent une réflexion sur l’accessibilité des soins. Mme Morgane Justens (Endométriose Belgique) aborde la question des biais de genre. L’oratrice renvoie à plusieurs travaux scientifiques traitant de cette question. Le congé menstruel reste une question difficile. En effet, l’endométriose varie d’une patiente à l’autre et est très personnelle.

L’oratrice n’est pas favorable à un congé de trois jours par an ou par mois, mais plutôt à quelques jours par an qui pourraient être pris librement. Lorsque la patiente ne prend pas la pilule ou ne suit pas de traitement hormonal, les douleurs liées à l’endométriose

surviennent de manière inattendue et non mensuelle, un mois pouvant donc être plus difficile qu’un autre. Ce congé est-il la solution? C’est la question clé. Il serait préférable d’organiser le travail en fonction des douleurs. On peut faire du télétravail ou prévoir des aires de repos sur le lieu de travail. L’expérience espagnole est instructive et mérite d’être suivie. Mme Justens ne craint pas que le congé menstruel soit utilisé contre les femmes.

L’oratrice a une confiance totale dans la loi. Les menstruations sont encore un sujet tabou. L’endométriose existe depuis longtemps, mais la prévention et la sensibilisation ne font que commencer. Cela vient s’ajouter aux problèmes financiers parfois associés aux menstruations et à l’endométriose. L’oratrice indique que depuis 2014, il existe en Wallonie un décret inclusion qui permet aux étudiants qui en ont besoin de mettre en place un programme d’études spécifique.

Cependant, il n’est pas facile d’inscrire l’endométriose dans le cadre de cette mesure. Certaines démarches administratives doivent être entamées auprès de l’établissement d’enseignement supérieur et chacun dépend en outre de la bonne volonté de son établissement d’enseignement. Il faut prouver que l’affection a un impact réel. Toutefois, de petites adaptations au sein de l’établissement pourraient déjà faire une grande différence.

Belgium/Behind Endo (Stories) et MyEndo) renvoie aux résultats de l’enquête concernant les biais de genre. L’existence de ces biais est connue depuis longtemps. Des études réalisées ces dernières années indiquent que la douleur des femmes est prise moins au sérieux et qu’elle est souvent décrite comme étant d’origine mentale, émotionnelle ou psychologique. L’oratrice indique que des thérapies de soutien et un traitement des symptômes seraient profitables à de nombreuses patientes.

Ces traitements augmentent la qualité de vie de certaines patientes atteintes d’endométriose. Des changements au niveau de l’alimentation peuvent également aider, mais les résultats varient d’une personne à l’autre. Le rôle des psychologues est important dans les maladies qui ont un grand impact mental. Souvent, les patientes ne se sentent pas entendues et les psychologues ne connaissent pas l’impact de l’endométriose.

L’impact de l’absence des soins adéquats pendant des années est également peu connu. Dans le cadre de

l’accompagnement psychologique, il convient également de prévoir un meilleur soutien spécifique des patientes Les règles belges sur le remboursement des traitements suivis à l’étranger se fondent sur la directive européenne relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers (directive 2011/24/UE). La Belgique applique un système d’autorisation préalable. De nombreux États membres ne requièrent toutefois pas cette autorisation préalable.

Les patients peuvent donc se faire soigner à l’étranger et la demande de remboursement est introduite ultérieurement. Le système d’autorisation préalable est contraignant. Il est légitime que les mutualités vérifient si les patientes se sont effectivement rendues à l’étranger dans un centre de chirurgie spécialisée pour l’endométriose. Un problème se pose toutefois au niveau de l’autorisation du médecin-conseil.

Le système d’autorisation préalable est déjà contraignant en soi, mais ce processus n’est en outre pas correct et ne garantit pas un contrôle qualitatif, indépendant et objectif dès lors que les médecins se contrôlent entre eux. À l’instar de nombreux médecins, le médecin-conseil de la mutualité ne mesure souvent pas la complexité de l’endométriose. En 2018, la Commission européenne a souligné qu’il convenait de ne pas user de l’autorisation préalable de façon disproportionnée.

Cette autorisation ne peut pas constituer un obstacle à la libre circulation des soins médicaux. Mme De Schamphelaere est convaincue que ce système d’autorisation préalable ne résisterait pas au test juridique européen. Il est inacceptable qu’un État membre prive certains patients des soins dont ils ont besoin parce que des médecins belges affirment pouvoir également les dispenser en Belgique. L’oratrice indique que, bien que de nombreux patients se fassent aider en Belgique, de nombreux patients ne reçoivent pas les soins nécessaires en Belgique en raison de l’insuffisance de l’expertise belge dans ce domaine, y compris dans les grands centres universitaires.

Quand elle entend aujourd’hui les réactions des médecins et des mutualités, elle se dit que les patientes atteintes d’endométriose ne sont pas prises au sérieux. Il est navrant que l’on puisse affirmer que suivre un traitement à l’étranger est un phénomène de mode car, pour une partie des patients, ces traitements sont souvent nécessaires. Il y a quelques années, les patientes néerlandaises atteintes d’endométriose venaient se faire soigner en Belgique.

Ce n’est plus le cas aujourd’hui pour plusieurs raisons. Les patientes ne vont pas se faire soigner à l’étranger “pour le plaisir”. L’oratrice renvoie à une patiente qui n’était pas prise au sérieux, qui est néanmoins allée se faire soigner à l’étranger et qui peut prouver qu’elle

était bien atteinte d’endométriose au moyen d’un enregistrement vidéo de l’intervention qu’elle a subie. Il est cynique d’affirmer que les soins adéquats peuvent être dispensés en Belgique. Certaines patientes reçoivent des soins de qualité en Belgique, mais d’autres patientes ont plutôt intérêt à se rendre à l’étranger. L’oratrice ne comprend pas pourquoi certains médecins se prononcent contre un traitement à l’étranger s’il est bien contrôlé où ces patientes seront soignées.

L’expertise en matière de nerfs fait généralement défaut en Belgique. Cette expertise est meilleure à l’étranger. L’oratrice préconise également l’enregistrement vidéo qui offre de la transparence au patient. Les Pays-Bas appliquent un système de codes de soins pour le remboursement des soins chirurgicaux dispensés à l’étranger. Plusieurs codes ont été prévus pour les différentes formes de chirurgie, ce qui permet un remboursement plus élevé.

Ce système est appliqué à la fois aux soins chirurgicaux dispensés aux Pays-Bas et aux patients opérés à l’étranger. Un montant (maximal) de 60.000 euros peut ainsi être remboursé. Ces opérations coûtent généralement près de 10.000 euros. Les traitements pour lesquels une expertise spécifique existe à l’étranger posent également un problème aux Pays-Bas. Lorsqu’un traitement n’est pas remboursé aux Pays-Bas, il n’est pas remboursé non plus si le patient va suivre ce traitement à l’étranger.

Les interventions subies à l’étranger pour traiter l’endométriose sont toutefois bien remboursées dans de nombreux cas. Comment pourrait-on organiser, en pratique, un contrôle objectif de la qualité? L’oratrice renvoie à la plateforme iCareBetter, où des enregistrements d’interventions chirurgicales sont évalués en double aveugle. Plusieurs chirurgiens spécialisés en endométriose pratiquant dans plusieurs pays évaluent des vidéos d’opérations.

Ce système offre une méthode plus objective d’évaluation de l’expertise. Mme Carla Tomassetti (UZ Leuven) souligne que ce qui importe, ce n’est pas l’ego du chirurgien, mais les soins prodigués à la patiente et ce qui est le mieux pour elle. Il existe effectivement des cas exceptionnels où l’expertise actuelle est peut-être insuffisante. Le niveau d’expertise peut être amélioré grâce à la coopération internationale et aux formations, de telle sorte que ces soins puissent également être proposés en Belgique.

L’oratrice souligne la rareté de ces cas. Mme Tomassetti déplore la méfiance exprimée. L’oratrice comprend la frustration des patientes atteintes d’endométriose, elle les côtoie tous les jours. Il y va de l’intérêt de tout le monde de bien coopérer. Investir de grosses sommes d’argent dans des interventions chirurgicales à l’étranger ne va pas contribuer à améliorer l’expertise locale, c’est

contre-productif. Mme Tomassetti s’inquiète quand elle entend dire ici qu’il faut aller se faire soigner à l’étranger parce que les soins disponibles en Belgique sont insuffisants. Il est vrai qu’il existe des listes d’attente en Belgique. Mme Laura Lequeu (Toi mon Endo) s’adresse aux mutualités concernant le formulaire S2. L’oratrice a été opérée en Suisse il y a 9 jours parce qu’elle ne pouvait pas recevoir de soins appropriés en Belgique.

Les spécialistes belges ont informé l’oratrice qu’ils ne pouvaient pas l’opérer car ils n’avaient pas les connaissances nécessaires. L’oratrice a contacté sa mutualité pour une IRM neurologique et un examen interne à l’étranger. Cet examen, qui est extrêmement douloureux, permet de mieux comprendre comment les nerfs sont altérés par l’endométriose. Ces traitements sont inexistants en Belgique. La mutualité a remboursé 60 euros pour ces soins, alors que l’oratrice a déboursé 1.500 euros.

La demande S2 ne couvre que les interventions chirurgicales, pas les soins ambulatoires. L’oratrice a payé de sa poche la consultation de 1.900 euros. Une consultation n’est évidemment pas une intervention chirurgicale. Le système est défaillant. C’est aller un peu vite en besogne que d’affirmer qu’un formulaire S2 est suffisant. C’est la théorie, mais il en va tout autrement dans la pratique. M. Bart Demyttenaere (NIC) fait remarquer que le formulaire S2 ne concerne effectivement que l’hospitalisation et les soins dispensés à l’hôpital.

Pour les soins ambulatoires, l’orateur renvoie aux règles européennes (affaires Kohl et Decker devant la Cour de justice). Les soins ambulatoires ne nécessitent pas d’autorisation préalable, mais le remboursement est du même ordre de grandeur que celui du pays de résidence du patient. Telle est la loi. Mme Ludovica Imperiale (Hôpital Erasme) précise que l’endométriose n’augmente pas le risque de césarienne.

Cependant, pour une patiente qui a subi plusieurs interventions pour une endométriose, une césarienne n’est pas recommandée, car il s’agit d’une opération supplémentaire.